Hallo ihr Lieben.

Ich habe euch nicht vergessen und lese auch relativ regelmäßig hier im Forum bzw suche mir Dinge die mir helfen können heraus. Leider ist es mit dem Schreiben momentan etwas kompliziert. Ich möchte kurz einen kleinen Überblick geben wie esmir geht:

Meine Lähmungen sind fortschreitend. Ich hab Angst vor dem Tag an dem ich auch den linken Arm nicht mehr benutzen kann. Der Adipositaschirurg in Lübeck im September meinte das es eindeutig mit der OP zusammenhängt, es vereinzelt solche Fälle gibt, aber es dafür noch keine Bezeichnung gibt da man auch noch nicht herausgefunden hat welcher Mechanismus unseres doch sehr komplexen Körpers da eine Rolle spielt. Okay,also abwaren und Tee trinken (was ich eh von früh bis spät tue).

Die 5x tägliche Fremdkatheterisierung läuft. Ich habe mich daran gewöhnt. Es ist nicht schön, aber was sein muss muss sein. Und meine Mädels geben sich echt Mühe alles für mich erträglich zu machen. Es gibt Tage da schaffen wir es aufgrund meiner viele Termine nur 4x, aber das ist die Ausnahme. Meist ist es eine Abflussmenge zwischen 400-700ml. Meine Urologin meinte im November das wir eventuell auch auf 6-7x gehen müssen um die Blase zu entlasten , da bereits 4 neue Blasendivertikel aufgetreten sind. Muss im März wieder hin.

Die anale Irrigation führe ich jetzt seit September regelmäßig jeden 2. Tag durch und es ist wie ein Wunder. Ich bin so froh mich dazu durchgerungen zu haben. Dazu an alle die mir im entsprechenden Thread geantwortet haben 1000 Dank.

Im Januar und Februar steht jetzt wieder der Kampf um die Weiterbewilligung der höheren Pauschale für die IKM-Versorgung an. Ich finde die Vertragspartner meiner Kase nicht toll,aber anders geht es ja leider nicht bzw nur mit so viel Kampf das ich momentan nicht die Kraft habe.

Ein weiterer Kampf wird hoffentlich heute beendet. Wir brauchen für die Gewichtskontrolle eine Lifterwaage. Da diese keine Hilfsmittelnummer hat braucht es eine Stellungnahme des MDK in der Geschäftsstelle der TK in welcher Hilfsmittelfälle bewilligt werden (hier Duisburg). Meine Ärzte wollen die Kontrolle, der MDK will sie bzgl der sichergestellten Pflege, eine andere Abteilung der TK (hochkalorische Zusatznahrung) will sie, aber wir können sie nicht durchführen. Ich werde aber darum kämpfen. Und wenn es der letzte Kampf ist. Das witzige.. bei einem Rollstuhlfahrer mit Diabetis kann die Waage so bewilligt werden. Da ich meinen Prä-Diabetis aufgrund der Gewichtsabnahme stilllegen und somit den Ausbruch verhindern konnte hab ich Pech. Mal schauen.

Ansonsten geht mein Leben weiter. Ich konnte mir vor einem Jahr nicht vorstellen das ich mich mit dem Rollstuhl, aber v.a. der Inkontinenz abfinden könnte. Aber ich habe es geschafft. Ich habe noch ein ganzes Stück Unabhängigkeit. Das tut gut.

Fürs neue Jahr habe ich mir vorgenommen mir Wassergymnastik verordnen zu lassen. Ich liebe Wasser. Hoffe das eine meiner Ärztinnen sie mir verordnet. Lt Heilmittelkatalog ist dies möglich.

So, genug gequatscht. Ich hoffe ich hab euch nicht zusehr gelangweilt. Ich wünsche allen eine gute neue Woche. Bei den meisten geht ja sicher der Alltag wieder los. Herzliche Grüße, dani

Liebe Dani,

Ich habe mich sehr gefreut, wieder von Dir zu lesen! Also, gelangweilt hast Du sicher hier niemanden. Respekt und Bewunderung, wie Du Dein Leben trotzt aller Widrigkeiten in die Hand genommen hast. Das ist wirklich sehr erfreulich zu lesen, auch wenn Deine Umstände nicht so erfreulich klingen. Aber mit Deiner positiven Einstellung denke ich, bist Du auf einem guten Weg und dieser wird Dich von einer weitern Lähmung abhalten können, da bin ich mir sicher.

Zu den Genehmigungen der Krankenkasse kann man nichts mehr dazufügen. Bezeichnenderweise heißen diese ja Krankenkassen und nicht Gesundenvorsorgekasse. Da bestraft Dich dann das System, wenn Du eine Krankheit nicht bekommen hast und dennoch etwas brauchst.

Aber das mit der Wassergymnastik sollte doch klappen.

Und: dass Dir das Schreiben kompliziert ist, merkt man an Deinem Beitrag gar nicht. Alles war klar und deutlich formuliert und ich freue mich, wieder von Dir zu hören,

Johannes

Liebe Dani,

ich kann mich Johannes Beitrag nur anschließen.

Ich habe mich persönlich sehr gefreut, so eine positive Rückmeldung von dir selbst (trotz aller Widrigkeiten), aber auch zwischen den Zeilen bzgl. unseres Forums zu erhalten

Wenn man dich so schreiben hört, weiß ich, dass sich unsere vielen Beiträge auch mal lohnen...., d. h. vielleicht können wir nicht jedem helfen (manche wollen ja das auch nicht wirklich), eventuell sind manche Hilfestellungen auch nur marginal, oftmals bekommen wir auch gar kein Feedback und wissen gar nicht, ob ein Beitrag sinnvoll oder eine Hilfe war. Aber bei dir scheint ja vieles aus unseren Beiträgen auch bei deiner Entwicklung und dem Umgang mit deiner Situation geholfen zu haben.

Von daher einen großen Dank zurück an dich und ich hoffe wir dürfen auch in Zukunft für dich da sein und du im Umkehrschluss für uns
Von deinem Kampfeswillen und deiner positiven Ausstrahlung können wir alle uns etwas abschauen.

Bis bald und ganz, ganz....

Hallo Pam, hallo Johannes, hallo alle anderen.

Ich freue mich das mein Beitrag doch recht positiv aufgenommen wird. Da bin ich froh.
Ja ich kann meine Situation mittlerweile annehmen. Und was ich dieses Jahr gelernt habe ist für meine Rechte zu kämpfen. Und ich kann euch versichern das im Bereich Inkontinenz dieses, euer Forum einen ganz großen Anteil hat. Eure Beiträge haben mir gezeigt das es auch andere Menschen mit gleichen und noch viel ärgeren (wobei, wie misst man Leidensdruck...) Problemen gibt. Und ich denke das wir uns alle,auch im Rahmen dieses Forums, gegenseitig helfen können und müssen. Gern steh auch ich mit Rat zur Seite. Ich kann im medizinischen Bereich der Urologie nicht so viel helfen, aber was Widersprüche, Antragsstellungen und Durchhaltevermögen betrifft kann ich, denk ich, ganz gut behilflich sein. Also wer Fragen hat oder Hilfe braucht, gern anfragen. Ich bin fast täglich im Forum und lese dann auch Hilfegesuche.

Vielen Dank euch allen. Ich kenne euch nicht persönlich, aber ihr seid super!!!!! Dani

Hallo Dani,

tolles Foto, freu mich, dass ich jetzt auch ein Bild zu dir habe....

Da du dich doch auch sehr engagierst, hast du dir vielleicht mal Gedanken über eine Vereinsmitgliedschaft gemacht, würde mich sehr darüber freuen, dich in unserer engeren Gemeinschaft willkommen zu heißen...., ich frag halt einfach maln

Freu mich auf weitere Beiträge und ganz, ganz....

Hallo Pam.
Ja ich hab mir gerade die letzten Tage Gedanken über eine Vereinsmitgliedschaft gemacht. Ich werde die Tage mal meine Finanzangelegenheiten überprüfen. Leider ist es aufgrund meiner Grundsicherung nicht ganz so einfach. Aber innerhalb der nächsten 3Monaten muss esmöglich gemacht werden. Ihr habt mir so sehr geholfen, das will ich natürlich nicht ungelohnt lassen. Ich hoffe das ihr mir nicht böse seid.

P.S. das Bild ust das erste das jetzt nach der Gewichtsabnahme gemacht wurde. Und zu vorher ist das nunmal kein Vergleich. Aber so ist es jetzt gut.

Hallo Hippo,

aus finanziellen Gründen soll eine Mitgliedschaft in unserem Verein nicht scheitern! Dies ist ein ungeschriebenes Gesetz bei uns. Nimm bei Bedarf bitte Kontakt mit mir auf (Impressum oder Kontaktlink), wir finden immer eine Lösung!!! Ich beiße nicht

Bei einer Vereinsmitgliedschaft geht es weniger darum UNS etwas zurück zu geben, den aus dem UNS wird spätestens durch die Mitgliedschaft ein WIR.

Ich würde mich über eine Mitgliedschaft von dir sehr freuen!

Matti

Hallo matti.
Nach ziemlich genau einem Jahr hab ich auch bemerkt das hier keiner beißt.