Hallo, ich muss mal wieder etwas fragen....

Vor einiger Zeit hatte Ano mir geschrieben, dass man sich ja neue Programme vom Arzt programmieren lassen kann, wenn man nicht ganz zufrieden ist. Ich habe auf meinem Gerät 4 Programme zum Variieren; sind die damit gemeint oder können (außer den 4 bestehenden Programme) weitere aufgespielt werden? Das ist mir nicht ganz klar
Lieben Dank und schöne Ostertage

Nein, liebe Laura.
Es passen nur insgesamt 4 verschiedene Programme drauf.

Willst Du also nochmal andere haben, müssen die vorhandenen gelöscht und dafür dann andere draufkopiert werden.

Ich/wir hatte(n) das seinerzeit so gemacht:
Von den 4 vorhandenen war ich mit einem sehr zufrieden, die anderen waren so lala.
Das eine tolle Programm haben wir drauf gelassen (die Programm-Nummer hab ich mir gemerkt) und die anderen drei wurden runtergeschmissen und dafür dann drei neue draufgespielt. Mit diesen drei neuen habe ich dann langfristig rumprobiert. Falls die aber so garnix taugen, hatte ich mein eines tolles Programm ja in der Hinterhand. So war ich immer auf der sicheren Seite.

Allerdings haben wir dieses Procedere nur einmal gemacht. Ich bin mit meinem Programm zufrieden und muss deshalb nicht noch weitere und andere Programme testen. Die drei, die ich jetzt noch übrig habe, habe ich noch gar nicht ausprobiert.

LG, Ano

Danke dir Ano
Also, selbst wenn die vier Programme nicht ausreichen, kann ich zum Doc gehen und der spielt nochmals ganz andere Programme auf???
Ich frage wahrscheinlich etwas doof aber bei der Aufklärung damals nach der Festimplantation war ich noch benebelt von der Narkose und laufende Kontrolluntersuchungen finden bei mir ja nicht statt (lediglich E-Mail-Kontakt bei Bedarf).
Ich kann mir auch nur schwer vorstellen, was das dann wiederum für andere Programme sein könnten....
Lg, Laura.

Hallo Laura,

ich schrieb ja schon, dass ich seit dieser Woche auch verschiedene Programme testen werde, obwohl ich die Schrittmacher nun schon fast 2 Jahre habe. Das erste eingestellte Programm ist das, welches bisher lief. Das zweite ist das Upgrade dazu und die Programme 3 und 4 werde ich in den nächsten Wochen testen. Dabei geht es darum, dass die Nerven anders stimuliert werden. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es noch viele andere Programme gibt. Es geht bei den Schrittmachern ja letztlich um einen "Impulsgeber", da gibt es ja nun nicht so viele Möglichkeiten. Ich stelle mir die Impulse so vor: dauernder oder klopfender Impuls, beim Klopfen evtl. einige Variationen.

Ich habe im Juni bereits den nächsten Termin im Kontinenzzentrum und werde danach fragen, wie viele Programme es gibt.

Ein schönes Osterfest wünsche ich Dir und allen anderen Lesern.

Gruß, Anna

Also, liebe Laura ...

Du hast doch sicherlich ebenfalls bei der Krankenhausentlassung zwei Büchlein von Medtronic mitbekommen:
1. Patientenprogrammiergerät
2. InterStim-Therapie Informationen für Patienten
Die solltest Du mal bitte gründlich durchlesen und Du wirst dort viele Antworten auf Deine Fragen erhalten.

In meinem ersten Büchlein (Patientenprogrammiergerät) steht u.a. folgendes:



Dein behandelnder Arzt in der Klinik, in der Du die Op hattest, hat doch sicherlich eine ambulante Sprechstunde.
Da gehst Du hin bzw. lässt Du Dir einen Termin geben und dort kann er mit seinem Arztprogrammiergerät etliche Programme bei Dir einstellen. Wie sich solch ein Programm zusammensetzt bzw. was genau das ist, siehst Du in meinem Foto oben erklärt.

Innerhalb dieser einzelnen Parameter gibt es viele, viele Variationsmöglichkeiten.
Um festzustellen, welche Programme nun für Dich bzw. Deine Erkrankung geeignet sind, wird er die Stimulation gemeinsam mit Dir testen.

Bei mir lief das so ab:
Ich saß entspannt und völlig bekleidet auf einer Untersuchungsliege, die Beine baumelten runter. Mein Arzt saß auf einem Stuhl mir gegenüber und tippte irgendwas in sein Programmiergerät ein. Dann fragte er mich immer wieder, ob ich Impulse spüren würde und wie stark oder schwach die wären und ob ich sie in etwa lokalisieren könne (also wo ich das Kribbeln in etwa spüre).
Je nach dem wie meine Aussage lautete, stellte er dann ein "Programm" für mich zusammen von dem er aufgrund meiner Empfindungen meinte, dass dies passend sein könnte. Dieses Programm hat er dann auf meinem Gerät gespeichert.
Danach ging das gleiche Spielchen wieder von vorne los ... für das nächste Programm usw. usw.

Meiner Meinung nach gibt es innerhalb dieser Parameter (Impulsstärke/Impulsdauer/Frequenz) unheimlich viele Variationsmöglichkeiten.
Nicht alle eignen sich für jeden - es bleiben aber trotzdem noch genug für jeden Patienten zur Erprobung übrig.

LG, Ano

Edit:
Da aber immer jeweils nur 4 verschiedene Programme gespeichert werden können, muss man halt jedes Mal wieder in die Sprechstunde, um die vorhandenen zu löschen und andere Programme aufgespielt zu bekommen, wenn diese 4 vorherigen nicht wirken, wie erhofft.
Und genau aus diesem Grund testet der Doc ja sofort mit Dir vor Ort und fragt nach Deinen spontanen Empfindungen, um die "Trefferquote" möglichst hoch zu halten.

Liebe, liebe Ano! Du hast mich (wieder mal) gerettet mit deiner Aufklärung - ich danke dir ganz herzlich!
Du hast wohl recht, dass ich mir einen ambulanten Termin holen sollte anstatt alleine "umherzudiemeln"....
Bei der ersten Programmierung mit der Ärztin und dem Herrn der Firma war ich echt noch "belämmert" von der OP und habe später auch nicht mehr viel nachgelesen, weil ich einfach mal mit der ganzen Sache abschließen wollte. Das war wohl falsch aber es ist ja nicht zu spät. Ich war und bin nur trotz allem so froh, dass dieser große Druck auf den Darm weg ist, dass ich an der ganzen Sache nicht groß rühren wollte aus lauter Angst, dass es nicht mehr funktioniert. Aber wenn ich das richtig sehe, habe ich ja noch ganz viele Möglichkeiten. Vielleicht war ich bei der besagten ersten Programmierung einfach noch zu geschafft von der Narkose und vielleicht würde es bei einem neuen Versuch noch besser funktionieren...
Ich drück dich ganz fest und liebe Grüße auch an Anna,
Laura.

Na, das freut mich für Dich, liebe Laura!

Ein Tipp noch, wenn Du in die ambulante Sprechstunde gehen solltest.

Du hast ja jetzt ein Programm am Laufen, mit dem Du soweit ganz gut klar kommst. Es könnte ja noch bessere geben, das musst Du gemeinsam mit dem Arzt dann austesten bzw. in den Wochen danach zu Hause. Du solltest niemals schon nach einigen Tagen die Programme wechseln und hin- und herzappen. Das bringt nichts. Dein Körper muss sich auf das neue Programm in Ruhe einstellen können. Also 3-4 Wochen sollte das Programm schon laufen, bevor Du wechselst. Eine Ausnahme wäre nur, wenn rein garnichts Positives passiert und Du total ins alte "Krankheitsmuster" zurückfällst. Dann solltest Du natürlich schon früher das Programm wechseln.

Um nun aber Sicherheit in der Hinterhand zu haben, bittest Du Deinen Arzt, dieses eine Programm (mit dem Du jetzt recht zufrieden bist) auf der Fernbedienung stehen zu lassen (merke Dir die Nummer des Programms und die eingestellte Amplitudenhöhe!) und nur die anderen 3 Programm neu zu definieren.
Falls nun die 3 anderen nicht die gewünschte Besserung bringen, hast Du immer noch dieses eine, von dem Du weißt, dass es gut für Dich ist und kannst darauf zurückgreifen und Dir dann in Ruhe einen neuen Termin holen zum weiteren Testen.
So bin ich immer gut gefahren. Ich war aber insgesamt nur 3 oder 4 mal dort und habe nun die richtige Einstellung.
Es ist halt am Anfang etwas aufwändig, bis man wirklich gut eingestellt ist. Aber die Mühe lohnt sich!!!
Ich hoffe, Dein Arzt hat die Geduld und nimmt sich die Zeit, die dafür nötig ist.

Hast Du denn jetzt schon einmal die anderen Programme ausprobiert, die in Deiner Fernbedienung eingestellt sind?
Oder hast Du damals nur dieses eine aufgespielt bekommen?
Solltest Du noch Wahlmöglichkeiten haben, dann probiere diese doch erst einmal in Ruhe aus bevor Du einen Termin machst.
Vielleicht ist doch noch eine Verbesserung möglich - sei mal etwas mutiger und taste Dich ganz vorsichtig ran.
Im Notfall kannst Du ja dann immer noch auf das jetzige Programm zurückstellen.
Merke Dir deshalb die Programmnummer und die Amplitudeneinstellung (aufschreiben!).
So kann gar nichts schief gehen.

No risk, no fun !

Alles Gute,
Ano

Ja, ich hab 3von 4 Programmen ausprobiert aber am längsten das erste Programm. Die anderen hab ich nur paar Tage probiert ehrlich gesagt, dann tat sich nichts und ich hatte keine geduld mehr. Es ist auf jeden Fall gut zu wissen, dass nach diesen ersten 4programmen, die unter nicht optimalen Bedingungen programmiert wurden, noch lange nicht Schluss ist. Das beruhigt! Ich werde noch paar Tage testen und überlegen wegen Termin; nach der Implantation war ich ja nicht mehr vorstellig. Lg

Hallo Laura.
Hier ist die Einstellung von meinem Schrittmacher:


LG,Natalja

Na, das ist ja wirklich interessant.

Nata - Du hast bestimmt die neueste Version, denn Deine Op ist noch nicht so lange her wie die von Laura und mir.
Du hast ja tatsächlich zwei Stellen hinter dem Komma ... bei mir ist es nur eine Stelle.
Andererseits hast Du die gleiche Gerätenummer wie ich, nämlich 3037.

Schau mal, dass hier ist meine Fernbedienung:




LG, Ano