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Nichts funktioniert bei mir!

27 Apr 2018 09:13 #1 von Lena
Hallo, ich bin neu hier.
Ich weiß nicht mehr weiter.... Nichts funktioniert bei mir.
2016 habe ich vier mal Botox in die Blase bekommen. Beim ersten Mal hat es ca drei Wochen etwas gebracht. Habe wohl Antikörper entwickelt.
2017 wurden die Elektroden für den Blasenschrittmacher implantiert. Nach sechs Wochen Testphase wurden sie wieder entfernt. Eher eine Verschlechterung.
2018 wurde ich im ISK anglernt und habe doppelte Menge ( anderes) Botox ( Xeomin?) bekommen.
War nicht ausreichend.
Dann wurde zusätzlich noch ein TOB gemacht.
Aber es läuft und läuft und läuft...
Und da ich im Rollstuhl sitze - kann ich direkt sitzen bleiben. Ich brauche gar nicht erst zu versuchen auf die Toilette zu kommen.
Ich kann nicht mehr :-((

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27 Apr 2018 10:49 #2 von herirein
Hallo Lena,

willkommen im Forum Inkontinenz Selbsthilfe e.V. - Schön, dass Du uns gefunden hast.

Bei relativer Immobilität, ist eine Harninkontinenz natürlich ein besonderes Problem. Nach dem was alles schon erfolglos probiert wurde, wird es sehr schwierig einen Rat zu geben. Als ultima ratio sehe ich noch die Verlegung eines Urostoma, mit dem eine Reihe von Betroffenen sehr gut ein Leben lang klar kommen.

Urologen sehen ein Urostoma wirklich als letzte Möglichkeit an. Bevor ein solcher Schritt eingeleitet werden soll, würde ich sowohl den Gynäkologen, den Urologen als auch den Neurologen in einem Beckenbodenzentrum bitten, mein Problem zu diskutieren.

In der Krankenhaussuche der "Weißen Liste" müsstest Du für Deine Region fündig werden, ein solches Beratungs-Team zu ermitteln.
https://weisse-liste.krankenhaus.aok.de/de/krankenhaus/krankenhaussuche
  • In die Suchmaske für Krankheiten "Untersuchung von Harntransport und Harnentleerung" eingeben.
  • Bei sortieren nach, auf "Behandlungsfälle 2016" wechseln.
Nach meiner Erfahrung lohnt sich eine Anfrage in einem solchen Zentrum, wenn man seine gesamte Krankengeschichte (bei Frauen mit der Anzahl der Geburten) und den bisherigen, fehlgeschlagenen Therapien und Befunden vorlegt. Als Fragestellung auch angeben, welche Unterlagen als Ges-Versicherte erforderlich sind.

Das klingt jetzt nach viel Arbeit, ist aber erforderlich, wenn ein Grundmaß an Lebensqualität erhalten werden soll.

Viel Glück und alles Gute
Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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27 Apr 2018 13:13 - 27 Apr 2018 13:14 #3 von matti
Hallo Lena,

auch ich möchte dir ein herzliches willkommen bei der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. ausdrücken.

Entscheidend für jegliche Therapie, ist natürlich immer die Ursache. Vielleicht kannst du dazu noch etwas mehr schreiben.

Alternativ des von Herirein bereits erwähnten Urostomas, könnte auch ein Künstlicher Schließmuskel (Artifizieller Sphinkter) eine Option darstellen. Hierzu müssen allerdings viele Fragen im Vorfeld geklärt werden, beispielsweise die Druckverhältnisse im Urogenitaltrakt.

Der Hinweis auf die "Weisse Liste" ist gut. Wir haben auf unserer Homepage schon einmal in einer interaktiven Landkarte die qualifizierten und interdisziplinär arbeitenden Fachzentren zusammen gestellt. Dies macht die Übersicht vielleicht noch einmal etwas kompakter. Sich dann die für sich in Frage kommenden Kliniken in der Weissen Liste etwas genauer anzuschauen, ist sicher sehr sinnvoll.

Unsere Zusammenstellung findest du hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/service/...tschland-oesterreich

Zunächst erst einmal liebe Grüße

Matti

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27 Apr 2018 14:14 #4 von Lena
Ich danke Euch so sehr! Allein schon fürs Antworten... Ich bin einfach ziemlich fertig. Deshalb habe ich auch ziemlich unkoordiniert geschrieben.
Also ich bin 39 und weiblich. Leide seit zwölf Jahren an einer neurologischen Erkrankung ( habe keine sichere Diagnose). Keine Kinder. Mischform aus Drang - und Belastungsinkontinenz.
Habe von Anfang an Medikamente gegen Blasenschwäche genommen. Zuerst ging es. Dann ließ die Wirkung immer mehr nach.
Usw.
Ich war in der Neurourologie in MG.

Liebe Grüße

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27 Apr 2018 14:46 #5 von Jens Schriever
Hallo Lena

Auch ich möchte Dich hier im Forum des Inkontinenz Selbsthilfe e.V. herzlich Willkommen heißen.
Du hast ja schon den Hinweiß auf die Weiße Liste und der interaktiven Landkarte bekommen und hoffe du findest für Dich die richtige Klinik.


Gruß Jens

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27 Apr 2018 15:33 #6 von herirein

Lena schrieb: Ich war in der Neurourologie in MG.


Liebe Lena,

ich kann mir nicht vorstellen, dass der Leiter der genannten Klinik mit seinem Latein am Ende ist. Das St. Franziskus hat einen, über seine Stadtgrenzen hinausgehenden guten Ruf.

Allerdings kann es nicht schaden, mit Deiner Vorgeschichte bei einem der vielen auch sehr guten Inko-Zentren vorstellig zu werden, um einer befriedigenden Verbesserung Deiner Beschwerden näher zu kommen.

Entscheidend ist nach meiner Auffassung, dass Du den hier im Forum offensichtlich vorgetragenen Leidensdruck in der Sprechstunde gegenüber dem behandelnden Arzt genau so rüber bringst.

LG Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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27 Apr 2018 18:24 #7 von Lena
Meinst Du wirklich?

Ja, ich leide wirklich.... Man merkt es mir also an....

Ich danke Dir, lieber Heribert, Du machst mir doch wieder ein Wenig Mut.

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