Hallo nach langer Zeit mal wieder!

2015 habe ich mich öfter hier aufgehalten und und in dem Thread "Botox auch ambulant zugelassen?" vom Versuch, mit Botox gegen meine Blasenschmerzen vorzugehen, berichtet. (Habe MS, zu dem Zeitpunkt seit 5 Jahren suprapubischer Katheter, zuvor 15 Jahre intermittierender Selbstkatheterismus)

Ich mache es kurz: Botox hat nicht wirklich was gebracht gegen die Schmerzen. Und warum ich seitdem nur selten etwas hier geschrieben habe? Ich habe öfter einfach nur gelesen ohne mich einzuloggen. Und außer dass ich das Gefühl hatte, meinen Schmerzen durch Schreiben hier nicht noch mehr Aufmerksamkeit schenken zu wollen, gab es noch ein paar andere Probleme:
- angefangen hier Sommer 2015 nach Blasenstein-OP und vor Botox
- Ende 2016 wieder das sichere Gefühl von Blasensteinen und heftige Diskussionen mit meinem Urologen darüber, weil er es nicht geglaubt hat, da im Ultraschall keine zu sehen waren. Das trat dann etwas in den Hintergrund, weil ich im März 2017 plötzlich alle 2 Tage Gallenkoliken bekam. In der Notaufnahme der Uniklinik war im Ultraschall die Gallenblase halb mit Steinen gefüllt. Da aktuelle Kolik vorbei, konnte/durfte man jetzt nichts tun. Mit OP-Termin wieder nach Hause. Was dann kam, war aber hohes Fieber, das stieg und stieg. Ich war völlig durch den Wind und wesensverändert. Krankenhaus - wollte ich nicht, weil ich nicht mehr klar denken konnte. Fakt ist, wenn meine Mutter nicht beherzt gegen meinen Willen den Notruf getätigt hätte, würde ich jetzt wahrscheinlich nicht mehr leben. Im RTW Fieber auf 40,4 gestiegen. Uiii kam ich schnell dran in der Notaufnahme...! Tja, da hatten wir uns alle geirrt, die Gallenblase war es gar nicht. Schlechte Nierenwerte und eine gestaute Niere. Im CT zeigte sich als Ursache ein großer Harnleiterstein, der direkt vor der Blase festsaß. Die Laborwerte begannen abzustürzen. Als er mir all das erzählen wollte, hat er mich zunächst nicht mehr wachbekommen. Diagnose: Urosepsis, also eine Blutvergiftung über den Harntrakt, hier die Niere. Not-OP noch am selben Samstagabend. Man spendierte mir sogar extra 2 Anästhesisten. Man wollte den Stein von der Blase aus entfernen, was aber nicht nur darum nicht gelang, weil der Stein sich fest verkeilt hatte, sondern weil es in der Blase so verheerend aussah - hochentzündet, voller Blutblasen und ... voller Steine! Hatte ich nicht vorher mehrfach geäußert, es wären wieder Steine da??? Die OP verlief aber gut, ich bekam eine Nierendrainage für ein paar Wochen und hatte jetzt somit 2 Urinbeutel. Noch 2 weitere OPs und einige Zeit Erholung, dann war alles wieder normal!
- Dachte ich... Kurz danach Routine-Sonographie der Brust: eine Raumforderung, die vorher nie da gewesen war. Die Probebiopsie bestätigte den Verdacht auf Brustkrebs. Zum Glück eine nicht zu schlimme Variante mit einer relativ guten Tumorbiologie. Kurz darauf brusterhaltende OP. Die endgültige Untersuchung des Tumors war ernüchternd. Zwar noch nicht allzu groß und Gott sei gedankt auch keine Lymphknoten befallen, aber die Tumorbiologie war in Wirklichkeit hoch aggressiv. Darum Chemotherapie. Klar war das nicht einfach, aber halt notwendig. Aber in der 2 Hälfte gab es andere Medikamente, eigentlich viel besser verträglich. Aber meiner Blase ging es sehr schlecht darunter. Davon hat sie sich auch nicht wieder ganz erholt.
- Dennoch war ich mit der Therapie noch nicht so ganz zufrieden. Hatte ich doch im Studium ein paar Fakten gelernt, die zwar durch die aktuellen Leitlinien nicht mehr berücksichtigt wurden, für mich aber sonnenklare Relevanz hatten. So konnte ich, schweren Herzens, eine Brustentfernung bewirken. Meine Argumente hatten alle überzeugt. Zu Recht - genau aus dem Grund meiner Argumentation fand sich darin nämlich ein zweiter Krebs, noch nicht ganz so aggressiv, aber schon auf dem Weg dazu. Das war Sommer 2018.
- April 2019 wieder eine Blasenstein-OP.
- Anfang 2020 wieder Blasensteine.
- Auch ohne Blasensteine sind meine Blasenschmerzen schon ziemlich heftig. Aber wenn das auch immer wieder dazukommt, ist es kaum auszuhalten. Mein Urologe kennt mich gut und sagt von sich aus nur noch, dass sei ja kein Leben mehr. Er hat Recht. Daher steht jetzt die Frage, die man mir schon vor 5 Jahren gestellt hat, im Raum... die Frage nach der Blasenentfernung. Die Frage ist natürlich, wie es dann weitergeht, mit Pouch (aus Darm geformtes Reservoir im Bauch, dass durch den Bauchnabel katheterisiert wird), oder mit Urostoma, wo der Urin über ein Stoma in der Bauchdecke in einen Beutel abgeleitet wird. Und da kommt wieder das Forum ins Spiel. Ich weiß, dass mal jemandem mit ähnlicher Frage von hier geraten wurde, (Matti, warst Du das?) sich ans Blasenkrebsforum zu wenden. Aber ich habe auch im Sinn, es gäbe da zwei mit ganz ähnlichem Namen, man solle aber unbedingt das eine nehmen (irgendwie verschwistert mit diesem hier...?)
- Das ist also meine aktuelle Haupt-Frage: welches Forum kann mir die meisten/besten Auskünfte geben?
Ich habe schon so unendlich lange alles versucht, ich kann langsam nicht mehr.

Ich danke Euch im Voraus und grüße alle herzlich,

Eure Sophie

Hallo Sophie,

ob es das Forum ist, nach de du suchst weiß ich nicht genau, aber:
www.stoma-forum.de/

gibt es etliche Leute mit einem Urostoma meist wohl wegen Basenkrebs, vielleicht findest du dort geeignete Infos.

Ich lese da gelegentlich mit, aber aus anderen Gründen.

LG und eine erfolgreiche Behandlung wünscht Hanne!

Liebe Sophie,

oh mein Gott, mir fehlen wirklich gerade die Worte, als ich Deinen Beitrag soeben gelesen habe. Was du schon alles durch und erlebt hast. Es tut mir unendlich leid und ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft und Glück. Ich selbst kann Dir leider zu diesem Thema keine Auskunft geben.

Ganz liebe Grüße Simone

Liebe Sophie,

da hast du wirklich eine ganze Odysee hinter dir.

Richtig oder falsches Forum gibt es eigentlich in der Selbsthilfe nicht. Letztlich sind es ja immer die Menschen die man gerade dort antrifft entscheidend.

Das Thema Stoma spielt bei uns tatsächlich nur eine untergeordnete Rolle. Hier ist der Hinweis auf das Forum der Stoma Welt e.V. sehr sinnvoll. Wie du siehst erhälst du aber auch hier schon Kommentare und wenn es "nur" die Seele erreicht.

Meiner Einschätzung - und ich bin bei diesen beiden Dingen wirklich aussenstehend - ist das Urostoma der invasivere Eingriff. Ich habe eine Freundin die einen Pouch hat. Was ich zuvor nicht wusste ist, dass dies kein vollständig kontinentes Stoma ist. Sie kommt aber damit gut zurecht.

Hoffe du erhälst hier noch einige Rückmeldungen.

Gruß
Matti

Hallo Sophie,

hast du dich schon entschieden oder neue Erkenntnisse?!
Ich habe ein ähnliches Problem. Jetzt keine Schmerzen, aber meine Blase verliert so viel Urin, dass ich auch kurz vor einem Pouch bin.

Würde mich freuen von dir zu lesen.

Liebe Grüße
Erna