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Inkontinenz: Deutsche fürchten Einschränkungen beim Sport

08 Dez 2019 15:25 - 08 Dez 2019 15:29 #11 von Sebald
Hallo zusammen!

...oh je, da habe ich mit meinen dürren Zeilen eine echte Debatte los getreten.

Zu Mattis intensiver Stellungnahme müsste ich mich ausführlicher äußern als ich jetzt kann. Wird nachgeholt.

Eins vorab: Coloplast wollte ich nix unterstellen. Bei denen sehe ich durchaus ein sehr intensives fachliches Engagement unter Einbezug von Anwender-Erfahrungen. Daher habe ich den letzten Satz platziert, dass ich die von mir angesprochene Tendenz (!) vor allem bei den Herstellern der aufsaugenden Produkte vermute (!).

Dies nur, wie gesagt, als ganz schnelle Stellungnahme.

Schönen 2. Advent,
Sebald

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08 Dez 2019 17:14 #12 von martinK
Hallo zusammen

Matti, Du hast natürlich recht, es kommt sehr auf die Sichtweise und die eigene Erfahrung an. Ich teile mit Dir übrigens die Ansicht, dass bei der Inkontinenz ein grosses Problem die Pflege wird, sobald man sich nicht mehr selber um sich kümmern kann. Das ist auch neben dem gesundheitlichen Aspekt meine grösste Sorge. Ein Armbruch würde vermutlich bereits genügen um nicht mehr in der Lage zu sein, meine Hilfsmittel selber zu wechseln (hab's noch nie mit einem Arm versucht, stell mir das aber als sehr schwierig vor). Nur geht es hier ja nicht darum. Die Inkontinenz per se bringt meiner Meinung nach relativ wenig Einschränkungen mit sich. Sie wird erst dann wirklich einschränkend, wenn weitere gesundheitliche Probleme hinzukommen (und da die Inkontinenz immer ein Symptom einer Krankheit ist, tritt dieser Fall vermutlich relativ oft ein). Dein Beispiel vom 12-jährigen Mädchen mit Spina Bifida, illustriert es ja sehr schön: Wäre das Mädchen 'nur' inkontinent und nicht auch noch (so wie ich verstehe) schwer gehbehindert, so gäbe es betreffend Einschulung, Reisen, etc. viel weniger Probleme.

Ich streite nicht ab, dass es viele Betroffene gibt, welche Mühe mit dem Umgang mit ihrer Inkontinenz haben, und habe auch Verständnis dafür. Ich erzähle auch nicht jedem, dass ich inkontinent bin (auch hier stelle ich im Gegensatz zu anderen Forumsmitgliedern kein Bild von mir aus). Ebenfalls wollte ich nicht suggerieren, dass die Studie Ängste schürt. Aber eine Studie, welche aussagt, dass sich viele Menschen bei Inkontinenz vor Einschränkungen beim Sport fürchten ist nun mal meinungsbildend. Ich möchte den Autoren der Studie nichts unterstellen, sondern bin im Gegenteil überzeugt, dass die Studie nach bestem Wissen und Gewissen erstellt wurde. Allerdings frage ich mich, ob man einen Teil der Fragen nicht so hätte formulieren können, dass den Befragten aufgezeigt würde, dass Sport mit Inkontinenz durchaus ohne Einschränkung möglich ist. Zum Beispiel: "Es gibt heute auf dem Markt diskrete und zuverlässige Inkontinenzhilfsmittel, welche bei den meisten Sportarten getragen werden können. Würden Sie als Betroffene(r) Sport treiben, wenn Ihnen ein solcher Kleiderschutz zur Verfügung stehen würde"? Ich bin überzeugt, dass viele der Befragten diese Frage mit "Ja" beantworten würde, so dass am Ende ein differenzierteres Resultat entstanden wäre. Es gibt ja auch Sportler (mir fallen spontan Taucher, Fahrradfahrer, Gleitschirmflieger ein, welche ohne Pause eine lange Zeit unterwegs sind), welche nicht inkontinent sind, aber situationsbedingt Inkontinenzhilfsmittel tragen.

Was die Frage angeht, ob Firmen die Unsicherheit der Betroffenen ausnutzen, habe ich eine "unverkrampfte" Haltung dazu. Wir leben in der Marktwirtschaft und die Firmen, welche im Inkontinenzhilfsmittelgeschäft tätig sind, verdienen ihr Geld mit der Inkontinenz ihrer Kunden. Damit sich eine Firma im Markt etablieren kann, muss sie nicht nur gute Produkte anbieten, sondern auch Werbung für sich machen, indem sie zum Beispiel solche Umfragen unterstützt. Ich glaube, dass die Motivation dabei nicht nur rein monetär ist; man ist auf einem Gebiet tätig und engagiert sich, ohne sich jedesmal dabei zu überlegen, ob es sich lohnt oder nicht. Wie ich in meiner früheren Mail geschrieben habe, finde ich es gut, dass diese Firmen werbetechnisch aktiv sind. Sie leisten damit eine wichtige Öffentlichkeitsarbeit.

Herzliche Grüsse
Martin

P.S: Es gab vor ca 2 Jahren einen Beitrag im Fernsehen (3Sat) über Inkontinenz. Ich kann mich da an zwei Sachen erinnern: Zum einen war da eine Expertin aus dem Pflegebereich, welche die Inkontinenz meiner Meinung nach viel zu extrem beschrieb. Zum anderen wurde eine inkontinente Dressurreiterin porträtiert; das fand ich super, weil dadurch die Möglichkeiten und die Wichtigkeit des Sports für Inkontinente aufgezeigt wurde.

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08 Dez 2019 20:36 - 08 Dez 2019 20:48 #13 von matti
Lieber Martin,

ein wenig drehen wir uns im Kreis. Nach wie vor habe ich den Eindruck das deine persönliche Perspektive sehr vordergründig in deiner Argumentation ist.

Wir diskutieren hier über eine Pressemitteilung zu einer Studie, die einen Teilbereich einer wissenschaftlichen Befragung zum Thema „Inklusion in Beruf und Alltag“ wiedergibt. Dazu wurden 1.000 Deutsche ab 18 Jahren im Mai und Juni 2019 befragt. Das FORSA-Institut führte die repräsentative Befragung im Auftrag der Coloplast GmbH, in Kooperation mit dem IMWF Institut für Management und Wirtschaftsforschung, sowie mit Unterstützung von Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. und Inkontinenz Selbsthilfe e.V. durch.

Die Studie ist deutlich umfangreicher als dieser nun in einer Pressemitteilung veröffentlichte erste Teilbereich. Hintergründe, Absichten und weitergehende Ergebnisse sind bereits im Link der Pressemitteilung zu finden. ( www.coloplast.de/inklusionunternehmen ). Wenn du diesen Link einmal folgst, wird deutlich das bei der Befragung ähnliche Fragen zur Priorität der Ansprüche an einem Ausgleich durch Hilfsmittel gestellt wurden.

Bereits aus der Einleitung der Pressemitteilung, die ich jetzt hier noch einmal wiederholt habe, wird ersichtlich das Experten aus dem Bereich Selbsthilfevertretungen beteiligt waren. Ich bin schon überrascht, dass dies bei deiner Beurteilung und deinen Aussagen offenbar völlig untergegangen ist.
Unter anderem habe ich mich als Experte (dies nehme ich für mich nach 14 Jahren Vorsitz des aktivsten Selbsthilfeverein der Betroffenenhilfe zum Thema einmal für mich in Anspruch) seit September 2018 persönlich mit den Fragen dieser Studie beschäftigt. Jede Fragestellung und Antwortmöglichkeit wurde angeschaut, hinterfragt, bewertet, an vielen Stellen (Neu.-/ Um.-) formuliert und /oder ergänzt. Teilweise wurden auch Fragestellungen zugefügt. Die Unterstützung der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. besteht und bestand also nicht aus der Veröffentlichung einer Pressemitteilung, sondern aus aktiver Mitarbeit bei der Erstellung der Befragung. Kein einziger Einwand wurde abgelehnt, sondern dankbar auf.- und angenommen und floss in die endgültige Version der Befragung ein.

Wenn du also über möglich Motive des „Auftraggebers“ spekulierst, solltest du diesen Hintergrund nicht außer Acht lassen.

Der erste Abschnitt der Pressemitteilung macht bereits deutlich, dass Inkontinenz nicht auf die Versorgung mit Windeln und Vorlagen beschränkt ist, sondern verschiedene Einschränkungen im Bereich der Ausscheidung bestehen. Auch Stoma-Beutel sowie sogenannte Kondom-Urinale und Einmalkatheter, mit denen Betroffene, denen ein natürliches Entleeren der Blase nicht möglich ist, mehrmals täglich das Ablassen des Harns herbeiführen müssen, gehören dazu. Ich denke auch an den Bereich des Darmmanagements, was noch einmal eine ganz andere Dimension an Versorgung stellt. Natürlich können und sollen Hilfsmittel Ausgleich bringen, Aktivität möglich machen.

Du beurteilst und beschreibst deine Versorgungssituationen und ich habe ein wenig den Eindruck das du andere Formen und Versorgungsnotwendigkeiten dabei nicht komplett im Blick hast. Dem Stoma Betroffenen nutzt die saugfähige Einlage nichts.

Selbst mit deiner Versorgung stellen sich doch erhebliche Probleme bei einigen Sportarten. Wenn ich Basketball, Fußball; Handball oder Tennis spielen würde, bin ich mir nicht so sicher ob ich unter der kurzen Hose, die bei diesen Sportarten regelmäßig getragen werden, eine Windelhose tragen wollte. Ob ich mit einem Stomabeutel Schwimmen gehen würde (was ja durchaus möglich ist. Hier werden aber die Befürchtungen abgefragt).

Ich freue mich über die Diskussion. Vielleicht sollten wir uns aber auch einmal über die Ergebnisse unterhalten und nicht in teilweise wilden Spekulationen Motive unterstellen. Es bleibt nun einmal ein Fakt, dass die Menschen geantwortet haben wie es die Ergebnisse zeigen. Dies muss sich nicht mit dem eigenen Verständnis decken. Es wäre doch spannend zu ergründen, warum so viele Menschen diese Befürchtungen äußern, ob diese sich nun im Fall der eigenen Betroffenheit als real herausstellen oder nicht. Es gibt doch offensichtlich Gründe warum die Menschen so genatwortet haben.

@ Hippo
Diese Diskussion können wir gerne führen. Vielleicht aber an anderer Stelle. Diese ist nämlich ganz spannend.

@ Aik
Die Mitnahme von Hilfsmitteln löse ich bei Flugreisen durch die Anmeldung medizinischen Sondergepäcks. Allerdings bin ich in diesem Jahr hier auch an die Grenzen gestoßen. Für einen 25-tägigen Urlaub waren die Volumina doch riesig und ich konnte nur einen Teil mitnehmen und musste vor Ort organisieren. Ich habe allerdings als nicht gehfähiger Rollstuhlfahrer ein ganz anderes Problem. Ich kann während des Fluges nicht die Toilette aufsuchen. So begrenzt sich mein Radius auf maximal fünf Flugstunden. Hier stellt sich selbst mir, als wirklich sehr offen umgehend mit meiner Inkontinenz eine Grenze (im wahrsten Sinne des Wortes) die mich einschränkt.

Gruß
Matti

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09 Dez 2019 07:40 #14 von Ayk
Hallo nochmal
Vielen Dank an Matti für den Tipp mit dem zusätzlichen Gepäck, da ich noch nicht soooo lange Inkontinent bin, fehlen mir hier sicher noch die Informationen, das werde ich schleunigst nachholen!

Und hier noch ein paar Worte zu MartinK betreffs der Pflege
Ich hatte das große " Glück " mir eine Woche nach der AHB bei einem Sturz die distale Bicepssehne rechts abzureißen, was operativ behoben werden musste und mir 8 Wochen Schiene eingebracht hat. Da ging die ersten Tage Garnichts mit Vorlage selber wechseln, aber da auf Grund der Prostata-OP schon so viele Ärzte und Pfleger den kleinen und dann noch kleineren Mann gesehen hatten, war mir das ziemlich egal. die erste Woche trug ich Windelhosen, was ich aber auf Grund von Unverträglichkeiten ändern musste. Eine sehr gute Pflegerin hat mir dann gezeigt, wie es mit nur einer Hand geht und es geht tatsächlich!
Aber sicher gibt es andere Behinderungen, wo dies alleine nicht mehr möglich ist und hier ist es dann eine Frage des Pflegepersonals, wie sich der Patient letztendlich fühlt.
Im Übrigen hatt mich auch die Kombination Inkontinenz-Gipsarm nicht dazu gebracht meine sportliche Betätigung in großem Umfang einzuschränken!
Ich denke, das verdanke ich meinem offenen Umgang mit der Erkrankung und meinem sehr verständnisvollen Umfeld.

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13 Dez 2019 20:19 #15 von martinK
Lieber Matti

Die Studie ist deutlich umfangreicher als dieser nun in einer Pressemitteilung veröffentlichte erste Teilbereich. Hintergründe, Absichten und weitergehende Ergebnisse sind bereits im Link der Pressemitteilung zu finden. ( www.coloplast.de/inklusionunternehmen ). Wenn du diesen Link einmal folgst, wird deutlich das bei der Befragung ähnliche Fragen zur Priorität der Ansprüche an einem Ausgleich durch Hilfsmittel gestellt wurden.

Vielen Dank für den Hinweis, ich hab in der Tat übersehen dass noch mehr dahinter steckt (und nur den Beitrag zur Umfrage betreffend Sport gelesen). Da ich zurzeit ziemlich "unter Wasser" bin, komme ich nicht dazu, mir die gesamte Studie anzuschauen, möchte dies aber mal in Ruhe nachholen. Übrigens: Falls meine Beiträge so rübergekommen sind, dass ich die Studie anzweifle oder denke, dass da nicht viel Expertenwissen und Schweiss dahinter steckt, so war das nicht meine Absicht und es tut mir leid. Beim schriftlichen Austausch fehlt leider die Gestik und die mündliche Ausdrucksweise, so dass eine nicht böse gemeinte Aussage falsch rüber kommen kann (und Emojis sind da meiner Meinung nach oft auch keine Abhilfe..)

Dennoch bleibe ich bei meiner Aussage, dass Inkontinenz per se für den Sport nicht einschränkend sein muss, wenn man die Sache richtig angeht und der Sport einem wirklich am Herzen liegt.

Der erste Abschnitt der Pressemitteilung macht bereits deutlich, dass Inkontinenz nicht auf die Versorgung mit Windeln und Vorlagen beschränkt ist, sondern verschiedene Einschränkungen im Bereich der Ausscheidung bestehen. Auch Stoma-Beutel sowie sogenannte Kondom-Urinale und Einmalkatheter, mit denen Betroffene, denen ein natürliches Entleeren der Blase nicht möglich ist, mehrmals täglich das Ablassen des Harns herbeiführen müssen, gehören dazu. Ich denke auch an den Bereich des Darmmanagements, was noch einmal eine ganz andere Dimension an Versorgung stellt. Natürlich können und sollen Hilfsmittel Ausgleich bringen, Aktivität möglich machen.

Du beurteilst und beschreibst deine Versorgungssituationen und ich habe ein wenig den Eindruck das du andere Formen und Versorgungsnotwendigkeiten dabei nicht komplett im Blick hast. Dem Stoma Betroffenen nutzt die saugfähige Einlage nichts.

Nein, auch wenn ich neben ISK ausschliesslich saugende Hilfsmittel verwende, denke ich an alle Möglichkeiten, welche den Sport bei Inkontinenz erleichtern/ermöglichen. Wenn ich schwimmen gehe, achte ich auf mein Trinkverhalten und führe ISK durch, falls ich vorher die Blase nicht leeren kann. Dann gehe ich kein grosses Risiko ein, während des Schwimmens Urin zu verlieren. Jeder sollte für sich Wege finden, trotz Inkontinenz aktiv zu sein, welche Hilfsmittel und Tricks dafür verwendet werden, ist doch egal.

Selbst mit deiner Versorgung stellen sich doch erhebliche Probleme bei einigen Sportarten. Wenn ich Basketball, Fußball; Handball oder Tennis spielen würde, bin ich mir nicht so sicher ob ich unter der kurzen Hose, die bei diesen Sportarten regelmäßig getragen werden, eine Windelhose tragen wollte. Ob ich mit einem Stomabeutel Schwimmen gehen würde (was ja durchaus möglich ist. Hier werden aber die Befürchtungen abgefragt).

Ich spiele Tennis mit saugenden Hilfsmitteln (in der Regel trage ich Pants); das geht ganz gut. Wenn man das Hilfsmittel mit einer Sportunterhose fixiert und darüber eine weit geschnittene kurze Hose trägt, fällt niemandem etwas auf. Zudem muss ich beim Sport nicht das saugfähigste Produkt tragen; der Wasserhaushalt ist anders, so dass man viel weniger Wasser lassen muss. Beim Stuhl fehlt mir hingegen zugegebenermassen die Erfahrung; ich hatte nur einmal beim Joggen Stuhlverlust aber das war wirklich unangenehm (bzw. mit Joggen war schon vor dem Verlust Ende, weil ich krankhaft versucht habe, diesen zu verhindern).

Ich freue mich über die Diskussion. Vielleicht sollten wir uns aber auch einmal über die Ergebnisse unterhalten und nicht in teilweise wilden Spekulationen Motive unterstellen. Es bleibt nun einmal ein Fakt, dass die Menschen geantwortet haben wie es die Ergebnisse zeigen. Dies muss sich nicht mit dem eigenen Verständnis decken. Es wäre doch spannend zu ergründen, warum so viele Menschen diese Befürchtungen äußern, ob diese sich nun im Fall der eigenen Betroffenheit als real herausstellen oder nicht. Es gibt doch offensichtlich Gründe warum die Menschen so geantwortet haben.

Nun ja, ganz nachvollziehen kann ich die Einstellung der Befragten wie gesagt nicht (und bedauere sie). Natürlich, eine grosse Angst betreffend Inkontinenz ist, sich öffentlich bloss zu stellen, mit nassen Hosen da zu stehen oder sein Umfeld mit üblen Gerüchen zu belästigen. Dann gibt es noch die Scham der fehlenden Kontrolle über Blase oder Stuhl, welche in unserer Gesellschaft ab einem gewissen Alter als selbstverständlich betrachtet wird und zu den Urbedürfnissen der Menschen gehört. Das alles kann ich verstehen, weil ich ebenso empfinde (mittlerweile viel gelassener, weil ich damit umgehen kann). Nur, was ist der Bezug zum Sport? Ist es eine Frage der Bekleidung, oder der Angst, beim Sport eher die Kontrolle zu verlieren? Fühlen sich die Menschen beim Sport exponierter, oder wird Inkontinenz einfach mir Behinderung und somit sportlicher Einschränkung assoziiert?

Herzliche Grüsse
Martin

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13 Dez 2019 20:48 #16 von martinK
Lieber Ayk

Ich hatte das große " Glück " mir eine Woche nach der AHB bei einem Sturz die distale Bicepssehne rechts abzureißen, was operativ behoben werden musste und mir 8 Wochen Schiene eingebracht hat. Da ging die ersten Tage Garnichts mit Vorlage selber wechseln, aber da auf Grund der Prostata-OP schon so viele Ärzte und Pfleger den kleinen und dann noch kleineren Mann gesehen hatten, war mir das ziemlich egal. die erste Woche trug ich Windelhosen, was ich aber auf Grund von Unverträglichkeiten ändern musste. Eine sehr gute Pflegerin hat mir dann gezeigt, wie es mit nur einer Hand geht und es geht tatsächlich!

Ja, vermutlich lernt man einiges, wenn man nur eine Hand zur Verfügung hat...

Im Übrigen hatt mich auch die Kombination Inkontinenz-Gipsarm nicht dazu gebracht meine sportliche Betätigung in großem Umfang einzuschränken!

That's the true spirit!

Übrigens betreffend Gepäck: Inkontinenzprodukte sind weltweit erhältlich;) . Ich habe auch schon über's Internet in Drugstores an Reisezielen Hilfsmittel vorbestellt und dann dort abgeholt (bei Boots z:B. kannst Du das Abholdatum angeben). Abgesehen davon, reise ich immer mehr in der näheren Umgebung, weil es mir einfach hier gefällt!

Herzliche Grüsse
Martin

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04 Jan 2020 13:18 - 04 Jan 2020 13:22 #17 von Thias
Also ich möchte mal von Sport aus meiner Sicht mit nötigen Hilfsmitteln berichtet.
Sport ist möglich - der meiste und fast immer.
Aber Einschränkungen gibt es.

Den Gruppensport im Fitnesscenter habe ich nach einiger Versuchszeit wieder sein gelassen.
"Dicke Inkoslips" waren so nicht nötig (dünneres, anderes, falls), durch viel Bewegung, viel Schwitzen, bei verhältnismäßig wenig Trinken, wenn auch unabhängig recht viel.
Aber "Winde filtern" konnten die nicht ausreichend (eine kleine Hilfe sind sie dann schon, gerade in Folienvariante, die wieder gerade bei Sport & Schweiß sonst wieder eherer schlechter ist). Und bei den verschränksten Bewegungen mit fortlaufender Anstrengung entweicht einfach mehr / häufiger, als normal und das im vergleichsweise kleinen Raum mit 13 Damen und 2 Herren führte auch zu Beschwerden.
Aber in der Natur wandern, ggf. joggen, radfahren, das hat immer super geklappt.
Mit dem Schwimmen ist´s so eine Sache. Es muss jeder selbst wissen, welche Alternative er wählt, falls überhaupt:
A) Man zieht sich eine normale Badehose (Badeanzug) an und akzeptiert, dass es u.U. mehrfach passiert, dass Urin ins Wasser abgeht. Es galt mal als steril. Heute weiß man, ist es nicht, aber ohne (aktue bakterielle) Erkrankungen dennoch unbedenklich - könnte man sogar trinken und falls doch krank, andere Husten und Niesen einen auch an, selbst mit Hand davor. Ist man fertig mit dem Schwimmen, muss man sich trauen oder nicht, zu duschen. Aber selbst sollte dort was passieren - einige pinkeln sogar absichtlich beim Duschen. Danach ist man wieder in der Umkleide und kann sich dort zum Anziehen auch einschließen.
B.) Man traut sich, mit spezieller Inkontinenz-Badewäsche aufzutreten. Man stellt sicher, dass nichts ins Wasser geht oder wenigstens gefiltert. Es muss natürlich sicher angelegt und verschlossen werden. Man muss sich aber so auch outen, zumindest über Leute, die das einordnen können. Es kann aber u.U. auch die einzige Möglichkeit sein, mit Stuhlinkontinenz schwimmen zu gehen.

Reibung kann ein Problem sein / werden.
Manchmal verkrafte ich stundenlanges kräftiges Bewegen beim Gehen, Walken, Laufen, Wandern, Rennen, ohne allzu deutlichen Wundrieb, manchmal entsteht es auch ohne viel zutun im Alltag.
Aber natürlich ist jede Bewegung eine Zusatzlast.
Fest am Körper sitzende, fest verschlossene Inkoslips, ggf. leicht mitgehende, sonst starr am Punkt bleibende, haben sich bei mir immer "schonender" gezeigt, als locker anliegende Inkoslips oder Vorlagen / Pants.
Zu früh zu nass bzw. zu lange nass bewegt ist aber in jeden Fall die schlimmere Belastung.

So lange wie möglich ohne Cremes und Co auskommen und die natürliche Reaktion der Haut anregen, war mir immer der beste Tipp.
Ist aber erst eine Verwundung da, hilft nur Zink, Panthenol und Co.
Soll eine bewegte oder sportliche Betätigung weitergehen, können Cremes & Co wahrlich dick als Schmiermittel eingesetzt werden, zumindest an den Stellen, wo es reibt, drückt, rötet usw.

Rein von der Aufälligkeit geriet es bisher nie in den Fokus.
Bei einer Teilnahme an einer Staffel vor Jahren beim Düsseldorf Marathon schien keiner meinen Inkoslip zu bemerken.
Er wurde aber auch eher vom Schweiß feucht, als vom Urin, zumindest nach meinen letzten "READY" im letzten ToiToi nach dem mir stärkst-möglichen Bauch-Pressen.
So etwas ist eine körperliche Großlast.

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