Frage Neu hier Wer hat Erfahrung mit dem hinman Syndrom

Hallo! Beim Googlen bin ich auf dieses Forum gestoßen.
Es geht um meine Tochter (11)
Sie hat beidseitig einen reflux .Rechts Grad 3 links Grad 4
Vor fünf Jahren war der reflux nur rechts bekannt. Nach mehren deflux unterspritzungen die immer ohne Erfolg blieben bekam sie eine harnleiter Plastik nach lich gregoir
Jahrelang war alles ok bis vor 1 1/2 Jahren. Der reflux ist wieder da und nun auch beidseitig. Meine Tochter wurde auf den Kopf gestellt um nach den Gründen zu suchen warum die Plastik nicht gehalten hat.

Nach einem Aufenthalt in der Regensburger Urologie wurde das hinman Syndrom diagnostiziert und Sie hat seit dem einen katether durch die Bauchdecke und niemand kann uns sagen wie ihr geholfen werden kann.

Hat hier jemand Erfahrung mit diesem Syndrom?

Liebe Melli!

Herzlich willkommen hier bei uns am Forum. Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. existiert nun 10 Jahre und täglich besuchen uns tausende Menschen über dieses Forum. Ich selbst bin seit 2 Jahren Mitglied und bin mit einer neurogenen Blasenentleerungsstörung infolge einer Neuroborreliose hier angekommen.

Ich muss aber ehrlich sagen, Hinman-Syndrom habe ich noch nie gehört. Ich habe es mal in der Suchfunktion ohne Datumsbeschränkung hier eingegeben, und fand auch schon einige wenige Einträge dazu (Deiner steht an erster Stelle, weil er der neueste ist)

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/fo...te=all&childforums=1

Nun, da habe ich gesehen, dass es auch Sebald, der schon viel länger dabei ist als ich, damals nicht bekannt war. Es dürfte nicht so häufig sein.

Musste mich dann auch erst einmal schlau machen, was denn dieses Hinman Syndrom ist und bin dabei auch über Biofeedback gestolpert. Wir haben hier am Forum bereits viel über Biofeedback diskutiert, bei den verschiedensten Krankheitsbildern und oftmals positives Echo berichtet bekommen. Deshalb meine Frage: habt ihr das schon ausprobiert?

Ich hoffe auf Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen und wünsche Dir vorerst einmal alles Gute

Johannes

Hallo Melli

Auch ich möchte dich recht herzlich Willkommen heißen. Auch ich bin schon seit 2006 Vereinsmitglied, und leide an MS. Mein Motto: Hilfe durch Selbsthilfe.
Nun zu deiner Frage nach Erfahrung zum Hinman-Syndrom. Auch ich habe davon noch nichts gehört, und habe mich etwas schlau gemacht. So wie Johannes, bin auch ich auf Biofeedback gekommen. Auch habe ich was gelesen von der Suggestionstherapie, einschließlich Hypnose. Zur Suggestionstherapie zählt auch autogenes Training.
Bekommt deine Tochter Medikamente? Spasmolytische Medikamente können hilfreich sein.
Du schreibst, dass deine Tochter einen Katheter durch die Bauchdecke bekommen hat, was ist der Grund dafür? Normalerweise wird der ISK (Intermittierender Selbstkatheterismus) empfohlen.
Das sind jetzt erst einmal viele Fragen, könnten dir aber eventuell Helfen.
Ich wünsche dir und deiner Tochter vorerst alles Gute.


Gruß Jens