Hallo Roland,

... bedaure, der "Robert" ist mir passiert, weil ich davon mehrere kenne. Aber in der Sache denke ich, zeigen sich doch ein paar Optionen, die man noch bedenken und/oder urologischer- und v.a. neurologischerseits durchsprechen sollte. Neben Baclofen, gibt es beispielsweise auch Viveo, was den gleichen Effekt, aber weniger Nebenwirkungen hat.

Halt uns mal auf dem Laufenden,
Grüße!
Sebald

Hallo alle zusammen,

wollte mich mal wieder melden mit einem Update.

Bin jetzt seit 3 Wochen ohne Antibioticum und keine Entzündungen. Der Blasenschrittmacher war doch kein Erfolg, da es mit dem pressen nicht besser wurde.
Im Herbst kann ich einen 2. Versuch starten mit besseren Elektroden, was ich im Moment gar nicht will, weil ich mit dem ISK sehr gut zurecht komme.

Bin sehr froh, das ich kein Antibioticum mehr schlucken muss.

Habe GB 50 % bekommen. Ist das normal für Spina Bifida mit ISK?

Gute Nacht

Liebe Grüße
Roland

Hallo Roland,

schön mal wieder von Dir zu hören. Und dein update klingt ja auch ganz gut und zuversichtlich. Daß der Blasenschrittmacher nicht sofort eingebaut wurde, zeigt doch, daß deine Klinik die Testphase wirklich als solche verstanden hat. Gerade beim ISk kann man über Medikamente auch viel 'im Kleinen' steuern und korrigieren, so daß sich am Ende ein ganz akzeptabler Alltag ergibt. Viel Glück, daß es mit den Blasenentzündungen weiter gut geht...

Zu den 50 Grad: Damit hat man Dir nichts nachgeschmissen, ist sich aber über die Schwere schon im Klaren. Jedenfalls bist Du damit im Schwerberhindertenbereich mit den entsprechenden Vorteilen, was Mehrurlaub (eine Woche) und Kündigungsschutz angeht. Das ist schon mal gut. Schau einfach, wie sich die Dinge bei Dir körperlich so entwickeln, und dann kannst Du auch hier mal updaten und einen Neufeststellungsantrag stellen. Wichtig ist, die behandelnden Ärzte hierauf anzusprechen, denn an deren Fähigkeit, eindrucksvolle Berichte zu schreiben, hängt es letztendlich...

Beste Grüße,
Sebald

Hallo an die Mitleser hier!

Wollte wieder mal ein Update durchgeben.

Es sind nun 2 Monate ohne Entzündungen und ohne Antibiotica. Habe das ISK zur Zeit auf 3 Mal am Tag reduziert, ab und zu mal 4 , aber der Durchschnitt liegt bei 3 Mal am Tag. Morgens, Nachmittags und vor dem schlafen gehen.

Es beschäftigt mich noch ein Gedanke.

Muss man vor jedem ISK sich gründlich desinfizieren? Reicht es morgens und abends es gründlich zu machen, und am Tage hier vielleicht nur die Hände zu desinfizieren. Ich kann immer vor dem ISK die Blase etwas entleeren, damit wird die Harnröhre durchgespühlt nach draussen. Reicht das nicht um die Keime auszuspühlen und einfach mit dem Katheter reinzukommen.

Hier im Forum gibt es auch Leute, die nie desinfizieren und haben keine Entzündungen.

Was meint Ihr? Freue mich über jede Antwort, auch wenn es nur ein Gedanke ist. Traue mich im Moment nicht zu, hier das wegzulassen. Freue mich das ich nichts mehr schlucken muss und das es so gut geht.

Liebe Grüße
Roland