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Gibt es auch Treffen in großen städten?

24 Sep 2015 15:35 - 24 Sep 2015 16:16 #1 von paulchen2006
hallo ihr lieben,

ich habe vor ca. 1,5 jahren schrittmacher implantiert bekommen. es war wie immer: erst alles super, aber dann kam mal wieder ein absturz. wegen einer grunderkrankung, die ganz sicher auch bei der entstehung der inkontinenz die entscheidende rolle gespielt hat, habe ich probleme bei der anpassung meiner schrittmacher über die mitgelieferten progammiergeräte. es handelt sich um das interstim programm. gibt es evt l. in berlin leute, die das gleiche problem haben? vielleicht kann man sich gegenseitig behilflich sein...? so muss man jedes mal einen termin im beckenbodenzentrum haben - gar nicht so einfach!
wenn sich betroffene melden, könnte man sicher ein treffen arrangieren.

liebe grüße aus der hauptstadt

paulchen/monika

interstim programmj. Gibt es evtl. in berlin leute, die dAs gleiche problem haben?

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24 Sep 2015 16:22 #2 von matti
Hallo Paulchen/Monika,

die Gelegenheit sich in Berlin persönlich mit einigen von uns zu treffen, bietet sich im September 2016. Zu diesem Zeitpunkt findet unsere fünftägige Freizeit statt.

Ich habe die Bitte an dich die Formatierung deiner Beiträge mit Bedacht einzusetzen. Riesige Großbuchstaben und riesige Lücken zwischen einzelnen Abschnitten sind sehr leseunfreundlich. Habe deinen Beitrag auf Normalformatierung geändert. Danke.

Matti

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24 Sep 2015 22:30 #3 von paulchen2006
Bitte Anhang beachten

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26 Sep 2015 00:36 #4 von Pamwhy
Hallo Paulchen/Monika,

habe ich jetzt irgendwas nicht mitbekommen? Da es jetzt schon etwas spät ist, welchen Anhang meinst du oder hat Matti bei der Änderung einen Anhang von dir wegkorrigiert ???

Bitte um Aufklärung ;)

Bis dann und ganz...

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26 Sep 2015 11:54 #5 von paulchen2006
guten morgen pam,

alles gut - ich habe offenbar geglaubt, es ginge so einfach wie in word, einen anhang dranzuhängen.

mein problem war, dass die schrift so klein war, dass ich beim schreiben augenflimmern kriegte. jetzt ist mir eingefallen, dass man mit der plus - bzw. minustaste die ansicht vergrößeren kann.

mein problem mit den schrittmachern von interstim ist, dass ich mit der anpassung über die patientenprogrammiergeräte nicht wirklich gut klar komme. ich war schon mehrfach deshalb im berliner beckenbodenzentrum, habe einmal sogar einen technisch versierten menschen zur unterstützung mitgenommen - niente. besonders die steuerung für den linken schrittmacher macht nicht so richtig mit.
deshalb auch die frage, ob es in berlin ein treffen gibt. ich komme mir richtig blöd vor....da bekommt man geräte eingebaut, die einem helfen sollen, mit dem krankheitsbild besserzu leben und dann scheitert man an der technik.

vielleicht sollte ich dazusagen, dass ich einen shuntversorgten hydrocephalus habe. nach meiner shunt-op im jahr 1998 (damals war ich gerade 50) rieb ich mir verwundert die augen, weil die inkontinenz nahezu vollkommen verschwunden war. erst später erfuhr ich, dass eine dranginkontinenz eines der drei hauptsymtome des hydrocephalus ist, neben einer ausgeprägten gangstörung und einem extrem schlechten kurzzeitgedächtnis. die beiden zuletzt genannten symptome waren nach der op auch nahezu verschwunden, kamen aber wieder, wie auch die inkontinenz. ich habe viele ärzte konsultiert in den jahren danach, weil ich gut in erinnerung hatte, wie gut es mir nach der 1. op gegangen war. da findet man sich nicht so ohne weiteres damit ab, ständig mit feuchtem souterrain rumzulaufen.

ich versuchte, die sache sozusagen in die zange zu nehmen:
weiterhin wurde ich bei den diversen neurochirurgischen abteilungen in berlin vorstellig. dort fummelte man ein wenig an meinem ventil rum, stellte fest, dass es sich betätigen ließ und sagte mir: tja, vielleicht sind sie zu kritisch. in berlin gibt es ja zahlreiche möglichkeiten...es gibt wohl keine einigermaßen qualifizierte neurochirurgische abteilung, in der ich nicht schon war...

der andere ansatz war die urologie. vor ca. 2 jahren war ich im beckenbodenzentrum des st. hedwig kh, nach diversen untersucheun dort erhielt ich im frühjahr 2014 die erwähnten schrittmacher implantiert.

weil aber meine anderen symptome dadurch weiterhin fortbestanden, ging ich ins unfallkrankenhaus berlin, wo es die wohl modernste neurochirurgische abteilung ijn berlin und evtl. deutschlandweit gibt. ich schilderte einem arzt noch einmal alle meine probleme und wurde im kh aufgenommen. nach einer neuartigen untersuchung stellte man fest, dass mein ventrikelkatheter (das ist ein schlauch, der durch ein bohrloch am oberkopf ins schädelinnere und in den hohlraum (ventrikel), der aufgrund des nicht resorbierten nervenwassers unter starkem druck stand und enorm geweitet war) verstopft war. deshalb konnte das gesamte system nicht funktionieren. wahrscheinlich war das schon seit jahren der fall, war nur nicht erkannt worden. im februar d. j. wurde ich operiert. der verstopfte katheter wurde ausgetauscht und außerdem ein neues ventil implantiert. leider hat das ganze bisher noch nicht viel gebracht. der gang ist besser geworden, ich stolpere nicht mehr über jedes herumliegende haar. die inkontinenz ist wie zuvor und das gedächtnis, naja, da darf man wohl in meinem alter nicht mehr viel erwarten...! es gibt noch eine kleine chance: das neue ventil erlaubt die einstellung verschiedener druckstufen. natürlich stand ich mit diesem wunsch schon 2mal auf der matte des ukb. man sagte mir aber, ich müsse noch geduld haben, im november könne man evtl. das ventil noch einmal auf eine niedrigere druckstufe einstellen. geduld ist nicht meine stärkste seite - immerhin geht es hier um meine lebensqualität.

so, das war nun eine längere epistel. jetzt erst einmal raus, einkaufen und dann an die frische luft. morgen tobt hier der berlin-marathon. da sind große teile der stadt gesperrt.

ich wünsche ein sonniges wochenende

paulchen/monika

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