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Neurogene Blasenfunktionsstörung

23 Jul 2017 12:10 #1 von Kaffeetante
Hallo zusammen,

ich lese seit Dienstag mit, wollte aber mit der Anmeldung bis zur Umstellung der Homepage warten, da ich mir sicher war, dass bei mir ansonsten irgendwas hakt ;-)

Zuerst einmal: Toll, was ihr ehrenamtlich auf die Bühne gestellt habt und mit so viel Herzblut pflegt!

Ich bin 35 und bekam letzten Sommer die Diagnose Neurogene Blasenfunktionsstörung gestellt. Seit ich zurückdenken kann, wurde meine "Mädchenblase" belächelt... wäre ich mal früher zu einem Urologen. Ich wurde 13, 14 x in meinem Leben operiert, u. a. auch ein schwerer Bandscheibenvorfall L4/5, diveres Bauch-OPs, alles wurde letztes Jahr (u. a. 4 MRTs) als Ursache für die Störung ausgeschlossen. Ich war damals sehr, sehr geknickt. Im Winter und Frühjahr kam dann eine heftige Lungenentzündung dazwischen, weswegen ich mich jetzt erst seit 4 Wochen wieder um die "Geschichte mit meiner Blase" kümmere.

Problem bei mir war/ ist der Restharn, der bei ca. 170/ 180 ml liegt. Mit 16 hatte ich mal eine beidseitige Nierenbeckenentzündung, während der mir die Ärzte eintrichterten, dass ich viel mehr trinken müsse. Ich habe die letzten Jahre ca. 5-6 l getrunken und permanenten Blasenreiz gehabt, "gerne auch" in der Nacht. Ich bin in 24 Stunden mehr als 25x auf der Toilette gewesen.

Seit Montag mache ich nun ISK (LoFric Sense), seit ca. 2, 3 Wochen trinke ich nur noch etwa 2 l pro Tag. Die Trinkmenge sollte ich, so sagte man mir letztes Jahr, wegen des Nierenspülens erstmal beibehalten. Was mir vor der Uro-Dynamik gar nicht bewusst war, ist, dass ich ausschließlich durch Bauchpresse die Blase (halbwegs) eigenmächtig entleere. Die LoFric-Außendienstlerin sagte mir aber nun, dass ich das bitte, bitte nicht mehr machen solle, also so gar nicht, da ich dabei Urin in die Nieren pressen könne. Bevor ich das Haus verlasse, gehe ich im 3-5 Minuten-Rhythmus auf die Toilette, um die Blase möglichst zu entleeren. Es kommt auch immer was. ISK soll ich erstmal 4x täglich machen.

Ich muss gestehen, dass mir das gut tut. Ich habe einen unbekannt und unerwartet entspannten Unterleib seit ein paar Tagen, und auch der Blasenreiz hat weitgehend nachgelassen. Irgendwie finde ich das aber auch doof: Irgendwie hätte ich es besser gefunden, dass das mit dem ISK nichts gebracht hätte und eh alle falsch lägen und alles wieder gut wird. Naja.

Mir sind ein paar Sachen aufgefallen, die ich aber gerne mal in dieser Runde thematisieren möchte:

- ich kriege das mit der ISK gut hin, bin auch entspannt usw.. Ich habe aber oft das Gefühl, dass ich die Blase nicht ganz entleert bekomme bzw. unterbricht das Tropfen immer, dann ändere ich die Position des Katheters (links, rechts, oben und unten, etwas raus, dann wieder rein), und es kommt dann immer neu ein kleiner Schwall. Kann es sein, dass meine Blase so verschrumpelt ist, wenn sie leer ist/ wird, dass sich kleine Pfützen in Falten bilden?

- ich habe einen Oberschenkel-Spiegel bekommen, falls ich mal unterwegs ISK machen möchte/ muss. Wie halte ich denn die Taschenlampe, wenn ich sitze? Also z. B. auf einer kleinen öffentlichen Toilette?

- meint ihr, es ist möglich, dass sich der Restharn durch eine deutlich geringere Trinkmenge reduziert?

- ist die Bauchpresse wirklich so riskant?

- ich habe das Gefühl, dass meine leichte Inkontinenz (Drang-/ Belastungsinkontinenz-Mix) etwas schlimmer geworden ist durch die ISK? Liegt das an meinem tiefenentspannten Unterleib?

Alles in allem war schon viel los in meinem Leben. Ich habe schon viel Mist machen müssen und weiß noch nicht so genau, was ich von all dem jetzt halten soll. Auch gar nicht zu wissen, warum ich diese Störung habe, gefällt mir nicht. Aber ich muss halt zugeben, dass es sich mittlerweile manchmal ganz gut anfühlt.

Liebe Grüße von der

Kaffeetante (nur noch 4 Becher täglich!)

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23 Jul 2017 13:29 #2 von Ano
Moin Moin Kaffeetante!

Sei ganz herzlich willkommen in unserem Vereinsforum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. und fühl Dich wohl bei uns. :)

Sicherlich wirst Du noch Antworten auf Deine Fragen bekommen. Durch die neue Homepage (ab heute) müssen sich alle erst einmal neu zurechtfinden und daher wird es wohl noch etwas dauern. Ich selbst bin von der "Abteilung Stuhlinkontinenz" und kann Dir daher nicht wirklich weiterhelfen.

Eines weiß ich aber sicher:
Die Bauchpresse ist ein absolutes "no go" !!!!! Die Gründe dafür wurden Dir ja schon geschildert.

Liebe Grüße und hab noch etwas Geduld, bis Antworten auf Deine Fragen eintreffen,
Ano

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23 Jul 2017 14:35 #3 von Jens Schriever
Hallo Kaffeetante

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum des Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
Nun zu deinen Fragen. Das Bauchpressen ist wirklich gefährlich und sollte unterlassen werden.
Auch eine Reduzierung der Trinkmenge ist nicht gut dann wird der Urin nur zu konzentriert was eine Infektion begünstigt.
Den Restharn kannst du nicht mit deiner Trinkmenge beeinflussen.
Ich glaube nicht dass sich die Inkontinenz durch den ISK verschlechtert hat kann auch an der Entspannung liegen.
Das immer noch was kommt wenn du die Position des Katheters änderst ist ganz normal und hat was mit den Augen vom Katheter zu tun.
Wenn du den Katheter etwas zurück siezt wird immer noch etwas Urin kommen du solltest ihn nur nicht wieder tiefer einführen.


Ich wünsche Dir weiter einen regen Erfahrungsaustausch hier und viele wertvolle Tips.


Gruß Jens

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23 Jul 2017 15:38 #4 von Elkide
Hallo liebe Kaffeetante,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kathetere seit 2014 und habe seit dem keinerlei Restharn. Das beim Rausziehen noch etwas Harn nachträufelt ist ganz normal. Wenn du damit klar kommst, ist das doch prima.

Ein Urologe hat mir mal gesagt, dass man bei neurogener Blasenstörung bei 80 Prozent keine Ursache findet. Selbstverständlich musst du alles abklären lassen und ansonsten weiterhin so tiefenentspannt bleiben.

Liebe Grüße
Elke

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23 Jul 2017 15:53 #5 von Bernhardine
Hallo liebe " Kaffeetante" !
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum unseres Inkontinenz Selbsthilfevereins!
Dann bist du ja eine der ersten " Neuen" hier, die da nagelneue Forum einweihen!
Ich habe auch einige Jahre ISK gemacht, bin damit an sich gut klar gekommen - hatte nur leider ständige Infekte und bin deshalb vor fast drei Jahren auf Blasenschrittmacher umgestiegen. Auch bei mir war eine neurogene Blasenfunktionsstörung schuld daran, dass ich meine Blase nicht richtig entleeren konnte, Ursache dafür waren zwei nicht gut verlaufene Unterleibsop`s, bei denen es Verletzungen der Harnleiter gab.
Da danach die Gefahr bestand, dass Urin in die linke Niere zurücklaufen könnte, haben mir die Ärzte schon damals ganz klar verboten, beim Wasserlassen von außen durch Pressen auf den Bauch nachzuhelfen!
Meine Blase ist durch viele Nachoperationen nicht mehr in der " Original"-Form, das heißt, sie hat ein paar Beulen, in denen sich gern Restharn versteckt . Beim ISK habe ich das meiste gut herausbekommen , indem ich, wie Jens schon geschrieben hat, den Katheter am Schluss langsam zurückgezogen habe , nicht sofort schnell ganz heraus.
Jetzt mit den Schrittmachern hilft es , wenn ich auf der Toilette sitzend das Becken ein wenig vor und zurück bewege, wenn ich merke, dass der Urin nur noch tröpfelt. Ich würde an deiner Stelle aber den Katheter nicht wieder weiter hineinschieben, nachdem du ihn weit herausgezogen hast. Das erhöht die Infektionsgefahr. Einfach sehr langsam herausziehen, das bringt schon was.
Mit dem Beinspiegel kam ich nicht so sehr gut klar. Ich habe von Lofric damals einen kleinen Spiegel mit klappbarem Rand bekommen, den ich sehr gut ( zu Hause ) entweder auf dem Badewannenrand oder auf einem kleinen Hocker neben der Toilette aufstellen konnte. Aber den habe ich auch nur in der Anfangszeit gebraucht, nach einiger Zeit konnte ich den Katheter " blind" schieben. Ist reine Gewöhnungssache. Dann brauchst du auch keine Taschenlampe !

Solltest du das Gefühl haben, dass du eine leichte Inkontinenz jetzt durch das Kathetern hast, benutzt du vielleicht Katheter mit einem zu großen Durchmesser. Frag deine Beraterin, ob du mal kleinere Katheter ausprobieren kannst.

Wenn die Blase Restharn hat, bringt es auch nichts , wenn du weniger trinkst. Weniger als die 2 Liter, die du jetzt trinkst, solltest du sicher nicht trinken. Das ist dann auch nicht gut für die Nieren.

Es ist schön, dass du insgesamt mit dem Kathetern gut klar kommst , und du wirst sehen, es wird immer einfacher !

Ich wünsche dir einen schönen Restsonntag , liebe Grüße aus dem Herzen des Ruhrgebietes!

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !

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23 Jul 2017 17:27 #6 von Kaffeetante
Guten Abend zusammen und lieben Dank für die nette Begrüßung und die Anregungen!

Tatsächlich hatte mir meine Ärztin geraten, die Trinkmenge zu reduzieren (also auf jetzt ca. 2 l), da sie befürchtete, dass meine Nieren überlasten.

Ich ziehe den Katheter immer sehr langsam heraus. Und ja, ich "spiele etwas herum", da der Harn nicht am Stück herausfließt. Ich werde beherzigen, ihn zumindest nicht mehr hereinzuschieben. So langsam ich auch bin, und so viel Zeit ich mir auch lasse, ich bekomme nie alles an Urin heraus. Nachdem ich den Katheter gezogen habe (also nicht währenddessen, Elke), bekomme ich (ja, durch Bauchpresse) immer noch ein bisschen heraus.
Wie kamst du diesbezüglich auf die Augen, Jens? Und kannst du dir vorstellen, dass ich durch die ehemals hohen Trinkmengen auch sowas wie "Beulen" in der Blase habe, Bernhardine?
Ich hatte mich ja schon ein bisschen durchs Forum gelesen, Bernhardine: Ich war auch in Herne zur Diagnostik (--> Wir haben hier dieses Jahr den Pokalsieg gefeiert ;-) ). Einen Blasenschrittmacher möchte man aber bei mir vermeiden, da ich dann nicht mehr ins MRT könnte. So sagte man mir.

Aber nochmal: Ich finde es toll, wie sehr ihr euch mit allem arrangiert habt. Das tut gut zu lesen, wenn man "neu" ist.

Vielen Dank und einen schönen Abend!

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23 Jul 2017 17:39 #7 von matti

Kaffeetante schrieb: .

Mir sind ein paar Sachen aufgefallen, die ich aber gerne mal in dieser Runde thematisieren möchte:

- ich kriege das mit der ISK gut hin, bin auch entspannt usw.. Ich habe aber oft das Gefühl, dass ich die Blase nicht ganz entleert bekomme bzw. unterbricht das Tropfen immer, dann ändere ich die Position des Katheters (links, rechts, oben und unten, etwas raus, dann wieder rein), und es kommt dann immer neu ein kleiner Schwall. Kann es sein, dass meine Blase so verschrumpelt ist, wenn sie leer ist/ wird, dass sich kleine Pfützen in Falten bilden?

- ich habe einen Oberschenkel-Spiegel bekommen, falls ich mal unterwegs ISK machen möchte/ muss. Wie halte ich denn die Taschenlampe, wenn ich sitze? Also z. B. auf einer kleinen öffentlichen Toilette?

- meint ihr, es ist möglich, dass sich der Restharn durch eine deutlich geringere Trinkmenge reduziert?

- ist die Bauchpresse wirklich so riskant?

- ich habe das Gefühl, dass meine leichte Inkontinenz (Drang-/ Belastungsinkontinenz-Mix) etwas schlimmer geworden ist durch die ISK? Liegt das an meinem tiefenentspannten Unterleib?


Liebe Grüße von der

Kaffeetante (nur noch 4 Becher täglich!)


Hallo Kaffeetante,

du bist tatsächlich das erste neue Forenmitglied auf der neuen Homepage. Deshalb begrüße ich dich ganz besonders herzlich im Vereinsforum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

Du hast ja bereits einige Antworten erhlalten. Ich gebe meine 50 Cent auch noch ab.

Bezüglich der Entleerung mittels ISK. Ja, du musst ein wenig drehen und schieben. Dies ist völlig richtig. Vielleicht hast du eine leichte Senkung der Blase. Dann bleibt evtl. eine kleine "Pfütze" in der Blase. Die Lage der Blase hätte sich dann etwas verändert. Deshalb etwas drehen und schieben.

Ich habe so eine ganz kleine Maglite Taschenlampe (war einmal ein Werbegeschenk für Vorstandsmitglieder ;) ) Ich nehme an, dass du den Spiegel mit einem Gummiband am Oberschenkel befestigt, oder? Da würde die kline Taschenlampe noch it drunter eingeklemmt werden können.

Der Restharn veringert sich durch die Trinkmenge nicht! Trink, es sei den deine Ärzte schränken dies aus anderen Gründen ein.

Bauchpresse ist nicht gut. Vor 25 Jahren sind daran die meisten Querschnittgelähmten gestorben, weil sie sich die Nieren kaputtgerückt haben. Man wusste es nicht besser.

Regelmässig auf Infekte prüfen lassen. Kann auch eine Ursache der gesteigerten Inkontinenz sein.

Gruß

Matti

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23 Jul 2017 20:21 #8 von Kaffeetante
Danke, gerne viel Input! Und danke für die “besonders herzliche Begrüßung“ :-)
Das Stichwort Senkblase fiel tatsächlich, ich werde mir das mal notieren für meinen nächsten Arztbesuch.
Falls du eben Schluckauf hattest: In meinem Lofric-Set war auch eine kleine Taschenlampe. Die habe ich an dieses Gummi geklemmt. Es war nicht gut, aber ein Anfang ;-) Ich muss ja wirklich gestehen, dass mir die ISK ein gutes Gefühl gibt. Rein prozentual trinke ich morgens am meisten, so dass mir vormittags (auf der Arbeit) eine Entleerung sicherlich gut täte. Ich muss das gedanklich nochmal durchspielen und optimieren ;-) Zuhause klappt das am besten mit Hocker, Schminkspiegel usw. .
Dass der Restharn nicht weniger wird, hatte ich mir schon gedacht. Komisch, dass ich mich jetzt auch zwischen den ISK s so “befreit“ fühle, also wirklich Stunden danach... oder? Tut mir leid, dass ich so viel sabble. Ich bin absoluter Kopfmensch^^

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23 Jul 2017 20:27 #9 von matti
Liebe Kaffeetante,

mach dir einmal keine Sorgen aufgrund der Anzahl deiner Beiträge. Dafür haben wir ja das Forum bereitgestellt. Wenn hier 14 Tage keiner Schreiben würde, wäre es ja mehr als langweilig.

Gruß

Matti

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24 Jul 2017 13:01 #10 von Elkide
Hallo liebe Kaffeetante,

habe zu Anfang auch mit Spiegel und Beleuchtung rumhantiert. Habe dann im Internet irgendwann denselben Spiegel mit integrierter Beleuchtung gefunden. Kostenpunkt: 80,00 €. Habe das Teil dann bestellt und vielleicht 3 x benutzt.

Inzwischen hatte ich im Internet ein Video der Firma Coloplast angeschaut, in dem das Kathetern im Sitzen durchgeführt und der Harn direkt in die Toilette abgeleitet wird. Zu Anfang klappte es überhaupt nicht und ich bin fast verzweifelt. Da es mich aber so geärgert hat, dass ich das nicht hinkriege, habe ich tatsächlich mindestens 3 Stunden am Stück geübt und unzählige Katheter verbraucht.

Auf jeden Fall klappt es inzwischen eigentlich überall. Sollte eine Toilette mal nicht so sauber sein, hänge ich einen Beutel dran und kathetere im Stehen. Mache auch nachts kein Licht im Bad an, sondern dölmere im Halbschlaf in's Bad, kathetere, gehe wieder in's Bett und schlafe sofort weiter.

Es geht so einfach, wenn man erstmal den Dreh raushat. Es kommt nur darauf an, wenn du den Katheter in die Blase schiebst, dass du das Röhrchen gerade nach oben schiebst. Weiß nicht, wie ich das erklären kann.

Ein bißchen Restharn ist völlig ok. Mein Arzt hat gesagt, so bis 80 ml ist es tolerierbar. Ich schiebe aber das Röhrchen auch immer ein bisschen vor und zurück, bis nichts mehr kommt. Mein Urologe ist sehr zufrieden. Seit dem ich die Schrittmacher und das Botox bekomme ist alles im Grünen Bereich.

Alles Liebe
Elke

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