Frage Ein Hallo in die Runde

Wegen Anbieterwechsel meiner Inkontinenzvorlagen bin ich zufällig auf dieses Forum gestoßen.


Seit 1999 hab ich die Diagnose systemische Sklerose (Sklerodermie).
Sie zählt zu den seltenen Erkrankungen und gehört zu den Kollagenosen und zum rheumatischen Formenkreis.
Es ist eine Autoimmunerkrankung.

Mein Problem ist unter anderem, dass die Nahrung die ich zu mir nehme, nicht so einfach durch den Verdauungskanal rutscht wie es sein sollte.
Sämtliche Muskeln schaffen es nicht so einfach.
Der Schließmuskel des Enddarms ist seit vielen Jahren betroffen.
Bin als Mitglied der Scleroderma Liga e.V. aktiv und weiß aus Erfahrung wie wichtig ein Austausch unter uns Betroffe sein kann.
In unserem Forum wurde das Thema Stuhlinkontinez im letzten Jahr aufgegriffen.

Liebe Grüße
Agi

Guten Morgen Agi ,

und herzlich willkommen hier im Forum!

Wenn auch deine Grunderkrankung sicher kaum jemandem hier bekannt ist, findest du vielleicht zum Thema Stuhlinkontinenz und wie man damit am besten leben kann, hier Anregungen und Tipps für dich .

Und vielleicht profitieren auch andere von deinen Erfahrungen, es wird auch oft nach guten Inkontinenzhilfsmitteln gefragt und damit hast du ja nach deine Aussage Erfahrung!

Liebe Grüße

Bernhardine

Liebe Bernhadine,

danke für den herzlichen Willkommensgruß.

Vor ganz vielen Jahren fragte ich den Internisten , ob meine Stuhlinkontinenz auch zum Bild der Sklerodermie gehört.

Ich bin dankbar dieses Forum gefunden zu haben.
Schau doch bitte einmal auf diese Seite, wo ich einiges über mich geschrieben habe.

www.scleroliga.de/mybb/viewtopic.php?f=2&t=281

Liebe Grüße
Agi

Hallo Agi oder AgiH,

auch von mir ein herzliches Willkommen, selbst bin ich nicht betroffen (bin von der anderen Klub/Harninkontinenz).

Neben unserer Homepage, die das Thema allgemein beschreibt, findest du 643 Ergebnisse zur Stuhlinkontinenz in unserem Forum hier:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/fo...te=all&childforums=1

Auch direkt zum Thema Schlüssel für Behindertentoilette, schaue mal hier nach:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/fo...te=all&childforums=1

Ein Austausch der Erfahrungen unmittelbar Betroffener aus anderen Foren ist sicherlich nützlich. Nach dem Wahlspruch "Andere Väter haben auch hübsche Töchter". Außerdem besteht eine bessere Chance, dass sich noch mehr Betroffene zu Wort melden.


Es grüßt Horsty

Hallo Horsty,

Danke für den herzlichen Willkommensgruß,

Das Forum ist sehr umpfangreich und ich habe mir schon einige Einträge hier durchgelesen.
Mit der analen Irrigation, die ich bisher noch nicht kannte, werde ich mich auseinandersetzen.

Liebe Grüße
Agi

Hallo, Agi!

Auch ich heiße Dich herzlich willkommen. Von Skleodermie habe ich noch nicht viel gelesen oder gehört, ich bin nur im Laufe meiner Borrelienerkrankung und Literaturrecherchen auch auf die Sklerodermie beziehungsweise die zirkumskripte Sklerodermie gestoßen.

Bei mir war eine verschleppte Borreliose, die sich in einer Neuroborreliose manifestiert hat, Auslöser einer Blasenlähmung.

Ich weiß auch nur, dass es - ich komme aus Österreich - im Klinikum Salzburg eine Spezialambulanz für Sklerodermie gibt und ich glaube, die machen auch Stammzellentherapie.

Schön jedenfalls, dass Du auch zu uns gefunden hast und ich wünsche einen regen Wissensaustausch,

Alles Gute

Johannes

Hallo Agi,

auch von mir einherzliches Willkommen hier im Forum. Schön, dass Du hierher gefunden hast.
Ich wünsche Dir einen regen Erfahrungsaustausch.

Lieben Gruß und ein schönes Wochenende
Petra

Hallo Johannes,
Hallo Günti,

Danke für die herzlichenWillkommensgrüße:
Selber hatte ich das Glück, dass meine Borreliose schnell erkannt wurde und ich sofort Medis dagegen bekommen habe.
Da ich Zecken magisch anziehe, lass ich mein Blut hin und wieder kontrollieren.

Wir sollten achtsam mit unserem Körper umgehen und immer weiter schauen was noch kommen könnte, aber nicht muss.
Durch unsere Selbsthilfe bekomme ich viele Informationen zur Sklerodermie.
Im med. Beirat der Sh, sind erfahrene Ärzte, die uns tatkräftig unterstützen.

Wir als Patienten müssen unsere Erfahrungen weitergeben.

Liebe Grüße
Agi