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Diagnose und Testphase Schrittmacher

27 Jan 2022 17:58 #1 von kaefer
Hallo!

Nach sehr langer Zeit melde ich mich wieder zurück.
Ich habe ja seit 2019 eine neurogene Blasenentleerungsstörung und kein Arzt kann mir bis heute sagen woher diese kam.

Allerdings hat sich seit dieser Zeit doch etwas getan. Und zwar habe ich eine Diagnose erhalten. Diese lautet "Fowler Syndrom".
Ist sehr selten und hauptsächlich bei jungen Frauen zu finden. Es gibt auch im Internet nicht viele Infos dazu, und noch weniger Ärzte die, dieses Krankheitsbild tatsächlich kennen.
Festgestellt wurde dies bei der Urodynamik. Eventuell hilft es jemanden hier im Forum bei der Suche nach einer Diagnose.

Die Therapie beschränkt sich leider so ziemlich auf den Blasenschrittmacher.

Daher wurde ich vergangenen Dienstag operiert und befinde mich nun in der Testphase.
Ich hätte da ein paar Fragen. Bei mir waren nach der Operation zwei Techniker der Firma Medtronic und haben die beiden Schrittmacher eingestellt.
Es wurden jeweils 7 Programme links und rechts durchgegangen und versucht bei welcher Stromstärke ich das Kribbeln verspüre und wo es zu spüren ist.
Jetzt haben wir mal ein Programm auf einer Seite eingestellt.

Wie war das bei euch, durftet ihr die Stufen ändern? Ich sollte mal bis Montag alles gleich so lassen wie es eingestellt wurde. Leider tut sich bis jetzt noch absolut gar nix und ich befürchte das ändert sich auch nicht.

Wie wurde bei euch festgestellt welches Programm tatsächlich passt?
ein Kribbeln verspüre ich bei jedem der 7 Programme auf jeder Seite. Nur die Stromstärke differenziert.

Vielleicht mag mir jemand kurz berichten und ein paar Tipps geben. :)

Vielen lieben Dank und einen schönen Abend!!

Liebe Grüße, käfer

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28 Jan 2022 16:13 #2 von kleines-engelchen
Hallo Käfer,

schön, wieder von dir zu lesen.
Ja, bei mir war es auch so, dass wir alle Programme ausprobiert hatten. Aber nicht jedes Programm hat bei mir angeschlagen. Wir hatten dann die zwei besten ausgewählt, wo ich ein gutes kribbeln verspürt habe.(Also bei mir sollte es bis nach vorne kribbeln).Zwischen den Programmen konnte ich hin und her wählen und auch die Stromstärke verändern. Bei der weiteren Untersuchung, hab ich dann gebeten noch die anderen einzustellen, wo auch angeschlagen haben. Aber am Schluss hatte ich zwei Programme wo ich am meisten verspürte und die einfach das beste Ergebnis erzielten.
Wo hattest du die OP?
Ich würde mit deinem Arzt sprechen, wenn du keine Besserung verspürst. Da der Arzt ja auf jeden Fall ein anderes Programm einstellen kann.

Ganz viel Glück und toi toi toi weiterhin.
Gruss Simone

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28 Jan 2022 16:40 #3 von kaefer
Hallo!

Ich verspüre auf der rechten Seite bei allen Programmen ein kribbeln.
Ich wurde in Salzburg operiert.
Gestern hatte och ein Telefonat mit dem Techniker von Medtronic. Er meinte ich soll es vorerst so lassen und sonst stellen wir am dienstag das programm um.
Wie oft bzw in welchen abständen hast du das Programm gewechselt?

Liebe Grüße, kaefer

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28 Jan 2022 17:00 #4 von kleines-engelchen
Hallo Käfer,

ja, ich hatte es auch so 10 Tage ausprobiert und dann wieder gewechselt.
Aber meine Testphase war auch lange. Von September bis November. Hier hatte ich genügend Zeit.

Eben, du kannst es ja am Dienstag nochmals ansprechen und dann ein neues Programm ausprobieren.

Grüße Simone

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28 Jan 2022 18:51 #5 von kaefer
Hast du gleich eine Veränderung gespürr?
Ich merke das kribbeln aber leider tut sich auf der Toilette gar nix. Bin fast am Verzweifeln...

Liebe Grüße, Kafer

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28 Jan 2022 20:53 #6 von kleines-engelchen
Hallo Käfer,

na-ja es ging auch nicht von heute auf morgen. Meine Ärztin meinte auch, es ist leider nicht wie an einem Lichtschalter und das Licht geht an, bzw. funktioniert sofort. Nein, es ging nicht gleich. Wir mussten auch rumprobieren, aber dann hatte ich das Gefühl jetzt haben wir das richtige Programm und es geht von Tag zu Tag besser. Hier ist halt auch wieder Geduld gefragt. Und jeder Körper ist halt auch anders.

Ich würde erstmal versuchen alles möglich auszuprobieren, wenn du die Möglichkeit hast (also mit den verschiedensten Programmen). Ich hatte dies durch die lange Testphase. Jetzt warte ich nur noch auf die schlussendliche Implantation.

Ganz liebe Grüße Simone

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29 Jan 2022 09:51 #7 von kaefer
Vielen lieben Dank Simone!! Du machst mir Mut!
Ich werde dann am Montag alles besprechen. Ich glaube es macht mir einfach eine riesen Angst, dass quasi schon ein Termin für die zweite OP festgelegt wurde. Ich möchte wirklich alles versuchen damit es auch funktioniert. Die Ärzte waren mit dem Verlauf der OP ja sehr zufrieden.
Ich denke, dass ich auch viel zu versteift darauf bin und jedes mal mit einer riesen Erwartung auf die Toilette gehe.

Ganz liebe Grüße, kaefer

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29 Jan 2022 10:04 #8 von kleines-engelchen
Guten Morgen Käfer,

nicht zu danken., sehr , sehr gerne :) Genau, sprich alles mit dem Arzt durch. Und lass dir Zeit. Das ist immer alles so leicht gesagt bzw. geschrieben, ich weiß. Aber glaube mir, bei mir waren die Erwartungen genau wie bei Dir. Ich habe meine Ärztin total genervt (glaube ich). Die 3 Tage wo ich in der Klinik war, stand ich jeden Tag bei Ihr und sagte....mmmhhhh, da passiert nicht viel. Ich war mega ungeduldig-aber habe dennoch nicht den Mut verloren. Ich sagte mir immer, okay dann warten wir einfach noch. Schlussendlich ist es einfach unendlich wichtig, immer alles offen und ehrlich beim Arzt anzusprechen.

Ich drück Dir für Montag ganz dolle die Daumen und halte uns hier auf dem laufenden.

Ein wunderschönes Wochenende an alle hier...Grüße Simone

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