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reisen mit inko?

16 Feb 2018 07:34 #1 von annaba
hallo zusammen!

leider bin ich ja seit der geburt meiner tochter stuhlinkontinent :(

was mich darüber sehr sehr trifft, ist dass ich so gerne reise.

jetzt traue ich mich ja kaum ins nächste einkaufszentrum. ich wollte mal fragen wie ihr das händelt? das irrigieren find ich so schrecklich. und mittlerweile frag ich mich, ob denn nicht ein stoma für mich das beste wäre, nicht jetzt, aber so in ein paar jahren. um mir einfach mehr flexibilität zurückzugeben und auch für die psyche, wenn es schlimmer werden sollte.

reist ihr noch, und wenn ja, wie plant ihr das? gibt es hier auch stomaträger die reisen?

lg anna

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16 Feb 2018 12:56 #2 von Elkide
Hallo liebe Anna,

aus deinen Beiträgen kann man erkennen, dass du deine ganzen Hoffnungen auf das Stoma fixierst.

In unserer im Aufbau befindlichen Selbsthilfegruppe sind zwei Frauen mit Stoma. Beide Frauen führen die Irrigation trotz Stoma durch, wenn sie wissen, dass sie längere Zeit unterwegs sind. Es ist für Sie einfacher, da sie sonst Angst vor unschönen Geräuschen oder Gerüchen haben.

Was findest du denn so furchtbar an einer Irrigation? Könnte es sein, dass du vielleicht die Irrigation ohne Anleitung und Begleitung einer ausgebildeten Homecare-Schwester durchführst? Ich persönlich fühle mich wie befreit dadurch. Morgens angewendet bin ich den ganzen Tag kontinent - gänzlich ohne Blähungen oder Stuhlverlust. Auch auf Reisen ist das überhaupt kein Problem. Überleg dir die Sache nochmal in Ruhe und lass dir vom Proktokologen zum Beispiel das Peristeen System verschreiben mit einer genauen Anweisung durch eine erfahrene Fachkraft.

Lass nicht zu, dass deine Krankheit dein ganzes Leben bestimmt. Du bist jung, hast eine gesunde kleine Tochter, die ein Anrecht auf eine fröhliche Mama hat. DU schaffst das schon!

Liebe Grüße
Elke

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16 Feb 2018 16:44 #3 von annaba
hallo elke,

danke für deine antwort!

ja, da hast du recht, ich mach das selbst, ich hab mir so einen kleinen irrigator gekauft, der aber nur den enddarm erreicht.

das ganze beeinflusst gerad men ganzes leben.

es ist leider nicht so dass ich da morgens mal irrigiere, und dann ist gut.

ich weiss nicht was bei mir los ist.

ich hab ja überhaupt kein gefühl da unten. will jetzt nicht zu viel schreiben, weil zu eklig :(

aber mir ist morgens und vormittags flau flau flau und ich bin voellig aufgebläht. dazu Voellegefühl.

dann merk ich manchmal dass ich irrigieren koennte. ich hab ja die beckenbodensenkung und das paradoxe, dass ich auf der einen seite inkontinent bin, aber auf der anderen seite nicht mehr alleine aufs klo kann. ich merke das nur weil es da unten schwer wird.

so. dann irrgieren ich. mit glück wars dann. mit pech muss ich noch 10mal hinterherirrigieren. weil ich ständig das gefühl hab das da noch etwas ist.
und irgendwie ist dann da noch ein knick da unten, der da nicht hingehört. seitdem ich den pudendsu schaden hab, hab ich auch keine bauchpresse mehr.

sprich: ich hab verstopfung, ich kann nicht richtig drücken, ich muss manchmal 10mal irrigieren, ich hab ständig voellegefühl. nachdem ich irrigiert habe, ist mir so ziemlich den ganzen tag über leicht schlecht. flau. mein hausarzt meint ja dass käme evtl durch den pudendus nerv.
ich merke das auch oft. ich irrigiere, und dann zieht es mir richtig den magen innerlich hoch, und mir wird sofort schlecht.

ich glaube wenn ich morgens nur kurz irrigieren müsste und dann wäre gut, dann koennt ich damit leben.

aber bei mir ist das ein tägliches drama. irgendwie stimmt auch die ganze peristaltik nicht mehr.

das ganze beeinflusst einfach meinen gesamten tag.

das flausein an sich ist aber das groesste problem. mir ist wirklich stundenlang übel. dann kann ich auch nichts essen, will nichts unternehmen.

und irgendwie hab ich den verddacht dass es dadurch kommt dass die nerven im enddarm eben icht mehr funktionieren, ich weiss es ncht.

ich hoffe sehr auf den neuen prokto im märz. der soll sich auch mit nerven auskennen.

aber wenn mein leben ab jetzt so sein soll, dann wäre das ziemlich mies. ich würde sonst wirklich nie an ein stoma denken. aber mir geht es JEDEN tag einfach nur schlecht. i wahrsten sinne des wortes.
dadurch dass es mir so flau geht, und ich dann auch so schwach werde, werde ich zickig, gereizt, und aggressiv. und bei den ärzten werde ich nur auf die psycho schiene geschoben. aber irgendwas stimmt da darmtechnisch bei mir nicht.

und falls der prokto mir sagen koennte was das ist, und wenn man das mit einem stoma ungehen koennte, würde ich das sofort machen.
mir ist jetzt quasi fast ein jahr jeden tag schlecht. wir gehen jetzt gleich essen und mir graut davor, weil ich dann wieder keinen bissen runterkriege.

ich wäre so gerne die fröhliche mama, aber wenn einem jeden tag nur übel ist, dann ist das nicht möglich.

und auch wenn ich mal unterwegs bin und kann nicht irrigieren, dann sitzt mir alles auf dem perineum und drückt alls schwer nach unten. ein schreckliches gefühl. und dsas soll dann wohl auch den nerv reizen.

am liebsten würde da unten die ganze ecke einfach nur abstellen. weil sich bei mir alles nur noch um bad und aufs klo gehen und flau sein dreht.

da unten ist ja nichts mehr normal :( deswegen frag ich mich ob es mir nicht besser gehen würde, wenn ich alles da unten einfach umgehe.

lg anna

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16 Feb 2018 20:16 #4 von herirein
Hallo,

ein gängiges Verfahren den Beckenboden dauerhaft anzuheben ist das Implantieren eines Netzes. Das muss man natürlich wollen. Lamentieren und ständiges Klagen über solch einen Zustand, wird die Situation nicht änden. Hier gibt es eine Beschreibung, wenn das Verfahren nicht eh´ schon bekannt ist.

www.muehlenkreiskliniken.de/krankenhaus-...ungsoperationen.html

Gruß Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)
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17 Feb 2018 01:53 - 17 Feb 2018 02:57 #5 von matti
Hallo Anna,

ich glaube, wenn du aufhören würdest diese ganzen negativen Geschichten in dich reinzusaugen, du deine Ärzte bei dir nicht passender Einschätzung und Empfehung wechseln würdest wie andere in der Frequnez ihre Unterwäsche und deine Selbsttherapieoptionen schlichtweg einmal vergessen würdest, könnte man dir helfen.

Du machst keine Irrigation, sondern einen Einlauf. Dieser spült den Kot aus der Rektumampulle, also dem letzten Teil deines Darms. Das du damit keine sichere Kontinenz erreichst ist doch klar. Irrigation ist etwas völlig anderes und damit hättest du auch längere Zeit Ruhe und Kontinenz. Bei dir kommen aber offensichtlich noch organische Veränderungen hinzu. Dies ist alles "gewerkel" was du da machst und ganz sicher niemals so mit dir von ärztlicher Seite besprochen oder gar empfohlen.

Es ist ein unglaubliches Gejammere was du hier seit Wochen hälst, ohne dass du auch nur die geringste Chance zulässt dir helfen zu lassen. Alles weißt du besser, im voraus oder meldest irgendwelche Bedenken an, die du dir irgendwo angelesen hast.

Sorry, ich neige eigentlich nicht zu solch massiven Klartext, aber dein Selbstmitleid ist kaum noch zu ertragen.

Herrgott, hier sind eine Masse von Menschen die Querschnittlähmungen haben. Die Merken auch da "hinten" nichts. Dies ist doch alles nicht exklusiv für dich erfunden worden.

Du zeigst dich völlig Resistent für jeglichen Ratschlag und bist dir überhaupt nicht bewusst, dass man eine Senkung wie du sie beschreibst nicht einfach aussitzen kann, weil man untenrum mal eben alles stilllegt. Du schreibst an anderer Stelle du könntest nicht stehen, nicht gehen usw. Was soll denn da ein Stoma bringen, wenn du sonst nichts beheben lässt. Was für eine naive Vorstellung. Als Alternative ein Stoma, als wenn dies die komplikationsfreieste Lösung auf der Welt wäre. Völlige Fehlindikation und kein Arzt der Welt wird dir ein solches anlegen.

Diese ganzen medzinischen Begriffe, wie Perineum, Pudendus, was weiß ich... Alles angelesener Unsinn mit unglaublicher Fixierung, der dich keinen Millimeter weiter bringt.

Fachzentrum aufsuchen! Medizinische Fachbeurteilung einholen! Nicht alles in Frage stellen! Nicht ständig die Ärzte wechseln, weil man nicht hört was man hören will! Therapien richtig anwenden ("ich bekomme ein Rezept nur Quartalsweise usw.) und nicht Selbstindikationen, Selbstdiagnosen und Eigentherapien durchführen und favorisieren.

Ganz wichtig! Dringend eine psychiatrische, regelmässige Therapie beginnen. Damit will ich dich nicht kränken, aber lese mal selbst deine Zeilen (der letzten Wochen!) Wenn jemand dringend Hilfe benötigt, dann sicher du.

Wir machen in diesem Forum niemanden fertig, dass Gegenteil ist der Fall und stetiger Versuch, aber alles hat seine Grenzen. Diese ist zumindest bei mir jetzt erreicht.

Wir schreiben auf unserer Homepage: "Hier werden Sie nicht bemitleidet, sondern wirklich verstanden".
Dazu bin ich und ganz sicher eine ganze Reihe an weiteren Menschen hier bereit. Was du hier aber betreibst, ist ungesund, für alle Beteiligten.
Gefühlt und wohl auch der Realität sehr nahe kommend, habe ich jetzt ca. 50 Mal in verschiedenen Beiträgen die immer gleichen (dramatischen) Worte gelesen. Bist du den schon irgendwie einen Schritt weiter gekommen? Frag dich einmal warum nicht.

Gruß

Matti
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17 Feb 2018 07:47 #6 von annaba
hallo und guten morgen!

bin schon wach, und wollte kurz schreiben.

heribert: die netze sind für organsenkungen. ich habe doch keine organsenkungen, nur minimale. :( mich fasst kein urogyn an. das habe mir die doch selber schon gesagt. die operieren mich nicht. ich habe eine beckenbodensenkung. also der beckenboden an sich ist gesenkt, das ist nicht zu beheben mit einem netz. glaub mir, wenn ich eine symptomatisch rektozele hätte, oder eine symptomatische zystozele, dann wäre die situation ja wieder anders. und auch dann würde ich wohl die krise kriegen, weil die netze gerade momentan in einigen ländern vom markt genommen werden, weil die hochgefährlich werden koennen. die haben schon manche frau in die frührente gebracht.
aber wie gesagt, mich fasst urogynakologisch niemand an. weil die gar nicht wissen was sie da operieren sollen.
nur der prokto wollte operieren, und mir den darm abschneiden und hochziehen. wovor mir der gyn wieder abgeraten hat.

matti, ja ich weiss, ich jammere viel, sorry dass ich mir alles hier so vom herzen schreibe.
aber ich war ja in fachzentren. und die ärzte muss ich wechseln, weil wenn ich zu einem arzt gehe und der sagt mir: nehmen sie halt mal ein taschentuch mehr mit dann hilft mir das doch nicht weiter.
ich habe bis jetzt von keinem arzt auch nur ansatzweise einen gescheiten therapievorschlag erhalten. jetzt der letzte rät mir zu stromtherapie, mit so einem besonderen anzug. von allen ärzten wurde ich vorher wieder weggeschickt. selbst das beckenbodenzentrum ist sich nicht einig. die gyns sagen nein zu op, der prokto sagt ja.
da ist doch verständich dass ich so langsam denke und mich frage, was denn nun die richtige therapie ist.
ich mache ja nun schon seit mehr als 8 monaten beboübungen, kann immer noch nur rund eine stunde laufen, aber bis dahin war es ein harter weg, so in monat drei und vier konnte ich ja kaum laufen, weil ich dachte mir fällt unten der gesamte koerperinhalt raus, so schwach war mein bebo. und ich merke halt dass ich durch den nervenschaden jetzt nicht weiter komme.
dazu die stänidge übelkeit und keiner kann mir sagen warum das wird dann wieder nur auf die psychische schiene geschoben.

ich mach mir halt so langsam so meine gedanken wie das in der zukunft aussehen soll. ich fang dann zwar jetzt irgendwann die stromtherapie an, in der hoffnung dass ich dadurch die muskeln von meinem bebo weiter stärken kann. dann hätte ich aber immer noch die inkontinenz.
es ist halt irgendwie alles total verzwackelt, und ich glaub di eärzte wissen auch nicht so richtig was sie machen sollen.

wenn ich den richtige arzt gefunden hab, werd ich aber schon bei dem bleiben ;) urogynakologisch hab ich ja jetzt einen gefunden, bei dem bleib ich auch. nur ist der leider nicht in einem bebozentrum sprich ich brauch einfach mal einen vernünftigen prokto.

ach, das stoma :(
hier war einfach die überlegung dass ch damit der inkontinenz vorbeuge.
und mein hausarzt denkt dass der nevenschaden im rektum irgendwie ins vegetative nervensystem spielt, und mir immer deshalb so schlecht ist. irgendwas ist da unten ja auch total verblockt. da flutscht nix mehr wie es sollte, sondern irgendwie liegt da ein hinternis vor. (das wollte der zweite prokto ja verändern, indem er die ganze anatomie da unten anders macht).

ich weiss das hoert sich jetzt einfach alles seltsam an, aber im grunde genommen bin ich ja auch nur auf der suche nach dem, was ihr ihr vorschlagt: eine geeignet therapie und loesung. und taschentücher mitnehmen, oder op mit dem zusatz: "ist aber nicht sicher ob es hilft" ist für mich noch nicht so die geeignete lösung. selbst mein hausarzt hat mir abgeraten mich zu operieren, wenn schon slebst der zu operieredne arzt sagt: er weiss nicht genau ob es hilft.

ich würde halt igendwie gerne wieder mehr normalität in mein leben bringen, denn ich muss ja irgendwann auch mal wieder funktionieren. allerdings weiss ich auch z.b. nicht welcher arzt mir mit der übelkeit weiterhelfen kann.

ich hoffe jetzt sehr auf den nächsten prokto. auch wenn es jetzt der dritte ist
ich weiss, ist wieder ein neuer arzt. aber mit dem ratschlag vom ersten prokto (taschentücher) kam ich nicht weit. der zweite hat sich jeweils nur rund 10 min mit mir beschäftigt, will mir dann den darm abschneiden, das ging mir doch zu schnell. ich brauch einfach einen arzt der mir mal was vernünftiges sagt und dem ich vertrauen kann.

glaub mir, so gerne würde ich einen arzt treffen der mir mal sagt so und so und so. das wäre dann auch ein arzt bei dem ich bleiben würde.
aber so beckenbodensachen sind so mist, und so heikel, ich kenne eine die wurde zehnmal von anderen ärzten operiert, bevor sie dann endlich den richtigen prokto getroffen hat. eine andere die ich kenne rennt auch gerad von hinz zu kunz, weil einer sagt ihr klar opeireren, der andere sagt ihr bloss nicht.

ich seh es ja ja auch ier in dem thread mit dem rektumsvorfall, dass das alles ganz großer mist ist. und dass die leute sich operieren lassen, und dann ist es schlimmer wie vorher. und das kann und will ich nicht eingehen das risiko, ich habe doch meine tochter :(

und zum psychiater geh ich doch schon, der ihre Aussage: Ach gott, und das wird ja immer schlimmer je älter sie werden.

hm. na, so pychologisch unterstützt gefühlt hab ich mich mit der aussage auch nicht.

ist halt alles ein wenig vertrackt. ich hoffe noch sehr auf hormone die vielleiht einkicken, damit das gewebe fester wird. und auf die stromtherapie. und darauf dass ich doch jemand finde der sich mal die zeit nimmt mein problem auch mal zu überdenken.

ich werde dann mal berichten wenn ich bei dem anderen prokto war. und hoffe dass ich dann mal was positives schreiben kann :)

lg anna

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17 Feb 2018 11:40 #7 von Elkide
Liebe Anna,

in der Antwort von Matti ist wirklich alles drin, was deine derzeitige Gefühlslage auf den Punkt bringt. Somit ist diesem Beitrag einfach nichts hinzuzufügen.

Was mir ein bisschen Sorge bereitet ist deine psychische Erkrankung. Aus deinen ganzen Beiträgen kann man entnehmen, dass du einen Partner hast, der aber den ganzen Tag arbeitet. Hast du sonst noch Unterstützung von Familie oder Freunden?

Mache mir Sorgen, ob du bei deiner momentanen Situation deinem Kind gerecht wirst. Ich glaube, dass du zu deiner Psychotherapie unbedingt noch einen Psychiater aufsuchen solltest, der im Gegensatz zur Psychotherapie erst Arzt studiert hat und dann die Weiterbildung zum Facharzt absolviert hat. Das ersetzt auf keinen Fall die Psychotherapie. Dieser Arzt darf dir aber zusätzlich Medikamente verschreiben, damit deine Depression unbedingt behandelt werden kann.

Außerdem wäre dieser Arzt auch dazu befähigt, dir und deiner Tochter eine geeignete psychosomatische Klinik zu empfehlen.
Ich halte das für ungeheuer wichtig, damit dir ein Weg aus dieser Negativschleife aufgezeigt wird.

Alles Liebe
Elke

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17 Feb 2018 13:24 #8 von annaba
hallo elke

ich habe leider keine unterstützung :( aber ich stecke meine ganze energie in meine tochter, und dann in meine hunde, und dann bleibt leider nicht mehr viel übrig. also alles was dann noch dazukommt, haut mich dann fast um.

wir sind halt viel daheim, und sitzen viel.

mein freund muss halt mehr machen, ich kann ja nicht mal mehr zum supermarkt laufen. geschweige denn dann hindurch und wieder heim

ist halt alles zusammen, die inko, und dann die schwäche und eben das absolut miese gefühl jeden tag.
die pychotherapeutin hat mir schon gesagt ich soll antidepressiva nehmen, werde ich mit anfangen wenn ich abstille, sie hat gemeint sie setzt sich dann mit dem hausarzt zusammen, bzw ruft ihn an.

vorher will ich noch keine nehmen, ich weiss es gibt welche die man auch nehmen kann beim stillen, aber das ist mir zu heikel.

es würde mir so viel helfen wenn einfach das miese körpergefühl nicht mehr wäre, keiner weiss woher es kommt, ich denke mal vom schwachen bebo.

lg anna

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