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ISK vs. SBK steht an... ?

26 Jul 2023 23:22 #11 von ChristianHo
Das Homecareunternehmen kümmert sich um alles, was du für den ISK brauchst.

Es ist dein Partner und Ansprechpartner bei allen Dingen rund um deine Inkontinenz.

Es beginnt mit einer Beratung und geht dann über zur Anleitung des Katheterisierens. Kann natürlich sein, dass es eine Frau macht. Aber das ein ein paar Mal unter Anleitung und dann bekommt man das auch ganz schnell hin. Ist bei uns Männern ja anatomisch deutlich einfacher.

Aber die Urodynamik hast du ja auch hinter dich gebracht.

Ich habe mich bei der Versorgung für ProLife, da die unabhängig von einem Hersteller sind. Das ist bei vielen ja anders. Die sind auch Partner der meisten Krankenkassen.

Der Ablauf mit Rezeptanforderung beim Urologen und der Versand der Hilfsmittel läuft da auch über die. Du musst im Prinzip nur dafür sorgen, dass der Urologe in dem Quartal deine Karte eingelesen hat.

Sofern erlaubt hier der Link:

www.prolife.de/inkontinenz/einmalkatheter

Dort findest du auch viele Informationen bzgl. der Inkontinenzformen und ihrer Behandlung.

Eine Frage:

Wurde die Urodynamik bei einem Urologen oder Neurourologen gemacht?
Das macht bei der Behandlung, so zumindest meine Erfahrung, noch einen großen Unterschied.

Die Neurourologie hat mir am Ende wirklich gut geholfen.

Es ist leider ein Thema welches mit viel Scham behaftet ist. Gerade wenn es uns, als „starkes“ Gewchlecht erwischt. ;)

Aber mit dem Gespräch mit deiner Frau und dem Gang zum Arzt bist du die wichtigsten Schritte gegangen. Jetzt musst du nur am Ball bleiben.

Viele Grüße aus der Nachtschicht :sleep:

Christian

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27 Jul 2023 02:40 #12 von Adam2023
Hallo Zusammen,

@Martin:
meine Neurologin aus der besten Neurologischen Klinik in Süddeutschland hatte selbst keinen Namen für die Neuropathie. Wenn wir telefonieren könnten, würde ich Dir das gern erklären.

Man hat mich dort mit Tabletten behandelt, die großen Einfluss auf meine Arbeit und Straßenverkehr hatten. Ich konnte weder das Eine noch das Andere ausführen. So habe ich die Behandlung dort mit Corona abgebrochen. Leider ☹

In 2021 war ich bei der Uni Klinik Essen, dort hatte ich L-Dopa bekommen…
Völlig das Falsche… aber die Neurologen dort sind beeinflusst von Ihrem Guru Prof. Dr….
Wo bist Du in Behandlung?

@Christian:
Danke für den Tipp mit der Versorgung und Beratung. Ich habe mich wegen der Einlagen Anfang 2023 bei Unizell angemeldet. Die sind gut bei Versand, total neutrale Kartons etc. aber in Bezug auf Katheter konnten Sie mir am Telefon keine Auskunft geben. Liefern können sie alles, aber Null Service.

Ich habe mich gestern Abend bei ProLife angemeldet. Mal sehen, ob sie anrufen.

Ich schreibe das hier so offen, aber ich habe große Angst, wie es weiter gehen wird.
Bin für viele Menschen da draußen der Macher, viele Menschen schauen auf mich, wie ich mit der Prothese umgehe und innerlich mit der Nachricht von Montag, weiß ich nicht wohin die Reise geht???

Bin traurig…
Sorry dafür

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27 Jul 2023 18:09 #13 von martinK
Hallo Adam

Als erstes, Du musst Dich nicht dafür entschuldigen, dass Du traurig bist. Bist ja zum Glück keine Maschine und Gefühle sind ein Teil des Lebens. Falls es Du mit dem ISK schaffst, gibt es keinen Grund traurig zu sein, im Gegenteil. Das Selbstkatheterisieren ist die beste Art, seine Entleerungsstörungen im Griff zu haben. Aber eben, man muss es ohne Harnweginfekte und sonstige Problem hinkriegen, sonst ist das ein Knorz. Auch mir SBK gibt es hier einige, die damit ein sehr gutes Leben führen.

Ich wohne in der Schweiz und habe in Zürich eine super gute Neurologin gefunden, zu der ich ein grosses Vertrauen habe (Adriana Schmid, nerv! Zentrum für Neurologie). Sie hat mir schon sehr viel geholfen, hatte sogar nebenbei den Verdacht auf einen angeborenen Herzfehler (PFO) gefunden, der sich dann auch bestätigte, was mich möglicherweise vor einem Hirnschlag bewahrt hat. Ich habe natürlich keine Ahnung, ob die Immoglobulintherapie bei Dir etwas bringen würde, vermutlich wäre Deine Ärztin im gegebenen Fall bereits auf diese Idee gekommen, aber Du kannst ja mal fragen...Die Ursache für meine Neuropathie ist nicht restlos geklärt. Ursache könnte die monoklonale Gammopathie sein, die bei mir diagnostiziert wurde.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

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27 Jul 2023 18:12 #14 von ChristianHo
Das mit der Rückmeldung ging bei mir recht zügig.

Das deine Blase nicht funktioniert, ist ja kein Zeichen von Schwäche!
Und es bekommen ja nur die Personen mit, denen du davon erzählst. Ansonsten ist der ISK total diskret zu erledigen.

Ich brauchte auch meine Zeit, damit klarzukommen und hatte die gleichen Ängste wie du.
Am Ende ist es aber eine Erleichterung und gibt, im Idealfall, viel Freiheit zurück, wenn du nicht mehr auf die Vorlagen angewiesen bist.

Warst du schon in einer Neurouologie?

Viele Grüße

Christian

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28 Jul 2023 16:54 #15 von Adam2023
Hallo Zusammen,

@Martin:
Ich habe zum Thema Immoglobulintherapie gegoogelt und muss feststellen, dass ich mich mehr damit beschäftigen muss. Ebenfalls muss ich das in meiner Klinik ansprechen. Aber es hat Aussicht auf Linderung und Hoffnung. Danke für den Tipp.

@Christian:
Ich wäre froh, die Vorlagen nicht mehr zu nutzen. Das wäre super!

Aber ich habe in der letzten Zeit zu viel durchgemacht und daher habe ich die Ängste.
Weil immer wenn sich etwas normalisiert, kommt kurze Zeit später etwas Neues dazu.

Übrigens, ich habe mit ProLife gesprochen und bin mit denen im Kontakt. Auch dafür danke für den Tipp.

Meine Urodynamik habe ich bei Urologen gemacht, macht das einen Unterschied, ob Urologe oder Neurologe in dem Fall?
Was macht der Neurologe anders?

LG
Adam

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28 Jul 2023 21:18 #16 von ChristianHo
Hallo Adam,

dass das mit ProLife so schnell funktioniert hat, freut mich. Ich hoffe auch, dass die dir gut helfen.

Bzgl der Urodynamik:

Da du ja, wie ich auch, eine Neurologische Grunderkrankung hast, würde ich dir empfehlen, zu einem Neurourologen zu gehen.

Das sind Urologen, die sich auf die Behandlung und Diagnostik urologischer Probleme bei neurologischen Erkrankungen spezialisiert haben. Somit können diese das Ergebnis einer Urodynamik genauso gut auswerten, aber den Ursprung sicherlich besser finden können.

Im Prinzip kannst du das mit einem Internisten und einem Kardiologen vergleichen. ;)

Neurourologische Ambulanzen gibt es leider nicht viele. Ich fahre auch jedesmal 200 km eine Strecke bis nach Herne.
Aber das war die erste Adresse, die mir nach viel Diagnostik wirklich mit einer Therapie und nicht nur mit Hilfsmitteln und Tabletten helfen konnte. Zudem war ich da nicht mit Abstand der jüngste Patient, wie es beim Urologen auf dem Dorf war und so konnten die Ärzte meine Ängste, Sorgen und Nöte viel besser verstehen.

Nun bekomme ich da alle sechs Monate mein Botox und ich benötige, zumindest am Tage, keine Vorlagen mehr benötige. In der Nacht ist es so wie es ist. Da wird es wohl keine Lösung für geben. Damit kann ich aber auch gut leben, dass ein großer Eingriff wie ein Schrittmacher für mich nicht in Frage kommen wird.

Ich wünsche, dir dass du auch eine Lösung findest, die dir die Angst nimmt und dir einen unbeschwerten Alltag in Familie, Beruf und Freizeit ermöglicht!

Viele Grüße

Christian
Folgende Benutzer bedankten sich: Adam2023

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29 Jul 2023 02:48 #17 von Adam2023
Hallo Christian,

Danke für Deine Nachricht.
Ich werde auch mit dem Ergebnis der Urodynamik zur meiner neurologischen Klinik fahren.

Übrigens ich habe 650km um dort hin zu kommen…

Die LMU München ist, meiner Meinung nach, die beste Klinik, wenn es um neurologische Krankheiten geht.

Aber erst muss ich mit der Situation klar kommen. Am Montag war das ein Schock für mich.

Als Jugendlicher mochte ich Rocky schauen. Er hat auf die Nase Schläge bekommen und brauchte etwas Zeit, um aufzustehen, um weiter zu kämpfen.

Es braucht Zeit, um die Schläge zu verkraften, damit man genug Kraft aufbringt, weiter zu kämpfen.

Viele da draußen geben auf, aber ich kann mich erinnern, als mir die Tränen flossen, als die Dame im Sanitätshaus zu mir sagte: „die Fußhebeorthese, wird sie das Leben begleiten“. Das war der Beginn der Neuropathie, damals wusste ich noch nichts davon.

Jetzt ist statt der Orthese eine teure Prothese dran… und ich lebe, gehe weiter arbeiten und versuche das Leben jeden Tag zu genießen!

Auch mit nach der Urodynamik gibt es ein Leben danach.

Ob wir wollen oder nicht, morgen wird die Sonne aufgehen und neuer Tag beginnen. Es liegt nur an uns, was wir aus dem Tag machen…

Ein Kreuz trägt jeder von uns, wer schwach ist, hat es leichter und wer tragen kann, ist sein Kreuz schwerer…

Ich bin Euch Zwei dankbar für die Tipps. Würde gerne mit Euch telefonieren, um Details auszutauschen.

LG
Adam

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03 Aug 2023 17:58 #18 von Johannes1956
Lieber Adam!

Die Frage kann eindeutig beantwortet werden, ISK ist, wenn es möglich ist, immer die beste Wahl. Ein so hohes Restharnvolumen ist schädlich für die Blase und diese muss regelmäßig entleert werden.

Die Anwendung moderner Einmalkatheter ist schnell erlernt und bald ist es Routine. Du musst schauen welcher Katheter für dich geeignet ist und dich einschulen lassen.

Ich selbst mache das mit Hollister VaPro Pocket seit 10 Jahren und hatte erst einmal einen Harnwegsinfekt. Inzwischen kann ich auch nach intravesikaler Elektrostimulation spontan uruinieren, spüre die Blase bei 400 ml und katheter das Restharnvolumen von 100 bis 2090 ml regelmäßig aus.

Wenn es noch Fragen gibt, bitte stelle sie.

Alles Gute

Johannes

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18 Sep 2023 18:11 #19 von Adam2023
Hallo Johannes,
Hallo Zusammen,

es ist etwas Zeit vergangen, ich habe mich auf Coloplast eingestellt. Es funktioniert klasse, hätte früher nie gedacht, unterwegs zu sein und auf der Toilette katheterisieren könnte.

Ich war anfangs sehr scheu, aber ich habe die Grenze überwunden. Danke Euch, die mir geschrieben haben.

Das schlimmste war das Erste Mal als ich auf fremder Toilette war.
Aber wenn man einmal über die rote Linie geht, dann verändert sich die Denkweise / das Empfinden.

Traurig finde ich immer noch, dass ich kein Gefühl im Glied mehr habe.
Es ist, als wenn da nichts mehr wäre.

Kennt das Jemand?

LG
Adam

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19 Sep 2023 04:15 - 19 Sep 2023 04:18 #20 von Adam2023
Hallo Zusammen,

Ich wünsche keine Lebenshilfe. Oder Mitleid. Nein, nur Eure Meinung, wenn die eigene Blase versagt.

Wie komme ich weiter?

Was sind meine Möglichkeiten?

Was nutze ich für mich?

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