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Blasenentleerungsstörung nach Guillain Barré Syndrom bei kleinem Kind

16 Jul 2018 12:40 #1 von MichaelaMichaela
Liebes Forum,

Ich habe eine kleine Tochter, die mit 3,5 Jahren am GBS (Guillain Barré Syndrom) erkrankt ist. Dies ist nun 1,5 Jahre her mittlerweile ist sie 5 Jahre alt.

Die Symptome traten ca. Eine Woche nach einer Hepatitis Impfung auf. Es begann mit aufsteigender Lähmung und akutem Harnverhalt. Nachdem die Ärzte uns mehrmals wieder mit Ibuprofen Tabletten nach Hause geschickt hatten (man vermutete eine Virus Infektion) wurden wir 3 Tage nach Auftreten der Symptome in die Uniklinik eingewiesen. Dort kam sie in die Röhre und man stellte durch Aufnahme des Kontrastmittels der Nerven im Rückenmark eine entzündliche Reaktion der Peripher-Nerven fest. Das GBS konnte nicht eindeutig nachgewiesen werden da nach Entnahme von Nervenwasser über eine Rückenmarkspunktion die wohl für GBS typische erhöhte Eiweißkonzentration fehlte. Man ging aber davon aus, dass es sich um das GBS handelte da alles andere dafür sprach. Sie wurde mit Gabe von Immunglobulinen behandelt.

Die Lähmungserscheinungen an den Beinen und Händen bildeten sich, auch zur Überraschung der Ärzte, sehr schnell zurück. Bereits nach zwei Wochen konnte sie wieder normal ohne Hilfe gehen und herumhüpfen als wäre nichts geschehen.
Man ging zunächst davon aus, dass sich auch die Blasenfunktion wieder schnell geben würde, tat sie aber nicht.

Es wurde ihr eine Destrusor-Sphinkter-Dyssynergie attestiert. Bei den Blasendruckmessungen wurde deutlich, dass sich die Blase ab einer Füllmenge von ca. 80ml leicht zusammenzieht. Sie spürt wenn die Blase voll ist (bei ca. 150-180 ml) bei der Messung ist zu erkennen, dass sich die Blase entleeren möchte, dann aber der Sphinkter nur ganz kurz aufmacht um dann fest geschlossen zu bleiben.
Sie bekommt seit etwas mehr als einem Jahr Propiverin um die Blase ruhig zu stellen. Wir katheterisieren 5 mal täglich mittels Einmal Katheter. Durch die Gabe des Propiverin ist leider die Darmfunktion als Nebenwirkung eingeschränkt (die würde ohne Tabletten funktionieren) weshalb wir jeden 2ten Tag einen Einlauf mit dem Peristeen Set machen müssen. Durch die Medikation ist sie sozial kontinent, allerdings geht sie praktisch gar nicht mehr zur Toilette. Die Blase wird komplett über den Katheter entleert. Wenn die Blase schon voll ist, kann sie auf der Toilette etwas Urin abgeben, spürt das auch wenn „das Blasentor“ aufmacht und Urin kommt. Es ist allerdings nicht viel.
Ohne Medikation, also vor über einem Jahr ist sie immer zur Toilette und hat pinkeln können. Restharn war da bei ca. 30 ml. Allerdings musste sie ständig rennen und es kam immer nur ein bisschen.

Der behandelnde Arzt gibt sich (teilweise verständlich) sehr zurückhaltend. Er möchte uns schließlich keine falschen Hoffnungen machen.
Dennoch ist es für uns natürlich sehr schwierig sich mit der Situation abzufinden. Wir möchten alles versuchen um eine Verbesserung der Blasenfunktion oder sogar Heilung zu unterstützen. Naturheilverfahren, spezielle Krankengymnastik, autogenes Training, Akupunktur, haben wir alles schon durch. Es hat bisher nichts gebracht, soweit wir das unter der Einnahme der Medikamente überhaupt sagen können.
Wir hängen irgendwie in der Luft. Es wurden seit der stationären Aufnahme in der Klinik mit Ausnahme der zweimal jährlichen Blasendruckmessung (um zu sehen ob die Medikamente richtig eingestellt sind) keine weiteren Untersuchungen gemacht. Es gibt seitens der Klinik keine Erfahrungen mit dem Verlauf. Es kann uns niemand sagen was wir zu erwarten haben.

Meine Frage wäre, ob jemand ähnliche Erfahrungen hat? Oder eine Idee was wir noch tun könnten? Wir möchten natürlich unsere Kleine nicht von A nach B schleppen und jeder darf sich mal daran versuchen, das ist klar. Aber einfach nur die Hände in den Schoß legen möchte ich auch nicht.

Ich danke vorab schon mal für Euer „Ohr“ und Eure wertvollen Erfahrungen.

Liebe Grüße!

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18 Jul 2018 21:58 #2 von Johannes1956
Liebe Michaela!

Hoffe, die Anrede passt so für dich. Erst einmal herzlich Willkommen bei uns am Forum des Vereins Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

Wenn es sein Kind trifft, ist das besonders schwierig, damit umzugehen, stelle ich mir vor. Es ist ja schon einmal gut, dass sich deine Tochter wieder normal bewegen kann.

Ich selbst hatte vor vier Jahren eine plötzliche Blasenlähmung, wo anfangs niemand wußte, was es ist. Nach langem Suchen wurde ein Bannwarth Syndrom nach einer Neuroborreliose festgestellt. Diese konnte recht gut mit einem speziellen Antibiotikum behandelt werden, es blieb aber ebenfalls, wie bei deiner Tochter, eine Blasenentleerungsstörung zurück.

Zuerst hatte ich einen Bauchkatheter, dann stellte ich auf Intermittierenden Selbstkatheterismus um. Man hatte mir auch eine Detrusor-Sphinkter Dyssynergie diagnostiziert und mit Tamsulosin behandelt, wirkungslos. Später stellte sich heraus, dass diese Diagnose nicht richtig war, man spricht jetzt von verengtem Blasenhals.

Ich konnte meine Blase auch nur sehr schlecht spüren, wann sie voll ist, und mein behandelnder Arzt meinte, es wird kein spontanes Urinieren mehr möglich sein.

Ich ließ aber auch nichts unversucht. Was mir geholfen hat, war eine intravesikale Elektrostimulation, das habe ich mit einem speziellen Katheter und einem Elektrostimulationsgerät zuhause gemacht. Das ist für so ein kleines Kind wahrscheinlich nicht wirklich eine Therapieoption, aber vielleicht kannst du es mit Elektrostimulation von aussen versuchen.

Mir hat das sehr geholfen, ich spüre meine Blase jetzt bei 400 ml und kann sie zur Hälfte entleeren, komme daher mit 3-4 mal Kathetern aus. Ich gehe seither auch regelmäßig zu einer Urologin, die TCM und Akupunktur macht, auch das hilft mir. Bei mir ist es bei Stress schlechter, wenn ich mich entspanne besser.

Man hat mir auch eine Blasenhalsinzision empfohlen, die habe ich aber wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen abgelehnt. Wie das bei einem kleinen Mädchen ist, ob das eine Option ist, glaube ich aber nicht, sonst hätte man es euch schon angeboten.

Dann gibt es noch die Möglichkeit eines Blasenschrittmachers, das kann man testen, ob das funktioniert, aber auch da bin ich mir wegen der jungen Jahre nicht sicher, ob das eine Option ist.

Ich würde mal raten wegen Elektrostimulation oder Biofeedback Erkundigungen einzuholen und das auszuprobieren. Man muss dabei allerdings viel Geduld aufbringen, denn die Wirkung stellt sich nicht kurzfristig ein.

Ich habe auch vieles mit Heilkräutern ausprobiert und da hat mir die Zistrose als Tee gut getan. Auch wenn du dir keine übertriebenen Hoffnungen machen sollst, ich würde dennoch dran bleiben, denn schon eine teilweise Verbesserung wie bei mir bringt ein Wesentliches mehr an Lebensqualität. Ich bin untertags nicht vom Katheter abhängig und wenn ich es einmal vergesse, welche mitzunehmen, ist es auch nicht schlimm, da ich zumindest die Hälfte des Füllvolumens auch spontan entleeren kann.

Wenn es weitere Fragen gibt, versuchen wir gerne, die zu beantworten, soweit es geht.

Alles Gute,

Johannes
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25 Jul 2018 00:14 #3 von martinK
Liebe Michaela

Bei mir wurde die Inkontinenz auch mit dem GBS in Verbindung gebracht (wie bei Deiner Tochter auch aufgrund einer differentiellen Diagnose). Die Symptome sind ähnlich, der Sphinkter ist mehrheitlich verkrampft und verhindert, dass ich gezielt die Blase entleeren kann. Im Unterschied zu Deiner Tochter leide ich aber nicht unter einem Harnverhalt. Zwischendurch entspannt sich der Sphinkter und lässt eine (in der Regel unkontrollierte) Entleerung zu - meist in geringeren Mengen - so dass ich ohne ISK auskomme. Neben dem GBS gibt es bei mir noch andere Aspekte: Ich war als Kind bereits inkontinent und habe eine leichte angeborene Störung im Rückenmark (spina bifida occulta), deren Auswirkung auf meine Inkontinenz nicht geklärt ist, Ebenfalls sind psychosomatische Gründe nicht auszuschliessen (nach dem Motto: Je mehr man bohrt, um so mehr findet man...). Die Diagnose ist bei mir also nicht eineindeutig.

Meine neurologische Diagnose betreffend GBS ist erst zwei Jahre alt, der Vorfall liegt allerdings ca 7 Jahre zurück. Mir war damals nicht bewusst, dass der Grund meines Leides nervlicher Natur sein könnte. Ich dachte eher an einen ganz schlimmen Bandscheibenvorfall, doch nachdem MRI-Untersuchungen gezeigt hatten, dass meine Wirbelsäule im Lendenbereich in einem tadellosen Zustand ist, mussten meine Riesenschmerzen von damals einen anderen Grund gehabt haben. die später durchgeführte neurologischen Unterschiede haben sowohl das Fehlen von Eigenreflexen (ASR, PSR, BSR) wie auch verminderte elektrische Pulsgeschwindigkeiten im EMG aufgezeigt.

Der messbare Zustand meines peripheren Nervensystems hat sich in den letzten zwei Jahren verbessert, und auch betreffend Bewegung/Koordination spüre ich im Alltag nichts mehr von diesem Vorfall. Ebenfalls hat sich die Stuhlinkontinenz, welche mich zeitweise gequält hatte, mittlerweile ziemlich gelegt. Ob dies mit der perkutanen tibialen Nervenstimulation, welche ich durchführe, zusammenhängt oder damit, dass sich das periphere Nervensystem bei mir mit der Zeit erholt hat, zusammenhängt, weiss ich nicht.

Ich habe leider keine wirkliche Empfehlung an euch, ausser Geduld zu haben (Nerven können sich über viele Jahre erholen, und bei Kindern ist die Prognose sich noch besser) und gleichzeitig 'dran' zu bleiben - was Ihr sicher tut. Ich wollte aber hier meine Situation darstellen, vielleicht ist sie Euch oder jemand anderem nützlich.

Herzliche Grüsse
Martin
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31 Jul 2018 11:51 #4 von MichaelaMichaela
Lieber Johannes,

Vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort und die wertvollen Hinweise.
Wir sind derzeit bei einer Therapeutin die sich auf Kinder mit Blasenstörungen spezialisiert hat und durch bestimmte Entspannungsübungen die Sensibiltät und das Bewusstsein wieder auf diesen Körperbereich lenken möchte.
Ich werde aber Deine Tipps zu Akupunktur und Elektrostimulation aufgreifen und mich da eingehender informieren inwieweit das für ein Kind in Frage kommen könnte.
Viele Grüße und nochmals Danke!
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31 Jul 2018 11:54 #5 von MichaelaMichaela
Lieber Martin,

Ich danke Dir für den Austausch, Deine Offenheit und aufmunternden Worte.
Wir haben die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass sich die Störung zumindest verbessern wird und freuen uns über jeden Hinweis. Was ist denn eine permutable tibiale Nervenstimulation?
Dir alles Gute weiterhin!
Viele Grüße!

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31 Jul 2018 13:42 #6 von herirein
Hallo Michaela,

inwieweit Neuromodulation beim Kind möglich ist, muss ein in Pädiatrie bewanderter Neurologe beurteilen. Es handelt sich um elektrische Reiztherapien die Einfluss auf die Reflexzentren des Sakrum (Kreuzbein) nehmen.
Das Hauptzentrum ist im Beitrag über Sakrale Neurostimulation in diesem Forum recht umfangreich erklärt.
Die perkutane Tibial-Nerv Stimulation ist hier gut erklärt.

Beide Verfahren haben das Ziel, neuronale Reflexbögen im Rückenmark anzulernen sowohl die Ausscheidung von Urin als auch von Stuhl zu einem regelrechten Ablauf zu bringen. Ob solche Therapien gelingen, ist von der Nervenleitgeschwindigkeit, dem Zustand der Ausscheidungsmuskulatur und dem Zusammenspiel von Sympatikus und Parasympatikus abhängig.

Ich hoffe es gibt einen zufriedenstellenden Weg
Herzliche Grüße
Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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01 Aug 2018 15:38 #7 von martinK
Liebe Michaela

Danke für die Antwort. Herirein hat ja einen Link zur Beschreibung der perkutanen tibialen Nervenstimulation geschickt. Im Gegensatz zur dort beschriebenen Methode rege ich den Tibialnerv im Fuss nicht über eine feine Nadel, sondern über zwei Elektroden an, welche ich auf die Haut klebe. Das hat den Vorteil, dass ich die Behandlung bequem zu Hause auf dem Sofa durchführen kann; möglicherweise funktioniert die Anregung aber weniger gut als mit einer Nadel. Ich kann nicht mit Bestimmtheit sagen, dass die Verbesserung meiner Stuhlinkontinenz mit dieser Therapie zusammenhängt. Da die Therapie mit kleinem Aufwand durchgeführt werden kann und keine Schmerzen verursacht (ich spüre aber ein Kribbeln an den Kontaktstellen) führe ich sie aber weiterhin durch; in letzte Zeit aber weniger regelmässig (so 1x pro Woche, 20 Minuten lang).

Herzliche Grüsse
Martin

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