Frage Hallo zusammen ....

..... ich habe lange mit mir gerungen ob ich nach längerem stillem Mitlesen einen Account anlegen soll.

Ich habe seit einigen Jahren mit Harninkontinenz und zeitweiser leichten Stuhlinkontinenz zu kämpfen.

Das Problem hat schleichend begonnen ..... von ab und zu geringem Harnverlust beim Schlaf bis zum jetzigen Stadium von schwerem Harnverlust.
Vor 3 Jahren kam es sozusagen zum Höhepunkt .... neben der zunehmenden Inkontinenz kamen immer häufiger Gefühlsstörungen und Krämpfe in den unteren Extremitäten und im Intimsbereich hinzu. Ich wollte mir nicht eingestehen dass etwas im argen ist und habe es erfolgreich vor meiner Partnerin und allen anderen verborgen ..... diese Heimlichtuerei und das Versteckspiel hat mit sehr mitgenommen bis ich mich meiner Frau dann doch anvertraut habe. Eine begonnene Physiotherapie mit Beckenbodentraining brachte kurz eine geringe Besserung, leider ging es dann weiter in die entgegengesetzte Richtung. Im Juni 2012 setze dann das Gefühl ab dem Bauchnabel aus, ich konnte nicht mehr ohne Hilfe gehen und spürte die Beine kaum noch .... ein längerer Krankenhausaufenthalt brachte erst nach langem suchen und vielen "Experimenten" eine mögliche Ursache.

Neben 3 Bandscheibenvorfällen wurde auch eine Infektion im Liquor festgestellt die die Ärzte trotz mehrwöchiger wiederholter Antibiotikabehandlung bis heute nicht in den Griff bekommen. Nach einer Reha usw. bin ich jetzt zwar wieder mobil habe aber mit der "Sache" ordentlich zu kämpfen ...

Bin 1981 auf dieser Welt gelandet und finde mich jetzt rund um die Uhr in Inko-Slips wieder ..... Ableitende Inko-Versorgung (Kondomurinale) wurde durch den Arzt untersagt da sich die Krämpfe auch auf die Organe auswirkt, so kommt es etwa zu Spontaner Balsenentleerung mit einem Druck von 220-250mm Wassersäule und den erhöhten Wiederstand des Urinals und dies auf die Nieren Auswirkungen hatte .... ausserdem gab es Probleme damit dass das Urinal bei dem erhöhten Druck nicht mehr haftet.

Im Moment beschäftigt mich die immer mehr nachlassende Lust aufs Liebesleben. Meine Frau unterstützt mich soweit sie kann, hat auch kein Problem mit meinem Handycap .... trotzdem fällt es mir immens schwer mich meiner Partnerin hinzugeben. ...... das Thema war letztlich auch der Grund warum ich mich hier registriert habe ....

Schönen Gruß euch allen!

Hallo, Martl und Willkommen hier am Forum.

Deine Geschichte erinnert mich irgendwie an meine, auch wenn es bei mir nicht zu Harnverlust sondern im Gegenteil zu Harnverhalt kam. Aber ebenso die von Dir beschriebenen Gefühlsstörungen und Lähmungserscheinungen und schließlich der Befund einer Entzündung im Liquor.

Bei mir wurde dann eine Neuroborreliose festgestellt, die ein ganz spezielles Antibiotikum intravenös über einen längeren Zeitraum erforderte.

Heute bin ich weitgehend gesund.

Wurde denn bei Dir die Ursache der Kontinenzprobleme durch die Bandscheibenvorfälle ausgeschlossen? Das kann mittels MR ziemlich eindeutig gesagt werden.

Bei der Liquoruntersuchung, was genau hat man gefunden? Gab es, z.B. mittels PCR (Polymerase Chain Reaktion, ein sehr genaues Verfahren zur Bestimmung von DNA oder RNA von Keimen) einen spezifischen Erregernachweis? Wurde zeitgleich eine entsprechende Serologie (Bestimmung aus Blut - Serum) durchgeführt?

Bei mir waren alle Viren, HIV, HSV, EBV, Hepatitis negativ, aber Borrelien (das sind Bakterien) Antikörper im Blut positiv.

Alle Blut und Harnkulturen auf Bakterien negativ.

Im Liquor folgender charakteristischer Befund:

Zellzahl in Drittelzellzahl 51, also nur mässig erhöht
Eiweiss gesamt 84 mg/dl (Norm 20-40)
Albumin 63 mg/dl (Norm 11-35)
IgG 4,86 mg/dl (Norm 1-3)
IgA 3,19 mg/dl (Norm unter 0,6)

Die gleichzeitig abgenommene Blutprobe erbrachte Erhöhung in IgA und erniedrigte Werte für IgG und IgM und einen erhöhten Albuminquotienten (Albumin Liquor/Albumin Serum)

Zusätzlich zum positiven Borrelien Antikörpertiter war damit der Befund Neuroborreliose im Kontext mit den Symptomen soweit gesichert, dass ich erwähnte Ceftriaxon Therapie bekam.

Wenn Dich meine Geschichte interessiert und wie ich nach mühsamen Ringen zu meiner Diagnose und damit zielgerichteter Therapie kam, kannst Du hier nachlesen:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/58...kannter-ursache.html

Ich halte also eine weitere Abklärung der von Dir erwähnten Liquorentzündung als maßgebend für eine zielgerichtete Therapie.

Ist MS ausgeschlossen worden? Auch das kann man mit MR ziemlich sicher machen. Zusätzliche Laborbefunde für den Parameter freie Leichtketten im Liquor (das sind spezielle Teile der Immunglobuline) geben eindeutigen Befund.

Ein erster Schritt, um eine mögliche Neuroborreliose ausschliessen zu können oder eben unter Verdacht zu stellen ist ein ganz einfacher Bluttest auf Antikörper gegen Borrelien. Negativ: Entwarnung. Positiv: in Zusammenschau mit Deiner Symptomatik und Liquorbefund (gibt es dazu auch den Blutbefund?): höchst wahrscheinlich.

Ich würde mich mit derzeitiger Befundlage absolut nicht zufrieden geben. Bei der Ursache der Liquorentzündungszeichen (wie immer diese aussehen) ist weitere Ursachenforschung notwendig.

Alles Gute

Johannes

Hallo Johannes,

Borrelien waren mit unter positiv, konnten aber nach 3 Wochen bei einer Kontrollpunktion des Liquors bzw. Bluttest als unterhalb des Grenzwertes eingestuft werden.

Bei einer Langzeiturodynamik wurde eine Störung der Blase diagnostiziert, sowie eine Rückbildungsstörung im Sph ani ..

MR war das erste was sie gemacht haben wegen Verdachtes einer Nervenbeeinträchtigung durch eine der Bandscheiben.
MS , HIV usw war negativ ..... Schwermetallvergiftung usw war auch negativ ..... und und und .....

Die Spasmen bzw der erhöhte Muskeltonus werden mit Antiepileptika ( Gabapentin 300mg und Convulex 300mg) und bei Bedarf zusätzlich mit Sirdalud behandelt .... zusätzlich ist 1x wöchentlich ein Termin bei der Physiotherapie am Programm.

Eine andere Idee eines Arztes im Allg. Krankenhaus war das alles nur psychisch bedingt ist da es bei mir mit 12 Jahren zu einem sexuellen Übergriff durch einen "netten älteren Herren " gekommen ist .... das war aber noch bevor ich in die Fachklinik überwiesen wurde.

SG

Hallo Martl,

gut, dass du dich durchgerungen hasst, hier im Forum einzufinden.

Aus deinen Schilderungen ist zu entnehmen, dass augenfällig eine endgültige Diagnose vorliegt.

Ergänzend sollte ernsthaft überlegt werden, eine tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie durchzuführen.

Hinsichtlich einer akzeptablen Lösung zur Bewältigung der derzeitigen spontanen Entleerung der Harnblase ist noch nicht das „Ende der Fahnenstange“ erreicht.
Es ist durchaus verständlich, dass der behandelnde Arzt zur Vermeidung von Folgeschädigungen die Verwendung eines Kondomurinals ablehnt.

Näheres dazu gerne, wenn es nötig werden sollte und du einverstanden bist. Derartige Spontanentleerungen mit noch höherem Druck sind mir durchaus nicht unbekannt
.
Es grüßt Horsty

Martl schrieb:
Borrelien waren mit unter positiv, konnten aber nach 3 Wochen bei einer Kontrollpunktion des Liquors bzw. Bluttest als unterhalb des Grenzwertes eingestuft werden.

Lieber Martl!

Wie genau sahen die Liquor und Blutwerte aus?

Wenn Borrelien AK IgG im Blut positiv sind und womöglich auch im Liquor, kann es völlig ausgeschlossen sein, dass nach drei Wochen die Werte negativ sind. Nach drei Wochen macht doch niemand eine Kontrollpunktion für Liquor, wenn der Liquor Entzündungsmerkmale hat. Nach drei Wochen ist keine besondere Änderung der Liquorwerte zu erwarten.

Das klingt merkwürdig für mich. Oder waren es IgM Antikörper, die positiv gemessen wurden? Wie wurde nach dem positiven Befund behandelt?

Was genau wurde im Liquor untersucht? Was war dort auffällig? Hat man andere Bakterien gefunden?

Ich habe eineinhalb Jahre nach dem Vorfall immer noch einen erhöhten IgG Borrelien Anitikörpertiter, immer noch erniedrigtes Serum IgG.

Wurde Kontrast MR Gehirn zum Ausschluss einer MS durchgeführt?

Verzeih die vielen Fragen, aber Ich würde mich das alles fragen.

Die psychische Sache in diesem Zusammenhang halte ich für unwahrscheinlich. Ich würde weiter nach einer Diagnose suchen. Hier teile ich nicht die Meinung von Horsty, den ich sehr schätze.

Johannes

Hallo Johannes,

verzeih mir die dünnen Aussagen, der Akt mit den Krankenakten, Arztbriefen usw. füllt bereits einen ganzen Ordner .... die angesprochenen Werte hab ich nicht im Kopf, werde sie aber bei Zeit raussuchen ..... vielleicht bekomm ich so weiter was raus, würde zumindest die Aussage des OA bestätigen.

Einer der Oberärzte hat mir ja den ungemein hilfreichen Tipp gegeben, (nachdem er weitere Therapie ausgeschlossen hatte) mich im Internet schlau zu machen, vielleicht würde ich da was für mich passendes finden und an die Windeln habe ich mich ja schon gewöhnt, dass sollte kein weiteres Hindernis sein! ...... KEIN SCHERZ .... so hat er mir es ins Gesicht gesagt .....

Bin jetzt bei einem Homöopathen und versuche dort mein Glück ....

Vielleich können wir auch per PN weitere Details besprechen ..... habe gerade wieder so ein ungutes Gefühl und würde am liebsten im Boden versinken wenns um das Thema geht .... Sorry!

@Horsty .... das es eine endgültige Diagnose ist will ich einfach nicht wahrhaben .... wenn auch ich nach den vielen Untersuchungen keine Lust mehr habe mich weiter durch noch mehr Prozedere zu kämpfen.

Hallo, Martl,

Ich verstehe das, dass Du Dich jetzt hier auch nicht öffentlich übe Deine Befunde ausbreiten willst. PN gibt es bei uns nicht. Ich hab auch kein Facebook oder ander soziale Netztwerke, wo wir uns treffen können. Mal sehen.

Ich finde es schon mal gut, dass Du Dich dem Thema weiterhin stellst und es auch nicht weite vor Deiner Frau zu verheimlichen versuchst. Es ist eine Erkrankung wie jede andere und Hilfsmittel sind nützlich, wenn es nicht anders geht.

Ich versteh auch, dass Du Dich nicht weiter durch den Diagnosedschungel kämpfen willst und ich weiss noch genau von mir, dass es die schlimmste Zeit war, KEINE Diagnose zu haben.

Soweit ich Dich verstanden habe, gibt es auch keine Diagnose. Oder?

Sollte es wirklich noch keine gesicherte Diagnose geben, liegt es an Dir nochmals Kraft zu sammeln und die richtigen Schritte zu unternehmen.

Das kann damit beginnen, nochmals ein anderes Spezialzentrum aufzusuchen, die sich mit dieser Thematik auskennen. Es sieht mir nach einen Neuro-urologischen Problem aus und hier gibt es spezielle neuro-urologische Zentren. Es ist auch lder so, dass man ein wenig Glück braucht, um an den richtigen Arzt kommt, der sich nicht mit "ist halt so" zufrieden gibt und dem Patienten den Rat gibt, seine Diagnose selbst am Internet zu finden und sich ansonsten abzufinden.

Wenn Du bereit bist, es nochmals anzugehen, Tips für diverse Kliniken kannst Du hier bekommen. Ich selbst bin aus Österreich und kann hier die Neuro-Urologische Klinik Innsbruck, Herrn OS Dr. Gusztav Kiss empfehlen.

Aber vielleicht ist auch ein guter Neurologe hilfreich, doch offensichtlich warst Du ja schon in neurologischer Behandlung, sonst wäre ja keine Liquorpunktion durchgeführt worden, oder?

Viele von uns haben lange Leidenswege hinter sich und es ist auch leider so, dass nicht immer eine eindeutige Ursache gefunden werden kann. Aber aufgeben und sich abfinden? Es klingt mir nicht so, als ob Du das wolltest.

Es gibt ja auch die einfache Möglichkeit, in einem Blutbefund mit den richtigen Parametern (die leider auch nicht allen Ärzten bekannt sind) nachzusehen, ob da von der damals festgestellten Infektion noch etwas da ist. Muss ja nicht gleich nochmals Liquorpunktat sein.

Wenn Du Tips brauchst, bitte fragen, ich bin soewas ähnliches wie eine Laborratte, bewege mich in dem Metier seit über dreissig Jahren.

Johannes

Hallo Martl,
bei der Formulierung, dass „augenfällige“ eine endgültige Diagnose vorliegt, hatte ich nicht die richtige Übersetzung/ Wortwahl getroffen. Besser wäre es gewesen, wenn ich stattdessen weder augenscheinlich sondern scheinbar verwendet hätte. Ich muss halt noch mehr üben, um auch das in Worten zu fassen, was ich augenfällig/ wirklich sagen will.
Die Empfehlung zur tiefenpsychologisch fundierten Psychotherapie ergab sich neben deiner Schilderung der Szenerie mit den

„netten älteren Herren "

und deiner berechtigten Sorge um eine harmonisches Zweisamkeit mit deiner Frau, die

… letztlich auch der Grund warum ich mich hier registriert habe ....

Dagegen ist die Idee

… eines Arztes im Allg. Krankenhaus war das alles nur psychisch bedingt…

zu beengt und man schiebt den Betroffenen auf ein Abstellgleis.

Um es mal bildlich zu beschreiben, es ist zwar vorteilhaft auf zwei Gleisen zu fahren. Es ist aber zweifellos besser, sobald es bergauf geht, neben der Zugmaschine (konventionelle Medizin) eine Schubmaschine (z.B. TCM, Psychologen) einzusetzen. An besonders steilen Hängen hat sich auch die Verwendung einer passenden Zahnstange mit Zahnrad bewährt (z.B. Selbsthilfegruppe). Die Zähne sollten aber auch zueinander passen, damit es nicht knirscht.

Hier noch ein authentisches Beispiel eines gleichsam Betroffenen: Ein Angestellter wurde wegen zu langer Krankschreibung von seiner Krankenkasse zur gründlichen Untersuchung zum Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) überwiesen. Im Ergebnis der umfangreichen Untersuchungen wurde dem erst sechzigjährigen Patienten aufgrund der erheblichen gesundheitlichen Schwächen ernsthaft nahegelegt vorzeitig in Rente zu gehen. In der ausführlich dargestellten Diagnose wurde festgestellt, dass die Erkrankungen (u.a. mehrfache Bandscheibenvorfälle, Prostatakrebs) durchaus auch auf ursprüngliche psychische Belastungen zurückzuführen seien.

Eine ganzheitliche Behandlung durch spezialisierte Ärzte – so wie sie auch Johannes1956 beschreibt- brachte nach mehreren Monaten zumindest einige Teilerfolge. Der nunmehr heute über siebzigjährige ist für seine Mitmenschen, trotz der verblieben Handycapes, keine Belastung mehr. Im begrenzten Maße ist er in der Lage Hilfebedürftigen zu unterstützen.

Wie schon Platon sinngemäß vor der Zeitrechnung feststellte, sollten die Ärzte bei der Behandlung nicht den Körper von der Seele trennen.

In diesem Sinne grüßt dich Horsty