Hallo zusammen

Ich habe lange nicht mehr hier geschrieben, hatte eine etwas schwierige Zeit (meine Frau und mein Vater lagen eine längere Zeit im Krankenhaus und auch ich kämpfte mit gesundheitlichen Problemen), möchte hier aber über eine positive Erfahrung berichten. Vielleicht hilft das anderen Betroffenen.

Nachdem ich im letzten Frühjahr zwei Nervenentzündungen in kurzem Abstand hatte, verschlechterte sich meine Polyneuropathie sowie Blasensituation. Ich habe nun gar keine Kontrolle mehr über den Blasensphinkter; wenn ich keine Medikamente für die Muskelentspannung zu mir nehme, ist er meist verspannt und teilweise spastisch. Als Folge dessen wurde meine Miktion noch unvorhersehbarer, als sie es schon war. An manchen Tagen musste ich mehrmals in der Stunden Wasser lassen, immer nur wenig, aber das war ziemlich nervig. An anderen Tagen konnte war der Becjenboden wieder so verspannt, dass ich kaum urinieren konnte, was wegen des Restharns natürlich auch nicht gut ist. Mit dem ISK bin ich nach vier Harnröhrenentzündungen sehr vorsichtig geworden, so dass ich mich in einer eher misslichen Lage befand (einen Dauerkatheter möchte ich unter allen Umständen vermeiden).

Nun hat meine Ärztin mir vorgeschlagen, Tamsulosin (1x am Abend, 0.4 mg) zusammen mit Siraldud (1x vor dem Schlafengehen, 4 mg) einzunehmen. Ich habe es früher schon mal erfolglos mit Tamsulosin versucht, aber in Kombination mit Siraldud hat das Medikament meine Situation grundlegend verbessert. Mein Beckenboden ist nun viel entspannter und der Blasenschliessmuskel klemmt die Harnröhre nicht mehr dauernd zu. Dadurch kann ich ohne viel Restharn Wasser lassen und mein Unterleib fühlt sich auch wieder ganz gut an. Zudem spüre ich kaum Nebenwirkungen von den Medikamenten (zuweilen scheint der Blutdruck etwas tief zu sein und am Morgen sind die Nasenschleimhäute trocken, was sich einfach beheben lässt).

Ich weiss noch nicht, wie lange ich die beiden Muskelentspanner einnehmen werde. Wenn ich Wasser lassen muss, ist es zuweilen etwas seltsam: Die Blase gibt eine kurze Vorwarnung und danach fliesst es einfach los, was etwas überraschend ist, aber daran habe ich mich mittlerweile gewöhnt. Insgesamt bin ich sehr erleichtert darüber, dass es nun ohne Restharn geht.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

schön von dir zu lesen, insbesondere da ich nun eine Diagnose habe, die scheinbar sehr nah an deiner ist, ich hatte dir auf einen alten Beitrag von dir dazu eine Frage gestellt, vielleicht hast du ja mal Zeit einen Blick darauf zu werfen.

Das mit der Medikamenten-Kombi ist interessant, nimmst du denn auch noch Anticholinergika?

"Die Blase gibt eine kurze Vorwarnung und danach fliesst es einfach los" - verstehe ich das richtig, dass du somit keine Restkontrolle über die Blase hast?

Hast du denn noch Harndrang, oder hat sich das praktisch erledigt, weil die Blasenentleerung beim ersten Spasmus erfolgt?

Entschuldige die vielen Fragen, aber du bist so ziemlich der einzige mit beinahe exakt meiner Problematik.

Bis denn

Guido

Hallo Guido

Danke für die Mail! Ich habe nun auf Deine Fragen im entsprechenden Thread geantwortet.

Das mit der Medikamenten-Kombi ist interessant, nimmst du denn auch noch Anticholinergika?

Nein, nehme ich nicht; ich hatte ziemlich Probleme damit, stand völlig neben den Schuhen. Ich möchte die Muskelentspanner irgendwann auch wieder absetzen. Eigentlich möchte ich nicht jeden Tag Pillen schlucken, aber im Moment helfen sie mir sehr...

"Die Blase gibt eine kurze Vorwarnung und danach fliesst es einfach los" - verstehe ich das richtig, dass du somit keine Restkontrolle über die Blase hast?

Hast du denn noch Harndrang, oder hat sich das praktisch erledigt, weil die Blasenentleerung beim ersten Spasmus erfolgt?

Das kann ich nicht eindeutig beantworten. Ich spüre Harndrang, aber dies sehr unterschiedlich, manchmal fast nichts und manchmal genug, dass ich es auf die Toilette schaffe, wenn ich zu Hause oder bei der Arbeit bin. Ich denke, dass dies von der Füllmenge der Blase, von meinem allgemeinen Befinden und von meinem Bewegungszustand abhängt; im Gehen verliere ich oft Urin ohne gross etwas zu merken. Bevor ich die Medikamente einnahm hatte ich Situation, an welchen ich Harndrang spüre, dann wegen des verkrampften Schliessmuskels nicht Wasser lassen konnte und wenig später nach dem erfolglosen Miktionsversuch unkontrolliert Harn verlor.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammen

Ich habe länger nicht geschrieben, möchte nun ein kurzes Update zu den beiden Medikamenten (Sirdalud 4 mg, Tamsulosin 0.4 mg) gegeben. Nach ca 5 Monate Einnahme, jeweils am Abend bevor ich schlafen ging, habe ich die Medikamente wieder abgesetzt. Grund dafür war eine verstärkte Müdigkeit und gefühlte Leistungsminderung im Alltag. Zudem spüre ich einen Widerwillen in mir, jeden Tag Pillen zu schlucken. Nach der Einnahme schlief ich zwar wie ein Stein bis ca 5 Uhr, war dann aber den ganzen Tag tendenziell müde und spürte auf die Dauer, dass der Schlaf mir nicht die nötige Erholung brachte. Ebenfalls habe ich das Gefühl, dass die Wirkung der Medikamente mit der Zeit nachliess; mein Beckenboden fühlte sich trotz Einnahme in letzter Teit der Einnahme verspannt an und ich hatte auch wieder Restharn.

Nun bin ich wieder am Startpunkt und weiss nicht weiter. Besonders am Morgen spüre ich manchmal grosse Schmerzen und kann nicht oder nur schlecht die Blase entleeren. Wenn ich mich bewege oder Sport treibe, entspannt sich der Beckenboden wieder etwas und die Entleerung klappt besser. Dann verliere ich immer wieder mal kleinere Mengen (ich schätze 100-200 ml) und kann die Blase im Schnitt genügen entleeren (zumindest zeigen dies meine Blasentagebücher). Probleme mit starken Harndrang habe ich nur zeitweise am Morgen, wenn die Blase übervoll ist, und der Sphinkter sperrt, sonst spüre ich keinen oder nur wenig Harndrang. Gezielte Übungen des Blasensphinkters bringen nichts, da ich diesen nun gar nicht mehr ansteuern kann. Wenn ich ISK nach einer Entleerung mache, habe ich ca 100-300 ml Restharn (immer mehr am Morgen). Da ich tagsüber immer wieder Wasser lassen kann, denke ich, dass dies (noch) nicht besorgniserregend ist. Wenn ich am Morgen nicht (richtig) entleeren kann, führe ich zudem ISK durch (so die letzten drei Tage...). Da ich mit der Selbstkatheterisierung auch schon negative Erfahrungen gesammelt habe (Harnweginfekt), versuchen ich sie so selten wie durchzuführen.

Hat jemand von Euch etwas ähnliches erlebt? Auch für Tipps oder Ideen bin ich dankbar. ich werde die Situation natürlich mit meinen Ärzten besprechen, aber im Moment suche Möglichkeiten, wie ich mit dem Problem im Allrag besser umgehen kann, insbesondere der Harnverhalt und die Schmerzen am Morgen beschäftigen mich. Medizinisch ist die Situation so, dass ich vermutlich als Folge einer sensorischen Polyneuropathie die Kontrolle über den Blasensphinkter verloren haben. Dies manifestiert sich dadurch, dass ich sowohl schwer harninkontinent bin, als auch zuweilen unter Harnverhalt leide.

Liebe Grüsse
Martin

Hallo Martin,

ich bin ja vermutlich einer der wenigen, der zumindest größtenteils die gleichen Diagnosen (TDO, PNP, DSD) hat, dennoch ist deine Situation offensichtlich noch (etwas) schlechter. Vermutlich bist du mir etwas voraus.

Eine bessere Idee, als deine aktuelle Vorgehensweise, habe ich auch nicht, ich würde es genau so machen und muss das vielleicht tatsächlich auch, wenn ich die erste Botox-Behandlung hinter mir habe.

Die üblichen Tipps habe ich ja alle von dir, ich mache nun jeden Abend im Bett allgemeine Entspannungstechniken und vor dem Zubettgehen meine Physio-Übungen für den Beckenboden, der Erfolg ist überschaubar, aber wenn ich es nicht mache, wird es merklich schlechter.

Hast du schon Bio-Feedback hinter dir?

Wäre es denn eine Option für dich den Schließmuskel stillzulegen oder einen Bauchdecken-Katheter legen zu lassen? Vermutlich ist deine Situation dafür noch nicht "schlecht genug", aber es gibt Tage, da finde ich die Vorstellung gar nicht mehr so abwegig. Ist aber nur an den ganz miesen Tagen so.

Ich habe ständig Schmerzen in der Blase, vermutlich habe ich auch noch eine interstitielle Zystitis, ist aber schwierig zu diagnostizieren scheinbar und seit meiner ersten Zystoskopie habe ich nun auch noch deutlich Nachtröpfeln und Schmerzen beim Rad fahren. Der Arzt meinte dazu nur, dass es bei mir besonders schwierig ist, weil ich einen sehr hohen Blasenhals (Barre?) habe und der Beckenboden wie Beton ist, in Zukunft daher alles nur noch mit Narkose.

Meine Medikamete musste ich mittlerweile leider auch alle absetzen, das Betmiga hat mein POTS erheblich verschelchtert.

Vielleicht machst du einige Zeit Pause mit dem Medikamenten und fängst dann wieder damit an? Vielleicht verschwindet der Gewöhneffekt ja wieder.

Alles Gute und es tut mir Leid, dass ich dir da nicht weiterhelfen kann.

Guido

Hallo Guido

Vielen Dank für die schnelle Antwort.

ich bin ja vermutlich einer der wenigen, der zumindest größtenteils die gleichen Diagnosen (TDO, PNP, DSD) hat, dennoch ist deine Situation offensichtlich noch (etwas) schlechter. Vermutlich bist du mir etwas voraus.

Ich weiss nicht, ob bei uns dieselbe Diagnose vorliegt (was ist TDO?). Die Symptome schienen aber zumindest ähnlich zu sein.

Die üblichen Tipps habe ich ja alle von dir, ich mache nun jeden Abend im Bett allgemeine Entspannungstechniken und vor dem Zubettgehen meine Physio-Übungen für den Beckenboden, der Erfolg ist überschaubar, aber wenn ich es nicht mache, wird es merklich schlechter.

Ja, Entspannung ist für mich nach wie vor wichtig, nur reagiert mein Beckenboden viel weniger gut auf die Übungen als noch vor einem Jahr. Am besten tut mir immer noch, wenn ich mich beim Sport "auskotze", danach gut ausdehne und anschliessend ein Bier und ein heisses Bad nehme. Das tönt nicht sehr medizinisch, wirkt bei mir aber wunder. Ich vermute daher auch, dass ich am besten entspannen kann, wenn ich müde und zufrieden bin (am schlimmsten ist müde und unzufrieden...).

Hast du schon Bio-Feedback hinter dir?

Habe ich mal versucht, hat aber nichts gebracht. Wie geschrieben spüre ich den Blasensphinkter gar nicht mehr, insofern glaube ich nicht, dass Bio-Feedback etwas bringen sollte. Ich habe auch immer mehr Probleme mit dem Analsphinkter, kann diesen nur bedingt ansteuern; Po-Backen zukneifen und den Damm etwas anspannen ist alles was noch gut geht. Mein Sakralbereich ist neurologisch wahrlich in keinem guten Zustand....

Wäre es denn eine Option für dich den Schließmuskel stillzulegen oder einen Bauchdecken-Katheter legen zu lassen? Vermutlich ist deine Situation dafür noch nicht "schlecht genug", aber es gibt Tage, da finde ich die Vorstellung gar nicht mehr so abwegig. Ist aber nur an den ganz miesen Tagen so.

So lange ich Wasser lassen kann, die Schmerzen mir nicht gänzlich den Schlaf rauben, und ich mit ab und zu ISK über die Runde komme, ist das gar keine Option. Einen Bauchdeckenkatheter möchte ich wenn immer möglich umgehen. Ich weiss, dass damit ist auch ein sehr gutes Leben möglich ist, aber Einschränkungen und potentielle Komplikationen sind zu erwarten. Das mag eine falsche Einstellung sein, aber ich möchte meinen Körper so weit wie möglich in seiner natürlichen Form erhalten und nur im Notfall Veränderungen an ihm vornehmen lassen.

Ich habe ständig Schmerzen in der Blase, vermutlich habe ich auch noch eine interstitielle Zystitis, ist aber schwierig zu diagnostizieren scheinbar und seit meiner ersten Zystoskopie habe ich nun auch noch deutlich Nachtröpfeln und Schmerzen beim Rad fahren. Der Arzt meinte dazu nur, dass es bei mir besonders schwierig ist, weil ich einen sehr hohen Blasenhals (Barre?) habe und der Beckenboden wie Beton ist, in Zukunft daher alles nur noch mit Narkose.

Oh, das tut mir leid, so übel ist es bei mir nicht. Bei der Zystoskopie merke ich gar nichts (auch nicht nachher). Meine Schmerzen sind auch bei weitem nicht permanent. Neben den Schmerzen am Morgen, die wirklich sehr unangenehm sein können, tut mir manchmal der Damm weh (es ist so, als würde ich auf einer dünnen Metallstange sitzen). Das ist aber eher ein dumpfer und erträglicher Schmerz an den man sich gewöhnen kann.

Vielleicht machst du einige Zeit Pause mit dem Medikamenten und fängst dann wieder damit an? Vielleicht verschwindet der Gewöhneffekt ja wieder.

Ja, wer weiss. Die permanente Müdigkeit hat mir schon zugesetzt. Meine Arbeit beansprucht mich geistig ziemlich, zudem treibe ich regelmässig Sport, spiele Musik, führe ein aktives Leben. Ich empfinde es in meiner Lebenssituation als sehr störend, wenn ich ich mich immer wieder aufraffen muss, weil ich mich schlapp fühle.

Alles Gute und es tut mir Leid, dass ich dir da nicht weiterhelfen kann.

Kein Problem, danke für die Antwort, über welche ich mich gefreut habe. Vielleicht hat ja doch noch jemand den einen oder anderen Tipp.

Liebe Grüsse
Martin

Hi Martin,

TDO = Terminale Detrusor Overactivity / Terminale Detrusor Hyperaktivität - früher wäre es eine "Reflexblase" gewesen. Die Sensorik ist aber noch intakt, so dass ich zumeist immer noch zeitig gehen kann. Hat aber den Nachteil der Schmerzsymptomatik.

DSD = Detrusor Sphinkter Dyskoordination / + Dyskoordinierte Detrusoraktion
PNP = Polyneuropathie

Ich bin schon seit Jahren genaugenommen arbeitsunfähig, wegen der ME, daher ist die Blase auch mit Abstand nicht mein größtes Problem aktuell, Sport ist daher auch nur sehr, sehr eingeschränkt möglich, Alkohol darf ich praktisch gar nicht mehr. Ein "aktives" Leben stelle ich mir wirklich anders vor.

Alkohol ist übrigens - ganz medizinisch - entspannend wirksam, man sollte nur nicht übertreiben.

Mir hat das Biofeedback auch nicht viel gebracht, aber ich konnte zumindest feststellen, dass ich den Muskel noch grundsätzlich ansteuern kann und es durch die Verspannung in Beckenboden / Hüfte nur keine Rolle mehr spielt.

Weitere medizinische Eingriffe zu vermeiden kann ich grundsätzlich gut nachvollziehen, nach dem "Horror" mit der Zystoskopie bin ich jetzt auch sehr skeptisch wegen der Botox-Behandlung, aber der Arzt meinte im Prinzip, wenn ich das nicht mache, ist für ihn Feierabend. Ich muss es also mindestens einmal probieren.

Hast du das eigentlich schon mal gemacht? Oder ist das bei deiner Problematik grundsätzlich nicht vorgesehen? Du hast ja mehr Probleme mit Retention, wenn ich das richtig lese, das spielt bisher bei mir nur eine sehr untergeordnete Rolle.

Bis denn

Guido

Hallo Guido

Danke für die Erläuetrungen, die Begriffe sind mir bekannt nur die Abkürzungen nicht (auch ME war mir kein Begriff, habe es aber nun selber herausgefunden).

Das mit dem Alkohol und "nicht medizinisch" war eher ein Scherz.... Früher habe ich Leistungssport gemacht, manchmal ging ein Spiel bis spät in die Nacht, und ich musste am nächsten Morgen wieder antreten. da war ein Bierchen das probate Mittel um sich zu entspannen, abzuschalten und ein paar Stunden schlafen zu können.

Ich bin schon seit Jahren genaugenommen arbeitsunfähig, wegen der ME, daher ist die Blase auch mit Abstand nicht mein größtes Problem aktuell, Sport ist daher auch nur sehr, sehr eingeschränkt möglich, Alkohol darf ich praktisch gar nicht mehr. Ein "aktives" Leben stelle ich mir wirklich anders vor.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) stelle ich mir als Teufelskreis vor, was unternimmst Du dagegen? Bewegung (im Rahmen der Möglichkeiten) und ein aktives Leben sind enorm wichtig; ich hoffe Du bleibst dran und wünsche Dir das Beste!

Weitere medizinische Eingriffe zu vermeiden kann ich grundsätzlich gut nachvollziehen, nach dem "Horror" mit der Zystoskopie bin ich jetzt auch sehr skeptisch wegen der Botox-Behandlung, aber der Arzt meinte im Prinzip, wenn ich das nicht mache, ist für ihn Feierabend. Ich muss es also mindestens einmal probieren.

Hast du das eigentlich schon mal gemacht? Oder ist das bei deiner Problematik grundsätzlich nicht vorgesehen? Du hast ja mehr Probleme mit Retention, wenn ich das richtig lese, das spielt bisher bei mir nur eine sehr untergeordnete Rolle.

Ich hab nichts gegen medizinische Eingriffe, wenn sie sich nicht vermeiden lassen. Gleich wie bei ein Bauchdeckenkatheter sehe ich aber keinen Sinn beim mir, Botox zu spritzen (der Detrusor trägt - falls überhaupt - nur zweitrangig zu meinen Entleerungsproblemen bei. Beides die Inkontinenz als auch der Harnverhalt treten wegen der fehlenden Kontrolle des Schliessmuskels auf.

Herzliche Grüsse
Martin