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Inkontinenz durch Pankreasinsuffizienz

10 Jan 2019 20:36 #1 von Daniel94
Hallo liebe Comunity,

ich heiße Daniel und bin neu hier. Ich leide seit meinem 3 Lebensjahr an Diabetes nun bin ich 24 und bei mir lief leider nicht alles so Rund. Durch zu hohe Zuckerwerte über paar Jahre hinweg ließen Folgeerkrankungen nicht auf sich warten. Zu meinem Diabetes kam eine Pankreasnisuffizienz hinzu die Therapie mit Kreon hilft bei mir nicht wirklich, auch habe ich andere Hilfsmittel versucht das leider auch ohne Erfolg. Zurzeit habe ich nur mehr Fettstühle und Diarrhoe die meist wie Wasser sind. Eine Ernährungsumstellung wurde auch schon gemacht, ich habe auch keine Unverträglichkeiten (Test negativ). Es war mir schon immer Unangenehm über das Thema zu reden doch meine Freundin (Sie war die erste die davon erfuhr) meinte zu mir ich muss mich dafür nicht schämen und suchte nach einen Forum um Rat zu holen.

Nun zu meiner Problematik dadurch ich auch häufig an Blähungen leide kann ich kaum meinen Stuhl mehr halten, es passiert häufig in der Nacht das ich durch einen Patzer aufgeweckt werde und ich alles neu überziehen und mich frisch machen muss. Leider passierte mir das auch häufig unterwegs mir war das natürlich sehr unangenehm das ich gleich das Weite suchte. Nun habe ich mir Windeln für die Nacht und Einlagen für den Tag besorgt, ich war leider noch nicht beim Arzt das ich mit Ihm über das Thema rede weil mir es wie gesagt unangenehm ist. Wie läuft das bei meinem Arztbesuch ab wenn ich mein Problem schildere ? Kennt wer dieses Problem bei Pankreasinsuffizienz ? Ich befürchte das es bei mir auch schon zu einer Neuropathie kommt kann diese auch auf den Darm übergehen ich finde leider nichts passendes zu diesen Thema.

Ich danke für Antworten verzeiung wenn es nicht so verständlich ist.

Schönen Abend Euch noch.

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11 Jan 2019 14:12 #2 von Elkide
Hallo lieber Daniel94,

möchte dich ganz herzlich im Forum der Inkontinenz-Selbsthilfe e.V. begrüßen.

Es berührt mich immer sehr, wenn junge Menschen von klein auf mit solchen schweren Erkrankungen durch's Leben gehen müssen. Kann dir zwar keinen Rat zu deiner Erkrankung geben, aber möchte dir Mut machen, dass du auf jeden Fall mit deinem Arzt darüber sprechen musst. Inkontinenz ist genauso eine Erkrankung wie jede andere auch. Für den Arzt gehört das zu seinem Alltag und niemand muss sich für eine Krankheit schämen. Wie du ja hier im Forum bestimmt schon gelesen hast, bist du nicht allein sondern es gibt gerade in letzter Zeit viele Betroffene in deinem Alter.

Ich wünsche dir einen regen Austausch.

Liebe Grüße
Elke

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11 Jan 2019 14:22 #3 von Daniel94
Hallo Elke danke für die Lieben Worte.

Ich habe mich schon etwas im Forum umgesehen und dadurch Mut aufgebaut. Habe nächsten Woche einen Termin bei meinem Arzt. Ich find auch das man sich nicht wegen einer Erkrankung schämen muss, nur leider liegt es in der Natur. Ich werde jetzt viel offener mit diesem Thema umgehen :).

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11 Jan 2019 20:50 #4 von Chico
Hallo Daniel,
Willkommen hier bei uns im Forum.

Schön das du dich entschieden hast zum Arzt zu gehen. Es macht auf jeden fall Sinn. Mir war es erst auch unangenehm drüber zu sprechen. Aber ich kann dir versichern, wenn du offen damit umgehst, wird Dir vieles leichter fallen. Ich weiß wie es ist wenn mal was in der Öffentlichkeit in die Hose geht und kann dein Leiden gut nachvollziehen.
Wenn du fragen zu versorgen, Produkte und ähnliches hast, schäue dich nicht hier zu fragen. Gerade am Anfang hatte ich viele fragen die ich ohne Hilfe klären musste, dass muss nicht sein.

Liebe Grüße

Chico

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12 Jan 2019 09:52 #5 von Daniel94
Hallo Chico,

Ich fühle mich auf jeden Fall um einiges Erleichtert das ich zum Arzt gehe. Ja zu der Versorgung und Produkte da hab ich echt noch einige Fragen.

Welche Einlagen/Windeln werden von der Krankenkassa übernommen bzw welche weiteren Hilfmittel ? Komme aus Österreich :)

Gibt es einen so genannten Geruchsneutralisierer falls man nicht sofort eine möglichkeit zum wechseln findet ?

Wie macht Ihr das im Berufsaltag ? Habe demnächst auch ein Vorstellungsgespräch das macht mir bis jetzt eigentlich am meisten Sorgen.

Liebe Grüße Daniel

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12 Jan 2019 10:22 #6 von Chico
Hallo Daniel,

Also wie es in Österreich ist, weiß ich nicht. Da ihr aber auch gesetzlich versichert seid, kann ich mir vorstellen das es ähnlich ist wie in Deutschland.
Also, wenn du zum Arzt gehst, sagst du das du Hilfsmittel benötigst. Er wird Dir nach seiner Diagnose ein Rezept ausstellen. Die ersten sind immer für drei Monate, nach einem halben Jahr können die das jährlich ausstellen. So war es jedenfalls bei mir.
Dieses Rezept muss von deiner Krankenkasse genehmigt werden. Dazu musst du nit dehnen sprechen wie du da vorgehen sollst.
Die werden dir dann versorger nennen die bei deiner Krankenkasse gelistet sind. Dort rufst du an. Dann gibt es Testpäckchen mit Mustern.
Aber Achtung: nicht alle Modelle werden vin der Kasse bezahlt!!
Manche werden mit einem „wirtschaftlichen Aufschlag“ Angeboten. Das bedeutet das die Kasse eine Summe X Zahlt und du den Rest privat tragen musst. Hier im Forum sagen einige das man da gegen vorgehen kann, habe ich versucht, hat mich Zeit, Geld und nerven gekostet. Gebracht hat es nichts.
Ich habe mich damit abgefunden. Ich nehme die Windel die ich für mich perfekt finde und zahle halt den Aufschlag. Das muss jeder selbst entscheiden.

Zum Vorstellungsgespräch:
Einen geruchsbinder oder ähnliches kenne ich nicht. Ich kann dir aber aus Erfahrung einen Schwädenknöpfer von der Firma suprima empfehlen. Der besteht aus pvc und kann den Geruch etwas zurück halten. Zudem würde ich dir Windeln mit außenfolie für den Tag ubd Atmungsaktive für die Nacht empfehlen. Sinn macht es auch eine sehr hohe saugleistung für nachts und eine mittlere für tagsüber.
Ich zum Beispiel nehme die molicare maxi für den Tag und die Formare X-plus oder betterdry für die nacht. Das letzte Modell kaufe ich privat und nutze die auch für länger autofahrten oder Tanzabend. Da die doch recht teuer sind musst du dir das überlegen.

Zudem macht es sinn das du dir bei entsprechender Diagnose einen Schwerbehindertenausweis beantragen solltest. Bei Stuhlinko gibt es glaube ich 50% das kann man dann veim Arbeitgeber vorliegen und sein Problem ansprechen. Ich meine man muss ja nicht sagen was aber man kann sagen das man Hilfsmittel benötigt ubd du zum Beispiel einen Mülleimer auf den klo benötigst. Das kannst du aber immmer noch machen wenn du deb Job hast.

Ich hoffe ich konnte deine Fragen halbwegs klar beantworten?! Falls nicht, immer melden!

Liebe Grüße

Chico
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12 Jan 2019 10:38 #7 von Blinki
Moin Daniel.
Komme zwar nicht aus Österreich und kann dir deswegen auch nicht sagen was dort übernommen wird.
Aber ich leide selber unter Stuhlinkontinenz und habe so meine Erfahrungen.

Meine persönliche Erfahrungen sind bei Stuhlinkontinenz, das Einlagen einfach nicht das wahre sind.
OK, es kommt natürlich auf den Grad der Inkontinenz an. Wenn du z.B an Grad 1 leidest ( D.h. Winde die abgehen mit leichte Stuhlschmieren ) könnten Einlagen reichen.
Nur solltest du aber dann auch Vorsorge treffen, das die Einlage dort bleibt, wo sie bleiben soll. Ich habe es mit Fixierhosen oder Gummihosen probiert.

Ich für mein Teil, habe mich sehr schnell zu richtigen Windeln entschieden, da sie für mich das Nonplusultra waren.

Du siehst, Mann muss einfach ausprobieren welche Versorgung für dich die Ideale Versorgung ist.

Thema Beruf und Öffentlichkeit :

Im Beruf habe ich keine Probleme gehabt, da ich LKW-Fahrer war. Natürlich habe ich mein Chef darüber informiert das ich halt diese Problematik habe, aber alles dafür tue um kein Schaden ( in form von versauten liegen und Sitzen ) zu machen.
Hatte dann allles mit saugenden Unterlaggen ausstaffiert, und hatte nie Probleme.

Mein Freundeskreis wissen es und meine Familie natürlich auch.
Bei neuen Leuten halte ich es zurück, Es muss nicht jeder wissen das ich an Inkontinenz leide.

Bis dann
MarCO

2 Dinge bedenke :
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12 Jan 2019 11:21 #8 von Daniel94
Danke Marko, danke Chico

Dann werde ich das gleich nach meinem Arzttermin bei meiner Krankenkassa abchecken und mir die gesagten Firmen anschauen. Das mit dem Kostenzuschlag macht mir persönlich auch nichts aus da man es ja wieder bei dem jährlichen Steuerausgleich zurück holen kann.

Einen Behindertenpass habe ich schon von 60% sprich kann ich Diesen jetzt noch weiter aufstocken lassen ?

Dadurch ich kaum noch was halten kann also bei jedem Darmwind oder gleichen kommt Stuhl mit in der Nacht passiert das öffters und natürlich in größeren Mengen. Also werde ich es mal so versuchen wie Marco es beschrieben hat.

Beim Vorstellungsgespräch werde ich das Thema gleich ansprechen dann weiss ich zumindest schon im Vorfeld ob es ein Problem ist oder nicht.

Danke für die schnellen und ausführlichen Antworten bin euch für jede einzelne dankbar.

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12 Jan 2019 11:38 #9 von Chico
Hallo Daniel, gute Entscheidung!
„Aufstocken“ geht nicht. Aber wenn die Krankheit festgestellt wurde, machst du einen Änderungsantrag beim Amt für Soziales und Integration, so heißt das zumindest in DE und dann reichst du alles neu ein, die entscheiden dann ob dein gdb angehoben wird oder nicht. Bei mir haben die das auch zwei mal abgelehnt. Nach dem dritten wiederspruch dann doch anerkannt.

Liebe Grüße
Und viel Erfolg beim Vorstellungsgespräch!

Chico

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12 Jan 2019 11:44 #10 von Daniel94
Ok dann muss ich wieder nen Antrag beim Bundessolzialministerium beantragen (Gott was für ein Wort). Also ich hatte bis jetzt zum Glück noch nie wirklich Probleme mit Ämter aber man weiss es ja nie. Werde euch auf jeden Fall auf dem laufenden halten.

Eine ganz wichtige Frage die ich komplett vergessen habe, ich bin leidenschaftlicher Thermen Besucher nur seit dem ich die Inkontinenz habe gehe ich nicht mehr wie handhabt ihr dies ?

Liebe Grüße Daniel

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