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Die Symtomatik hat sich komplett gedreht, ist das schon mal jemandem passiert?

29 Okt 2022 14:03 - 29 Okt 2022 14:11 #1 von Ciajaeg
Hallo zusammen,

im Juli hatte ich meine zweite Botox Behandlung, diesmal ambulant und alles lief super, ohne Probleme.

Auch die Wochen danach verlief alles so, wie es zu erwarten gewesen ist, außer, dass die Verbesserungen etwas hinter meinen Erwartungen lagen, was die maximalen Blasenkapazitäten anging.

Wegen einer anderen Erkrankung führe ich, zusätzlich zur glutenfreien Diät wegen Zöliakie, seit einiger Zeit eine histaminarme Ernährung durch, was sich sehr positiv auf meine Schlafqualität und die Hautgesundheit ausgewirkt hat, zumindest glaube ich das.

Ende September wurde alles, was die Blase betrifft "plötzlich" viel besser, die chronischen Schmerzen gingen erheblich zurück.

Anfang Oktober hatte ich dann extreme Rückenschmerzen, vermutlich ein Hexenschuss, an meiner (kaputten) LWS. Der ISK wurde plötzlich zum Problem.
Ich hatte Schmerzen vor allem beim "Rückweg", die Blase krampfte extrem, was nicht nur Schmerzen verursachte, sondern auch umziehen und putzen erforderte. Es folgte eine akute Gastritis und ein Klinikaufenthalt mit Dursttest. Die Rückenschmerzen gingen erheblich zurück, der Beckenboden entspannte sich, kathetern klappte wieder und erstaunlicherweise hatte ich kaum noch Restharn und keine (!) Schmerzen mehr in der Blase.
Eigentlich toll.

Der Harndrang ist allerdings jetzt praktisch komplett weg und wenn die Blase ca. 300 bis 350ml erreicht zwickt es kurz und es läuft ohne Vorwarnung los.
Aufhalten ist kurz möglich aber mit enormen Schmerzen verbunden. Nachts habe ich auch schon zwei Mal eingenässt, ohne vorher wach zu werden, das ist auch völlig neu. Ich bin völlig konstaniert wegen dieser extremen Veränderung ist so kurzer Zeit.

Ist das schon mal jemandem passiert?

Nächste Woche habe ich einen Termin bei meiner Urologin, aber ich hätte gerne gewusst, wie ungewöhnlich dieser Vorgang ist, oder ob so was durchaus passieren kann. Aktuell habe ich noch Schwierigkeiten damit umzugehen und ich bin mir nicht mehr sicher, ob eine weitere Botox-Behandlung eine gute Idee ist.

Die vermutete interstitielle Zystitis hat sich gefühlt, nach immerhin vier Jahren Schmerzen, in Luft aufgelöst.
Mittlerweile weiß ich, dass dies ein Nebeneffekt der histaminarmen Ernährung sein kann.

Bis denn

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Diabetis-Insipidus-Centralis- chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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30 Okt 2022 09:48 #2 von martinK
Hallo Guido

Oh je Du machst ja einiges durch... ich wünsche Dir, dass es wieder besser wird!

Das wichtigste ist sicher, dass Du einen Arzttermin hast und Dich bald untersuchen lassen kannst. Kann es sein, dass die Wirkung des Botox nachlässt, Du deswegen keinen Restharn mehr hast und dafür die Inkontinenz sich wieder vermehrt bemerkbar macht. Weshalb sie nun so extrem ist, kann ich Dir als Laie und aus der Ferne natürlich nicht sagen.

Bei mir ist es ähnlich; wenn der Blasenschliessmuskel nicht klemmt, spüre ich meist nur kurz vor dem Entleeren kurz etwas und dann fliesst's los. Zurückhalten kann ich allerdings nicht und spüre auch keine Schmerzen, wenn ich's versuche.

Herzliche Grüsse
Martin
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30 Okt 2022 10:01 - 30 Okt 2022 10:02 #3 von Ciajaeg
Hallo Martin,

ja, ist in wenigen Wochen viel passiert. Auf der einen Seite freue ich mich, dass die chronischen Schmerzen praktisch weg sind, aber die Entleerung ohne Vorwarnung ist mir völlig neu.

Vor der Botox Behandlung hatte ich den ersten Harndrang bei 50ml, mit Botox ging dieser Wert rauf auf 200ml, aber jetzt ist es so, dass ich bis 300ml gar nichts merke und selbst, wenn die Blase für meine Verhältnisse schon echt viel intus hat nur ganz wenig Drang verspüre und dann ist es plötzlich zu spät, ich habe es mal geschafft noch rechtzeitig zu kathetern, da waren dann beinahe 600ml in der Blase, also mehr, als nach den Botox-Behandlungen.
Alles sehr seltsam. Es ist aber interessant, dass es sich bei dir zumindest scheinbar ähnlich anfühlt.
Bei mir ist es aktuell nicht immer gleich, oft ist es auch so, dass der Drang niedrig ist und dann plötzlich völlig unbeherrschbar, also ganz typische -Drangsymptomatik.
Beim nächsten Mal kann es dann wieder beinahe völlig frei von Sensorik sein.

Bin mir noch nicht sicher, was ich davon halten soll.

Bis denn

Guido

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31 Okt 2022 05:59 #4 von martinK
Hallo Guido

Bei mlr ist es auch nicht immer so, dass ich keinen Drang spüre. Wenn der Blasenschliessmuskel verkrampft ist, und die Blase sich nicht entleeren kann, kann der Harndrang sogar sehr unangenehm werden. Manchmal kommt das am Morgen vor. Dann hilft nur das Katheterisieren. Andererseits entleert sich die Blase ohne Harndrang, wenn sie nur wenig Urin enthält, und der Schliessmuskel entspannt ist. Dann dauert die Entleerung nur wenige Sekunden lang, und ich merke sie nur daran, dass Urin durch den Penis ins Hilfsmittel fliesst. Das geschieht meist, wenn ich mich bewege.

Machst Du noch Beckenbodenphysio?

Herzliche Grüsse und viel Erfolg bei der Untersuchung!

Martin

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31 Okt 2022 13:11 - 31 Okt 2022 13:12 #5 von Ciajaeg
Hi Martin,

grundsätzlich mache ich mindestens zwei Mal die Woche meine Übungen, aber in den Ferien war mir das nicht möglich, was die enormen Rückenschmerzen vermutlich mit verursacht hat und seit etwas über einer Woche habe ich im linken Knie einen Meniskus Schaden, der mich doch erheblich in der Bewegung einschränkt, aktuell kommen die Übungen also etwas kurz. Am Mittwoch will ich es wieder versuchen.

Bei mir ist der Zusammenhang zwischen dem verspannten Beckenboden und den Rückenschmerzen schon recht auffällig, aber ich vermute, dass die ständigen Schmerzen in der Blase auch einen Anteil daran hatten. Im Moment ist der "Flow" optisch super, das war bei der letzten Urodynamik noch ganz anders.
Rückenschmerzen habe ich im Moment beinahe auch keine, dafür nerven die POTS Symptome etwas mehr.

Ich habe auch mittlerweile erfahren, dass rund 70% der Leute mit einer POTS Diagnose Blasenprobleme haben, die meisten in Form eines überaktiven Detrusors und einer DSD, also recht genau meiner Diagnose.

Ich frage mich halt nur, ob aus einer Drang-Symptomatik auch eine Reflexblase entstehen kann. Da habe ich noch nicht von gehört.

Bis denn

Guido

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