Guten Abend Sebald,

eigentlich habe ich mit dem Darm bis jetzt keine Probleme. Kann nicht sagen dass ich hier regelmässig aufs Klo muss, aber ist abhänging von was ich esse. Damit komme ich aber gut zurecht.

Morgen ist mein Termin beim Urologe. Will das mit dem Neurologe bei ihm mal ansprechen. Er soll entscheiden wo ich als erstes hin soll.
Danke dir für den Tipp mit Magdeburg. Halte ich im Hinterkopf fest.

Ich habe nur noch 2 Tage Antibioticum dann muss ich damit aufhören weil ich keine Tabletten mehr habe. Hab schon ein komisches Gefühl ob dann wieder die Entzündungen kommen werden.

Mein brennen vor der Blase lässt nach, fast nichts mehr zu spüren. Entweder wirkt das orale Antibioticum dort, oder das was ich abends vor dem schlafen gehe in die Harnröhre reinspritze.

Auf dem Octisept steht drauf, man soll es nicht länger als 2 Wochen es nutzen. Nicht geeigneit für eine Langzeitbehandlung.
Hast du irgendwelche Folgen davon. Habe es heute 2 Mal benutzt, die Haut bröckelt ab. Es ist nicht rot, es hat mal gebrannt, soll aber normal sein als Nebenwirkung.

Habe mir Urinteststreifen bestellt. Kann dann auch regelmässig kontrollieren ob da was faul ist.

Euch allen noch eine gute Nacht.

Gruß
Roland

Meine Infektionen habe ich immer noch nicht hinter mir.
Im Krankenhaus haben Sie eine Resistenz gegen einige Antibiotica gefunden.
Nefurantin B6 soll es aber richten.
Habe hier 10 Tage 200 mg genommen, nun nur noch eine Abends. Trotzdem sind noch Keime im Urin vorhanden.

Bin dann an meinem Geburtstag 2.5 eingewiesen worden in Leipzig in die Uniklinik. Habe zur Zeit die Testphase für den Blasenschrittmacher am laufen. PNE Test.

Hier ein Zwischenergebniss:

Restharn von 500 ml auf 100 bis 200 ml runtergegangen. Das pressen beim Wasserlassen ist aber geblieben. Nur der Muskel ist nicht mehr so hartnäckig, lässt eher was durch und damit kann ich mehr rauspressen.

Heute ist was komisches passiert. War einkaufen, beide Testgeräte waren auf Stufe 4 eingestellt. Dann hatte ich starkes Harndrag Gefühl, so als könnte ich es nicht mehr halten, komisch aber sollte nicht sein, da ich vorher leer gemacht hatte.
Als ich zu Hause war, merkte ich , das sich das rechte Teil , der aktivere Nod ( links geht es nicht so gut bei mir zu stimulieren ) ausgeschalten hat. Dadurch halt der starke Harndrang.
Dann Wasser gelassen : 100 Ml und Restharn so um die 80 ml.

Meine Frage an euch:

Meine Blase umfasst um die 1 Liter. Zur Zeit benutze ich nur max. 700 Ml, mehr halte ich es nicht aus. Bei der Urodynamik kam 1 Liter raus, daher der WErt.

****Wieviel Restharn ist noch akzeptabil, um mit dem ISK aufzuhören?****

Wiki sagt 15 % vom Inhalt. Ich sage das ist Blödsinn.
Habt ihr bessere Angaben hier zu stellen?

Vielleicht können wir hier wieder eine nette Unterhaltung anfangen.

Liebe Grüße aus Halle

Roland

Hallo Roland,

die Frage mit dem Restharn läßt sich wahrscheinlich so direkt vom Laien nicht beantworten. Da wird es auch urologischerseits bestimmt keine einheitliche Meinung geben. Zu berücksichtigen ist hier eben der anhaltende Keimbefall. Wobei hier die Überlegung mit eingeht, wie belastend sich der bei Dir bemerkbar macht. Bei einem Dauerkatheter etwa ist ein Keimbefall systembedingt und läßt sich nicht abstellen. Methionin wäre dann ein Mittel, um den in Grenzen zu halten.

Macht Du denn gerade trotz Testphase noch ISK?

Hinsichtlich des Schrittmachers hast Du ein schnelles Tempo. Ist denn der neurologische Befund jetzt gesichert und damit abgestimmt? Also nicht, daß sich im Rücken noch etwas ändert, was dann den Schrittmacher wiederum in Frage stellt. Aber ist im Grunde auch egal, weil man dieses Teil schnell wieder ausbauen kann, wenn man will.

Jetzt habe ich fast mehr Fragen als Antworten, ich geb's zu.

Sebald

Hallo Sebald,

ich muss trotz meiner Testphase noch ISK machen, sonst kriege ich nicht heraus, wieviel Restharn drin ist. Heute früh war wiedermal 400 drin, obwohl ich 290 ml rauspressen konnte. Aber durch den Schrittmacher hat sich einiges geändert, ich merke deutlich das der Schliessmuskel nicht mehr so zu ist.

Kann das nicht einschätzen ob wirklich der Schrittmacher ein Erfolg ist. Ob ich nun mit 70 über die Kreuzung fahre oder mit 100 km/h wo nur 50 erlaubt ist, ist dann eigentlich egal. Solange der Restharn nicht stabil runter geht unter 50 werde ich ISK weiter machen müssen.
Was sich noch geändert hat, ich kann Octinesept nun bei jedem ISK verwenden und es brennt nicht mehr. Lösung: Sofort nach dem ISK mit einfachem Wasser spühlen und das beruhigt die Haut unten.

Habe große Probleme auch mit meinem Versorger. Die sind so unfähig das ich die nur noch anbrüllen kann am Telefon.

Hatte ein Rezept hingeschickt für Tupfer, 100 Stck. abgepackt zu 2 Steril ( logisch für den ISK Bedarf ). Es kommt an 5 Packungen, zu je 10 Stck a 2 verpackt. Also wenn ich ein Bereich aufmache, kann ich 2 benutzen die anderen 8 wegwerfen, da sie nicht mehr steril sind. Habe dort angerufen, die haben das unter mein Namen vermerkt.
Heute kam neue Lieferung, wieder das gleiche. Immer zu 10 abgepackt.

Der Laden ist so unfähig.

Habt ihr andere Firmen, die man hier nehmen kann als PubliCare.

Mein Dauerrezpt haben sie als einfaches Rezept genommen. Hatte 150 Kath. monatlich für 3 Monate verschrieben bekommen.
ERst haben sie mir im ersten Monat 60 geschickt, dann war Pause.

War am Montag bei Urologe, habe ein neues Rezept verlangt, weil ich langsam keine Kath. mehr habe. Der meinte, er hat mir im April ein DV für 3 Monate gegeben, ich sollte anrufen und fragen wo die Ware bleibt. PubliCare hat es als einfach Rezept genommen, ich wollte die Ware noch für April haben, doch zu spät.

WErde mich umschauen nach was neuem, hier an meine Ecke ist ein Sanitätshaus, vielleicht sind die besser und nicht so unfähig. Würde ich so arbeiten auf mein Arbeit, würde ich in 4 Wochen auf der STrasse sein.

Mein Befund ist sicher, habe Spina Bifida und der untere Teil ( 4 und 5 ) nicht vorhanden. Fehlbildung.
Wenn du willst kann den genauen Bericht und Befund hier reinstellen.

Gruß
Roland

Hallo Roland,

nee, den Befund brauchste nicht reinstellen. Ich denke, die werden das sicher richtig beurteilt haben - und Medizinerlyrik ist auch immer so schwer zu lesen.

400 ml. ist auf Dauer sicher zu viel. Wenn es dann doch auf den ISK rausläuft, würde ich mir den Eingriff mit dem Schrittmacher glaube ich sparen. Zumal man den Schließmuskel etwa mit Baclofen lockern kann. Aber da sprechen auch meine ganz persönlichen Bedenken gegen Gerätschaften im Körper. Haben Dir die in Leipzig auch mal was zur MRT-Fähigkeit des Schrittmachers gesagt?

Bei den Anbietern gibt es offenbar sehr große Unterschiede in der Berarbeitungs- und Liefersicherheit. Mein vorherhiger als auch mein jetziger waren da aber sehr engagiert: Telefonieren und am nächsten Tag waren die Dinger da! Der Dresdner Betrieb hieß Urosax ( http://www.urosax.de ). Vielleicht ist der ja auch was für Dich?

Beste Grüße,
Sebald

Hallo Roland

Ich verstehe das auch nicht ganz mit dem Schrittmacher. Was soll der bezwecken? Wenn du weiter den ISK machen muss, und die Blase weiter verkrampft, ist der Schrittmacher überflüssig. Wie Sebald schon schreibt, kannst du die Blase auch mit Baclofen entspannen.


Gruß Jens

Hallo Sebald, Hallo Jens.

mit dem MRT bin ich informiert. Steht auch so auf der Webseite von der Uni Klinik in Leipzig.
Sinn des Schrittmachers ist es den Restharn zu minimieren, sollte aber ohne pressen sein. Das klappt bei mir nicht. Muss immer pressen.

Mein Ziel mit dem Schrittmacher war es und ist es immer noch, das ich unter 100 ml Restharn komme, dann kann ich mir das ISK sparen.
Meine Blase funktioniert normal. sobald über 400 ml drin ist merke ich es, bei 500 ist der Harndrang schon grösser. Morgens habe ich schon mal 700 bis 800 drin.
Was bei mir nicht funktioniert ist der Schliessmuskel, der ist immer zu und kann ihn nicht entspannen, damit ich normal Wasser lassen kann.
Durch den Schrittmacher haben wir uns erhofft, das sich das ändert und der Schliessmuskel komplett aufmacht. Das macht er nicht.

Danke für den Betrieb in Dresden. Werde mir die Webseite anschauen und dann entscheiden.

Nehme nun jeden Abend eine Tablette Nifurantin B6 und damit habe ich zur Zeit keine Infekte mehr. Zumindest ist der Urin mit den Sticks sauber.

Kann man mit Baclofen den Schliessmuskel manipulieren, das er nicht mehr so fest ist.
Am Freitag werde ich im KH sein und dann werden wir entscheiden ob der Schrittmacher für immer reinkommt. Denke die sehen anhands des Protokolls ob es sich für mich lohnt oder nicht.

Könnt ihr mich beraten zu dem Thema : Cystofix. Überlege mir das als alternative legen zu lasen mit einem Hahn zum ablaufen zu lassen.
Hatte für eine Woche einen Dauerkatheter zu Hause mit einem Beutel nachts, tagsüber mit einem Stöpsel oder mal ein Beinbeutel.
Das tat sehr gut und war einfach zu handhaben.

Kann man mit einem Cystofix auch so gut leben oder ist das noch gefährlicher als das ISK.
Kann man den Hahn, den man aufmacht in eine Flüssigkeit legen, um die Keime abzutöten?

Vielleicht könnt ihr mir von euren Erfahrungen berichten.

Euch noch einen schönen Abend.

LG
Roland

Hallo Robert,

Erfahrungen? Gerne!

Ja, Baclofen entspannt den Schließmuskel! Ich habe es in letzter Zeit etwas reduziert, nehme es jetzt gerade wieder höher dosiert und merke den Unterschied definitiv. Baclofen ist dabei nur das bestbekannte Mittel unter den Muskelrelaxantien, es gibt auch Alternativen, Viveo etwa (schau mal hier im MS-Unterforum). Der Urologie ist Baclofen also bekannt, dem Neurologen umso mehr. Deshalb wäre es nicht unwichtig, daß Deine Spina Bifida nicht nur urologisch betrachtet wird.

Nein, der ISK ist und bleibt jeder Form des Dauerkatheters vorzuziehen. Das ist gängige Meinung!

Beste Grüße,
Sebald

Hallo Robert

Restharnbildung ist immer ein Zeichen einer Neurologischen Erkrankung, und durch die gesicherte Diagnose deiner Spina Bifida ist dein Restharn zu hoch. Ich denke, man kann mit Medikamente die Restharnbildung auch beeinflussen. Du kannst durch ein Muskelrelaxantien wie Baclofen den Schließmuskel entspannen. Du solltest auf alle fälle auch noch einen Neurologen hinzu ziehen. Wenn du mit den ISK zurecht kommst, solltest du das weiter machen. Ein Dauerkatheter sollte nur dann sein, wenn der ISK nicht möglich ist, oder aus Medizinischer Sicht verboten wird. Da du ja sowieso schon ständig Probleme mit Harnweginfektionen hast, wirst du mit einen Dauerkatheter noch mehr Probleme bekommen. Eine Keimbesiedelung beim Dauerkatheter ist normal, und läst sich auch nicht vermeiden. Ich selber habe seit mehreren Jahren einen Bauchdeckenkatheter und kann gut damit leben. Zum desinfizieren des Stöpsels, nehme ich Kodan, wo ich den Stöpsel damit einsprühe. Sebald hat Recht, der ISK ist und bleibt jeder Form des Dauerkatheters vorzuziehen.


Gruß Jens

Hallo ihr Beiden,

danke für die rege Antwort hier mit diesem Thema.

Werde das Baclofen mal beim Urologe ansprechen. Werde dann weiter mit dem ISK leben müssen.
Ich weis nicht wie lange ich noch Nifurantin B6 noch nehmen sollte. Meine Voll Therapie mit 200 mg hatte ich 10 Tage durchgezogen.
dann bin ich seit Sonntag auf eine Tablette runter gegangen.
Der Urin STick zeigt keine erhöhte Werte an.

Wann soll ich das Zeug absetzen um zu sehen ob der Infekt wieder zurückkommt? Habt ihr ein Vorschlag zu machen...

Meine Name ist Roland, aber Robert ist auch nicht so schlecht.

Gute Nacht....

LG
Roland