Hallo!
Nach sehr langer Zeit melde ich mich wieder zurück.
Ich habe ja seit 2019 eine neurogene Blasenentleerungsstörung und kein Arzt kann mir bis heute sagen woher diese kam.
Allerdings hat sich seit dieser Zeit doch etwas getan. Und zwar habe ich eine Diagnose erhalten. Diese lautet "Fowler Syndrom".
Ist sehr selten und hauptsächlich bei jungen Frauen zu finden. Es gibt auch im Internet nicht viele Infos dazu, und noch weniger Ärzte die, dieses Krankheitsbild tatsächlich kennen.
Festgestellt wurde dies bei der Urodynamik. Eventuell hilft es jemanden hier im Forum bei der Suche nach einer Diagnose.
Die Therapie beschränkt sich leider so ziemlich auf den Blasenschrittmacher.
Daher wurde ich vergangenen Dienstag operiert und befinde mich nun in der Testphase.
Ich hätte da ein paar Fragen. Bei mir waren nach der Operation zwei Techniker der Firma Medtronic und haben die beiden Schrittmacher eingestellt.
Es wurden jeweils 7 Programme links und rechts durchgegangen und versucht bei welcher Stromstärke ich das Kribbeln verspüre und wo es zu spüren ist.
Jetzt haben wir mal ein Programm auf einer Seite eingestellt.
Wie war das bei euch, durftet ihr die Stufen ändern? Ich sollte mal bis Montag alles gleich so lassen wie es eingestellt wurde. Leider tut sich bis jetzt noch absolut gar nix und ich befürchte das ändert sich auch nicht.
Wie wurde bei euch festgestellt welches Programm tatsächlich passt?
ein Kribbeln verspüre ich bei jedem der 7 Programme auf jeder Seite. Nur die Stromstärke differenziert.
Vielleicht mag mir jemand kurz berichten und ein paar Tipps geben.
Vielen lieben Dank und einen schönen Abend!!
Liebe Grüße, käfer