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Was kann ich noch tun (DSD)

20 Jun 2016 08:47 - 20 Jun 2016 08:50 #1 von mkums
Hallo,

ich hatte schon immer (auch als Kind) einen häufigen Harndrang. Ich musste auch damals schon immer wieder mal nachts zur Toilette. Vor etwa einem Jahr hatte ich eine Blasenentzündung und eine Vaginose und seither habe ich massive Probleme. Ich habe ständig einen drückenden Schmerz auf der Blase und ich muss etwa 20- bis 30-mal am Tag und 2- bis 5-mal in der Nacht urinieren. Auch im Genitalbereich habe ich Schmerzen. Ich bin mir nicht ganz sicher ob das mit der Blase zusammen hängt. Aber es geht jetzt hauptsächlich um meine Blasenbeschwerden. Wenn ich mit Urin-Sticks teste ob ich Bakterien im Urin habe, wird auch häufig angezeigt, dass ich welche habe – aber auch häufig nicht.
Ich war deshalb zuerst bei meinem Hausarzt der eine Blasenentzündung diagnostizierte und mir (mehrmals) Antibiotika verschrieb. Leider wurde es damit nicht besser. Nach ein paar Monaten ohne Besserung bin ich dann zu einem Urologen gegangen. Der Urologe hat da weitergemacht wo der Hausarzt aufgehört hat…. Also mehrere verschiedene Antibiotika verschrieben. Auch damit wurde es nicht besser. Ich habe daher dann den Urologen gewechselt. Es wurden alle Geschlechtskrankheiten durchgetestet… und auch Tuberkulose und sonstiges. Aber alle Befunde waren negativ.
Als nichts half bin ich dann zur Uniklinik gegangen. Dort wurde eine Uroflow Untersuchung gemacht und festgestellt dass ich noch Restharn in der Blase habe. Die Ärztin diagnostizierte deshalb eine Detrusor Sphinkter Dyssynergie (DSD) und verschrieb mir Tamsulosin.
Ich war erstmal sehr glücklich da ich dachte, dass man mir nun wirklich helfen kann, aber leider wurde es mit dieser Behandlung auch nicht besser. Dann wurde mir eine Bio-Feedback-Therapie verschrieben. Leider war auch das Erfolglos. Bei einem weiteren Besuch an der Uni-Klinik meinte der Oberarzt zunächst, dass ich doch keine DSD haben kann, da sonst das Medikament hätte anschlagen müssen. Es wurden einige weitere Untersuchungen gemacht z. B. ein MRT von der Lendenwirbelsäule (das war ohne Befund). Und eine Uro-Dynamik Untersuchung. Bei der Urodynamik Untersuchung stellten die Ärzte fest, dass immer viel mehr Flüssigkeit aus der Blase raus kam als von Ihnen hineingepumpt wurde. Die Urologen meinten, dass es daher kommt, dass ich vorher viel getrunken haben muss. Ich habe vor dieser Untersuchung überhaupt nichts getrunken – das glaubten mir die Urologen allerdings nicht.
Ich sollte dann auch noch ein 2-Tägiges Miktionsprotokoll ausfüllen. Dabei ergab sich, dass ich an einem Tag ca. 2 Liter getrunken habe (was für mich sehr viel ist) und dass ich 3 Liter gepinkelt habe.
An der Uni-Klinik wurde mir dann bei meinem nächsten Termin gesagt, dass bei der Urodynamik-Untersuchung raus kam, dass ich eindeutig eine DSD habe. Da bisher keine Therapien anschlugen hatten sie mir empfohlen weniger zu trinken um den Harndrang zu minimieren. Zu dem Miktionsprotokoll meinten die Urologen, dass ich das entweder nicht sauber gemacht hätte oder eben sehr viel Suppe gegessen haben muss. Ich bin mir aber sehr sicher, dass ich das Protokoll ordentlich gemacht habe und dass ich keine Suppe gegessen habe.
Für mich deutete auch manches daraufhin, dass ich vielleicht Diabetes insipidus haben könnte. Ich habe mittlerweile eher das Gefühl, dass ich einfach mehr Urin ausscheide als ich trinke und nicht dass ich Restharn in der Blase zurück bleibt. Zudem habe ich einige Anzeichen von Flüssigkeitsverlust – ich habe sehr festen Stuhlgang und trockene Haut. Meine Hände reißen meist sofort auf und Bluten, wenn ich mich nur leicht irgendwo anschlage. Dagegen spricht für mich nur, dass ich kein ständiges Durstgefühl habe. Ich habe Tage an denen ist es so, dass ich den ganzen Tag nur trinken könnte, dass aber alles sofort wieder raus kommt. Der Urin ist auch häufig klar wie Wasser. Aber an den meisten Tagen trinke ich eher sehr wenig (ca. 1,5 Liter). Ich war jedenfalls auch schon bei einem Endokrinologen. Er meinte, dass ich eigentlich kein hormonelles Problem haben kann, da ich sonst keine bakteriellen Blasenentzündungen hätte. Ich wurde dennoch Untersucht – auf das Ergebnis warte ich noch.
Falls der Endokrinologe Recht hatte und es wirklich kein hormonelles Problem ist, bin ich wirklich am Verzweifeln und weiß nicht mehr weiter was ich noch tun kann. Falls es tatsächlich eine DSD sein sollte, dann versteh ich nicht ganz warum keine Therapie anschlägt.
Ich habe auch schon häufig gelesen, dass man bei einer DSD herausfinden sollte wodurch sie überhaupt entstanden ist- das wurde bei mir nicht gemacht. Müsste ich mich um solche Untersuchungen selbst kümmern oder sollten die Urologen mich da weiter überweisen oder ist es überflüssig sich darum zu kümmern?
Achja… ich bin weiblich und 23 Jahre alt.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr jemand ein paar Hinweise oder Tipps für mich hätte.

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20 Jun 2016 09:25 - 20 Jun 2016 09:27 #2 von matti
Hallo mkums,

fühl dich willkommen hier.

Es liest sich für mich teilweise erschreckend, wie Ärzte dich im wahrsten Sinne des Wortes bisher behandelt haben.

Beim lesen deiner Schilderungen habe ich mich sofort gefragt, ob die äußeren und vor allem die inneren Genitale (Gebärmutter), ebenso wie die Lage der Blase den einmal untersucht wurden.

Ich habe ständig einen drückenden Schmerz auf der Blase


würde mich eine Senkung als erstes vermuten lassen. Fand bereits eine gynäkologische Untersuchung statt, die dies auschließt? Uroflow und Urodynamik sind keine Untersuchungsmethoden um dies auszuschließen!
Eine Senkung könnte neben dem ständigen Druckgefühl (auf die Blase) auch deinen Eindruck, du würdest mehr Ausscheiden, wie du trinkst, erklären. Die Blase könnte durch den Druck der Gebärmutter abgeknickt sein. Dadurch könnte sich ein Reservoir bilden. Du entleerst dann immer nur den nicht abgeknickten Teil, im Rest der Blase sammelt sich Harn. Dies können mehrere 100 ml sein.

Dies würde sowohl deinen ständigen Harndrang, wie auch deine häufigen Infekte erklären.

Etwas persönlich, aber hast du beim Geschlechtsverkehr schmerzen? Wenn du deine Finger tiefer in die Vagina steckst, spürst du dann recht schnell einen Widerstand?

Grundsätzlich kann man auf Dauer nicht mehr Ausscheiden wie man zuführt. Mittelfristig geht dies allerdings, wenn a). ständig Restharn vorliegt oder b). der Körper seine Reserven aufbraucht.

Eine Empfehlung weniger zu trinken, könnte dem Hirn eines Laien entspringen, aber es darf niemals aus dem Munde eines Arztes kommen (Ausnahmen sind hier Nieren- oder Herzerkrankungen).

Ich würde dir folgende Reihenfolge empfehlen: Gynäkologe, Urologe, Diabetologe, Nephrologe.

Wie groß ist dein Blasenvolumen?

Gruß

Matti

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20 Jun 2016 18:12 #3 von Johannes1956
Liebe mkums,

auch ich heiße Dich herzlich willkommen und kann mich dem Erstaunen von Matti nur anschließen. Aus eigener Erfahrung muss ich allerdings leider sagen, dass man sich auf die ärztlich Kette - Allgemeinmediziner - enttsprechende Fachärzte - weitere Fachärzte - nicht verlassen kann und selbst initiativ werden muss, wie Du es ja schon gemacht hast.

Was ich in den 2 Jahren hier, seitdem ich im Verein Mitglied bin und am Forum lese, bemerkt habe, dass so mancher Urologe mit Diagnosen vorschnell zur Stelle ist. Hier hat die Pharmaindustrie wohl auch einen Beitrag. Auch bei mir wurde von einem Urologen, der auch noch freimütig erzählte, gerade von einem Fachkongress zu kommen, auf dem neueste Erkenntnisse zu Tamsulosin zur Behandlung der DSD gefunden wurde, DSD diagnostiziert und Tamsulosin verschrieben. Davor hatte man mir Tamsulosin für die Prostata verschrieben, obwohl ich nachweislich eine normal große Prostata habe. Erst viele Wochen später wurde bei mir eine Neuroborreliose diagnostziert, die eine Blasen- und Blasenhalslähmung verursachte. Die DSD stellte sich als unwahr heraus.

Wie Matti schreibt, sind die genannten Fachärzte zu konsultieren, vielleicht ist später noch ein Neuro-Urologe und Neurologe hinzuzuziehen. Bei mir wurde die Diagnose erst vom Neurologen gestellt. Nachdem Fachärzte nicht gerne zugestehen, dass sie mit ihrem Latein am Ende sind, sollte das über einen Allgemeinmediziner Deines Vertrauens laufen. Ausser Du hast einen guten Urologen, der auch zugesteht, nicht weiter zu wissen und einen anderen Facharzt zuzieht.

Übrigens hatte ich nach meinem Vorfall mit einem Harnverhalt auch längere Zeit eine erhöhte Harnausscheidung, bis zu 2l in der Nacht. Das war vermutlich die Reaktion auf längere Phase mit Restharn und dann eben den Harnverhalt. Heute bin ich austherapiert, habe noch Probleme, die Blase vollständig zu entleeren und kathetere meine Blase selbst durchschnittlich dreimal am Tag aus. Meine Harnvolumina haben sich komplett normalisiert, ich habe aber auch mein Trink- und Essverhalten geändert.

Häufige Harnwegsinfekte sprechen jedenfalls für chronischen Restharn, die Ursachen müssen abgeklärt werden und das sollte auch möglich sein. Erst die Diagnose, dann die Therapie, nicht so, wie bei Dir geschehen, erst die Antibiotika und dann eine Vermutungsdiagnose, die nicht haltbar ist. Leider sind auch Unikliniken nicht immer ein Garant. Lass nicht locker! Es gibt auf diesem Gebiet mir der von Dir beschriebenen Problematik auch sehr gute Ärzte!

Alles Gute

Johannes

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20 Jun 2016 21:03 #4 von mkums
Vielen Dank schonmal für eure Antworten!

Ja ich habe auch Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, oder besser gesagt es ist wegen den Schmerzen seither nicht mehr möglich.
Ich kann mir im Moment gut Vorstellen, dass es tatsächlich eine Senkung sein könnte. Ich meine auch, dass ich mit dem Finger schnell einen Widerstand spüre. Allerdings fehlt mir ja auch der Vergleich dazu, wie es sich normal anfühlen müsste.

Ich war natürlich wegen meinen Beschwerden bereits bei Gynäkologen. (Sogar auch an der Frauenklinik).
Eine Senkung war jedoch nie ein Thema. Ich wusste bis heute auch gar nicht, dass es das gibt.
Es wurden hauptsächlich Abstriche und Biopsien durchgeführt. Dabei wurde eben festgestellt, dass ich Entzündungen in der Scheidenhaut habe - aber keine Viren oder Bakterien oder sonstige Infektionen.

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22 Jul 2016 15:52 #5 von mkums
Hallo,

beim Googeln nach den Symptomen von einer Senkung habe ich bereits sehr viel Hoffnung entwickelt, dass ich jetzt endlich weiß was ich habe. -> Die im Internet beschriebenen Symptome haben eigentlich perfekt zu meinen gepasst.

Allerdings war ich mittlerweile beim Frauenarzt und habe das untersuchen lassen. Er hat mich abgetastet und meinte, dass ich keine Senkung habe und dass sich alles normal anfühlt.

Von dem Endogrinologe habe ich inzwischen auch die Ergebnisse. - Es ist alles normal bis auf einen niedrigen Östrogenspiegel. Das sei aber auch normal, da ich ja die Pille nehme.

Ich weiß jetzt absolut nicht mehr weiter. Hätte hier vielleicht jemand noch eine Idee für mich?

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22 Jul 2016 16:51 #6 von Elkide
Liebe mkums,

du hast ja wirklich eine richtige Odyssee hinter dir. Kann verstehen, dass du langsam am Verzweifeln bist. Das einzige was mir noch einfällt, wäre eine Überweisung in eines der Kompetenzzentren für Blasen- und Stuhlinkontinenz. Wo es das in deiner Gegend gibt, kann ich dir leider nicht sagen, aber dürftest du ja über deinen Arzt oder das Internet herausfinden. Ich war Anfang des Jahres für 10 Tage stationär in Paderborn. Dort bestand das Zentrum aus folgenden Fachrichtungen: Orthopäde, Proktokologe, Urologe, Gynokologe, Psychologe und Neurologe. Hatte alle Vorbefunde mit, aber darauf wollten sie sich nicht verlassen. Es waren jeden Tag verschiedene Untersuchungen, die von allen 6 Ärzten vor der Visite im Forum durchgesprochen wurden. Nach den 10 Tagen wurden dann die Ergebnisse mit mir durchgesprochen und die Empfehlung für Blasen- und Darmschrittmacher ausgesprochen.

Ich fand es wirklich klasse, wie gut die Zusammenarbeit dort geklappt hat. Wünsche dir sehr, dass auch in deiner Nähe so ein Kompetenzzentrum ist, in dem du eine Diagnose und Hilfe bekommst.

Bestimmt gibt es noch mehrere Forenmitglieder, denen vielleicht noch eine andere Möglichkeit einfällt.

Wünsche dir verständnisvolle und kompetente Ärzte. Du bist noch sehr jung, da kann es manchmal hilfreich sein, eine Begleitperson mitzunehmen, damit man wirklich ernst genommen wird.

Gute Besserung
Elke

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22 Jul 2016 19:54 - 22 Jul 2016 19:56 #7 von Karlchen
Hallo mkums und auch Elkide,

Oben auf jeder Seite gibt es im Menü unter "Infothek" die Kliniksuche nach PLZ geordnet. Vielleicht hilft das manchmal weiter?

Zu dem Problem von mkums kann ich leider ansonsten nix beitragen. Außer den Tipp, dass man durchaus auch mehrmals den Arzt wechseln kann. Dies geht vielleicht nicht alle 2 Wochen, aber bestimmt 1x im Quartal. Vorteilhaft dafür ist ein guter Hausarzt, der einen gut versteht. Hausärzte sind nicht für spezielle Probleme da, aber immer gut für Überweisungen an Spezialisten.

Gruß vom Karlchen

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22 Jul 2016 20:42 #8 von matti
Hallo mkums,

ich weiß das sich dies immer so leicht schreibt und in der Praxis dann doch deutlich schwerer ist, aber deine Fragen hätten am besten an den Arzt der nichts gefunden hat gestellt werden sollen.

Ich habe Schmerzen, erklären Sie mir die Ursache!, was schlagen Sie als nächsten Schritt vor..., so oder ähnlich hättest du den Arzt festnageln sollen.

Deshalb kann auch ich dir nur raten eine Zweitmeinung einzuholen. Letztlich können wir hier keine Diagnostik ersetzen.

Liebe Grüße

Matti

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