Hallo,

mein Name ist Markus und bin 27 Jahre alt. Hin und wieder habe ich als Gast still im Forum mitgelesen und wollte auch mein Krankheitsverlauf schildern.
Der Text ist etwas länger ausgefallen als gewollt
Ich habe in einigen Passagen Zeitpunkte hinterlegt.

Seit bald einem Jahr habe ich Probleme mit der Niere.
März 2016
Alles fing harmlos an, mir war an einem normalen Arbeitstag ziemlich übel und hatte
später starken Schüttelfrost. Am nächsten Tag ging es zum Hausarzt, da lag der Verdacht
auf eine Magen-Darm-Grippe (bzw. ähnliches). Die Symptome kamen mir etwas merkwürdig vor, ich hatte zu diesem Zeitpunkt extremen Durst, starke Bauchschmerzen und war total fertig, wenn ich auch nur ein paar Schritte gelaufen bin. Dies war auch die Schilderung beim Hausarzt.
Am Wochenende wurde es leider nicht besser, daraufhin bin ich zur Notaufnahme gegangen.
Der Verdacht lag nahe, das ein Hanta-Virus vorliegt.
Festgestellt wurde ein Akutes Nierenversagen, da bekam ich
Antibiotikum und Ringer Lösung. 2 Wochen Krankenhausaufenthalt und
es wurde nichts festgestellt, außer einer Entzündung.
Nachdem Aufenthalt wurde ein Psa-Test durchgeführt, dieser war unauffällig und beim
Nierenarzt war ich auch vorstellig, kein Ergebnis.
Die Monate April bis Juli waren recht unauffällig, Blut und Urin-Test's waren in Ordnung.

Im August hatte ich die gleichen Symptome, Schüttelfrost und Bauchschmerzen. Es ging wieder ins Krankenhaus (Notaufnahme). Im Warteraum wurde es mir immer schlechter, ich konnte für einen Moment den Oberkörper nicht mehr bewegen bzw. spüren.
Mir wurde gesagt ein "Schock" (war ein Begriff, den konnte ich mir nicht merken).
Blut, Urin usw. wurden wieder getestet. Werte waren zu diesem Zeitpunkt wieder schlecht.
An den nächsten Tagen wurde ein CT, Röntgen, Blut/Urin-Test's.
Festgestellt wurde über das CT ein Reflux und Megaureter.
Wurde nach 10 Tagen im Krankenhaus entlassen.

Ende August wurde die MCU mit anschließender Blasenspiegelung gemacht.
Die MCU hat ergeben, das auf der rechten Seite ein Reflux Grad 4-5 besteht und links Grad 4 besteht.

September 2016
Zur besseren Beurteilung wurde eine NIerenszyntigraphie angeordnet, ob Harnabfluss-Störungen vorhanden sind.
Feststellung ist diese, die Niere arbeitet nur noch zur Hälfte, jedoch symetrisch.
Mit meinem Urologen wurden die weiteren Schritte besprochen, Fakt ist, mir konnte der Urologe in diesem speziellen Fall nicht mehr weiterhelfen und eine Überweisung zum Krankenhaus habe ich erhalten.
Bis man ein Termin erhält, dauert es leider sehr lange.

Oktober 2016
Bald jeden Abend merke ich, das ich unbemerkt Harn verliere. Es ist meist nicht viel, die Unterhose ist nicht feucht, aber ein Geruch feststellbar.

November 2016
Endlich ist es soweit, die OP-Vorbesprechung und kann darauf hoffen, das baldig eine OP bevorsteht.
Urin/Blut wurde abgenommen, Ultraschall, Harnstrahlmessung. Eine Blasenspiegelung/Urodynamik konnte nicht gemacht werden, da Leukozyten im Urin sind.
Eine bemerkbare Leistungseinschränkung ist bei meinem Krankheitsbild gewöhnlich bzw. üblich.
Ein neues CT soll gemacht werden, zur besseren Beurteilung der Nieren/Blase.

Der Radiologe hat sich das CT bzw. MCU angeschaut, die Aufnahmen wären nicht brauchbar, da die Bilder verrauscht sind.
Neues CT erstellt und zum Krankenhaus gebracht.

Dezember 2016
Ich habe mit dem Arzt vom Krankenhaus, der die Untersuchung gemacht hat erreicht, dieser wollte sich demnächst melden, wie es weitergeht. Er muss erstmal mit dem Chefarzt besprechen, was gemacht wird.
Eine Akte/Krankenhausbrief gab es leider nicht, dies wollte gerne der Urologe bzw. Hausarzt.
Beide müssen sich in Geduld üben. Lediglich die Laborwerte wurden dem Urologen übermittelt.

Januar 2017

Verwunderlicherweise habe ich ein Anruf erhalten, das im März der Termin festeht für die Urodynamik. Nur knapp 2 Monate Wartezeit.
Krankheitsverlauf, beim Wasserlassen kein Schmerz, kein Brennen oder ähnliches.
Falls ich zu spät zur Toilette komme (beim Aufstehen meist) ist ein starker Schmerz zu vermelden in der Nierengegend. Ich gehe aber eher davon aus, das es an den Harnleitern liegt. Nach dem Wasserlassen ist der Schemerz weg und alles ist in Ordnung.
Was ich seit Oktober empfunden habe ist, eine Leistungseinschränkung an manchen Tagen die Vitalität ist eingeschränkt und des öfteren fehlt mir die Konzentration.
Arbeiten/Phasen welche viel Konzentration benötigen sind zwar machbar werden belohnt mit Abgeschlagenheit und Müdigkeit.
Schlafstörungen sind ganz normal geworden, Einschlafen funktioniert wunderbar, Durchschlafen nicht mehr. Mit einem Arzt wurde dies nicht abgeklärt. Der Hausarzt hat mir einen Nerologen empfohlen. Der Empfehlung bin ich nicht nachgegangen.

März 2017
08.03.
Am besagten Termin sollte heute die Videourdynamik gemacht werden.
Zuerst wieder Ultraschall, Prostata und Harnstrahlmessung. Beim Ultraschall wurde gesagt, die Blase ist voll man könne jetzt die Harnstrahlmessung durchführen.
Leider habe ich in diesem Moment nicht gemerkt, das die Blase voll ist, so ist auch die Messung negativ gelaufen.
Bei der Prostata wurde eine sehr leichte Verkalkung festgestellt, die Verkalkung wollte ich noch erfragen ob diese bedenklich ist, dies habe ich vergessen zu fragen.
Die normale Urinprobe ging später.
Es ist ein zu hoher Anteil von Leukozyten (500), Eiweiß und ein geringer Bestandteil Blut (1,0 mg?) dabei. Blut war das letzte mal im April 2016 im Urin.
Urodynamik ist damit fehlgeschlagen und es wurde ein neuer Termin ausgesucht. Verschrieben wurde mir ein Antibiotikum (Ciproflaxacin) für eine Woche und danach das Antibiotikum (Nitrofurantoin) bis zum Untersuchungstag.

Wie kann ich die Leistungseinschränkung vorbeugen?, auf Medikamente möchte ich nicht groß zugreifen. Mit der Leistungseinschränkung ist gemeint, das die Vitalität/Leichtigkeit im Alltag fehlt.
Hat das Antibiotikum "Nitrofurantoin" wirklich soviel Nebenwirkungen?, wie so oft im Internet geschildert wurde.
Vieles was im Internet steht, muss nicht immer auf einen selber zu treffen.

Die Aussage die ich schon öfters zu Hören bekommen habe von Ärzten "In meinem Alter ist dies nicht üblich, solch eine Problematik" bzw. "Der Krankheitsverlauf bzw. die Verschlechterung der Niere in der kurzen Zeit ist drastisch".

Lieber Marxx,

Herzlich willkommen am Forum des Vereins Inkontinenz Selbsthilfe e.V. Deine Krankengeschichte ist eine lange und spiegelt ein wenig die Ratlosigkeit der behandelnden Ärzte wider. Dies ist bei Infektionskrankheiten, vorallem dann, wenn man nicht weiß, um welchen Keim es sich gehandelt hat, symptomatisch.

Ich selbst hatte eine Neuroborreliose (von dem Bakterium Borrelia burgdorferi) und damit verbundene Lähmungserscheinungen, sodass ich meine Blase nicht spürte und nicht entleeren konnte. Bis heute, drei Jahre danach, kann ich meine Blase nicht mehr vollständig entleeren, komme aber gut mit intermittierendem Selbstkatheterismus zurecht.

Es dauerte sehr lange, bis ich wieder zu meiner Leistungsfähigkeit kam und ich spüre immer noch leichte Ermüdbarkeit und muss mit meinen Kräften sehr haushalten.

Ich hatte aber Glück, dass die Schädigung nicht die Nieren betraf. Was soll bei dir eigentlich operiert werden?

Wie entstand der Verdacht auf Hanta Infektion? Wenn ich es richtig lese, konnten keine Antikörper im Blut nachgewiesen werden, die Ursache der Infektion ist also nicht bekannt. Wurde auf Beorrelien untersucht?

Was mir auch nicht klar in deinen Schilderungen ist, kannst du deine Blase vollständig entleeren oder hast du Restharn? Wenn du deine Blase nicht spürst, zumindest war es so bei der Untersuchung, wie du schreibst, gehe ich davon aus, dass du Restharn hast und das ist ja für die Nieren nicht förderlich.

Es ist durchaus von Interesse, welches Virus oder Bakterium deine Erkrankung ausgelöst hatte und ob dein Immunsystem diesen Keim auch erfolgreich komplett vernichten konnte. Ich würde versuchen, mir das auf einem Virologischen Institut abklären zu lassen. Wenn du nicht im Ausland warst, ist die Anzahl der infrage kommenden Übeltäter ja relativ eingeschränkt.

Alles Gute

Johannes

Entschuldige die späte Rückantwort, war leider erkältet bzw. war ziemlich eingespannt in der Arbeit.
Im März beim ersten Nierenversagen war damals der Verdacht mit dem Hanta Virus, da ich damals angegeben habe, das ich im Wald spazieren war.
Ob ein Virus damals schuld war, für das Nierenversagen, kann ich nicht mal sagen. Ich wurde knapp die 2 Wochen nur mit Antibiotika und Ringer Lösung versorgt. Blut wurde jeden Tag abgenommen. In dieser Zeit hatten die Ärzte keine Ahnung, was das Versagen ausgemacht hat, von einem Oberarzt war der Gedanke "Autoimmunkrankheit", dies wurde nicht weiterverfolgt.
Nach dem Krankenhausaufenthalt hat es ca. 3 Wochen gedauert, um wieder arbeiten zu können. Leistungsempfinden und Vitalität war wie vor dem Nierenversagen.
Die Probleme fingen erst nachdem zweitem Nierenversagen an. Auf Beorellien wurde wahrscheinlich nicht untersucht.
Es bleibt etwas Restharn in der Blase (letztmalige Messung im Oktober) waren es ca 130 ml.
Was genau operiert werden soll wurde mehr im Raum stehen gelassen, es ging um die Harnleiter-Neuverlegung. Ob das feststeht kann ich noch nicht mal sagen.
Das virulogische Institut kann ich mir als nächste Anlaufstelle annehmen.

Lieber Marxx,

Ich kenne die Ratlosigkeit bei Infektionserkrankung und Blasenproblem nur allzu gut. Irgendwie passt ja auch Hanta Verdachtsdiagnose und Antibiotikum nicht zusammen. Bei Hanta würde man ja eher eine antivirale Therapie wählen. Durch eine Waldspaziergang mit Hanta angesteckt zu werden ist ja auch viel, viel unwahrscheinlicher, als etwa von einer Zecke gestochen zu werden und mit Borrelien infiziert zu werden.

Und, ob Hantainfektion vorliegt oder nicht, kann durch einen einfachen Bluttest abgeklärt werden. Ich würde mir die Blutbefunde vom Krankenhaus geben lassen (du hast das Recht darauf) und damit zu einem Virologischen Institut gehen. Frag jedenfalls auch nach einem Borellienbefund.

Bei Restharn ist meiner Meinung nach die einfachste Maßnahme das regelmäßige Selbstkathetern, so stellt man sicher, dass die Nieren nicht belastet werden. Es gibt auch die Möglichkeit eines Schrittmachers. Wenn bei dir eine Schädigung der Ableitungsysteme der Nieren vorliegt, dann frage doch genau nach, was es ist und was die Ärzte vorhaben.

Alles Gute

Johannes

Hallo Markus, ich würde gern Deine Frage im Bezug auf die Einnahme von Nitrofurantoin anhand meiner Erfahrungen kommentieren.

Ich selbst katheterisiere mich seit ca. 2 Jahren selbst und hatte in diesem Zusammenhang immer mit Blasenentzündungen zu tun, obwohl ich alle Hygienevorschriften befolgt habe.
Von meinem Urologen wurde mir dann die Einnahme von Nitrofurantoin auf täglicher Basis empfohlen und seitdem hatte ich keine Blasenentzündung mehr. Sicher ist das nicht repräsentativ aber ich kann aus meiner Sicht nur antworten, dass ich keinerlei Nebenwirkungen verspüre.
Es stört mich natürlich, jeden Tag Antibiotika einzunehmen, aber die Alternative für mich persönlich wäre eine OP mit ungewissem Ausgang.
Daher bleibe ich vorerst dabei.
Dir alles Gute! Gruß Joachim

Hallo Joachim,
vielen Dank für das Feedback, habe allmählich daran gewöhnt Antibiotika zu nehmen.

So habe ein Update.
Am 12.04.2017
Der zweite Versuch Uro Dynamik hat geglückt. Die Feststellung war diese:
Restharn sind ca 120 ml, eine neurologische Blasenstörung wird vermutet.
Die Blase möchte sich entleeren, innerhalb des Vorgangs, gehen auf beide Seiten der Niere 60 ml Harn hoch.
Nachdem der Vorgang abgeschlossen ist, geht es wieder in die Blase.
Eine leichte Belastungsinkontinenz wurde mir bescheinigt.
Falls operiert wird, werden die Harnleiter neu in die Blase eingepflanzt, an der Stelle wird für ca 2-4 Wochen eine Schiene eingesetzt.
Die OP wird 2 mal gemacht, zuerst die rechte Seite, danach die linke Seite.
Eine VUR (Vesiku-Urrethraler-Reflux) Grad 4 liegt vor.
Die unwillkürliche Blasenentleerung (Tröpfchen bzw ein kleiner Schuss) können sich die Ärzte noch nicht erklären.

Seit ein paar Tagen, verwende ich Einlagen für die leichte Inko. Es ist zwar "nur" eine leichte Tröpfchen-Inko, dennoch fühle ich mich
wohler. Es hat mich dennoch Überwindung gekostet, so etwas zu testen bzw. jetzt zu verwenden. Ein Rezept/Hilfsmittel muss ich noch abklären, mir war der Schhamfaktor noch zu groß.

Ein MRT wird demnächst erstellt und der Termin für den Neurologen wurde auch schon ausgemacht.
Es mag zwar komisch klingen, aber es besteht eine leichte Angst vor dem Neurologen auch wenn es dafür keine Begründung gibt.
Mal sehen was als nächstes kommt.

Grüße
Markus