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Endlich ein Befund - Syringomyelie

20 Aug 2015 20:27 #1 von Tani
Hallo zusammen!
Ich habe mich nun eine ganze Weile nicht mehr gemeldet. Mittlerweile ist mein Kind gesund zur Welt gekommen :lol: und ich konnte mich nun in Ruhe etwas genauer um meine Blasenfunktionsstörung kümmern. Nur nochmals zur näheren Erläuterung: Bei mir wurde vor ca. einem Jahr per Urodynamik eine große Restharnmenge festgestellt, die man aufgrund dauernder HWIs endlich mal gemacht hat. Nur hatte ich noch keinen Befund dazu. MS konnte durch ein MRT vor meiner Schwangerschaft noch ausgeschlossen werden. Dann kam meine Schwangerschaft "dazwischen" (und ein multiresistenter Keim in der Blase, der behandelt werden musste, welcher zum Glück nun nach der Geburt nicht mehr multiresistent ist - alle Antibiotika die ich zum Teil auch intravenös bekommen hatte, haben nicht gewirkt; ging alles von allein wieder zurück :-)).

Inzwischen habe ich MRTs von meiner Lenden- und Brustwirbelsäule machen lassen und habe nun endlich einen Befund: Ich habe eine seltene Erkrankung des Rückenmarks, Syringomyelie. Hierbei handelt es sich um eine Art Trichterbildung im Rückenmark, in der sich Nervenwasser angesammelt hat. Dieses Wasser übt nun Druck auf Nerven aus - in meinem Fall auf die der Blase. Dadurch die Entleerungsstörung. Bei mir ist dies wohl seit meiner Geburt so, da ich nie einen schweren Unfall oder ähnliches hatte.

Ich rate also allen, die noch keine MRTs der Harnwege oder der Wirbelsäule haben machen lassen und noch keinen Befund haben, dies unbedingt nachzuholen. Es gibt evtl. etwas zu erkennen.

Nun zu meiner Frage. Meine Ärzte und ich probieren nun ein paar Dinge aus, um evtl. weniger Kathetern zu müssen. Mein Urologe hat mir das Medikament Tamsulosin verschrieben, das bei mir den Blasenmuskel entspannen soll. Dieses Medikament ist allerdings für Männer mit Prostatavergrößerung gedacht und wird bei Frauen nur im Off-Label-Use verwendet. Hat jemand von euch evtl. bereits Erfahrungen damit gemacht? Es steht nur in der Packungsbeilage, das es für die Anwendung bei Frauen nicht geeignet ist. Nun weiß ich nicht, wie es sich z.B. auf die Pille usw. auswirkt.

Außerdem hat er mir noch Ubretil verschrieben. Hat auch hierzu jemand Erfahrungen?

Schön wäre es auch, wenn jemand mit dem gleichen Befund seine/ihre Erfahrungen damit schildern könnte. Für mich ist das alles noch ganz neu und damit auch ziemlich beklemmend - es ist eine so seltene Erkrankung.

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten.

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22 Aug 2015 12:45 - 22 Aug 2015 12:46 #2 von Sebald
Hallo Tani!

Ich verwende Tamsulosin aus den gleichen Gründen, kann allerdings als Mann hier leider nicht viel zur Klärung beitragen. Auch nicht zu dem anderen Medikament.

Die Syringomyelie ist tatsächlich eine seltene Erkrankung, die im Verdacht steht, auch Blasenentleerungsstörungen hervorzubringen. Nicht jeder Arzt (Neurologe, wie Urologe) akzeptiert das allerdings. Der Grund dafür ist, dass die Erkrankung, wie MS, viele Erscheinungsbilder hat. Weil sich nicht alle Beschwerden auf die Lage der Syrinx direkt beziehen lassen, reagieren Ärzte oft zurückhaltend, die Syrinx als Ursache zu werten

Syringomyeliepatienten haben meistens einen ziemlichem Marathon hinter sich - und auch nach der Diagnose-Stellung kehrt nicht immer Ruhe ein: So dreht sich die Spezialistendiskussion derzeit auch um die Frage, was überhaupt eine Syringomyelie ist? Und ob nicht die angeborene Erweiterung des Zentralkanals eher eine Hydromyelie sei? Die wird dann als weniger 'gefährlich', wenn nicht gar als harmlos aufgefaßt.

Wo liegt denn die Syrix bei Dir? Und wurde der Befund als Erklärung sofort akzeptiert?

Viele Syrinxfragen werden übrigens in einem gesonderten Forum des DSCM (Deutschen Verein für Syrngomyelie und Chia-Malformation) verhandelt. Kennst du aber bestimmt schon, oder?

Beste Grüße,
Sebald
Folgende Benutzer bedankten sich: Johannes1956, Tani

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22 Aug 2015 20:19 #3 von Tani
Hallo Sebald,

besten Dank für Deine Antwort. Ich schleppe mein "Blasenproblem" nun schon seit einigen Jahren mit mir rum - wenn ich mich richtig zurückerinnere, hatte ich schon als Kind viele Blasenentzündungen. Zwischendrin hatte ich immer mal wieder Ruhe, doch seit ich etwa 20 war, sind die Probleme massiver geworden. Das ist nun schon wieder fast 13 Jahre her und ich hatte damals einen ziemlich schlechten Urologen, der nie auf die Idee kam, mir in irgendeiner Form weiterzuhelfen. Bei ihm wurde bei JEDER Blasenentzündung eine Spiegelung gemacht - der Horror für mich, da im entzündeten Zustand echt schmerzhaft. Er sagte mir dann irgendwann, dass ich wohl mit den vielen Entzündungen leben müsse - und das mit damals ich glaube 22 Jahren. Lachhaft! Danach ging es irgendwie ein paar Jahre wieder besser, bis es vor etwa drei Jahren wieder sehr massiv wurde.

Erst im letzten Jahr kam nun mein neuer Urologe darauf, mich mal zur Urodynamik zu schicken - ENDLICH, durch die sich der viele Restharn bei mir feststellen ließ. Dann war ich zum ersten Mal beim Neurologen, um MS auszuschließen. Da ich dann immernoch keinen Befund hatte, hat er gesagt, er würde sich gerne noch die Wirbelsäule anschauen und schickte mich zum MRT. Hierbei kam nun heraus, dass ich die Syrinx im Rückenmark auf Höhe der Brustwirbelsäule habe. Als sich mein Neurologe die Bilder ansah, stand für ihn fest, dass es Syringomyelie ist und diese für meine Entleerungsstörung verantwortlich sei. Erst jetzt im Nachhinein habe ich gelesen, dass es ja auch noch die Hydromyelie gibt. Gerne würde ich, da das Ganze wohl schon von Geburt an bei mir vorhanden ist, dies noch abgrenzen lassen. Nachgelesen habe ich auch auf der Vereinsseite, die Du erwähnst. Da mein Neurologe die Hydromyelie mit keinem Wort erwähnt hat, gehe ich davon aus, dass ich hierzu wohl besser einen Spezialisten aufsuche, da auch er nicht wirklich die Ahnung von diesem Krankheitsbild hat. Wenigstens wusste er davon - das ist doch schonmal was :P

Beste Grüße
Tani

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23 Aug 2015 12:47 #4 von Sebald
Hallo Tani,

das war jetzt wirklich interessant zu lesen. Im Grunde ist meine Krankheitsgeschichte nämlich ziemlich ähnlich. Also auch frühe Blasenprobleme, dann zwischenzeitlich mal besser, dann wieder schlechter. Ebenfalls bekannt kommt mir der Punkt mit dem schlechten Urologen und der Blasenspiegelung vor. Fand ich damals auch nicht so angenehm.

Der bessere Urologe machte endlich eine Urodynamik und schickte mich dann ebenfalls ins MRT. Er dachte mehr an Spina bifida , heraus kam dann die Syrinx - übrigens ebenfalls im Brustbereich.

Andere Punkte, wie die von mir erwähnte Unterscheidung zwischen Hydromyelie und Syringomyelie, wird ein Inkontinenzforum nicht so sehr interessieren. Mir wurde aber von zwei Neurologen, die sich intensiver mit der Sache befassen, gesagt, dass die dünne Syrinx mehr Probleme zu bereiten scheint als die dicke.

Aber schonmalgut, dass dein Urologe & der Neurologe hier auf zack sind.

Beim Tamsulosin fällt mir ein, dass mein damaliger Urologe sagte, er würde es auch für Frauen vorsehen. Auf den Hormonhaushalt greift es sowit ich sehe nicht über; s. de.wikipedia.org/wiki/Tamsulosin

Beste Grüße,
Sebald

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