Hallo zuasammen,
Am 21.02.2017 muss ich leider wieder in Spital.Und werde von Kopf bis Fuss untersucht(Magen/Darmspiegelung,Hautbiopsie,Echokardigraphie,Lungentest,Sonografie von innere Organen und Haupschlagader,und diverse andere Untersuchungen.)
Klinisch wurde bei mir Ehlers Danlos Syndrom festgestellt-eine sehr seltene genetische Erkrankung Typ lll(Mobiles Typ) und da es auch die andere Typen geben,welche sehr gefährlich werden können, zum beilspiel Typ 4(Vaskuläte Typ),muss ich gründlich untersucht werden.Es ist auch sehr wichtig zu wiessen ,ob ich defenitiv diese syndrom habe auch für meine beide Kids.Mein Sohn hat bereits jezt ziemlich Knie und Fussgelenke Problemen,aber rein von MRI Befunden sieht alles gut aus.Sein Knie spring immer raus oder luxiert und jedes mal tuet Orthopäd dein Knie einrenken,aber viel kann mann in alter von 9 Jahre nichts machen.Und wenn mann dieser Sydrom hat,hat mann meistens,instabile Gelenke,ausgedente Bänder,Schmerzen in Rücken,hypermobile Gelenke,Ca und Vitamin D Mangel,osteoporose schon ab Kinderalter ,Darmentzündungen,Verstopfungen,und und und.
Da es sehr seltene Krankheit ist vergehten die Jahre bis mann es festellt.Und das ist nur Typ 3.
Im Moment bei mir ist ein genetisches Bluttest positiv,meine CRP Werte sind seit mehrere Monate erhöht,seit 3 Wochen habe ich immer wieder erhöchte Körpertemperatur von 38.1Grad,Zink,Vitamin B12(Depot ist leer),CA ist erndidrigt ,Esien gleich so und Vitamin D praktisch leer.Darm ist auch kommisch ,immer wieder Schmerzen vor den Stuhlgang,auch Blut im Stuhl,Blähngen. Der Haarausfall,das Gedächis leidet im Moment auch.
Ich nehme seit Januar 2015 konstant Calcimagon,Zink,Vitamin C und Eisen in höchere Dosis wegen meine Fuss OP,trotz allem hat mein Körper Vitaminenmangel.

Nun wird es Darmspiegelung gemacht.Weisst jemand Bescheid ob ich der Stimulator abstellen soll?Meine Neurourologin ist leider für 2 Wochen weg.
Und war ich bei Gespräch vergessen habe zu fragen ,ob man Fraxiparin 5000 (Heparin) abstellen muss.Aber das wäre laut meinem Fusschirug gar keine gute Idee,weil ich erst ab mitte März wenn alles gut geht,mein Fuss vollbelasten darf.Ich habe and Gastroenterologie am Montag ein email geschrieben,aber bis heute kein Antwort bekommen.Telefonisch hat mir der Sekritariat gesagt ,das meine Aerztin hat bis 13..02 Ferien,ich soll dann anrufen.Aber meistens wenn mann die Blutverdunungsmittel abstellen soll,muss 10 Tagen voher machen.
Ich danke Ihnen herzlich .
Liebe Grüsse,Natalja

Ach herrje, Nata - das hört sich ja alles furchtbar an.
Hoffentlich ist das nicht auf Deine Kiddis vererbt worden. Warte erst einmal ab, was Deine Untersuchungen ergeben.

Das bei Deinem Sohn das Kniegelenk öfters "rausspringt" muss nicht unbedingt mit diesem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zusammenhängen. Er spielt doch gerne Fußball, oder? In jungen Jahren sind die Gelenke noch nicht so gefestigt wie bei Erwachsenen und wenn er jetzt das Knie ständig überstrapaziert, kann das schon auch gehäuft auftreten.
Ich hoffe für Dich, dass dieses Syndrom nur Dich betrifft (was ja per se schlimm genug ist) und Du es nicht auch an Deine Kinder vererbt hast.

Was nun die Darmspiegelung angeht, so schalte den Stimulator bitte unbedingt vorher aus!
Im allgemeinen bekommt man zu dieser Untersuchung eine leichte Sedierung, d.h. Du verschläfst das Ganze und wachst erst wieder auf, wenn alles erledigt ist. Jedenfalls war es bei mir so. Es ist besser für Arzt und Patient, denn der Patient ist sonst zu verkrampft und das wiederum führt zu Schmerzen während der Untersuchung.
Als Faustregel merke Dir bitte: Vor jedem medizinischen Eingriff solltest Du den Stimulator ausschalten.
Danach, wenn Du wieder ansprechbar bist und soweit alles okay ist, schaltest Du ihn wieder ein.
Weise aber den Proktologen trotzdem darauf hin, dass Du "Schrittmacher-Trägerin" bist.

Beim Heparin bin ich mir da nicht so sicher.
Theoretisch sollte man Blutgerinnungshemmer auch bei solchen Untersuchungen entsprechend vorher absetzen!
Es könnte ja sein, dass der Arzt während der Koloskopie kleine Gewebeproben entnehmen will oder vorhandene Polypen abknipsen muss. Dann könnte es bei gleichzeitiger Einnahme von Heparin und Co. zu vermehrten Blutungen kommen. Diese Medikamente verdünnen ja das Blut und somit lassen sich Blutungen nicht so schnell zum Stillstand bringen.
Das muss ja alles nicht passieren - es könnte aber. Keiner weiß, wie es in Deinem Darm aussieht und was evtl. gleich ambulant während dieser Spiegelung gemacht werden kann. Hier kannst Du auch noch Infos dazu nachlesen: Klick

Warum findet Dein Fußchirurg das nicht gut? Du läufst doch nicht zu dieser Untersuchung, ergo wäre es dann doch auch keine Belastung des Fußes. Notfalls musst Du halt im Rollstuhl zu dieser Untersuchung, um den Fuß nur ja nicht zu gefährden.

Ich drück Dich ganz dolle und wünsche Dir von Herzen gute Besserung !!!

Lg, Ano

Liebe Ano.
Danke für dein Infos.
Nein mein Sohn spielt kein Fussball,er spielt seit 2 Jahre Basketball und im Moment macht er 3 Monate Pause und macht Physio.Mit dem Knie hat es noch in denn Kindergarten angefangen und seit 6 Monate hat er Beschwerden in re Sprunggelenk.Klar hoffe ich das er es EDS nicht von mir geerbt,aber er ist eine Kopie von mir und hat die gleiche Bluttgruppe.Als Kind hätte ich aber kein Knie Probleme,aber meine Füsse,Bänder,Sehnen und re Handgelenk waren meine schwach Stelle.Ich habe trotzdem Schmerzen,Bänderverletzungen intensiv Fussball gespielt.
Wegen Schrittmacher mache ich so wie du mir gesagt hast.Alle Untersuchungen werden in der Uni Klinik stationär gemacht,da nur dort hat man die Erfahrungen mit EDS.
Mein Fuss Doc will Heparin nicht absetzen,da mein Fuss ist immer noch bei 10 kg Belastung.Evnt kann mann wie bei Blutgeerinungstörungen prophylaktisch ein Medikament geben.
Bei Darmspiegelung inkl Dünndarm,und Magen werden mehrere Biopsien gemacht.Und im März muss ich noch zum Proktolog .
Schönen Abend und lg,Natalja

Liebe Nata,

Du schreibst:

Und war ich bei Gespräch vergessen habe zu fragen ,ob man Fraxiparin 5000 (Heparin) abstellen muss.Aber das wäre laut meinem Fusschirug gar keine gute Idee,weil ich erst ab mitte März wenn alles gut geht,mein Fuss vollbelasten darf.Ich habe and Gastroenterologie am Montag ein email geschrieben,aber bis heute kein Antwort bekommen.Telefonisch hat mir der Sekritariat gesagt ,das meine Aerztin hat bis 13..02 Ferien,ich soll dann anrufen.Aber meistens wenn mann die Blutverdunungsmittel abstellen soll,muss 10 Tagen voher machen.

Eine solche Frage sollte nie und niemals in einem Forum wie unserem beantwortet werden. Diese Frage gehört an einen Arzt gestellt und beantwortet. Wir sollten hier nicht einmal ansatzweise darüber diskutieren und gar Empfehlungen abgeben.

Gruß

Matti

Lieber Matti.
Du hast total Recht .Ich werde bis 13.02 abwarten und meine Aerztin fragen.Die Entscheidung wegen Heparin absetzen kann sie und mein Fuss Chirurg treffen.
Danke und lg,Natalja

Liebe Natalja,

das hört sich alles gar nicht gut an. Du musst ja wirklich viel aushalten. Habe von der Erkrankung noch nie was gehört. Was gibt es für Behandlungsmöglichkeiten? Könnte man auch prophylaktisch bei deinem Sohn schon eine Behandlung durchführen?

Wünsche dir alles erdenklich Gute für die anstehenden Untersuchungen.

Fühl dich gedrückt.

Liebe Grüße
Elke

Liebe Elke.
Ich bin erst am Anfang.Die Diagnose wurde 18.01 festgestellt.Und ich wurde an der Universität Spital Zürich überwiesen,da nur dort macht man die wichtigste genetische Untersuchungen für alle Typen und so. viel ich verstanden habe gibt es noch weitere 7 Typen.
Leider ist diese Krankheit bis heute nicht heilbar,aber nur bei 2 Typen hat man kurze Lebenserwartungen meistens in durchschnitt 40 Jahre.Bei andere Typen ist die Lebenserwartung normal oder leicht erniedrigt.Bei Typ 3 bestehen die Beschwerden,meistens in den Wirbel Bereich,Bandscheiben,Luxationen,Stenosen,ausgeprägte Skoliosen.Die Gelenkschmerzen,Bänder und Sehnen Risse,ohne Unfallfogen,Osteporose,aber auch innere Organe können betroffen sein,vor allem Darm,Magen,Herz ,Aorten sehr selten auch die Blase und Augen.Auf grund starke Bindsgewebeschwäche,auch die Gebärmutter und Blasesenkung und Rektum Prolaps .
Es gibt nur symptomatische Therapie wie Schmerzbehandlung,aber solche Patienten reagieren heufig kaum auf normale Schmerzmittel,Psychotherapie,Manualtherapie Entspannungstherapie,aber keine Joga.Physiotherapie mur Gelenke und Muskelstabilisierung,leichte Krafttraining,schwimmen,nordic wallking.Dehnübungen und gewiesse Massage Arten sind Tabu.Wichtig istveine Osteporose Prophylaxe so früh wie möglich,Ca,Vitamin D,C sind lebenslang notwendig.Aufbkeiner Fall darf man Kortison bekommen.Regelmässige kardialogische und internistische Kontrolle(Gastro,Rheuma und Augenarzt) sind wichtig.
Mehr werde ich sicher im Spital erfahren.Ich werde alle Abklärungen und Untersuchungen stationär machen.Zum Glück sind die Kuds und Papi für 8 Tagen in den Ski Ferien.
Aber ich bin zwar ziemlich traurig,aber ich denke positiv und mit gute Einstellung und Therapien kann man gut leben.
LG,Natalja

Liebe Natalja,

danke für die Information. Es ist ja wirklich erstaunlich, was es alles für Krankheiten gibt, von denen man noch nie gehört hat.

Bewundere dich sehr, mit welcher Lebensenergie und Optimismus du deine vielen Erkrankungen trägst. Behalte dir diese Lebensfreude, sie bringt dir auf jeden Fall eine gute Lebensqualität und bestimmt auch eine hohe Lebenserwartung!

Freue mich sehr, durch das Forum mit so tollen Menschen wie du es bist in Kontakt zu kommen.

Vielen Dank.

Alles Liebe und Gute
Elke