Frage Inkontinent und nun?

Hallo Sunwalker,

puh, das klingt echt doof. Mit den riesigen Mengen von jetzt auf gleich kenne ich auch, leider.
Das Thema Inkontinenz ruft schnell Bilder in den Köpfen hervor, weshalb ich es nicht jedem sofort auf die Nase binde.
Jedoch nicht aus Scham, sondern weil ich gemerkt habe, dass das Gegenüber häufig überfordert ist.
Wenn es aber dazu kommt, thematisiere ich es genauso wie die mich ärgernde Achillessehne. Also als eine körperliche Einschränkung, ohne Rumgedruckse oder fragwürdige Sprachbilder.
Die Frage, wem man es erzählt, und wann, kann man innerlich ganz gut damit starten, sich Formulierungen zu überlegen, die sich passend anfühlen. Mit denen man sich selbst auch nicht entblößt fühlt.
Bei mir kam es nicht nur zur Inkontinenz, sondern auch zum Harnverhalt, weshalb ich auch kathetisiere. Das ist viel leichter zu thematisieren, da ist eher diese Schock-Faszination, dass es so etwas überhaupt gibt, an Windeln oder Uringeruch denkt da wohl eher niemand.
Das hilft mir dann auch, möglichst sachliche Begriffe für den Themenkomplex Inkontinenz zu nutzen.
Du schreibst, dass Du noch bei der Versorgung über Rezept bist.
Das passende Hilfsmittel zu finden, ist neben der richtigen Saugstärke auch eine große Frage des Tragekomforts. Manches fühlt sich maximal würdelos an, anderes als sehr praktikables Hilfsmittel, für die ich echt dankbar bin. Und je nachdem, wie wohl man sich damit fühlt, kann das auch echt viel mit der Selbstwahrnehmung machen. 
Mit Pants komme ich grade bei den aktuellen Temperaturen gut zu recht,
im Sommer ist das leider eher nicht der Fall.
Bisher habe ich leider noch keine für mich funktionierende Versorgung über die Krankenkasse, ich drücke Dir die Daumen, dass Du da erfolgreicher bist.
Es braucht eine gewisse Zeit, um herauszufinden, wie man was machen kann, aber es geht letztlich viel mehr, als es anfänglich den Eindruck macht.
Ich hoffe, Du findest etwas für Dich, mit dem Du Dich sicher und okay fühlst, um wieder unter Leute zu gehen!

Grüße von Valerie

Schön, dass die Diskussion nun in die richtige Bahn gekommen ist!

Hallo Sunwalker,

ich versuche mal, deine Millionen Gedanken ein wenig zu sortieren und aus meinen Erfahrungen heraus zu beantworten - einfach unter der Voraussetzung, dass deine Harninkontinenz - nach deiner Beschreibung ist es eine eher schwere Inkontinenz - erst einmal so ist und du damit zurecht kommen musst.

- wie geht es weiter im Berufsalltag, Bekannten, Kumpels?
Bei mir: eigentlich genau wie vorher. Ja, ich trage mehr oder weniger rund um die Uhr Windeln. Einfach die Jeans eine Nummer größer als vorher, dann sieht von außen niemand etwas, selbst wenn man z.B. eine Tena Maxi drunter trägt. Ich ziehe morgens die erste Tagwindel an, wechsele irgendwann nach Mittag oder frühen Nachmittag in die zweite, am Abend dann irgendwann in die Nachtwindel - habe (bzw. hatte vor meiner Rente) im Berufsalltag nie damit Probleme, bei Bekannten o.ä. auch nicht. Erzählt habe ich lediglich auf "wer muss es wissen? - Basis. Kollegen - nie zur Sprache gekommen; Freunde / Bekannte? einige wisse es, weil man irgendwann mal irgendwie im Gespräch auf gesundheitliche Probleme/Zipperlein gekommen ist, dann habe ich mein Inko einzelnen gegenüber auch erwähnt. Ist aber nie ein großes Thema geworden, auch nie irgendwie negativ oder gar ablehnend kommentiert worden. Die direkte Familie (Ehefrau, erwachsene Kinder) waren natürlich von Anfang an im Boot, auch deren Reaktionen haben es mir sehr leicht gemacht, die Inko und den Umgang mit Windeln als etwas ganz und gar nicht außergewöhnliches oder gar schambehaftetes zu betrachten. Auch Ärzte habe ich natürlich direkt mit den ersten Symptomen involviert und natürlich auch nichts verschwiegen - auch nicht, dass ich grundsätzlich kein Problem mit dem Tragen von aufsaugenden Inkontinenzhilfsmitteln habe und diese auch weiteren zusätzlichen medikamentösen (zusätzlich zu meinen ganzen notwendigen Herz-Kreislaufmedikamenten) oder invasiven Eingriffen vorziehe.

- Hilfsmittelverordnung
Natürlich habe ich auch sofort eine Dauerrezept zur Versorgung mit aufsaugenden Hilfsmitteln ausgestellt bekommen. Meine Erfahrung mit mehreren Versorgern waren aber derart, dass ich er vorziehe, mir meine Windeln selber (online) bei verschiedenen Händlern zu besorgen. Ich kann mir so genau das bestellen, was komfortabel und diskret sitzt, hautfreundlich ist und wirklich die Mengen aufnehmen kann, die ich benötige. Auch kann ich für verschiedene Zwecke (sportlich Betätigung, dünnere Tagwindel, dickere Nachtwindel) verschiedene Produkte kaufen, über Rezept bekommst du genau ein Produkt, und auch nur ein solches, welches für max. 4 Sunden hält - unabhängig, ob du dich darin wohlfühlst oder nicht. Meine "private" Inkontinenzversorgung kostet mich ca. 60-70 Euro / Monat, das halte ich für mich persönlich für sehr gut tragbar und ich habe in meinem Leben schon wesentlich höhere Beträge für viel unsinnigere Sachen ausgegeben. 

- Entsorgungsmöglichkeit / Vermieter
Das ist natürlich Gemeindeabhängig. Bei uns gibt es vom Abfallwirtschaftsverband eine zusätzliche sogenannte "Plus-Tonne" (hier im Volksmund "Windeltonne"), die stark vergünstigt angeboten wird. Entweder man hat mindestens ein Kind unter 3 Jahren oder aber eine Pflegestufe oder aber eine ärztliche Bescheinigung über den Bedarf, dann kann man diese beantragen. Ich hatte kurzerhand mit unserem AWB telefoniert, der netten Sachbearbeiterin meine Bedarf wegen meiner Inkontinenz besprochen und nachgefragt, welche Art Nachweis sie benötigen. Ich habe dann kurzerhand eine Screenshot meines letzten ärztlichen Rezepts über die Dauerversorgung digital übermittelt, keine Stunde später hatte ich die Rückmeldung, dass die Tonne in den nächsten Tagen angeliefert würde. Ich hatte dann nur unseren Hausverwalter (wir besitzen eine Eigentumswohnung) informiert, dass ich aus medizinischen Gründen eine Plus-Tonne beantragt und genehmigt bekommen hätte und er diese Kosten in den künftigen Nebenkostenabrechnungen ausschließlich uns und nicht der Wohngemeinschaft belasten soll - damit war das erledigt! Ähnliches müsstest du auch bei dir / deinem Vermieter vorgehen.
Ja, es mag am Anfang schwierig erscheinen, einfach "normal" und offensiv über seine Inkontinenz mit anderen (in diesem Fall AWB-Sachbearbeiterin und Verwalter) zu sprechen, aber glaube mir, es ist absolut nichts schlimmes oder ungewöhnliches! Mein Hausarzt sagte mir bei unserem Erstgespräch über meine Kontinenzprobleme als erstes, dass ich damit überhaupt nicht alleine sei. In seiner Praxis wären in meiner Altersgruppe (Ü60) ca. 12%, und wenn man die hinzuzählt, die nicht darüber sprechen und wo er es trotzdem weiss, eher über 15% betroffen.

- Angst vor der Zukunft
kann ich gut nachvollziehen, kann aber auch etwas beruhigen. Die Zeit relativiert vieles. Was dir vielleicht jetzt als unlösbares Problem aussieht, zeigt sich oft - mit größerer Erfahrung - als absolut easy. Die ersten Monate waren auch bei mir echt hart. Wie reagiert meine Frau darauf - hält sie weiter zu mir, sieht sie mich noch genauso wie vorher, auch wenn ich nun in Windeln neben ihr liege? Was sagen die (erwachsenen) Kinder? Wie bekommen wir nicht nur den Alltag, sondern auch unsere Urlaubsreisen geregelt? Auch unsere kleinen Auszeiten - Wanderungen, langer Fahrradtouren - wie geht das? Was, wenn ich unterwegs wechseln muss? Wie verstaue ich meine Wechselsachen? Was muss ich immer dabei haben? All dies sind lösbare Probleme, und glaube mir, wenn du erst einmal die für dich richtigen und passenden Windeln (oder Pants oder Einlagen oder Hüftgurtwindeln oder...) gefunden hast, auf die du dich "blind" verlassen kannst, ist das Leben - auch mit Inkontinenz - lebenswert und schön.

Stelle ruhig alle Fragen die dir im Kopf herumschwirren, ich (und natürlich auch andere) werden ehrlich und offen antworten!

Liebe Grüße
Helmut
           

Hallo Sunwalker

Ja, es ist zu Beginn bestimmt nicht einfach, aber es gibt ein Leben mit Inkontinenz und man braucht sich nicht zu verkriechen. Eigentlich ist fast alles möglich mit den geeigneten Hilfsmitteln. Helmut hat schon vieles darüber geschrieben, auch Valerie.

Mich erwischte es vor beinahe 11 Jahren; nach einer beidseitigen Leistenoperation, kombiniert mit einer Operation eines Nabelbruchs. Es entstanden faustgrosse Hämatome im Bauchraum und nach Abklingen derselben begann ich Harn zu verlieren. In der ersten Zeit nur wenig und Einlagen reichten. Dann verschlechterte sich das Problem in den folgenden Jahren zusehends. Erst nur tagsüber, dann auch nachts. Später kam auch noch Stuhlinkontinenz dazu. Meine Hausärztin meinte, da müsse wohl ein Nerv erwischt worden sein. Urologische und neurologische Untersuchungen wurden gemacht, Diagnose schliesslich: Überaktive Blase, Inkontinenz, etwas anderes wurde nicht gefunden. Therapien mit Medikamenten, Beckenbodentraining usw. brachten wenig, oder gar nichts, oder mehr Nebenwirkungen, als eine wirkliche Verbesserung meiner Situation. Die Stuhlinkontinenz habe ich unterdessen recht gut im Griff, die Harninkontinenz ist geblieben, das heisst, ich bin Tag und Nacht auf Hilfsmittel angewiesen.

Meine Familie ist über meine Krankheit zwar im Bild, gesprochen wird darüber aber nicht, und wenn, dann nur das Nötigste. Die Macht des Tabus wirkt. Sonst behalte ich mein Problem für mich, halte das für meine Privatsache. Ich bin mir aber ziemlich sicher bin, dass andere davon wissen, z.B. schon gesehen haben, dass ich unter der Sporthose ein Hilfsmittel trage oder in der Garderobe beim Anziehen. Ich bin nie darauf angesprochen worden … auch hier scheint das Tabu zu wirken, in diesem Fall zu meinem Vorteil. Nicht dass ich mich explizit verstecke, aber ich laufe auch nicht in Windeln durch die Wohnung. 

Meine Hilfsmittel wähle ich situationsbedingt: zum Sport finde ich Pants sehr angenehm zu tragen; zur Arbeit, für längere Zeit auswärts oder auf einer Reise benutze ich oft ein Kondomurinal (da erspare ich mir das Wechseln aufsaugender Hilfsmittel); zu Hause reichen meist saugfähige Einlagen; nachts trage ich eine saugfähige Windel; im Sommer benutze ich auch Vorlagen, wegen der Temperaturen. Es ist nicht einfach, die für einen richtigen Hilfsmittel zu finden, das braucht Geduld. Angenehm zu tragen, richtige Saugstärke, usw. … Ich könnte mir auch vorstellen, dass ein Kondomurinal für dich eine gute Option wäre, gerade, wenn man viel Urin verliert.

Ich möchte dir Mut machen, auch zum Fragen stellen. Bestimmt erlebt jede und jeder Inkontinenz für sich etwas anders. Mit einer Inkontinenz kann man aber grundsätzlich gut leben, auch wenn es zu Beginn schwierig scheint. In diesem Forum gibt es viele Beiträge zu den unterschiedlichsten Themen und bestimmt auch schon Antworten auf einen Teil deiner Fragen.

Liebe Grüsse
Markus

Hallo Sunwalker

Du hast ja bereits einige Antworten erhalten, so dass ich nur wenig schreiben möchte. Auf den Umgang mit Inkontinenz kann man sich nicht vorbereiten, man fällt ins kalte Wasser. Du wirst aber sehen, dass Du Deinen Weg finden wirst, und die Beiträge von Valerie, Helmut, Markus und Michael gegeben haben, sind meiner Meinung nach sehr wertvoll. Aus meiner Sicht essentiell ist, sich nicht zu isolieren. Gesellschaftlich aktiv zu sein, Sport zu treiben und normal zu arbeiten geht auch mit Inkontinenz und ohne, dass Dein Umfeld gross etwas von der Inkontinenz erfährt. Ich handhabe es wie Valerie. Ich erzähle nicht jedem von meinen Entleerungsstörungen und wenn ich es tue, mache ich es sehr unaufgeregt ohne auf Details einzugehen.

Natürlich ist parallel wichtig, dass Du auch medizinisch dran bleibst. Einerseits muss Deine Inkontinenz nicht unheilbar sein, andererseits kann sich die Inkontinenz auch in eine Richtung entwickeln, dass sie Deine Gesundheit gefährden kann.

Auch von meiner Seite wünsche ich Dir alles Gute!

Herzliche Grüsse
Martin