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Gewöhnung an Hilfsmittel

13 Apr 2022 13:55 #11 von JoJo92
Danke für die vielen Antworten!
Ich bewundere euren lockeren Umgang damit sehr.
Ich habe echt große innere Schwierigkeiten die Hilfsmittel zu akzeptieren. Das führt dazu, dass ich unausgeglichen bis gereizt bin und meine Gedanken drehen sich von früh bis spät mehr oder weniger penetrant um meine Versorgung. Dabei habe ich tatsächlich mit Auslaufen nahezu keine Probleme aber eben mit dem tragegefühl der Slips. Das beengende Gefühl eingepackt zu sein schaffe ich teilweise kaum auszublenden. Ich weiß, dass ich insbesondere mit dem Attends slip active ein sehr diskretes und doch sicheres Produkt habe. Das heißt Diskretion ist kaum ein Thema aber mir hilft die beste Diskretion nicht, wenn ich es selber permanent spüren muss.
Ich wünschte, ich könnte damit auch einen lockeren Umgang finden, sodass das Hilfsmittel wirklich Hilfsmittel wird und mir einfach nur hilft ohne dass mein Bewusstsein permanent darum kreist und meine Gedanken mich Emotional stressenden abwärts ziehen.
Ich hatte bereits vor ca. Einem Jahr mal experimentell über das Wochenende bewusst nur meine Nachtversorgung verwendet (Betterdry) um danach mit meiner normalen Versorgung mit einem leichteren Gefühl in die Woche starten zu können. Das hat aber nichts gebracht, außer dass mein Wochenende getrübt war.

Anfangs dachte ich auch, dass es ja nur eine Frage der Zeit sein könnte. Aber wiegesagt nach nun einigen Jahren, die mich dieses Thema begleitet konnte ich leider noch keinen besseren Umgang finden.

Wie schafft ihr das euch damit so gut zu arrangieren, ohne dass die Anwesenheit der Hilfsmittel und deren tragegefühl euch permanent emotional belastet?

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13 Apr 2022 15:24 - 13 Apr 2022 15:30 #12 von matti
Hallo JoJo,

ich will dir meinen Umgang einmal an einem Beispiel darstellen:

Alle paar Jahre bekomme ich einen neuen manuellen Rollstuhl und einen Elektro Rollstuhl. Dies ist jedesmal für mich wie Weihnachten und Ostern zusammen. Schon Tage vorher fieber ich der Lieferung entgegen, mach dann nach der Lieferung Fotos, teile diese mit der halben Menschenheit und fahr damit Stolz wie Oskar rum.

Nun könnte man davon ausgehen, dass sich niemand über einen Rollstuhl freut, weil dieser ja auch eine Behinderung bedingt. Nicht selten sitzt in den Köpfen der Gesellschaft ja die feste Meinung, dass Menschen im Rollstuhl an diesen gefesselt seien. Also nichts erstrebenswertes über das man sich freuen kann.

Aus meiner Sicht ist dies natürlich quatsch. Der Rollstuhl ermöglicht mir mit meiner Behinderung am Leben teilzuhaben. Selbstständigkeit und Selbstbestimmung. Er sichert mir die Möbilität, ermöglicht mir meinen Tagesgeschäften nachzugehen oder wunderschöne Reisen zu erleben. Es ist also nicht das Gefängnis, welches einige Menschen darin sehen. Dies hat nämlich nichts mit meiner Realität zu tun.

Was ich dir mit meiner Geschichte erzählen möchte?
Es ist der Umgang mit dem Hilfsmittel, mit dem Leben. Machst du aus dem Hilfsmittel ein Grauen, dann ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass dies auch eines für dich ist und bleibt. Akzeptierst du die Notwendigkeit, stellst es nicht in den Mittelpunkt deines Seins und siehst nicht nur die negativen Punkten, wird das Leben deutlich angenehmer, LEBENSWERTER!

Gruß
Matti

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13 Apr 2022 23:12 #13 von martinK
Hallo JoJo

Einerseits hat es Matti richtig formuliert: Die Hilfsmittel sind an sich etwas Gutes: Ohne sie wärst Du im Leben stark eingeschränkt.

Was ich bei mir beobachte: Die Inkontinenz mit all den Problemen und dem Frust, welche sie mit sich bringt, ist definitiv ein Teil meines Lebens. Aber es gibt etliche schöne Dinge im wie Liebe, Familie, Freunde, Hobbies, Beruf, welche die Inkontinenz die grösste Zeit meines Alltags in den Hintergrund stellen. Wenn ich arbeite, Sport treibe, mich mit Freunden treffe oder einen schönen Abend mit meiner Frau verbringe, ist mein Inkontinenzhilfsmittel etwas gleich präsent wie meine Socken oder mein Bauchnabel, nämlich gar nicht. Und ja, das Wechseln der nassen Hilfsmittel ist kein Tageshighlight (viel schlimmer ist‘s nach einem Stuhlunfall..), aber das nimmt nur einen kleinen Teil meines Lebens in Anspruch. Empfindest Du nicht auch so?

Herzliche Grüsse
Martin

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13 Apr 2022 23:46 #14 von JoJo92
Ihr seit klasse! Vielen Dank.
Das ist wirklich wahr, ich hatte ja auch schon mehrfach mal meine kurzen Momente, wo ich so dankbar für die guten Hilfsmittel war. Diskret, sicher und funktional. Da will man sich garnicht vorstellen, wie das Leben früher gewesen wäre. (im Mittelalter zum Beispiel)
Ich werde versuchen künftig mehr das beste in der Situation zu sehen und wenn die Gedanken in unguter Art um das Hilfsmittel kreisen wollen mir einfach bewußt machen, wie angepisst ich ohne wäre. Etwas schwarzer Humor hilft auch manchmal. Negative Gedanken ins positive umkehren. Vorteile sehen, ein bisschen mit Humor würzen.
Mir fiel es eben auch wie schuppen von den Augen bei Martins Vergleich mit Socken oder dem Bauchnabel. Ich muss mich nur auf das wesentliche und wirklich wichtige, sowie schöne fokussieren und erst dann kann das unangenehme Thema überhaupt in den gesunden Hintergrund treten, wo es eigentlich hin gehört.

Auch noch ein Thema ist, dass ich seit jeher eine geradezu panische Angst habe, dass Außenstehende von meinem Leiden irgendetwas erahnen oder gar konkret mitbekommen könnten. Der Scham ist so immens groß. Habt ihr da eventuell auch gute Erfahrungen und umgehensweisen?
Eine ganz konkrete, eventuell etwas banale aber für mich dennoch selbst nach all den Jahren noch akute Thematik ist der Gang mit Tasche auf die Toilette.
Ich habe mir da schon gewisse super Fähigkeiten angeeignet, wie ich das ganze möglichst heimlich und unauffällig machen kann. Aber das ist teilweise natürlich mit erheblichem Stress verbunden. Also Tasche bei betreten einer fremden Wohnung unauffällig direkt neben der Toilette abstellen. Immer die Lage checken, wenn keiner schaut auf das Stille Örtchen huschen und so weiter. Eventuell bin ich da auch viel zu verkrampft? Ich habe als Erklärung immer wieder die fiese Hauterkrankungs-ausrede parat gelegt. Ich muss also mich mit Salbe usw. Um meine Haut kümmern... Aber irgendwie ist das doch auch absurd alles.
Wie handhabt ihr das ganz praktisch?
Ich denke auch manchmal, dass die beste Tarnung die selbstverständlichste Haltung meiner selbst sein könnte. Wenn ich wie als wäre es das aller natürlichste der Welt einfach mit der Tasche auf die Toilette verschwinde und dabei eine gewisse Selbstsicherheit ausstrahlen könnte (aber woher diese holen?) könnte das am unauffälligsten sein? Und auch nur fragen von naher stehenden Menschen hervorrufen? Doch auch da: wie reagieren, wenn es gerade nicht Menschen sind denen ich ein derart intimes Thema, mit welchem ich ja noch nichtmal selbst klar komme vor mir selbst anvertrauen will?

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14 Apr 2022 08:48 #15 von martinK
Hallo JoJo

Kann es sein, dass Du Dir da zu viele Gedanken machst? Entspann Dich ein wenig. Die wenigsten Betroffenen haben eine Interesse daran, dass ihre Inkontinenz bekannt wird. Aber seien wir ehrlich: Erstens wäre dies keine Katastrophe (ist ja kein Verbrechen…) und zweitens kümmert es die Allerwenigsten, wenn Du eine Tasche auf die Toilette mitnimmst. Ich musste mal wegen eines Missverständnisses zwei Tage lang mit einem Arbeitskollegen ein Hotelzimmer teilen. Das war überhaupt kein Problem, er hat so wenig von meiner Inkontinenz mitgekriegt wie ich von der Farbe seiner Unterhosen. Vertrau darauf, dass Deine Mitmenschen die Privatsphäre anderer respektieren so wie Du es ja auch machst. Und natürlich kann man Verhaltensstrategien entwickeln, wie man diskret mit der Harninkontinenz umgehen kann. An den meisten Tagen kann ich es mir so einrichten, dass ich die Hilfsmittel dann wechseln kann, wenn ich Zeit und Ruhe dafür habe. In den letzten Wochen hatte ich wegen drohender Stuhlunfälle immer wieder mal Mühe, entspannt zu bleiben, aber auch da werde ich eine Lösung finden.

Herzliche Grüsse
Martin

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14 Apr 2022 09:00 #16 von mich
Es gibt so gute Einlagen, die fallen überhaupt nicht auf und behindern einen überhaupt nicht. Ich trage sogar welch in der Badehose. Kann halt damit nicht ins Wasser. Aber im Garten ist das ja nicht.

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14 Apr 2022 11:28 #17 von Frankfurter
Hallo Jolo

wenn Du mit der Inko-Hilfe ganz normal umgehst, fällt das weniger auf, als wenn Du in einer verkrampften Körperhaltung Dich bewegst. Es fällt den Außenstehenden mehr Deine veränderte Bewegung auf, als Dinge in Deiner Hand. Fang einfach mal an, auf die Körperhaltung von anderen zu achten, und Du kannst dann die Bestätigung meiner Worte vielleicht verstehen. Mach sonst auch einen kleinen Scherz: Ich hab mein eigenes Klopapier dabei o.ä. ....

Ja es gehört auch schon Mut dazu. Nur Du hast mehr von Deinem Leben, als wenn Du das Vorhandene selbst leugnest. Nimm es an, und freue Dich darüber, dass es diese Hilfen gibt ( z.T. zahlt ja sogar die Krankenkasse )

Mir ging es im Anfang meiner Inko auch mental blöd. Und dann stellte ich fest, dass es die Anderen überhaupt nicht interessiert. Jeder hat seine eigenen Probleme !!!

Gruss

Frankfurter

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14 Apr 2022 12:20 #18 von mich
Wir haben nur einmal einen Witz darüber gemacht, auf AHB, als ein Patient in jeder Gesäßtasche eine große Einlage stecken hatte. Er wurde als Cowboy angesprochen. Aber wir waren halt genau so gezeichnet vom PK und mussten unsere Einlagen tragen.

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15 Apr 2022 12:19 #19 von hannes
Hallo,

da kann ich nur zustimmen. Es bringt nichts sich ständig große Mühe zu geben sein Problem zu vertuschen. Mein Problem war zum Glück nicht dauerhaft. Aber ich hatte einige Zeit nach meiner OP (Teilresektion der Prostata mit Aufweitung des Blasenhalses mittels TURP, klassisch). Ich hatte anschließend einen Katheter für längere Zeit über die Harnröhre drin. Am Anfang war es mir peinlich mit dem Beutel sowieso. Nachts ist es gar kein Problem. Der Katheter bereitete mir nur am Anfang unbehagen. Ich habe mich relativ schnell daran gewöhnt. Der Beutel war immer dran, Einkäufe, Arztbesuche, Weggehen usw. war eine gewisse Einschränkung. In der Apotheke sagte ich gleich dass ich einen Dauerkatheter trage - ich bekam daraufhin wertvolle Tips. Beim Zahnarzt ebenso, da musste der Beutel an den Behandlungsstuhl gehängt werden wegen dem Blasenniveau.

Im Krankenhaus wurde ebenfalls empfohlen die Zeit so normal wie möglich zu gestalten. Anfangs gehört schon etwas Mut dazu - aber im Grunde stört es niemanden und will auch keiner so genau wissen. Mental ist es anfangs anstrengend damit. Trotzdem war ich sehr froh mit dem Katheter als zuverlässiges Hilfsmittel. Die meiste Zeit hab ich gar nichts davon gespürt.

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19 Apr 2022 00:53 #20 von hans-w
Hallo JoJo,

es ist ja schon ziemlich viel auf Deine Fragen geantwortet worden, deshalb will ich es kurz machen. Ich bin erst seit einem knappen Jahr inkontinent und kann deshalb Deine Frage nach der "Gewöhnung" recht gut verstehen. Vor allem steht dabei jedoch dass man sich mit der Inko arrangieren muß, ich weiß sehr gut wie schwer das ist. Aber ich weiß mittlerweile auch dass ich meine (zunehmende) Inko nie wieder loswerde. Deshalb habe ich die dünnen Vorlagen aufgegeben, und trage tagsüber immer Molicare Einweghosen 6 Tropfen meistens muß ich nur einmal wechseln , manchmal komme ich auch fast trocken über den Tag. Aber das weiß ich immer erst hinterher, also gehören die Hosen eben jetzt zu mir. Der große Vorteil ist, dass ich fast nie mehr "überlaufunfälle" habe, die mit Vorlagen ab und zu vorkamen. Nachts trage ich Better Dry Hosen mit Netzhose darüber , das ist nun so und ich kann es nicht ändern also freue ich dass ich damit ohne Unfälle zurechtkomme.
Also meine Empfehlung arrangiere Dich mit der Inko und schütze Dich maximal dass Dir Unfälle erspart bleiben, dann kannst Du ganz gut damit leben.

Gruß Hans

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