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Probleme mit dem Einsatz eines Blasenschrittmachers

30 Okt 2016 23:29 #1 von Datrehlein
Hallo Leute. Da ich seit 2010 harninkontinent bin und 2014 noch die Stuhlinkontinenz dazu kam sollte ich einen Schrittmacher bekommen. Im Februar wurden mir Testelektroden eingesetzt und schon bei der OP ging der Strom nach mehreren Versuchen in die falsche Richtung. In der nachfolgenden Testphase kam es zu keiner positiven Veränderung und die Probeelektroden wurden wieder entfernt. Nach einem weiteren Gespräch mit dem Arzt entschieden wir uns Permanentelektroden zur Probe einzusetzen. Zu dieser OP kam es im Mai aber nicht weil bei mir MRSA Keime nachgewiesen wurden. Nun habe ich jetzt im Oktober die neuen Elektroden eingesetzt bekommen. Die OP hat doch wieder länger gedauert als geplant da die erwarteten Reflexe an den Zehen und Schließmuskeln durch den Strom nicht auszulösen waren. Bei meiner Harninkontinenz gab es keine Veränderung und bei der Stuhlinkontinenz war zunächst eine leichte positive Veränderung zu merken.
Seit dem ich nun zu Hause bin gab es aber auch bei der Stuhlinkontinenz wieder mehrere Unfälle was mich doch sehr verunsichert. Zudem haben sich die Kabelzugänge entzündet das ich dort große Schmerzen habe und sich Rötungen und Sekret gebildet haben.
So nun meine Fragen an Euch: Treten gleich nach dem anschließen der E-Stim-Geräte Veränderungen auf?
Macht es Sinn noch zu warten und wie lange ist so eine Testphase?

Vielleicht hat ja jemand von Euch Erfahrungen und kann mir einen Rat geben.

Liebe Grüße vom Rehlein

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31 Okt 2016 07:39 #2 von Bernhardine
Guten Morgen Rehlein,

Was du da über die entzündeten Kabelkanäle schreibst, hört sich nicht gut an ubd ich würde dir raten, ungehend zur Abklärung in die Ambulanz der Klinik zu gehen, wo die Elektroden gelegt wurden.
Sowas kann durch Ratschläge hier im Forum nicht behandelt werden .
Zu allen anderen Fragen rund um das Leben mit den Schrittmachern können wir uns nach Abklärung deines aktuellen Problems natürlich gern weiter austauschen!
Bis dahin erstmal alles Gute und liebe Grüße!

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !

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31 Okt 2016 08:10 #3 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Rehlein,

Du schreibst, das es bei der Testphase keine Veränderungen gegeben hat. Daher wundert es mich nun sehr, daß da noch Permanentelektroden implantiert wurden.

Mir wurde damals gesagt, wenn es unter der Testung nicht funktioniert, dann wäre ich kein geeigneter Kandidat.

Zu Deiner Frage, wann treten die Veränderungen ein. Nach meiner Erfahrung sofort.

In meinem letzten Arztgesprächnkam auch bei mir eine erhoffte Wirkung bei Stuhlinsuffizienz und gleichzeitiger Harninsuffizienz zu erreichen.
Mein Doc meinte , entweder Verbesserungen in dem einen Bereich oder aber in dem Anderen. Er sagte da etwas von den Einstellungen bei bestimmten Ableitungen.
Seiner Erfahrungen nach gibt es keine Einstellung bei der beide Probleme gleichzeitig zu behandeln seien.

Da bei mir die Stuhlinko über wiegt, werden die Interstims wieder wie gehabt programmiert.

Mich wundert ebenfalls , dass bei einer bestehenden MRSA Infektion überhaupt implantiert wurde. Bei meinem Erstgespräch vor 5 Jahren wurde dies abgelehnt( der Test war dann negativ).

Genau wie Bernhardine wurde ich einen sofortigen Arztbesuch anraten.

VG Gabi

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31 Okt 2016 08:54 #4 von Elkide
Liebes Rehlein,

schließe mich Gabi und Bernhardine an und würde an deiner Stelle sofort zu deinem behandelnden Arzt gehen. Mit den entzündeten Elektroden und Schmerzen das geht gar nicht!

Jetzt zu deinen anderen Fragen, weil es dir ja vielleicht bei deiner Entscheidung helfen kann. Ich habe im Mai die SNS für Blase und Darm bekommen. DIe Elektroden wurden schon während der Testphase richtig implantiert. Schnell zeichnete sich eine Besserung der Stuhlinkontinenz ab. Bei der Blase war nur eine leichte Verbesserung zu spüren.

Nach der Implantation beider Schrittmacher war es viel schlechter als während der Testphase. Nachdem mehrere Kontrollen und Veränderungen der Einstellung nichts gebracht hatten, bekam ich dann einen Termin mit dem Techniker der Fa. Medtronic. Er hat alle 16 Elektroden genau überprüft und die Neueinstellung vorgenommen. Seitdem habe ich bei der Stuhlinkontinenz eine Besserung um 80 Prozent.

Bei der Blase war nur eine leichte Veränderung, woraufhin ich jetzt zusätzlich wieder Botox bekommen habe. Zur Zeit bin ich super zufrieden. Brauche keine Windeln mehr sondern komme mit 2 - 3 Vorlagen am Tag aus. Wenn ich morgens das Gefühl habe, den Darm nicht richtig entleert zu haben, mache ich mir einen Einlauf, so dass ich dann den ganzen Tag Ruhe habe. Das ist aber höchstens zwei- bis dreimal im Monat nötig!

Geh du bitte so schnell wie möglich zum Arzt!!! Mit dem MSRA Keim ist wirklich nicht zu spaßen. Verstehe überhaupt nicht, dass man unter diesen Umständen die OP durchgeführt hat. Mir hatte man gesagt, dass das ein Ausschlusskriterium wäre.

Dir gute Besserung und alles Liebe
Elke

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31 Okt 2016 10:46 #5 von matti
Hallo Rehlein,

manchmal bin ich wirklich fassungslos.

Du hast laut deiner Beschreibung einen direkten Zugang durch Elektroden von Außen zu den Nerven deines Rückemarks. Diese sind entzündet, schmerzen und es tritt Sekret aus.

Selbst führt dich nicht der Gedanke dahin, dass dies nicht nur zeitnah sondern sofort und umgehend durch einen Arzt begutachtet und behandelt werden müsste?

Machmal kommt es mir hier so vor, als würde bei diesen Schrittmacheroperationen das Risiko gar nicht mehr bedacht. Schrittmacher rein, alles wird gut. Wenn nicht, kann man es ja wieder entfernen.

Was glaubst du, wo die Nerven herkommen, an denen die Elektroden nun befestigt sind? Richtig, die kommen direkt aus dem Rückenmark. Ein entzündlicher Prozess in diesem Bereich, sollte die Alarmglocken sehr laut schrillen lassen.

Mensch, beweg deinen Hintern noch heute zum Arzt!

Matti

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31 Okt 2016 14:20 #6 von Datrehlein
Danke Euch allen und vor allem dir Matti für den Tritt in den Hintern. Die Testelektroden im Februar sind noch während der OP verrutscht und gleich im Anschluss kam kein Strom mehr an. Im Mai hatte ich vor der OP MRSA Keime in mir zumindest wurden diese nachgewiesen und die OP nach zwei Tagen abgesagt. Jetz im Oktober war ich Keimfrei und es wurde implantiert. Die Elektroden liegen am sakralen Nervenzentrum und die Kabel sind seitlich oberhalb der Gürtellinie rausgelegt. Eben dort ist auch die Entzündung. Bei meinen ganzen vorherigen OPś gab es fast immer Probleme, beim Bauchnabel bei den Karpaltunneloperationen und auch bei den fünf Ohr-OPś mit MRSA.
Ich war und bin skeptisch ob das alles funktioniert aber ich musste es für mich und meine angeschlagene Psyche versuchen.
Ich habe dort in der Uniklinik schon angerufen, den Arzt aber noch nicht erreicht. Der ist wohl im Urlaub. Ich habe die Geräte jetzt abgebaut und die Steckverbindungen demontiert, danach desinfiziert und großflächig abgedeckt. Am mittwoch habe ich sowieso einen Termin und hoffe ich halte es bis dahin aus. Ich muss 200 km fahren und kann mir das in meiner jetzigen Situation kaum leisten da mir meine KK so klasse entgegenkommt.
Ich versuche da noch mal anzurufen aber es sind nur zwei nein eigendlich nur ein Dr. der sich damit auskennt und so wurde ich dort auch behandelt :unsure:
Die Frage ist aber, was ich nun mache: lasse ich mir die Geräte einsetzen und hoffe weiter oder lasse alles entfernen? diese Entscheidung quält mich doch sehr.

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31 Okt 2016 19:30 #7 von rotesonne
Hallo Rehlein,

Ich kann natürlich nur aus Erfahrungen sprechen. Die Testphase war super und ich total Happy. Jetzt habe ich das Implantat seit zwei Monaten und bin total deprimiert. Morgen lass ich wieder ein neues Programm aufspielen.
Wenn bei dir aber Schmerzen dazu gekommen sind dann gehe bitte zum Arzt....

Sei lieb gegrüßt und umarmt, du schaffst es

LG Moni
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31 Okt 2016 21:55 - 31 Okt 2016 21:56 #8 von Ano
@ Rehlein!
Auch von mir die Warnung, Dich umgehend in ärztliche Behandlung zu begeben!!!
Und als Antwort auf Deine Frage:
Eigentlich sollte nach Implantation der Elektrode(n) sofort eine Besserung zu verspüren sein.
Die Dauer der Testphase ist unterschiedlich. Bei mir waren es ca. 14 Tage. Hier wurde aber auch schon über 4 Wochen berichtet.

@Rote Sonne:
Hab Geduld !
Auch meine Testphase damals war super und nach der letzten Op bzw. Implantation des Schrittmachers ging erstmal nichts mehr. Ich war mehrfach in der Ambulanz und habe diverse Programme ausprobiert, bis ich dann endlich das richtige hatte.
Es ist manchmal langwierig, aber es lohnt sich wirklich, immer wieder neue Einstellungen auszutesten. Irgendwann passt es dann.

Man kann auf mein Gerät insgesamt 4 verschiedene Programme aufspielen. Das haben wir am Schluss dann so gemacht und ich habe die vier verschiedenen Programme der Reihe nach durchgetestet (jedes sollte aber mindestens 3 Wochen laufen). So musste ich nicht so oft in die Klinikambulanz fahren - das sind für mich auch rund 500 km. Vielleicht geht das bei Dir auch - frag mal nach.

LG, Ano

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01 Nov 2016 06:41 #9 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Rotesonne,

Auch bei mir war das so, nicht so extrem , wie bei Dir oder Ano aber eben da.

Beinjedem Besuchen in der Ambulanz wurden neue Programme ausprobiert . Auch die Kombination der Ableitungen( Elektrode) wurden immer mal wieder verändert.

So zuletzt vor 4 Wochen da wüsten wir schon, daß die Geräte getauscht werden müssen. Am Freitag bekomme ich neue Geräte und so wird es wieder von vorn
losgehen.

Also hab ein wenig Geduld, lass dich aber auch nicht abweisen. Ich weiß, das ist immer so eine Gratwanderung.

Viele Grüße Gabi

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06 Nov 2016 21:36 #10 von Datrehlein
So ich bin heute wieder nach Hause gekommen, nachdem ich eine Woche in der Uniklinik Greifswald gelegen habe. Es war wirklich eine Entzündung am Kabelaustritt und sie haben mich sofort dabehalten und mit Antibiotikum 3x am tag über einen Tropf behandelt. Die Elektroden sind aber noch drin und wir haben sie schon zweimal umgepolt um zu testen. Heute hat der Doc die Elektroden doppelt belegt um mehr Strom an die dafür vorgesehenen Stellen zu liefern. Ich versuche es nun weitere zwei Wochen und habe dann wieder einen Termin dort. Ich hoffe es Tritt eine positive Veränderung ein.
Was mir mehr Sorgen macht ist das sich auch die Anschlüsse der Flexülen nach drei Tagen entzündet haben. Wenn alle Fremdkörper Entzündungen bei mir hervorrufen, entzünden sich dann auch die Geräte?
Ich danke Euch noch mal ganz herzlich das Ihr mich wachgerüttelt habt so schnell wie möglich zur Klinik zu fahren.

Liebe Grüße vom Rehlein

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