Frage SNS für Blase und Darm

Hallo liebe Forumsmitglieder, bin neu hier und möchte meine Krankheitsgeschichte kurz vorstellen. Wegen starker Rückenschmerzen habe ich im April 2014 einen Orthopäden aufgesucht. Nach diversen Untersuchungen hat er 3 BSV diagnostiziert und mir eine Schmerztherapie im Krhs empfohlen. Dort hat er dann eine PDA gesetzt, bevor dann unter dem CT die Schmerzspritzen gespritzt hat. Die PDA war wahnsinnig schmerzhaft und ich musste 1 Tag auf der Wachstation liegen, da das Gefühl in den Beinen und Blase nicht wie angekündigt nach 20 Minuten zurück kam. Seit diesem Zeitpunkt konnte ich die Blase nicht mehr richtig entleeren. In der Urologie hat man dann festgestellt, dass die Blase komplett gelähmt ist und ich die Blase durch ISK Entleeren müsste. Da ich eine kleinkapazitäre Blase habe mit Drang- und Überlaufinkontinenz wurde mir ca. alle 4 Monate Botox gespritzt, mit sehr gutem Erfolg. Seit Oktober 2015 ist nun Stuhlinkontinenz Grad 2 dazu gekommen. Die Ursache soll eine traumatische Geburt vor 36 Jahren sein. Als Therapie hat man mir den SNS angeboten. Geplante Op am 23.3.2016 (Testphase). Bei 50% Erfolg würde dann der Schrittmacher implantiert. Jetzt meine Frage: beziehen sich die 50 % auf Blase und Darm oder reicht es, wenn die 50% nur bei Blase bzw. nur Darm erreicht wird?
Merkt man den Erfolg sofort oder braucht man etwas Geduld, bis man das Ergebnis merkt?
Würde mich freuen, wenn mir jemand meine Fragen beantworten könnte. Vielen Dank!
Liebe Grüße Elkide

Hallo Elkide,

und herzlich willkommen hier im Forum! Schön, dass du uns gefunden hast!

Ich selber habe Schrittmacher vor 1 1/2 Jahren implantiert bekommen, weil ich einen neurogenen Blasenschaden nach mehreren OPs an der Blase erlitten hatte und deshalb meine Blase nicht mehr vollständig entleeren konnte. Nachdem ich beim ISK ständige Infekte hatte, war die erfolgreiche Implantation der Schrittmacher für mich eine sehr gute Lösung und ich bin damit sehr zufrieden, meine Blase wird damit fast vollständig entleert und ich muss keinen ISK mehr durchführen.

Zu deiner Frage: in der Testphase kann man den Effekt auf die Entleerung der Blase natürlich sehr viel einfacher überprüfen als in bezug auf die Stuhlinkontinenz. Du wirst ja zur Kontrolle der ausgeschiedenen Harnmenge angehalten, zunächst in einen Messbecher spontan zu urinieren , diese Menge in das Miktionsprotokoll einzutragen und danach noch durch ISK ( ebenfalls in einen Messbecher) die Restharnmenge zu dokumentieren. So kann man genau und objektiv sehen, wie der Erfolg durch SNS ist.
Wie der Erfolg in bezug auf die Stuhlinkontinenz überprüft wird in der Testphase kann dir sicher eine unserer Stuhlinkontinenz-Expertinnen sagen!
Aber schon eine Verbesserung in einem der beiden Punkte in der Testphase würde ja zeigen, dass du auf den SNS ansprichst und ich denke, dass dein behandelnder Arzt dann die weitere Therapie befürworten würde.
Es gibt ja auch noch eine zweite Testphase, bei der die Elektroden dann richtig fest eingesetzt werden, sie arbeiten dann noch effektiver als in der ersten Testphase.
Auf jeden Fall musst du Geduld haben und dir die Zeit geben, in deinen Körper hinein zu horchen, wie er auf die SNS reagiert! Meistens ist es auch notwendig, noch ein weiteres Programm auszuprobieren, ehe die optimale Einstellung gefunden wird. Es ist nicht so, als wenn ein Schalter umgelegt würde und sofort alles wieder in Ordnung ist!
Lass dich also nicht entmutigen, wenn du eine Weile brauchst, bis du eine Besserung merkst. Genau darum macht man ja auch diese mindestens zweiwöchigen Testphasen, und zwar ( zumindest in " meinem" Krankenhaus ) mindestens zweimal im Abstand von einigen Wochen! Vom ersten Test bis zur endgültigen Implantation hat es bei mir über ein halbes Jahr gedauert.
Hat sich aber gelohnt, ich bin sehr froh, dass ich durchgehalten habe !

Ich wünsche dir alles Gute, und wenn du Fragen hast, immer her damit!

Liebe Grüße

Bernhardine

Liebe Bernhardine, danke für deine ausführliche Antwort. Man hat gleich das Gefühl, hier gut aufgehoben zu sein.
Liebe Grüße
Elkide

Liebe Bernhardine, nochmals danke für deine Antwort. Der Arzt hat mir gesagt, dass sich am ISK bei mir nichts ändern wird nur die Frequenz und die Inkontinenz. Zur Zeit ohne Botoxspritzen katheterisiere ich zwischen 12-15 mal am Tag. Durch Stuhl- und Blaseninkontinenz brauche ich ca. 5 Windelhosen täglich. Das alles soll sich bessern. Ich arbeite täglich noch als Lehrerin an einer BBS und die Situation ist sehr unbefriedigend. Bin natürlich mit 65 schon Rentnerin aber es macht mir einfach großen Spaß und ich möchte es noch nicht ganz missen. Mit dem ISK komme ich sehr gut zurecht. Eine Infektion habe ich in der gesamten Zeit noch nicht gehabt. Nun setze ich halt meine ganze Hoffnung auf den SNS.
Liebe Grüße
Elkide

Guten Morgen Elkide,

meine Güte, da bist du ja den halben Tag auf der Toilette!!! Wenn sich die ISK-Frequenz dann schon wenigstens halbieren würde, wäre das ja schon eine Riesenerleichterung für dich!
Das mit den Infektionen ist - meiner Meinung nach - auch davon abhängig, wie man das Material der Katheter verträgt. Da ich sowieso Allergikerin bin ( ich vertrage keine Acrylate, die fast überall enthalten sind, vielleicht auch in dem Gel, mit dem die Katheter beschichtet sind ), hat es bei mir einfach nicht geklappt, trotz sorgfältiger Beachtung aller Hygieneregeln. Ich war fast durchgehend krank durch schlimme HWIs und musste deshalb ständig Antibiotika nehmen.
Das ist auf die Dauer wirklich keine Lösung, und so bin ich dann zu meinen Schrittmachern gekommen - und es geht mir gut damit!

Wo lebst du in Deutschland? Ich frage deshalb, weil wir hier im Ruhrgebiet , in Herne mit einigen anderen Patientinnen und der Unterstützung durch die ansässigen Krankenhäuser eine neue Selbsthilfegruppe für Menschen mit Blasenfunktionsstörungen ins Leben rufen wollen.
Vielleicht ist das ja eine Möglichkeit für dich, dich mit uns zu treffen und hier auch wertvolle Unterstützung zu finden.

Ich wünsche dir auf jeden Fall erstmal viel Erfolg bei dem geplanten Test!

Liebe Grüße

Bernhardine