Frage Moin moin

Hallo zusammen

Ich habe es auch gewagt und habe mich jetzt fest hier angemeldet. Daher wollte ich mich mal kurz vorstellen:

Ich heiße Andreas, bin 39 Jahre alt, komme aus NRW und bin Fachinformatiker von Beruf. Ich bin seit 5 Jahren stuhlinkontinent dritten Grades. Ursache ist eine Fistel-OP, bei der die Schließmuskel-Nerven geschädigt bzw. zerstört wurden. Daher bin ich auch auf entsprechende Hilfsmittel (Vorlagen / Windeln) angewiesen. Dazu kommt leider eine Nahrungsmittelunverträglichkeit, wodurch ich häufig Darmkrämpfe und Durchfälle habe.

Ich habe bisher hier nur still mitgelesen, da ich einfach mein Handicap vor der Welt verbergen wollte. Da ich aber inzwischen erkannt habe, dass ich die Inkontinenz einfach akzeptieren muss, hoffe ich auf einen regen Erfahrungsaustausch.

Gruß
Andreas

Hallo lieber Andreas,

herzlich Willkommen im Forum bei der Inkontinenz- Selbsthilfe e.V.

Da du ja schon länger die Beiträge verfolgst, hast du ja bestimmt schon einige Ausführungen über Stuhlinkontinenz gelesen.

Hast du mal mit deinem Arzt über einen Darmschrittmacher gesprochen? Kenne mich mit der Anatomie nicht so gut aus, meine aber, dass doch meistens durch eine Fisteloperation der äußere Schließmuskel verletzt wird. Sollte das der Fall sein, könnte man vielleicht den inneren Schließmuskel durch den Schrittmacher mehr aktivieren.

Außerdem gibt es doch auch die Möglichkeit eines künstlichen Schließmuskels. Du bist noch so jung, da würde ich auf jeden Fall alles an Behandlungsmöglichkeiten ausschöpfen.

Ich persönlich schwöre ja auf die anale Irrigation. Da wird ca. 1 l warmes Wasser durch ein spezielles Schlauchverfahren in den Darm gepumpt. Durch das warme Wasser wird die Peristaltik angeregt und der Darm entleert sich. Seit ich das jetzt ganz regelmäßig jeden Morgen durchführe, ist die Inkontinenz zu hundert Prozent verschwunden.

Ich würde auf jeden Fall deinen Arzt mal auf die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten ansprechen. Letztenendes wird er am besten wissen, was für dich geeignet ist.

Liebe Grüße
Elke

Hallo Andreas

Herzlich Willkommen hier im Forum des Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
Schön dass du dich dazu entschlossen hast dich hier anzumelden um dich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Wie du sehen kannst bist du mit deinen Problem nicht alleine und ein Erfahrungsaustausch tut auch der Seele gut.
Ich wünsche dir hier einen regen Erfahrungsaustausch.


Gruß Jens

Moin Moin Andreas!

Herzlich willkommen in unserem Vereinsforum - als jetzt aktives Forumsmitglied!
Toll, dass Du Dich getraut hast. Du wirst sehen, schon alleine das Schreiben hier wird Dir gut tun. Meistens verbraucht man durch die Verheimlichung der eigenen Inkontinenz wahnsinnig viel Energie und die psychische Belastung steigt dadurch weiter.
Vielen erging es ähnlich und inzwischen haben sie in der Familie und engstem Freundeskreis sowie mit Arbeitskollegen darüber gesprochen und sind überall auf Verständnis gestossen. Es war für alle erleichternd. Vor allem stellte sich in diesen Gesprächen oftmals heraus, dass es einige darunter gab, die auch Inkontinenzprobleme haben und sich nun ebenfalls trauten, darüber zu reden.

Ich bin nach einer schweren Darm-Op ebenfalls stuhlinkontinent Grad 3. Ich habe seit ca. 5 Jahren einen Sakralnervenstimulator (SNS), auch Beckenbodenschrittmacher genannt, implantiert. Eine 100%-ige Kontinenz konnte mir damals leider nicht versprochen werden - dennoch bin ich gefühlt zu ca. 70-80% kontinent und sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Schau mal, hier kannst Du Dich gerne ausführlich darüber informieren: Klick

Von Elke wurde auch die anale Irrigation angesprochen. Es ist ebenfalls eine gute Möglichkeit, mittels Darmmanagement Deinen Stuhlgang zu regulieren. Wenn Du regelmäßig irrigierst (z.B. morgens), wirst Du nach einigen Wochen wesentlich sicherer auftreten können und musst kaum noch mit Missgeschicken rechnen. Allerdings müsste die Irrigation von Deinem Arzt verschrieben werden und eine vorangehende Untersuchung ist auf jeden Fall nötig. Es muss ärztlicherseits ausgeschlossen werden, dass diese Vorgehensweise bei Dir nicht kontraindiziert ist.
Wichtig zu wissen ist, dass die Irrigation NICHT gleichzusetzen ist mit einem Einlauf !!!

Aber schon mal zur Info für Dich - wir haben in unserer Vereins-HP eine kurze Beschreibung darüber: Klick
Außerdem kannst Du Dir hier ein recht gut gemachtes Video darüber anschauen:



Die Firma Coloplast hat ein weit verzweigtes Netz von Außendienstlern, die Dich zum Wunschtermin zu Hause besuchen und Dir vor Ort (also ganz diskret und persönlich) zeigen, wie Du die Irrigation richtig anwendest. Du erhältst eine Einweisung und - was noch wichtiger ist - Du hast auch danach eine regelmässige Betreuung und einen Ansprechparter. Sämtliches Zubehör bekommst Du auf Rezept. Immer vorausgesetzt, Dein behandelnder Arzt gibt Dir das okay für die Irrigation.

Das wäre vermutlich der erste Weg für Dich, wenn Du ihn noch nicht kennst und es wäre allemal besser als eine Operation, denn die sakrale Neuromodulation (also der Beckenbodenschrittmacher bzw. SNS) ist zwar reversibel, ist aber nur mittels Operationen durchzuführen.

LG, Ano

Hallo zusammen

Danke für die ganzen lieben Worte und Ratschläge!

Derzeit mache ich bereits seit mehreren Monaten gezieltes Beckenbodentraining mit meiner Physiotherapeutin. Leider bisher mit sehr geringfügigem Erfolg. Daher hat mir mein Arzt jetzt zusätzlich Biofeedback-Training verschrieben. Damit habe ich aber bisher noch nicht begonnen, da der Antrag noch läuft. Das soll ich dann nochmal mindestens 3 Monate machen, und nur wenn das dann keine messbare Verbesserung bringt rät mir der Arzt zur SNS. Aufgeklärt zu diesem Schrittmacher hat er mich bereits.

Zum Thema anale Irrigation habe ich schon einiges gelesen und auch das Video der Firma Coloplast angeschaut. Ich denke, dass wäre sicherlich auch eine Möglichkeit für mich. Man probiert ja echt alles auch, was helfen soll. Dazu habe ich aber mit meinem Arzt noch nicht gesprochen. Hatte ich bisher nicht den Mut zu.

Mit meinen Vorlagen für tagsüber und Windel für nachts komme ich im Moment halbwegs zurecht, aber auch nur, weil ich seit über 3 Monaten krank geschrieben bin und daher die meiste Zeit Zuhause verbringe. Analtampons und diese Renew-Einsätze kommen auf Grund von Hämorrhoiden-Problemen nicht wirklich in Betracht. Die verursachen deutliche Schmerzen.
Ab morgen werde ich eine berufliche Wiedereingliederung beginnen. Davor habe ich etwas Angst, da ich echt keine Ahnung habe, wie sich meine Stuhlinkontinenz in den Büro-Alltag integrieren lässt (Großraum-Büro, keine Behinderten-Toilette...). Wahrscheinlich muss ich auch da meinen Mut zusammen nehmen und meine Kollegen einfach aufklären...

In diesem Sinne
Gruß
Andreas

Hallo Andreas,

du hast ja nun 14 Tage der beruflichen Wiedereingliederung hinter dir. Sind den die befürchteten Probleme aufgetreten oder hat sich alles positiver dargestellt wie befürchtet?

Gruß

Matti

Hallo

Stimmt, die ersten 14 Tage habe ich hinter mir. Und meine Befürchtungen haben sich leider bewahrheitet. Ich habe meine Kollegen ganz offen über meine Probleme informiert und bin leider nicht bei allen auf Verständnis gestoßen. Ist halt alles nicht so einfach... Und die "logistischen" Probleme sind auch größer als befürchtet. Ein vernünftiger Vorlagen-Wechsel ist im Büro nicht so einfach möglich, da wir nur sehr kleine Klo-Kabinen haben, Waschbecken nur im nicht abschließbaren Vorraum. Mal ganz abgesehen davon, dass manchmal ohne Dusche nix mehr geht... Alles in allem war bzw. ist die Wiedereingliederung nicht die beste Idee, leider...

Was die Irrigation angeht: Ich habe meinen Arzt (Gastroenterologe) inzwischen darauf angesprochen. Er hat das zum ersten Mal gehört, daher war er davon auch nicht zu überzeugen. Ich habe ihm auch das Coloplast-Video gezeigt. Aber wie das so ist: Was der Bauer nicht kennt... Da müsste ich wahrscheinlich den Arzt wechseln, aber das ist auch nicht die beste Idee, glaube ich. Also muss das ohne gehen...

Gruß
Andreas

Hallo lieber Andreas,

Schade, dass deine Wiedereingliederung nicht so läuft, wie du es dir gewünscht hast. Auch mit der nicht abschließbaren Waschgelegenheit ist natürlich nicht ideal. Da kann man dir auch schlecht einen Rat geben. Wie groß ist denn eure Firma? Habt ihr einen Betriebsrat und einen Schwerbehindertenbeauftragten? Wahrscheinlich willst du aber keinen Ärger haben und nimmst diese Dinge in Kauf, was völlig verständlich ist.

Was ich nicht verstehe, dass ein Facharzt noch nie etwas von der Irrigation gehört hat. Das gibt es ja nicht erst seit gestern! In dem Falle würde ich evtl. doch noch mal zu einem Proktokologen gehen. Es könnte dir wahrscheinlich wirklich helfen.

Liebe Grüße
Elke

Hallo Andreas,

für die von dir beschriebene Nahrungsunverträglichkeit ist der Gastroenterologe sicher eine gute Wahl. Für deine Schließmuskelschwäche hingegen nicht unbedingt die erste Wahl.

Ein Gastroenterologe der niemals etwas von der Irrigation gehört hat ist eine völlige Niete seines Faches. Sorry, aber anders kann ich dies nicht bezeichnen. Keinen Fuß würde ich in diese Praxis setzen. Dies ist ja wie ein Augenarzt der noch nie etwas von Kontaktlinsen gehört hat. Du solltest dir also einen Spezialisten für Proktologie bzw. Koloproktologie suchen.

Es gibt neben der Irrigation ja noch andere Therapieoptionen. So wäre der künstliche Schließmuskel oder auch das Stoma eine denkbare und allemal bessere Alternative wie eine Windelversorgung. Zudem könnte eine Sakrale Neuromodulation in Frage kommen.

Dafür müsste aber ein Arzt sich seit senem Studium in den 60er Jahre einmal weitergebildet haben. Entschuldige, aber ich reg mich über diese Aussage noch immer auf.

Mich würde zudem einmal interessieren was du für Arbeitskollegen hast. Was haben diese begegnet, gesagt?

Gruß

Matti

Hallo

Das mit dem Proktologen ist nicht so einfach... Mein Gastroenterologe ist im übrigen keine Niete, sondern ein wirklich netter, guter Arzt, der sich auch bestens um mich kümmert. Was meine Nahrungsmittelunverträglichkeit (Fruktose) angeht, so bin ich da auch bestens aufgehoben. Bei der Inkontinenz gibt er allerdings zu, dass das nicht sein Fachgebiet ist. Er hat mir auch schon geraten zum Protologen zu gehen.
ABER: Wir haben hier nur einen Protologen im Ort, und der ist vermutlich für meine Misere verantwortlich. Das ist die Sorte Arzt, "der keine Fehler macht", d.h. der ist sehr überheblich. Mit dem komme ich menschlich so gar nicht klar und will mich dort nicht noch einmal behandeln lassen. Wie gesagt, alles nicht so einfach.

Was meine Arbeitskollegen betrifft: Da ist das Lager zweigespalten. Die Kollegen, die schon lange in unserer Firma arbeiten und mich entsprechend lange kennen haben keine Probleme mit meiner Inkontinenz. Die anderen schon. Die können oder wollen nicht verstehen, warum ich jetzt ein eigenes Büro habe, warum ich öfter ausfalle bzw. ganz schnell nach Hause muss, warum ich einen Schlüssel für den Müllcontainer bekommen haben etc. Im Grunde alles Kleinigkeiten, aber die Summe macht es. Teilweise tut man so, als ob ich auf einmal unfähig wäre und nur Fehler mache. Bis zu einem gewissen Punkt habe ich ein dickes Fell und kann das ignorieren, aber halt nur bis zu einem gewissen Punkt. Einen Betriebsrat oder einen Schwerbehindertenbeauftragten haben wir nicht. Ist halt eine mittelständige Firma mit ca. 25 Angestellten. Nochmal: Ist alles nicht so einfach...

Therapieoptionen: Ich war letztens ambulant im örtlichen KH, auf Einweisung vom Gastroenterologen. Der Arzt dort war es auch, der mir das Biofeedback-Training verschrieben hat. Dieses Training soll ich jetzt erstmal 3 Monate mindestens 2 mal am Tag machen, bevor über weitere / andere Therapien nachgedacht wird. SNS steht da im Raum.... Das Biofeedback-Gerät habe ich seit vergangenem Donnerstag, also recht frisch.

Und nochmal: Alles nicht so einfach...

Gruß
Andreas