Frage bin völlig neu im Thema

Hallo miteinander.
Ich habe hierher gefunden, da ich seit einigen Wochen unter vollständiger Harninkontinenz bei neurogener Blasenstörung und seit einigen Tagen auch unter unkontrollierten Stuhlabgängen leide. Ich hoffe hier Rat und Unterstützung, aber auch ein wenig Trost zu finden.
Fragen sind immer erlaubt, bitte versteht das ich diese vielleicht nicht immer vollständig beantworten kann, da ich noch in der Phase der Bestürzung, Hilflosigkeit und Hoffnungslosigkeit stecke.
Noch kurz zu mir: bin 33 Jahre alt, seit 2003 wegen posttraumatischer Belastungsstörung berentet und seit 3 Monaten an den Rollstuhl gefesselt.
Ich freu mich auf Kontakte mit Gleichbetroffenen.

P.S. am 9.1.14 habe ich den 1. Urologentermin...

Hallo Hippo,

sei herzlich willkommen hier in der Gemeinschaft.

Ich fange gleich mal mit ein paar Fragen an, da mir einiges noch nicht völlig klar ist.

Rollstuhl/Inkontinenz und die PTBS stehen in keinem direkten Zusammenhang? Wer hat die neurogene Blase erkannt/diagnostiziert?

Zu Deiner Beruhigung: Die Situation ist natürlich alles andere als optimal und zunächst mag es Dir wie ein Weltuntergang vorkommen, aber das gibt sich mit der Zeit (ohne hier Floskeln schwingen zu wollen) - ich stand bzw saß vor gut 16 Jahren vor dem gleichen Berg.

Harn- und Stuhlinkontinenz lassen sich auf verschiedenste Weisen kurieren (Optimalfall) oder aber zumindest die Auswirkungen so kompensieren, dass ein weitestgegehend normales Sozialleben wieder möglich ist. Frag uns ruhig Löcher in den Bauch, so abwegig Dir die Fragen auch vorkommen sollten.

Gruß

Hannes

Hallo Hannes,
Danke für die liebe Begrüßung.
Aufhrund der Tatsache das es seit Oktober schwere neurologische Ausfälle gibt (deshalb der Rollstuhl) mit inkompletter Querschnittssymptomatik, wurde von der Neurologin/ Psychiaterin d neurogene Blase 'diagnostiziert'. Die urologische Abklärung ist am Donnerstag z 1. Mal. Wovor ich riesig Angst habe. Die Ausfälle kommen von Bandscheibenvorfällen die auch d Spinalkanal einengen. Das wurde aber erst im Dezember im MRT klar. Der Orthopäde muss am 13.1. entscheiden, ob ich damit leben muss. Operieren ist wohl schwierig. Das ganze hängt nichtit der PTBS zusammen. Diese rührt aus einem Trauma in der Kindheit.
Die Harninkontinenz belastet mich weniger als die Stuhlinkpntinenz, da ich auch immer auf Hilfe Familie, Pflegedienst angewiesen bin.
Vielleicht kann mir aber jemand sagen ob die Hilfsmittel für d Irrigation (wollen wir versuchen) von der KK übernommen werden würden. Reicht da auch das Rezept vom Hausarzt wie bei den Inkontinenzhilfsmitteln? Und kann die Irrigation über eine ärztliche Anordnung abgerechnet werden oder müsste das d Pflegedienst über d Pflegekasse machen? Ich jab so viele Fragen, will aber auch nicht nerven.
Über Antworten freu ich mich und für Fragen bin ich offen.
Liebe Grüße, dani

Auch von mir ein freundlichen Hallo,

eines einmal vorweg. Wenn du hier irgendjemanden mit deinen Fragen nerven würdest, ist dies nicht dein Problem sondern das Problem des genervten. Wir betreiben dieses Forum, damit Menschen in deiner Situation Erfahrungsaustausch betreiben können.

Als Neu-Rollifahrer kann ich deinen Ausdruck "an den Rollstuhl gefesselt" nachvollziehen, weil du dies wohl tatsächlich "noch" so empfindest. Solltest du deinen Rollstuhl doch dauerhaft nutzen müssen, wirst du sehr schnell feststellen, dass ein Rollstuhl genau das Gegenteil einer Fessel ist. Ohne ihn wärst du gefesselt, an Bett oder zumindest Haus gebunden. Meine Antwort auf eine solche Aussage ist immer die Gleiche: Wenn jemand an den Rollstuhl gefesselt ist, rufen Sie die Polizei!

Wenn du nun so gravierende Folgen wie beschrieben hast, solltest du eigentlich notfallmässig sofort in eine Klinik. Sicher sind deine Symptome ja auf einer Nervenkompression zurückzuführen und hier gibt es kein unendliches oder langes Zeitfenster. Hier sollte sehr schnell gehandelt werden.

Die Fremd-Durchführung der Irrigation fällt nicht unter die Leistung der Pflegekasse. Es ist Behandlungspflege. Dafür muss der Arzt eine Verordnung ausstellen (kann auch der Hausarzt machen). Wenn du nicht zuzahlungsbefreit bist, musst du 10% der Kosten selbst tragen (habe ich jetzt aus dem Kopf geschrieben, sollte aber stimmen). Ein guter Pflegedienst fordert dies bei deinem Arzt an und rechnet dann direkt mit der Krankenkasse ab. Das Hilfsmittel wird auf Rezept verordnet, evtl. schreibt dir deine Krankenkasse aber Gerät und Lieferant vor.

Alternative zur Windel ist für den Mann das Kondomurinal. Infos hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/inkontin...el/kondomurinal.html

Ganz wichtig scheint mir bei neurogener Ursache auch die Abklärung, ob sich deinen Blase den überhaupt restharnfrei entleert, wie die Druckverhältnisse sind.

Ich würde an deiner Stelle nicht bis zum 13. warten, sondern umgehend eine Klinik aufsuchen.

Matti

Hallo Matti.
Auch dir ein danke.
Das MRT ist vom Orthopäden unserer Uni begutachtet und er meinte, dass durch d lange Wartezeit bis zum MRT (2Monate), eh nichts mehr kurzfristig zu retten ist. Er hat mir dann den Termin am 13.1. gegeben. Zudem will ich am Donnerstag endlich den Uro-Teil angehen. Auch auf diesen Termin habe ich fast 2,5 Monate gewartet u habe zumindest hier noch Hoffnung. Auch war ich erst 3Wochen wg Magen in der Klinik. (Im letzten Jahr insgesamt 5KH-Aufenthalte-haben nichts mit der Symptomatik zu tun, sondern mit einer Magenbypass-OP).
Danke auch für die Infos zur Irrigation. Ich werde dann am Dienstag, Montag ist hier Feiertag, alles von meiner Hausärztin aufschreiben lassen und nachher mit der Pflegedienleiterin reden. Sie kommt zum Glück nachher.

Was den Rollstuhl angeht hast du völlog recht. Er gibt mir eine gewisse Bewegungsfreiheit und Selbständigkeit. Hab mich trotz allem noch nicht so richtig damit angefreundet. Hoffe, das kommt mit der Zeit. (Meine Hausärztin meint es wird auf Dauer sein...)

Ich hoffe nun, das die Urologin am Donnerstag auch bzgl Restharn untersucht. Ich werde berichten.

Das mit den Kondomurinalen ist nicht relevant, da ich weiblich bin. Aber trotzdem gut der Hinweis.

Nun erstmal einen guten Abend und bis bald. Ich hab noch so viele Fragen und bin verunsichert.
Liebe Grüße, dani

Sorry Dani,

ich mache dies eigentlich nicht, gerade wenn jemand schreibt das er eh verunsichert ist, aber hier muss doch tatsächlich noch mal darauf hingewiesen werden, dass vorm Schuss der Knall kommt.

Deine bisherigen Ärzte sind allesamt medizinische Vollpfosten!

Ich fasse einmal zusammen. Eine 33 Jährige Patientin geht in eine Arztparxis, leidet an neu aufgetretenen Lähmungserscheinungen (inkompletten Querschnitt) und ist mittlerweile ein Pflegefall und Harn- und Stuhlinkontinent.

Der Arzt verschreibt einen Rollstuhl, meldet die Patientin zum MRT an (mit einer Wartezeit von über zwei Monaten) und der Termin beim Urologe erfolgt auch erst zwei Monate später.

Solltest du Folgeschäden erleiden, hast du gute Chancen beim Verklagen des Arztes.

EINZIG richtige Handlung des Arztes, am Tag der ersten Vorstellung in der Praxis: 112 wählen und dich liegend sofort in eine Fach-, besser Spezialklinik einliefern lassen!

Dann wäre deine ganze Situation nämlich ganz anders verlaufen. Sofortige Beurteilung des Schadens, sofortigs MRT, sofortige urologische Abklärung, sofortige OP und du wärst aus der Reha wahrscheinlich schon wieder zuhause.

An dein eignes Verantwortungsbewusstsein möchte ich auch appelieren. Wie kannst du dich den bei solch gravierenden Symptomen auf Wartezeiten von Monaten einlassen? Darauf hoffen das der Urologe auch den Restharn kontrolliert?

Mein Rat: Jetzt den Telefonhörer in die Hand nehmen und 112 wählen! Dringend!!!

Matti

Kurze Info matti,
Ich habe der PD-Leiterin deinen Ppost gezeigt und sie ist gerade dabei die 112 anzurufen. Ich hoffe jetzt auf Verständnis dort. Ich halte dich/euch auf dem Laufenden.

Hallo hippo80,

bzgl. inkomplettem Querschnitt wegen Bandscheibenvorfall kann ich mitreden. Das habe ich 2005/2006 hinter mir.

Ob da was zu retten ist, das kann sich NUR nach einer Operation rausstellen. Ich bin damals selber hier in Berlin in die Notaufnahme der Charité "gegangen" und ich wurde am übernächsten Tag operiert. Bei mir wurde es danach besser, auch wenn ich noch zum Teil an Krücken laufe.

Übrigens sind solche Operationen nie einfach, weil es immer am Rückenmark passiert und dabei evtl. was schief gehen kann (nicht muss!). Es ist aber immer noch besser eine Hoffnung auf Besserung zu haben, als sich mit einer Situation abzufinden.

Mich wundert vor allem die Diagnose der Inkontinenz in diesem Zusammenhang. Da klingelten bei den Neurochirurgen, die mich später operiert haben, alle Glocken. Abhängig davon wo der Bandscheibenvorfall ist können auch innere Organe betroffen sein, die lebenswichtig sind. Und da zählt dann zur Not jeder Tag.

Mal eine Frage an Dich: War das bei Dir sofort so, oder ging das auch aufsteigend von den Füssen her los?

Sehr gut!

Und hoffe nicht auf irgendwelches Verständnis (du bist kein Häschen), du bist ein NOTFALL, nichts anderes!!!!

Matti, Du bist echt gut!

Ich wollte es nicht so brutal schreiben, aber es hat wohl anders keinen Sinn.

Das traurige dabei ist, dass bei mir die Ärzte zuerst auch nicht anders gehandelt haben, wie hier beschrieben. Ich musste auch erst selber handeln. Mir kam es grad so vor, als wenn mir jemand einen Teil meiner Geschichte nacherzählt.