Frage SacralNervenStimulation – ja oder nein?

Hallo lieber Schneider,

beim Lesen deiner Beschwerden hat mich das sofort an meine Drangsymptomatik erinnert. Das Gefühl - andauernd zu müssen - kann einen ja fast in den Wahnsinn treiben. Der ganze Tagesablauf wird so getaktet, dass man immer in der Nähe einer Toilette ist.

Bei der Urodynamik hatte ich bei 30 ml immer das Gefühl jetzt sofort auf Toilette zu müssen und ab 50 ml war ich mir sicher, dass die Blase bestimmt gleich platzen würde. Aufgrund der Blasenlähmung war aber eine Miktion nicht möglich und es lief bei der Füllmenge auch noch nichts raus. Erst ab 350 ml fing die Blase dann an überzulaufen.

Diese Drangsymptomatik hörte 1 Woche nach den Botoxspritzen auf. Es war für mich wie ein Wunder. Das war 2014. Habe dann immer im Abstand von ca. 4 Monaten Botox bekommen und war total zufrieden.

Um mir die andauernden Narkosen und Krankenhausaufenthalte zu ersparen, wurde dann die Sakralneuromodulation ausprobiert. Hierbei stellte sich heraus, dass meine Stuhlinkontinenz sehr gut darauf ansprach. Hatte eine Verbesserung von fast 80 Prozent. Bei der Blase war die Verbesserung nur ca. 30 Prozent bei der Inkontinenz. Die Drangsymptomatik war aber leider immer noch da.

Daraufhin bekomme ich jetzt wieder zusätzlich die Botoxspritzen. Da der Darm durch die Opiate seine Tätigkeit eingestellt hat, muss ich täglich diesen durch Irrigation entleeren, so dass jetzt eigentlich die Schrittmacher keinen Sinn mehr machen. Die Ärzte wollen sie aber auf jeden Fall bis zum Batteriewechsel drinnen behalten. Beide sind mit 3,5 ziemlich hoch eingestellt, so dass die Batterien noch eine ungefähre Laufzeit von 4 Jahren haben.

Egal ob jetzt die SNS oder das Botox oder die Kombination aus beidem mir hilft, bin ich einfach nur glücklich, wie gut es mir damit geht.

Wünsche und hoffe sehr, dass sie auch bei dir die richtige Lösung finden werden.

Liebe Grüße
Elke

Hallo Elkide,

es tut gut, mal von jemandem zu hören, der diese Drangsymptomatik kennt. Zum Glück ist mein Arbeitszimmer zu Hause direkt neben der Toilette. Und ich vermeide Situationen, die mich zu lange von einem Klo fernhalten.

Hat man denn bei Dir die Ursache herausfinden können?

Botox hat also bei Dir die Drangsymptomatik beendet, SNS die Stuhlkontrolle verbessert, aber kaum die Miktionskontrolle. Ist die Darmträgheit eine Nebenwirkung von Botox? Ich stelle mir die Irrigation enorm zeitaufwändig vor. Ist das so? Musst Du mit Botox regelmäßig katheterisieren? Das wäre meine Angst, denn so wie es jetzt ist, funktioniert die Miktion, sehr langsam aber fast ohne Restharn. Ich vermute, dass ich mit der Bauchpresse den nötigen Druck herstellen kann und den Sphinkter gut entspannen.

Die Drangkomponente war bei mir durch den PNE-Test nur ein wenig besser geworden, die Miktionshäufigkeit ein wenig mehr, aber auch noch nicht zufriedenstellend, wohl aber die Stuhinkontinenz, wobei die insgesamt mein kleinstes Problem ist. Das scheint dennoch ähnlich zu sein, wie bei Dir.

Ich merke jedenfalls, wie viel gute Informationen und Verständnis ich hier im Forum bekomme - super, Danke!

Liebe Grüße

Schneider

Hallo lieber Schneider,

die Ursache liegt in einer Nervenschädigung durch eine verpfuschte PRT. Die Blase ist komplett gelähmt, so dass eine normale Miktion nicht möglich ist. Muss also die Blase mit oder ohne Botox immer mit Katheter entleeren. Das empfinde ich allerdings als nicht so schlimm. Wir Frauen haben es da durch die kürzere Harnröhre wesentlich leichter als ihr Männer.

Ohne Botox kathetere ich 12 - 15 mal und mit Botox 6 - 8 mal am Tag. Wenn bei dir kein Restharn ist, kommst du ja vielleicht um das Katheterisieren herum.

Durch die erlittenen Nervenschäden habe ich chronische Schmerzen, die mit Opiaten behandelt werden. Diese Medikamente lähmen denn Darm, so dass ich jetzt täglich die Irrigation anwenden muss. Der Zeitaufwand ist ca. 30 - 40 Minuten. Aber da damit die Blähungen, Bauchschmerzen und Krämpfe völlig behoben sind, ist die Zeit sehr gut investiert.

Alles Liebe
Elke

Hallo Schneider

Ob Botox für eine Darmträgheit verantwortlich ist weiß ich nicht. Aber Zielgruppe für eine Botoxbehandlung sind Patienten wie du mit einer Dranginkontinenz, imperativer Harndrang und häufiges Wasserlassen. Auch sollte Botox erst dann zur Anwendung kommen wenn die Medikamentöse Therapie nur unzureichend wirkt. Da Botox die Ausschüttung von Acetylcholin hemmt, das ist der Botenstoff den die Muskeln zum bewegen brauchen wird die Signalübertragung blockiert und die Blase mehr oder weniger gelähmt. Das nimmt den Harndrang und auch die Speicherfunktion wird dadurch erhöht. Nebenwirkungen der Botoxbehandlung können unter anderen Restharnbildung und Harnsperre sein. Da kommt dann der ISK zur Anwendung. Du brauchst aber vor den ISK (intermittierenden Selbstkatheterismus) keine Angst zu haben. Der ISK ist sehr leicht zu lernen, schmerzt nicht und nach einer gewissen Zeit genau so schnell wie normales Urinieren.


Gruß Jens

Hallo Elke, Jens und alle die an diesen Thread mitschreiben,
eine kleine Pause, weil ich abwarten wollte, was die nächsten Arztbesuche ergeben: Ich nehme seit gestern testweise Duloxalta, nachdem mit solchen Medikamenten bisher noch nie etwas probiert worden ist. Ich bin gespannt auf Wirkung (und Nebenwirkung, ein erster Durchfall ist schon überstanden).
ein wunderschönes Wochenende Euch
Schneider

Hallo Schneider,

ein Versuch wert ist es allemal. Ich nehme Duloxetin. Bei mir ist es in meinem Medikamentencocktail zur Schmerztherapie dabei, da es auch Wirkung auf die Psyche hat.

Die Nebenwirkungen waren bei mir nach 3 - 4 Tagen vorbei. Dieses Medikament ist noch relativ neu und gibt es auch unter dem Namen Cymbalta. Ich kenne mehrere Patienten aus der Urologie, die das Medikament bekommen zur Behebung der Inkontinenz. Habe von niemanden etwas negatives über das Medikament gehört.

Drücke die Daumen, dass auch bei dir das Medikament eine gute Wirkung erzielt.

Liebe Grüße
Elke