Frage Vorstellung

Hallo,
na, dann will ich mich auch kurz vorstellen, bin 44, weiblich, stuhl- und harninkontinent und deswegen in diesem Forum goldrichtig aufgehoben . Auch bei mir hat es eher lange gedauert, bis ich mir diese Tatsache eingestehen konnte, aber inzwischen gehe ich damit offensiver und dadurch wesentlich lockerer um.
Ich habe seit 22 Jahren MS, bin noch relativ gut gehfähig, wenn auch deutlich weniger belastbar als früher (nur noch kurze Wege). Dazu kommen Sensibilitätsstörungen, ein bisschen Spastik, Ataxie, dies und das und ... - die genannten Inkontinenzprobleme.
Ich bin vom Typ her eher ein Mensch, der immer versucht hat, mit sowenig Hilfe, Ärzten, Medikamenten etc. auszukommen wie eben nötig. Meine Neurologin kann davon ein Lied singen, hat erst nach knapp 17 Jahren geschafft, mich auf ein Interferon einzústellen. Und trotzdem ist für mich nahezu unerklärlich, wieso ich mehr als 10 Jahre still vor mich hingelitten habe, ohne je ernsthaft einen Versuch zu unternehmen, diesen unerträglichen Zustand zu beenden. Natürlich habe ich die Probleme nicht immer, und in die Hose gegangen ist auch nur sehr selten etwas. Aber es ist passiert - und viel schlimmer noch war die ständige Angst davor, dass es passiert. Ich kenne jede einzelne öffentliche Toilette unserer Stadt, weiß, wo in den Baumärkten die WCs sind, welche Geschäfte keine Probleme machen, wenn man mal muss, wieviel Zeit mir noch bleibt, bis ich zum nächsten Mal muss... All das, ihr werdet genau wissen, wovon ich rede. Kann ich mit den Kindern noch zum Spielplatz gehen, gibt es dort, wo ich hin will Sträucher oder Bäume, hinter denen ich mich verstecken kann? Nachts bin ich oft bis zu 5-6 Mal aufgestanden, um zur Toilette zu gehen. Dann die Panik, wenn der Stuhldrang einsetzt und ich mich nicht in unmittelbarer Nähe einer Toilette befinde. Also bleibe ich doch lieber zuhause, da fühle ich mich sicher. Ehrlich - gegen Ende fühlte ich mich regelrecht angebunden an unser Zuhause, unfrei, ständig unter Strom. Einfach nur schrecklich!
Die Wende kam im Herbst. Wir waren im Sommer mit einer befreundeten Familie zusammen in England. Ein total schöner Urlaub, wenn, ja wenn nicht dieses leidige Problem gewesen wäre. Alle müssen immer auf mich warten, wo gibt es bloß das nächste WC, kann ich denn schon wieder sagen, dass ich muss? Nachts 4-5 mal aus dem Schlafsack schälen und in die kalte Nacht hinaus...Was mache ich nur am Strand?... Meine Güte - der Horror! Wieder zuhause habe ich mich endlich an den PC gesetzt und zu dem Thema Inkontinenz gesurft. Und natürlich gleich diese Seite gefunden, interessiert gelesen und beim anschließenden Arztgespräch gesagt, was ich mir vorstelle.
Kurz und gut: meine Neurologin hat mich direkt an einen Urologen überwiesen, der war sehr aufgeschlossen und ich praktiziere jetzt seit 3 Monaten die intermittierende Selbstkatheterisierung. Und fühle mich frei wie ein Vogel!! Endlich kann ich wieder shoppen gehen, sogar kleine Spaziergänge sind möglich, die Nächte wundersam erholsam... Einfach herrlich!
Tja, gestern habe ich mir dann gedacht, was mit der Blase möglich ist, geht doch vielleicht auch mit dem Darm? Also wieder hingesetzt, in dieses Forum geschaut und interessiert gelesen ... Nächste Woche gehe ich zu meiner Ärztin, werde ihr von der analen Irrigation erzählen, damit dann hoffentlich auch Problem Nr. 2 in den Griff kriegen und ähnlich positive Erfahrungen machen wie mit der ISK.
Ja, das war jetzt nicht kurz und vielleicht auch nicht immer ganz verständlich? Dafür aber ehrlich.
Ich bin wirklich froh, hier die richtigen Informationen bekommen zu haben. Meinen Dank an die Betreiber des Forums. Meine Lebensqualität hat sich enorm gesteigert, seitdem ich letztes Mal war. 1000 Dank dafür! Und die besten Grüße von Afro65

Hallo Afro 65

Sei recht herzlich willkommen hier im Forum. Wie du, bin auch ich Harn und Stuhlinkontinent MS bedingt. Hier sind zahlreiche User durch MS inkontinent, so dass es an Erfahrungsaustausch nicht mangeln sollte. Es freut mich, dass du mit dem ISK so gut zu Recht kommst, und so deine Lebensqualität erheblich verbessern konntest. Mit der Irrigation hast du schon den richtigen Weg eingeschlagen, und wirst bestimmt denselben Erfolg wie mit dem ISK haben.



Gruß Jens

Hallo und guten Tag, Afro,

es freut mich, wenn unser Forum dazu beigetragen hat, Dein Leben etwas leichter zu gestalten.
Eine der - leider nur wenigen - positiven Rückmeldungen, welche uns erreicht und uns wieder etwas aufbaut.

Gruß aus dem verschneiten Hohenlimburg von
Eckhard

Hallo Afro,

wie heißt es so schön: "Applaus ist der Lohn des Künstlers". Nein, Spass bei Seite. Einige "Akteure" hatten bei der Gründung des Vereins genau diesen Anspruch, welcher Dir jetzt ganz offensichtlich genutzt hat. Information, Erfahrungsaustausch, Interessenvertretung. Deshalb freue ich mich ganz persönlich für dich.

Es wäre schön. wenn du aus deinem "Erfahrungsschatz", und mit über 20 Jahren MS-Erkrankung hast du diesen zwangsläufig, anderen, vieleicht Neubetroffenen, ein wenig Hilfestellung geben würdest, wenn Fragen offen sind.

Liebe Grüße

Matti

Hallo Matti, Eckhard, Jens und alle anderen Aktiven,
freut mich, dass mein Beitrag euch gut getan hat. Gerne teile ich meinen "Erfahrungsschatz" mit anderen. Spätestens, wenn ich die Irrigation ausprobiert habe, werdet ihr wieder von mir hören, versprochen !
Ehrenamtliche Arbeit ist oft undankbar. Ich weiß das aus eigener Erfahrung, deshalb noch einmal und ganz ausdrücklich meinen ganz großen Dank an euch!
Viele Grüße, Afro65

Hallo Afro 65,

zunächst auch von mir - herzlich willkommen beim Erfahrungsaustausch.

Wie Matti schon schrieb - eine der Triebfedern bei Gründung war es eben, durch den Erfahrungsaustausch, den Mitbetroffenen das Leben ein wenig leichter zu machen. Dass es dir so schön weiterhilft - um so besser.

Auch ich kenne das mit "verstecken", abwiegeln, nicht wahr haben wollen etc., auch wenn die Ursache keine MS sondern ein massiver Unfall war. Was die Irrigation angeht - es ist wie eine Befreiung, wenn du dich erst daran gewöhnt hast - lass dir Zeit und probiere ggf. die verschiedenen Systeme. Ich nutze das Peristen von Coloplast - leicht zu transpotieren und zu handhaben, unabhängig von Stromquellen, einfach das, was ich mir vorgestellt habe. Es hat eine ganze Weile gedauert, bis sich mein Darm daran gewöhnt hatte und es nicht mehr zu Unfällen durch zuviel/zu wenig unpassende Menge/Frequenz der Spülung oder durch nachkommende Spülflüssigkeit kam. Daher der dringende Rat - gib dir und deinem Körper Zeit, sich daran zu gewöhnen, experimentiere mit der Menge und der Anzahl der Zyclen, dem Zeitpunkt etc. Es gibt so viele "Stellgrößen", dass es fast unmöglich ist, auf Anhieb die passenden Parameter zu finden. Ich hatte zunächst den Fehler gemacht, mit zu großem Druck und zu großer Menge zu spülen, aber nur 1 mal - das ging daneben und ich habe die Irrigation als für mich nicht passend, lange abgelehnt, bis ich dann noch einmal einen Versuch gemacht habe und nun meist sehr gut klar komme.

Dir viel Glück und Geduld - und nicht zuletzt viel Spaß und Infos hier

Chris