Frage Inkontinent und nun?

Hallo, servus und moin moin, liebe Gemeinde, 

Mehr oder minder plötzlich steht man(n) als Mitte 30 Jähriger, groß gewachsen, tätowiert, lange Haare, breites Kreuz, tiefe Stimme und als harter Kerl geltend da und wird zum Auslaufmodell.

Angefangen vor cirka 5 Jahren, um den Zeitraum einer fehldiagnostizierten Blasenentzündung die ne weile völlig falsch behandelt wurde, merkte ich, dass da etwas nicht stimmt.

Der drang zu pieseln kam nicht mehr schleichend sondern urplötzlich. Zuerst noch handlebar, im Laufe der Zeit jedoch immer schwerer zu kontrollieren.

Ob auf Feiern, im Job, auf Konzerten, in Kneipen, Motorradtouren oder längeren autofahrten, alles wurde zur immer größeren herausforderung. Diverse beckenbodentrainings, Tees, Medikamente, geplante Toilettengänge und allerhand anderer Methoden später kam der Gang zum Urulogen. 

Diagnose: neurogene blase.

Endlich eine Diagnose zu haben, gebar die Hoffnung dies heilen zu können und wurde im selben Moment zerschmettert. Der erste urologe verneinte es und teilte mir mit, dass man da nicht viel machen kann und letztlich nur versuchen könne, das Fortschreiten zu verhindern bzw. zu verlangsamen. 

Das konnte und wollte ich nicht akzeptieren und holte mir die Meinung eines zweiten Urologen ein, welcher mir jedoch das selbe erzählte und auch sein altersbedingter Nachfolger, der die Praxis übernahm, erzählte hätte auch eine Aufnahme der Aufklärungsgespräche beider Vorgänger abspielen lassen können.

Zwischenzeitlich Schritt das Krankheitsbild voran, der Erfahrung und Angst ergeben mir in aller öffentlichkeit die Hose nass zu machen, freundete ich mich mit verschiedenen inkontinenzprodukten wie etwa Einlagen an, welche zu Beginn auch noch ausreichend waren. 

Im laufe der Zeit wurde es immer heftiger und unkontrollierbarer, die blase meldete sich nur noch, Wenn sie zum bersten gefüllt 
war und entleerte sich kurze Zeit darauf von selbst nahezu vollständig, ohne dass ich es aufhalten konnte.

Der hirnrissigen Idee ergeben, was oben nicht rein kommt, muss unten nicht raus, trank ich immer weniger, was jedoch natürlich zu neuen Problemen führte, weshalb ich von dieser Idee Abstand nahm.

Vor rund einem Jahr, kam noch die Diagnose Diabetes hinzu, zeitweise lag der Langzeitzuckerwert jenseits von Gut und Böse. In diesem Zeitraum verschlimmerte sich das ganze noch einmal, weshalb mein diabetologe und auch der urologe von einer diabetischen neuropathie ausgehen. 

Bei meinem letzten Besuch vor wenigen Wochen, gabs erneut ein Ultraschall der blase, woraufhin der Urologe nur fragte "merken sie das nicht?"... Auf den Monitor zeigend, mir erklärend, dass die blase vollends gefüllt ist, war mir klar, dass es Fortschreitet, unzwar schnell. 

Wenngleich ich es nicht wahrhaben will, kann ich an dem "ist" nichts ändern, es ist wie es ist. Daher verlasse ich das Haus nur noch sehr selten und dem Umstand geschuldet, dass es nicht nur tröpfelt, sondern in großen Mengen raus Feuert, ohne, dass ich eine Windel trage.

Sozial hab ich mich bereits ein wenig isoliert, mein bester Kumpel weiß davon, kennt das aus dem Elterlichen haushalt und hat damit keinerlei Probleme. Sonst jedoch niemand.

Dennoch schweben millionen gedanken in meinem Kopf umher, wie wird es weiter gehen? Wie wird es im Berufsalltag? Wie wird es unter bekannten und kumpels? Wie wird das alles weitergehen und überhaupt?

Derzeit warte ich auf einen neuen Termin um die Verordnung der Hilfsmittel zu erlangen und gleichzeitig auch eine Entsorgungsmöglichkeit bei der Stadt zu beantragen. 

Was und wie erkläre ich meinem Vermieter?

Ich habe furchtbare Angst vor der Zukunft.

Jedem, jedem anderen der damit auf mich zukommt, würde ich gut zureden, würde ich mut machen und ihm sagen, dass er sich das schwärzer ausmalt, als es letzendlich kommen wird und er sich für eine erkrankung weder rechtfertigen noch schämen brauch. Auch das "Freunde" die ihn kritisieren oder sich darüber lustig machen, keine freunde sind und er sein Soziales umfeld überdenken sollte und und und... Gleichzeitig habe ich große Angst vor dem was da auf mich zukommt und weiß einfach nicht wie ich damit umgehen soll.

Grüße und euch eine wundervolle Weihnachtszeit! 

Hallo Sunwalker!

Schön, dass du den Weg hier ins Forum gefunden hast!

Die Odyssee über die Ärzte hast du ja schon gemacht, du hast eine Diagnose und das (vorläufige) Ergebnis, dass man wohl nicht allzu viel machen kann. 

Ich verstehe gut, wie du dich damit fühlst - ging mir am Anfang meiner Inkontinenz durchaus ähnlich, auch wenn mich erst mit Anfang 60 dieses Los zog. (bei mir ist es eine kombinierte Drang- und Tröpfelinkontinenz). Auch ich sah zunächst die Wahl, entweder mein Leben um die Inkontinenz bzw. um das permanente Vorhandensein einer Toilette bei allen mögliche Aktivitäten herum zu arrangieren oder aber den Stier bei den Hörnern zu packen, mich um gute, passende Hilfsmittel (Windeln) zu kümmern und mein bisheriges aktives und soziales Leben ohne große Einschränkungen weiter zu führen. Ich kann dir nur versichern, dass dies ohne weiteres möglich ist und sehr gut funktioniert!

Mache nicht den Fehler, dich im Haus zu verkriechen, nicht mehr unter die Leute zu gehen, dich sozial einzuschränken - das ist das Schlimmste, was du machen kannst! Akzeptiere dich, so wie du bist, erfreue dich an dem, was du alles machen kannst! Mit leicht angepasster Kleidung sieht kein Mensch, dass du eine Windel drunter trägst - es ist letztlich nur eine andere Art Unterwäsche. Ich mache gerne mit meiner Frau ausgedehnte Fahrradtouren, wandere viel, wir reisen in unserem Camper umher, wir treffen uns mit Freunden, wir kommen gerade von einer dreiwöchigen Fernreise aus Vietnam/Kambodscha zurück - alles in Windeln, ohne das es irgendjemand aus unserer Reisegruppe groß mitbekommen hat. Ich proklamiere das nicht rund, aber es ist für mich auch ganz selbstverständlich, "normal" und nicht schambehaftet. Natürlich lasse ich z.B. im Hotel meine benutzen Windeln im Badezimmer-Mülleimer -  dafür ist er schließlich da! Als mich bei der Sicherheitskontrolle am Flughafen ein Angestellter abtastete und frug, was ich in den Hosentaschen habe sagte ich nur, dass ich wegen Inkontinenz eine Windel anhätte - und alles war in Ordnung. Ich bin in den letzen über drei Jahren meiner Inkontinenz nur ganz äußerst selten darauf angesprochen worden, noch nie hat dann irgendwer irgendwie negativ reagiert. Meine Einstellung ist, dass ich eben einfach Probleme mit meiner Blasenkontrolle habe und das mit dem Tragen von Windeln manage - fertig, das muss nicht weiter diskutiert werden.

Dieses Selbstbewusstsein must du dir aufbauen. Mir hat glücklicherweise meine Frau und meine (erwachsenen) Kinder sehr dabei geholfen, dieses "normal" zu empfinden und kein großes Ding draus zu machen. Kopf hoch, das Leben geht weiter und, glaube mir, auch mit einer Inkontinenz macht es weiter Spaß!

Ich wünsche dir sehr, dass du vielleicht auch irgendwann eine Besserung deiner Symptome erfährst, hab einfach Geduld. Und in der Zwischenzeit - lebe dein Leben, und wenns nicht anders geht, dann eben mit Windeln.

Natürlich bin ich (und auch alle anderen hier im Forum) für jede Frage und Diskussion offen! Du kannst gerne deine Ängste und Sorgen mitteilen, das kann ungemein hilfreich sein...

Viele Grüße
Helmut  

Hallo SunWalker,

ich staune ehrlich gesagt etwas über deine Leidensgeschichte. Was ist denn der genau Grund für die neurogene Blase - oder anders ausgedrückt: Was ist die zugrunde liegende neurologische Erkrankung? Ich würde da ehrlich gesagt noch nicht so schnell aufgeben, denn von dem was du berichtest wurde außer den klassikern ja noch nicht so all zu viel versucht… 

Außerdem würde es jedenfalls mich beunruhigen wenn die Sache schlimmer wird - denn das bedeutet normaler weise auch, dass es bei der Grunde liegenden Erkrankung einen Verschlechterung gibt. Das kann insbesondere bei neurologischen Ursachen problematisch werden, und dem sollte man auf jeden Fall auf den Grund gehen. Hier hilft im Zweifelsfall ehr der Neurologe als der Urologe. 

Viele Grüße
Michael

Es wurde noch mehr versucht, allerdings wollte ich auch nicht unbedingt seitenweise Behandlungen auflisten, die ohnehin nicht wirklich von Erfolg gekrönt waren.

Es ist bekannt, dass ich aufgrund massiven  Kopfverletzungen im Kindesalter und nem gebrochenen Wirbel mit 17, wie auch zwei kaputten Bandscheiben, neurologische Ausfallerscheinungen habe.

Missempfindungen, kribbeln, Taubheit in Beinen und Unterleib. 

Dies hat mich allerdings noch nie wirklich eingeschränkt und ich kenn es nicht anders. 

Besagte Blasenentzündung wurde, wie gesagt, falsch bzw. garnicht behandelt und führte zu Nervenschäden und vernarbungen in der blase. 

Die Diabetes hat, laut Diabetologen und Urulogen eben ihr dazu tun. 

Hallo Sunset,

Danke für die Erklärung. Ich vermute mal - da du Langzeitzucker schreibst - du hast Diabetes Typ II? Hast du den Langzeitzucker inzwischen wieder im Griff? Aus eigener Erfahrung kann ich nur raten an einem DMP Programm teil zu nehmen, denn die vierteljährliche Kontrolle ist schon ziemlich wichtig. Gerade am Anfang hatte wenigstens ich einige Probleme die Werte in den Griff zu bekommen.

Was die senibilität der Blase angeht - das ist blöd. Allerdings gibt es ja bei dir nach dem was du schreibst mehrere mögliche Ursachen die mehr oder weniger ungut sind. Zunächst einmal nehme ich an das die Überaktivität mittels Urodynamik nachgewiesen wurde? Wenn ja: Wurde bei dir schon mal ein Pudendus SEP gemacht? Damit ließe sich ggf. genauer eingrenzen ob das Problem tatsächlich in der Blase selbst oder Lumbosakral zu suchen ist. In letzterem Fall, wärst du möglicherweise ein Kandidat für einen Blasenschrittmacher.  Hattest du da schon mal nachgefragt, ob so etwas für dich in Frage kommt?

Da du erstmal nichts von Detrusor Sphinkter Dyssynergie schreibst und ich vermute, dass du auch noch kontrolliert entleeren kannst, währe ein weiter Punkt ggf. mal nachzufragen ob ein cMRT des Schädels sinnvoll erscheint. Die geschilderte Art der Entleerung (unkontrolliert bei hoher Füllmenge - also neurogen enthemmte Blase) kann auf eine suprapontine Störung hindeuten, die z.B. durch einen Micro-Stroke oder auch als Folge der frühen Kopfverletzung entstanden ist. Das währe wieder ein Thema für den Neurologen. Aus meiner (Laien) Sicht macht es Sinn diese Frage noch mal beim Neurologen zu stellen, um hier mögliche weitere Probleme auszuschließen. 

Vielleicht noch mal zur Erklärung warum ich das hier schreibe: Nicht immer wird gleich an der richtigen Stelle gesucht und das kann mitunter üble Folgen nach sich ziehen wenn man etwas versäumt oder etwas übersieht.  Als medizinischer Laie kann ich hier natürlich nur Anregungen dafür geben was man den Arzt fragen sollte - daher hier noch mal kurz zusammengefasst was ich für Probleme bei dem was du schreibst sehe:

• Wenn die Verschlechterung eine Lubosakrale Ursache hat steht da oft ein orthopädisches Problem dahinter das möglicherweise zeitnah behoben werden muss um eine weitere Schädigung zu verhindern. Anders ausgedrückt: Deine Bandscheiben können sich möglicherweise noch weiter verschoben haben. Wenn das der Fall sein sollte, besteht in der Folge auch die Gefahr eines inkompletten oder kompletten Querschnitts. Daher sollte aus meiner Sicht auf jeden ein neues MRT gemacht werden und nach Möglichkeit mit den Vorbefunden verglichen werden.    

• Wenn die Verschlechterung suprapontin verursacht wird, gibt es neben einem möglichen kleinen Schlaganfall auch weitere unangenehme Ursachen wie Tumore und Entzündungen die in jedem Fall ausgeschlossen werden sollten - denn auch das zieht einen Haufen weiterer Probleme nach sich.

• Wenn die Verschlechterung eine diabetische Ursache hat, muss dringend der Langzeitzucker stabilisiert werden - sonst kommen früher oder später weitere Ausfälle dazu Stichwort hier z.B. der diabetische Fuß - und so was willst du nicht haben... 

Ich möchte dir auf jeden Fall Mut machen da weiter nach Lösungen zu suchen. Ein wichtiger erster Punkt ist die Zuckerwerte in den Griff zu bekommen. Das  Problem ist, das der Körper versucht überflüssigen Zucker über den Harn auszuscheiden. In der Folge musst du mehr trinken und das zieht das wieder die Probleme mit der Blase nach sich. Stabilisieren sich die Zuckerwerte wird auch der Flüssigkeitsumsatz geringer. Alleine das kann dein Problem schon mal reduzieren.

Das du dir sorgen machst verstehe ich - allerdings liegen die Probleme oft eben noch an ganz anderen Stellen. Um es mal salopp zu sagen: Eine Inkontinenz kann man heute dank moderner Hilfsmittlel relativ gut managen - da braucht es „nur“ ein dickes Fell und genügend Selbstbewusstsein (ja - auch das kann sehr schwer sein…). Die Krankheiten dahinter sind das Problem und das Risiko - denn die befördern einen auch mal schnell in den Rollstuhl oder knocken einen anderweitig aus. Das ist jedenfalls das was mir persönlich immer wieder Sorge bereitet.

viele Grüße
Michael

Huhu Michael, 

Jap, es ist diabetis Typ II, scheinbar lange unentdeckt, da ich ohnehin auf Zucker eher verzichte bzw. Nur leicht gesüßte Getränke konsumiere.

Während der Einstellung war ich zeitweilig bei einem hba1c von 12,9 und ein Jahr lang nicht unter 9,9.

Die aktuelle Medikation vertrage ich weit besser als alle Versuche davor und das Ergebnis werde ich gen Ende Januar sehen. 

Mein oberstübchen wurde gescannt, die Wirbelsäule ebenfalls, auch der Bereich blase und Nieren wurde mittels Kontrast MRT untersucht. 

Nichts auffälliges, Wirbelsäule ist seit 15 Jahren stabil und solange das so bleibt, wird nicht operiert, da der einzige Weg, laut verschiedener Ärzte bzw. Kliniken eine versteifung wäre.

Teilnahme am dmp Programm läuft, Montag geht's wider zum Diabetologen. 

Es besteht keine überaktivität, mein urinierverhalten hat sich nicht geändert, sprich Häufigkeit und Menge sind dem trinkverhalten entsprechend. 

Mein Problem ist nicht das entleeren der blase, das klappt. 

Ich nehme den blasenfüllstand nicht mehr war, erst wenn die blase sehr voll ist, kommt urplötzlich und mit voller Wucht die Meldung "hey, pinkeln, sofort!" und ab diesem Punkt habe ich beinahe keine Wahl mehr.

Entweder Hose fast sofort auf, pieseln oder es geht in die Hose.

Dann ist es wohl zu vergleichen mit der Schlange vorm Klo im Stadion nach drei großen Bier. Angekommen am rettenden pissoir läuft es unaufhaltsam und eine Erleichterung, die manchmal besser als das Schäferstündchen am Abend, setzt ein. 

Die blase entleert sich vollständig und bekannt zügig.

Es wurde eine Urodynamik durchgeführt, ohne Auffälligkeiten. 

Vor rund drei Jahren wurde im klinikum während einer Spiegelung der blase Strom über die Wand gejagt die Leitfähigkeit gemessen. 

Das Ergebnis war "auffällig hoch" woraufhin eben besagte MRTs gemacht wurden, ohne Auffälligkeiten und es nur hieß "beobachten".

Zusammengefasst war ich bei drei Urologen, es wurde mittels MRT, Ultraschall und Co die blase, die Wirbelsäule und das Hirn gescannt. 

Aufgrund meiner Vorgeschichte und den bekannten "leiden" halte ich die diagnosen auch für durchaus schlüssig. 

Hallo Sunwalker
Da du ja Meldung bekommst, wenn die Blase voll ist, würde sich da nicht ein AMS 800 anbieten. Ich habe dann schon mehrere Jahre und bin sehr zufrieden damit. Besprich das mal mit deinem Urologen.

Mich

@MichaelDah und MICH,

wenn ich auf den Ausgangspost zurückgehe, sehe ich vor allem von Sunwalker die Fragen und Zweifel:

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Dennoch schweben millionen gedanken in meinem Kopf umher, wie wird es weiter gehen? Wie wird es im Berufsalltag? Wie wird es unter bekannten und kumpels? Wie wird das alles weitergehen und überhaupt?

Derzeit warte ich auf einen neuen Termin um die Verordnung der Hilfsmittel zu erlangen und gleichzeitig auch eine Entsorgungsmöglichkeit bei der Stadt zu beantragen. 

Was und wie erkläre ich meinem Vermieter?

Ich habe furchtbare Angst vor der Zukunft.

Jedem, jedem anderen der damit auf mich zukommt, würde ich gut zureden, würde ich mut machen und ihm sagen, dass er sich das schwärzer ausmalt, als es letzendlich kommen wird und er sich für eine erkrankung weder rechtfertigen noch schämen brauch. Auch das "Freunde" die ihn kritisieren oder sich darüber lustig machen, keine freunde sind und er sein Soziales umfeld überdenken sollte und und und... Gleichzeitig habe ich große Angst vor dem was da auf mich zukommt und weiß einfach nicht wie ich damit umgehen soll.

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in euren Posts habe ich gar nichts bezüglich dieser Fragen, Ängste und Sorgen gelesen, statt dessen jede Menge Rückfragen und Vorschläge, ob er wirklich alles getan hat und was er vielleicht noch tun könnte, um seine Inkontinenz zu bekämpfen.

Auch ich habe es seinerzeit - als "neuer" Fall mit Inkontinenz - hier im Forum es eher als abschreckend empfunden, direkt mit medizinischen Optionen, Ursachenforschung etc. pp. bombardiert zu werden, wobei es mir eher darum ging, wie ich am Besten mit den rein praktischen Fragen des Lebens (wie gestalte ich mein Leben mit "Undichtigkeit"? Was gibt es alles für Hilfsmittel? Wo und wie bekomme ich die her/bezahlt? Wie gehe ich mit dem Stigma um, als erwachsener Mensch Windeln zu benötigen? Wie erkläre ich das Partner/Partnerin/Freunden/Kollegen/Vorgesetzten oder muss ich das überhaupt?) und auch meinen eigenen Selbstzweifeln umgehen kann. Das alles ist meiner persönlichen Meinung nach mindestens genauso wichtig wie der gesamte medizinische Background und gehört m.E. hier in der Selbsthilfe genauso offen besprochen und diskutiert und sehe ich trotzdem recht selten...

Viele Grüße
Helmut

Hallo Helmut,

guter Punkt. Ich denke mit 30 hätte ich da noch mehr Panik als jetzt mit knapp 60 Jahren. Als mich das vor etlichen Jahren erwischt hat waren ersten Gedanken zu dem Thema in etwa „Scheiße - was ist das… Wie wirst du das wieder los“. 

Als ich feststellen musste, das es mit dem „wieder loswerden“ leider manchmal doch nicht so einfach ist, wie einem das die Hochglanzbroschüren mancher Kliniken und einige Fachvorträge suggerieren wollen, war meine Lösung erstmal selber mehr über das Thema zu lernen um da überhaupt mitreden zu können und zu verstehen was mir die Ärzte da erklären. 

Das hat mir dabei geholfen mit dem Thema besser umgehen zu können und sicher auch diese Behinderung besser annehmen zu können. Aber das ist bei jedem bestimmt anders. 

Von daher - ja gerne. Wie hast du es denn geschafft damit für dich gut umzugehen und die sicher bei jedem zu Anfang vorhandene Scham zu überwinden?

@mich: Der AMS800 ist in den Fällen eine Option in denen der Sphinkter - aus welchen Gründen auch immer nicht mehr richtig funktioniert - sprich „undicht“ ist. Eine typische Indikation währe eine Belastungsinkontinenz nach radikale Prostata OP, mit anschießender primären Therapieresistes. In Sunwalkers Fall funktioniert das alles aber zum Glück noch. 

Viele Grüße
Michael

Michael, wenn du richtig gelesen hast, dann hättest du auch sehen können, dass ich geschrieben habe, er soll das mit dem Urologen abklären. Ich glaube da könnte er besser abklären wie wir alle als Laien, die ihr Wissen nur aus dem Internet haben.