Frage Hallo, ich bin neu hier reingeschneit

Hallo , mein Name ist Gabriele und ich bin neu hier.

Ich bin nach einem Rektumprolaps, mehreren Folgeoprationen nun stuhlinkontinent. Vor 2 Jahren wurden bei mir 2 Interstim gelegt und ich war erst mal besser dran. Ganz Kontinent bin ich nicht geworden.

Später kam ein Beckenbodennetz dazu. Nach auftretenden Blasenentleerungsstörungen muß ich nun selbst Kathetern.

Nach einem Abszeß im letzten Jahr bekam ich ein doppelläufiges Stoma gelegt.

Ich möchte nun daß das Stoma rückverlegt wird.

Ich hoffe nun auf Neuigkeiten im Bereich Stuhlinkontinenz- was gibt es Neues -OP - oder Hilfsmittel u.s.w. denn ich muß ja nun bald eine Entscheidung treffen.

Liebe Grüße Gabi

I

Liebe Ele!

Herzlich willkommen hier am Forum! Ich selbst bin jetzt weder von diesem Problem betroffen, noch Experte. Ich selbst habe eine Blasenentleerungsstörung und muss auch mehrmals am Tag selbst kathetern.

Mich interessiert aber, wie das bei Dir alles zusammenhängt, der Prolaps, die Stuhlinkontinenz und die Blasenentleerungsstörung.

Ich bin sicher, dass es einige Betroffene gibt, die zu Deiner Situation etwas sagen können, habe ein wenig Geduld, bis sich jemand hier meldet.

Nach Deinen Schilderungen verstehe ich sehr gut, dass Du mit dem Stoma nicht zufrieden bist und es rückoperiert haben willst.

Ich wünsche Dir einmal alles Gute und viel Zuversicht,

Johannes

Moin Moin liebe Ele!

Herzlich willkommen in unserem Forum!

Ich habe Dir auf Deinen Beitrag hier gerade geantwortet.

Neuigkeiten bzgl. Sakralnervenstimulatoren gibt es dahingehend, dass in den nächsten 2 Jahren wohl ein neues Implantat auf den Markt kommen soll, das nur noch ca. so groß wie ein USB-Stick sein soll. Das würde sich natürlich wesentlich besser händeln lassen. Ich selbst trage auch einen Sakralnervenstimulator - ebenfalls die kleine Variante - und weil ich ziemlich schlank bin, ist selbst diese für mich zu groß. Ich kann die Umrisse durch die Haut sehen und wenn ich ungünstig sitze, dann stört mich das Implantat auch schon mal.

Herzliche Grüße,
Ano

Hallo Gabi,
schön, dass du auch hier hin gefunden hast!
Ich bin SNS-Trägerin, gehöre aber zur " Pipi-Abteilung"!
Du schreibst, dass du nach einem Abszess ein Stoma bekommen musstest - wurde der Abszess durch die Schrittmacher verursacht?
Mich interessiert nämlich , wie sich die Geräte auf Dauer im Körper verhalten. Seit einiger Zeit habe ich bei meinen Geräten, die oberhalb des Pomuskels sitzen, manchmal das Gefühl, als wenn sie einen Reiz auf die Ischiasnerv geben und ich so ab und zu leichte Hexenschussschmerzen habe, die in die Beine ausstrahlen.
Du hast außerdem geschrieben, dass du auch kathetern musst. Besteht nach einer Rückverlegung des Stomas und der Implantation neuer Schrittmacher vielleicht auch die MÖglichkeit, dass sie so eingestellt werden, dass sie auch positiv auf deine Blase wirken?
können?
Du wirst uns sicher auf dem Laufenden halten - und ich hoffe, dass deine Tipps Biene vielleicht doch noch bei ihrer Entscheidung in bezug auf ein Stoma helfen können.
Liebe Grüße
Bernhardine

Hallo an Alle,

Vielen Dank für den netten Empfang.

@Johannes. Ja ,wie das alles zusammenhängt wüsste ich auch gern. Zuerst war der Prolaps, einfach so, und der wurde operiert.
Dann ein Prolapsrezidiv- und bei der Vorklinik sagte man mir schon daß der Schließmuskel so geschädigt ist.
Wegen Iko kam dann die SN
Dann kamen da Blasenentleerungsstörungen mit Restharn so um die 150-200ml. Da war die Frage Netz oder TvT.
Der Beckenbodenspezi hat sich dann für das Netz ausgesprochen.
@An. Weil ich viel Autofahren musste , kamen die Implantate in den Bauch.
@ Bernhardine. Der Abszeß war entweder eine Folge des Darmwandrisses, nach den vielen Verwachsungen möglich oder er hat den
Darmwandriss verursacht. Das kann keiner so genau sagen.
Einige mal mussten auch bei mir die Sonden neu gelegt werden. Ich hatte da auch Stimulation in den Beinen.
Das kann mit einem CT des kleinen Beckens geklärt werden. Die OP dann dauert auch nur so 1 Stunde.
Eigentlich können die SNS mein Problem mit der Blase wohl nicht lösen. Es ist ein Knick in der Harnröhre festgestellt
Worden deshalb Kathetern.
Die Geräte halten den Beckenboden ,geht nicht mehr ohne , dort wo er hingehört.

Gestern war ich bei der Schrittmacherkontrolle und da kam raus, dass die rechte Sonde wohl auch wieder verrutscht ist. Es kommt kein
Stimulationsgefühl.

Im Herbst soll das Stoma rückverlegt werden und ich hoffe daß das auch möglich ist . Die Sonde soll auch neu gelegt werden.

Mal sehen ob das in einem Aufwasch geht.

Liebe Gabi,

Das klingt nach Leidensgeschichte, die Du aber, so scheint es für mich, mit Mut und Zuversicht angehst. Drücke Dir alle Daumen, dass die Rückoperation gut geht und SNS wieder einigermaßen funktioniert. Hast Du es schon mit Biofeedback probiert?

So wie Du schreibst, ist das alles durch den Prolaps und die OP passiert, wie kommet man eigentlich zu soetwas? Das Abszess ist abgeheilt? Warum musst Du dann bis in den Herbst warten?

Vielleicht können sich hier doch noch einmal andere Betroffene mit ähnlicher Situation melden, ich kann mir nicht vorstellen, dass hier am Forum niemand auftaucht, der seine Erfahrungen dazu teilen kann.

Danke

Johannes

Hallo Johannes,

Das war nur die nüchterne Version. Ich bin schwer depressiv, habe fast ein Jahr in psych. Kliniken verbracht und bis vor kurzem eine ambulante Therapie.

Auch jetzt geht es wieder bergab weil eine neue Diagnose gestellt werden wird - Leberschäden.

Die Werte sind vollkommen aus dem Ruder ich habe auch Bauchweh und bin ständig müde.

Leider geht die Diagnostik erst am Dienstag weiter und das auch nur weil ich als Pharmavertreter einige Kontakte habe.
Es ist wie früher - mit Beziehungen geht alles.

Ich hab schon ganz schön Bammel. Ich hatte bis jetzt 20 OP in diesem Jahr auch schon eine und nun das.

Aber das Warten ist das Schlimmste.

Viele Grüße Gabi

Liebe Gabi,

Bei der Krankengeschichte depressiv werden verstehe ich. Du kannst aber gut tarnen und täuschen, denn Deine Beiträge klingen gar nicht so depressiv. Lass Dich nicht entmutigen, ist zwar leicht gesagt, aber viele von uns hier haben schwere Zeiten hinter sich oder sind mitten drin und es gibt immer wieder Ankerpunkte.

Warten und Ungewissheit ist das Schlimmste, das kenne ich nur allzugut. Mit einer plötzlichen Blasenlähmumg musste ich auch 2 Monate um die Diagnose warten, die dann eine gezielte Therapie ermöglichte und die Diagnose könnte nur gestellt werden, weil ich selbst mitdachte und mich in der Materie auskenne.

Ich hatte nach der Therapie mit der Leber Probleme, darf seither keinen Alkohol mehr trinken und es dauerte ziemlich lange, bis sich meine Leber wieder normalisiert hatte.

Wie kommt es zu all Deinen Problemem, kennt man Ursachen? 20 OPs klingen ja sehr heftig. Wenn Du möchtest, erzähle mehr, oder einfach soviel Du willst.

Alles Gute

Johannes

Liebe Gabi,
dass du depressive Phasen hattest , kann ich dir gut nachfühlen.
Nach sehr vielen Operationen musste ich mir auch therapeutisch helfen lassen, es tut gut, wenn man sich so alles von der Seele reden kann. Darum rate ich auch jedem, sich Hilfe zu holen und nicht alles allein schaffen zu wollen.
Aber ich drücke dir die Daumen, dass es vielleicht jetzt wieder aufwärts geht!
Schlimm ist wirklich immer die Zeit der Ungewissheit und es Wartens.
Ich hoffe, dass es dir auch gut tut,dich hier mit Menschen auszutauschen, die ebenfalls schwere Zeiten durchgemacht haben!
Im normalen Leben trifft man immer wieder auf Unverständnis, ich hätte mir früher selber nicht vorstellen können, was man manchmal ertragen muss, speziell bei Krankenhausaufenthalten.
Du scheinst auch zur Gattung der Stehaufmännchen zu gehören, willkommen im Club!
Und ich wünsche dir, dass die Rückverlegung gut klappt! Du hältst uns auf dem Laufenden, ja?
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Bernhardine