Frage wer hat Erfahrung mit Mainz-PouchI o.Ä.?

Hallo an alle,
Ich hoffe ich langweile niemanden mit meiner Geschichte, aber ich suche dringend Rat. Ich leide seit meiner Kindheit an einer zu kleinen Blase und dadurch an Inkontinenz. Anfangs war es nur Nachts, doch dann (ca 8 J.)konnte ich es auch tagsüber immer schwerer halten. Mit ca. 17 J. war ich dann rund um die Uhr auf Einlagen angewiesen. Dazu kamen ab dem 13. Lebensjahr Schmerzen in der Blase, für die niemand eine Ursache fand. Ich habe viele Krankenhausaufenthalte mit kleinen OP´s und viel "Tablettenschluckerei" hinter mir. Doch es half nichts. Auch die Psychologen, zu denen man mich schickte, konnten mir nicht helfen. Mit ca. 20 J. hatte ich auf Deutsch echt die Nase voll und bin zu keinem Arzt mehr wegen der Blase. Im letzten Jahr wurden die Beschwerden dann so schlimm, dass ich erhebliche Probleme bei meiner Arbeit bekam und notgedrungen einen Urologen aufsuchte. Es begann das alte Lied: ständig ins Krankenhaus (Uniklinik Mainz) zu versch. Untersuchungen und Eingriffen, div. Medikamente wurden versucht. Wieder hat nichts geholfen. Ich kann dem Team der Urologie nur einen großen Dank aussprechen, für die Geduld die sie mit mir hatten. Gestern war ich wieder dort und man sagte mir, dass man nur noch eine Chance sieht, wie man mir helfen kann: Das Vergrößern der Harnblase mit Darm oder Entfernen und aus Darm neu bilden (Mainz-Pouch I). Zu Erwähnen sei noch, dass meine Blase immer weiter schrumpft und mittlerweile nur noch ein Fassungsvermögen von ca. 60 ml hat. Wer hat Erfahrung mit dieser OP und wie lebt es sich damit. Vorallem: kann man nach so einem Eingriff noch Kinder bekommen. Denn ich träume nach wie vor, dass ich irgendwann einen Partner finde, der mich mit meiner Krankheit akzeptiert und mit dem ich eine Familie gründen kann (war bisher nicht mögl. habe viel Spott und Ausgrenzung erfahren. Aber da erzähle ich euch bestimmt nichts neues). Ich habe jetzt eine gewisse Bedenkzeit bekommen bevor ich mich entscheiden muss, aber auch wenn es mir zur Zeit nicht gut geht, habe ich eine riesige Angst vor so einem Eingriff. So das war´s erst mal. Es tut gut, das alles einmal los zu werden, wenn man sich bisher versteckt hat (Angst und Scham) und dann entdeckt, dass man nicht alleine ist.
Liebe Grüße von Sylvia

Hallo und guten Tag, Sylvia,

hier erst einmal ein Link zu einer guten Beschreibung des Mainzer Pouch 1 :

www.astratech.co.at/Library/1331 ... uch%20I%22

Ich denke, Du kannst auch mit dem Mainzer Pouch schwanger werden.
Aber es ist nicht Usus !!
Hier ein Link, in welchem Frauen darüber berichten :

www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... 28bab31d96

Vielleicht wäre es vorteilhaft, wenn Du Dich dort einmal intensiv umhören würdest......

Du bist ja nicht blasenkrebserkrankt, daher wird bei Dir auch keine radikale Zystektomie durchgeführt, bei welcher
immer die Gebärmutter, ein Teil der anliegenden Scheidenwand, ggfl. die Eierstöcke und Eileiter entfernt werden.

Lt. Deiner Aussage erfährst Du eine Zystektomie, also eine einfache Blasenentfernung, welche bei gutartigen
Grunderkrankungen angezeigt ist. Also eher harmlos......
Dabei wird durch einen Bauchschnitt die Harnblase freigelegt und entfernt und dann aus einem Drittel Dickdarm
und zwei Drittel Dünndarm ein Illeum - oder Colon-Conduit geformt, welches durch die Bauchdecke ( meist durch den Nabel ) mittels eines Katheters geleert wird.
Häufig wird der Blinddarm - wegen seiner Ventileigenschaften - dazu verwendet ( Appendixstoma )

Lies durch, was ich als Link beigefügt habe, dann hast Du sicherlich eine Entscheidungshilfe.

Jetzt leg ich mich erst einmal wieder hin
Eckhard

Hallo Sylvia,

bin gerade bei deinem Beitrag hängen geblieben, und kann deine Sorgen und Bedenken sehr gut nachvollziehen.

Aber da dein Beitrag schon etwas älter sit, gehe ich bald davon aus, dass Du eine für dich zufriedenstellende Antwort und Lösung deines Problemes bekommen hast.
Wenn nicht schreibe mich einfach an, und schildere kurz die aktuele Situation.

Ansonsten Wünsche ich Dir noch eine schöne Adventszeit, und mach dich nicht verrückt

Liebe Grüße

Portzi