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Erfahrungen SBK

17 Jun 2023 22:56 - 17 Jun 2023 22:57 #1 von Isame
Hallo zusammen,

Ich bin ganz neu hier im Forum und habe ein bisschen quergelesen auf der Suche nach ähnlichen Fällen und Erfahrungen.
Kurz zu mir: Ich bin w, 19 Jahre alt und hatte bisher nie gesundheitliche Probleme. Ende April hatte ich eine schwere Blasen- und Nierenbeckenentzüdnung, die dann zu einer Sepsis wurde.
Seit dem habe ich das Problem, dass ich einen Harnverhalt habe und z.T. Mit 1,6 Litern in der Blase und Nierenstau in der Notaufnahme gelandet bin. ISK hat leider nicht funktioniert, da immer noch alles entzündet ist, Antibiotika nicht anschlägt (Egal was sie probieren) und aufgrund einer angeblichen Verletzung durch die transuteralen Katheter welche gelegt wurden ich selber nicht “rein komme”. Das Pflegepersonal hat ebenfalls beim Wechseln große Schwierigkeiten und 5 bis 6 Versuche bis sie endlich drin sind, sind die Regel (muss alle paar Tage erfolgen, da sehr große Blutklumpen abgehen und den Kat verstopfen).

Am Montag wollen sie nun den SBK legen, hier bekomme ich jedoch bei den täglichen Kontrollen und Gesprächen unterschiedliche Infos und wollte hier mal nach Erfahrungen fragen. Wie schnell ist man nach dem Eingriff wieder fit? Arzt A sagt 3 Tage, Arzt B ging von 7 Tagen aus, bis ich wieder ohne Schmerzen arbeiten kann, Auto fahren kann etc. (sehr wichtig für mich, da ich auf mich alleine gestellt bin und keine Öffis vor der Haustüre habe zum Einkaufen etc.).

Wie ist generell das mit den Schmerzen im Vergleich zum transuteralen Kat sobald die Wunde. Erhielt ist? Momentan schleiche ich eher durch die Gegend als dass ich laufe und komme ohne Novalgin nicht wirklich klar. Hier habe ich einige Berichte gelesen, welche von starken Beschwerden durch den SBK berichteten. Ist das die Regel oder eher die Ausnahme?

Wie ist das mit den Infektionen? Momentan habe ich gemäß Spiegelung und Laborwerten immer noch eine massive Entzündung. Kann das durch die Wunde in den Bauch gehen? Auch hier bekomme ich von den unterschiedlichen Ärzten unterschiedliche Infos.


Ich habe sooooo viele Fragen und sitze iwi “zwischen den Stühlen”, da die Ärzte alle was anderes sagen und nur aufeinander schimpfen und sich gegenseitig die Kompetenz absprechen. Vielleicht wisst ihr da aus Erfahrung mehr.
Über kurze Antworten würde ich mir sehr freuen.

P.S. die Ursache für den Harnverhalt ist noch unklar. Sie haben viele “Vermutungen” und “Befunde” aber nichts, was sie zu 100% bestätigen können. Sie haben relativ viele Untersuchungen in den nächsten Wochen veranschlagt.

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18 Jun 2023 05:03 - 18 Jun 2023 05:26 #2 von Birgit1
Hallo Isame,

Erstmal herzlich willkommen hier im Forum!

Ich vermute dass du hier genau so viele unterschiedliche Erfahrungsberichte erhalten wirst wie dir die Ärzte (aus ihren Erfahrungen) berichten.

Es gibt Menschen die so gut wie keinerlei Probleme mit dem SPK haben, nach dem Legen des SPK innerhalb von wenigen Tagen wieder fit sind und dann keine Probleme mehr damit haben bishin zu Menschen die überhaupt nicht mit dem SPK klarkommen und dieser daher dauerhaft wieder entfernt werden muss.

Jeder Mensch ist anders, reagiert anders auf einen SPK und kommt unterschiedlich damit klar!

Ich z.B. hatte fast 6 Monate Anfangsschwierigkeiten mit heftigen Schmerzen durch den Fremdkörper in der Blase und Wundheilungsstörungen des Fistelkanals.(Loch in der Bauchdecke)
Damit zu arbeiten war für mich in den ersten Wochen nicht möglich und ich war krank geschrieben.

Ich war oft davor aufzugeben und den Katheter wieder entfernen zu lassen.

Heute, nach fast 8 Jahren bin ich froh die schwierige Anfangszeit durchgehalten zu haben!

Nach Umstellung auf ein anderes Kathetermaterial, Verkleinerung der Ballongröße und gewöhnen meiner Blase an den Fremdkörper, habe ich nun keinerlei Probleme mehr und möchte den Katheter nicht mehr missen da ich durch ihn endlich ein Leben ohne Restharn und ständige Blasen-und Nierenbeckenentzündungen führen kann!

Ich denke du musst es einfach ausprobieren.
Entfernt ist so ein Katheter, sollte er für dich doch nicht die Lösung sein, wieder schnell.

Alles Gute,
Birgit

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18 Jun 2023 12:36 - 18 Jun 2023 14:13 #3 von martinK
Hallo Isame

Vorweg: Ich habe keine persönliche Erfahrung mit SBK, habe mich aber informiert, weil mir das auch mal blühen könnte und lese die Beiträge hier dazu mit.

Was hast Du denn für Alternativen? So lange Du kein ISK machen kannst und nicht von alleine entleeren kannst, bleibt die Wahl zwischen dem transurethralen und den suprapubischen Blasenkatheter. Ich kann Deine Situation natürlich nicht beurteilen, aber es scheint, dass Dein Harntrakt verletzt oder zumindest entzündet ist und das Legen eines Katheters durch die Harnröhre für die Heilung nicht förderlich ist. Entsprechend könnte ein SBK diese Situation verbessern. Ebenfalls könntest Du mit dem SBK wieder versuchen, selber Wasser zu lassen oder Dich an das ISK zu gewöhnen, sobald es Deinem unteren Harntrakt besser geht. Schliesslich ist der SBK wegen der besseren Verträglichkeit und den gesammelten Erfahrungen heute im Allgemeinen die Wahl für den Fall, dass der Katheter für eine längere Zeit gelegt werden muss. D.h. rein statistisch betrachtet wirst Du mittelfristig mit dem SBK besser fahren als mit dem transurethralen Katheter.

Aber natürlich, erstens kann beim Legen des SBKs etwas schiefgehen und zweitens weisst Du noch nicht, wie es mit den Schmerzen sein wird. Wie Brigitte geschrieben hat, kann man den SBK wieder entfernen.

Ich würde mich auf alle Fälle gut informieren, wer den Katheter legen und Dich danach betreuen wird. Die Routine und der Erfahrungsschatz der Ärzte und des Pflegefachpersonals spielt eine grosse Rolle. Ich bin sicher, dass Du auch hier von Betroffenen Empfehlungen erhalten wirst. Dränge auch nicht zu sehr darauf, dass Du bald wieder arbeiten kannst, sondern gib Deinem Körper Zeit, sich zu erholen. Ob Du nun 3 oder 7 Tage nicht wirst arbeiten können ist in Deiner jetzigen Situation wohl zweitrangig; am wichtigsten ist, dass Du die Entzündung los wirst, und Dein Harntrakt sich wieder erholt, und Du so weit wie möglich wieder beschwerdefrei bist.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin
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19 Jun 2023 10:46 - 19 Jun 2023 10:47 #4 von Isame
Hallo,

danke für die schnellen Rückmeldungen und Infos.
SBK ist nun nach einigen Schwierigkeiten beim Legen seit zwei Stunden drin. Mal schauen wie das wird. Momentan ist das noch sehr uncool :-/ Hoffe sehr, dass das in ein paar Tagen viel besser wird.

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19 Jun 2023 14:55 #5 von martinK
Hallo Isame

das ging nun aber schnell, hoffentlich kommst Du mit dem SBK zurecht!

Schreibe doch mal, wie's Dir ergangen ist, ich wünsche Dir, es wird alles Gut!

Herzliche Grüsse
Martin

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15 Jul 2023 18:41 #6 von Isame
Hallo zusammen,

hier mal ein Update nach knapp vier Wochen.
Die zwei Wochen waren echt nicht witzig, die Wunde am Bauch hatte sich komplett entzündet und die ersten Tage konnte ich nur schwer laufen. Also "schnell und unkompliziert" wie von den Ärzten beschrieben lief da leider gar nichts und es ging echt schleppend inklusive Krankschreibung für 21 Tage.
In der dritten Woche hat sich das deutlich zu bessern und so langsam spüre ich die versprochene "Verbesserung der Lebensqualität". Schmerzen sind fast komplett weg und die Blasenentzündung beginnt sich seit ca. drei Tagen deutlich zu bessern - und das ganz ohne Antibiotika! Auch der Harnverhalt scheint sich langsam zu lösen, zumindest kamen heute morgen die erste 20 hart erkämpften Milliliter ganz ohne Katheter. Tat zwar sehr weh aber nach den letzten Wochen ist sowas "Kleinkram".
Am Donnerstag wollen sie eine "urodynamische Untersuchung" machen (genau erkläret was das ist hat niemand aber Google hilft glücklicherweise weiter) und den Katheter das erste Mal wechseln. Ich hoffe sehr, dass sich die Entzündung bis dahin komplett verabschiedet hat und alles wieder "normal" geht. Dann kann ich bei denen mal anfragen ob der Katheter nicht nur gewechselt wird, sondern evtl. komplett raus kann.

Liebe Grüsse an euch alle. Ich hoffe bei euch ist es auch so super Wetter wie bei mir und ihr könnt Sonne tanken.

Isame

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17 Jul 2023 08:45 #7 von martinK
Hallo Isame

Als erstes, danke dafür, dass Du über Deine Erfahrungen geschrieben hast. Es geschieht nicht selten, dass Leute hier ihr Problem beschreiben, sich dann aber nie mehr melden, wie es ihnen ergangen ist. Dabei würden sie dadurch einen wertvollen Beitrag leisten.

Jetzt ist das Glas ja mal "halb voll", es geht aufwärts, super! Hoffentlich kriegst Du den Harnverhalt ganz weg und kannst wieder ganz normal Wasser lassen.

Schade, dass sich niemand die Zeit genommen hat, Dir die urodynamische Untersuchung zu erklären. Zusammengefasst, wird dabei das Speicher- und Entleerungsverhalten Deines unteren Harntrakts untersucht (Füllmenge und Flussrate, Muskelaktivitäten sowie Blasendruck während Füll- und Entleerungsphase, Restharn, eventuell bildliche Aufzeichnung des Harntrakts während der Füll- und Entleerungsphase, Überprüfung der Kontinenz). Es gibt im Internet viele Seiten dazu, ich finde diese beiden hier ganz gut:

http://www.urologie.insel.ch/fileadmin/Urologie/Dokumente/120648-brosch-a5-information-urodynamik-D-screen.pdf
(etwas ähnliches hätte man Dir zumindest in die Hand drücken können)

https://www.urologielehrbuch.de/grundlagen_diagnostik.html
(weiter unten auf der Seite gibt es einige Links zur Urodynamik)

Für die Blasendruckmessung wird ein dünner Katheter gesetzt, und die Blase wird langsam mit Flüssigkeit gefüllt (eventuell später auch schnell mit Eiswasser). Du musst dann angeben, wenn Du Harndrang spürst und wie stark dieser ist. Wenn Du angibst, dass die Blase voll ist und Du entleeren kannst, wird die Füllphase gestoppt, und Du wirst aufgefordert zu entleeren. Versuche, Dich zu entspannen und Dich nicht unter Druck zu setzen, dass de Entleerung quasi auf Befehl klappen wird. Wenn es nicht klappt, halb so schlimm; die Ärzte wissen (hoffentlich) dass dies auch bei gesunden Menschen geschehen kann, weil die Untersuchung halt nicht einem normalen Füll- und Entleerungsprozess entspricht. Ich leide an Dranginkontinenz, aber es gab schon zwei Untersuchungen, bei welchen mein Blasenschliessmuskel einfach dicht machte, so dass kein Tropfen rauskam. Im Gegenteil dazu hatte ich vor zwei Wochen eine Untersuchung an der sich die Blase entleerte, bevor ich spürte, dass sie voll war.

Ich empfinde die Untersuchung nicht als unangenehm, die Sitzposition ist für mich gewöhnungsbedürftig und mit eingeführtem Katheter habe ich etwas Mühe, den Harndrang - den ich eh schlecht spüre - vom Druck, den der Katheter ausübt, zu unterscheiden. Nach der Untersuchung spüre ich etwas Brennen, aber das geht innerhalb einiger Stunden vorbei. Wichtig ist, danach regelmässig zu trinken.

Herzliche Grüsse und alles Gute
Martin

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21 Jul 2023 08:45 #8 von Isame
Hallo martinK

Danke für deine Antwort und Informationen! Hat mir sehr viel Unsicherheit genommen.
Habs nun gestern hinter mich gebracht. Vor allem der Provokationstest war.......unangenehm...
Leider ist das Ergebnis alles andere als schön. Mein Empfinden, dass es besser wird ist anscheinend alleine der Schwerkraft geschuldet.
Die Blasenmuskulatur ist gemäss Arzt aton und macht gar keine Anstalten sich auch nur irgendwie zu bewegen und das obwohl sie "alle Register gezogen hätten". Da waren dann gestern plötzlich ganz grosse Worte wie "lebenslang" im Raum als ich gefragt habe, wann der subaprubische Katheter wieder raus kann.
Sie wollen jetzt nochmal 6 Wochen warten und in der Zeit versuchen mit Physiotherapie irgendwas zu verbessern. ich werde das Gefühl nicht los, dass sie einfach auf gut Glück los raten.
Naja, mal schauen was daraus wird. Er hat es gestern ganz treffend formuliert "Nur weil man weint weil es regnet hört es nicht auf zu regnen". Kopf in den Sand stecken ist leider keine Option, dafür bin ich einfach noch zu jung.

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21 Jul 2023 13:48 #9 von martinK
Hallo Isame

Oh je, ich kann gut nachvollziehen, dass Du vom Ergebnis des Urodynamikmessung enttäuscht bist. Wie Du aber geschrieben hast, darfst Du auf keinen Fall aufgeben und Dich mit der Situation abfinden. Ich würde versuchen, als ersten Schritt vom SBK auf Selbstkatheterisierung umzusteigen, sobald Dein Zustand dies zulässt. Dann gibt es andere Möglichkeiten, wie Nervenstimulation, Deine Blase wieder zu aktivieren. Und manchmal brauchen Nerven einfach ihre Zeit, um wieder aktiv zu werden.

Und ja, meine Erfahrung ist auch, dass die Therapie von Entleerungsstörungen viel mit "Trial and Error" zu tun hat...

Alles Gute, Kopf hoch und herzliche Grüsse
Martin
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