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08 Mai 2018 01:34 #1 von MA2307
Hallo,
Ich bin neu hier ich möchte mich erstmal vorstellen!:) :)
Ich heiße Maria ich bin 21 Jahre alt und wohne in Hessen (nähe Kassel).

Ich habe am Freitag zum zweiten mal Botox in die Blase gespritzt bekommen und muss mich seit dem katheterisieren.
Nun zu meiner Geschichte damit ihr mich ein bisschen kennen lernen könnt. :)
Ich habe von Geburt an eine Harninkontinenz. Ich wurde mein ganzen Leben lang nur von einem Arzt zum anderen geschickt. Immer ohne Erfolg.
Vor knapp drei Jahren war ich das erste mal in einer Neurourologie und die konnten mir nach ein paar Untersuchungen endlich eine Diagnose sagen und zwar habe ich wahrscheinlich aufgrund eines Gevurtsfehlers eine Detrusorhyperaktivität( meine Nerven geben falsche Impulse an die Blase)
Vor zwei Jahren hatte ich schon einmal Botox bekommen(200 einheiten) dies hatte aber nur zwei Monate gehalten (es soll mindestens 6 Monate halten) ein Jahr später wurde die Sakrale Neuromodulation getestet das hat aber nicht funktioniert. Jetzt habe ich noch eeinmal 300 Einheiten Botox bekommen in der Hoffnung dass es diesmal funktioniert.
Ich würde mich gerne mit anderen austauschen um einfach mal mit Leuten darüber reden zu können die die Probleme kennen.
Würde mir sehr gut tun :)
Liebe grüße :)

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08 Mai 2018 07:03 #2 von Johannes1956
Liebe Maria!

Erst einmal herzlich Willkommen bei uns am Forum des Vereins Inkontinenz-Selbsthilfe e.V. Wir sind eine Gemeinschaft größtenteils selbst Betroffener mit ganz unterschiedlichen Geschichten. Erfahrungsaustausch und damit anderen zu helfen gehört zu unseren Zielsetzungen.

Ich weiß aus vielen Beiträgen und aus leidvoller eigener Erfahrung, dass eine gute und richtige Diagnosestellung bei Blasenentleerungsstörungen sehr schwierig ist. Viele Betroffene rennen von Arzt zu Arzt und bekommen entweder nie eine Diagnose oder auch widersprüchliche Diagnosen. Manchmal werden auch Verdachtsdiagnosen gestellt, die sich als nicht richtig herausstellen.

Mit Botox gibt es hier am Forum sehr viel Erfahrungsaustausch und die Erfolge sind auch sehr unterschiedlich beschrieben.

Hast du dir auch schon eine Zweitmeinung eingeholt? Wie wurde die Detrusorhyperaktivität festgestellt? Handelt es sich um eine Detrusor-Sphinkter Dyssynergie oder eine reine Detrusorhyperaktivität? Kann man das mit Nervenuntersuchung eindeutig feststellen? Bei mir wurde im Laufe meiner Erkrankung eine Detrusor-Sphinkter Dyssynergie „festgestellt“, was sich später jedoch als Fehldiagnose herausstellte. Darum frage ich immer nach, wenn Diagnosen ohne sicheres Verfahren gestellt werden.

Zu deinem Titel deines Beitrages: Neues Mitglied? Diese Frage ist leicht beantwortet. Ja, du kannst gerne auch neues Mitglied in unserem Verein werden, es kostet nicht viel. Du kannst Vereinsmitglied werden, indem du die Beitrittserklärung incl. Einzugsermächtigung direkt online ausfüllst.

Wir treffen einander auch einmal im Jahr zu einem Vereinstreffen, wo persönlicher Erfahrungsaustausch stattfindet und auch immer ein nettes Rahmenprogramm organisiert wird.

Alles Gute

Johannes

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08 Mai 2018 10:04 #3 von MA2307
Hallo Johannes :)
Erstmal vielen dank für die nette Aufnahme und der raschen Antwort :)

Bei mir wurde eine Detrusor-sphinkter Dyssynergie festegestellt. Untersuchungen waren Anamnese ( früher wurden viele Neurologische Untersuchungen gemacht - ohne Befund) , Blasendruckmessung,Harnstrahlmessung und Ultraschall der Nieren und Blase.

Da sie keine Neurologischen Erkrankungen feststellen konnten gingen sie von einem Geburtsfehler als Ursache aus.
Wie kam es denn dass die Diagnose bei dir wieder widerlegt wurde und haben sie eine neue Ursache gefunden?

Ich freue mich schon mich mit euch weiter austauschen zu können.
Mit der Familie und meinen Freunden kann ich nicht gut darüber reden da ich erst alles 1000 mal erklären muss...
Liebe grüße

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08 Mai 2018 13:22 #4 von Elkide
Liebe Maria,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

Neurologische Erkrankungen sind anscheinend sehr schwer zu diagnostizieren um die richtige Behandlung zu finden.
Vielen unserer Forenmitglieder geht es genau wie dir. An Untersuchungen hast du ja auch schon vieles durchgemacht - aber ja ohne großen Erfolg.

Bei mir wurden durch eine falsch gesetzte PDA Nerven zerstört, so dass ich seitdem eine Fußheberparese, eine Kraftgradminderung von 5 auf 1 sowie eine Blasen- und Darmlähmung habe. Ich habe aber das große Glück, dass ich durch die Schrittmacher (SNS = sakrale Neuromodulation), die Botoxspritzen alle 5 Monate, die Irrigation und das Kathetern wieder ganz normal am Leben teilhaben kann. Was mir schwer zu schaffen macht sind die chronischen Schmerzen. Nehme jeden Tag ein Medikamentencocktail mit insgesamt 16 Tabletten zu mir. Neben Opiaten noch Lyrica, Psychopharmakas usw. Die Tabletten helfen zwar gut haben aber leider gravierende Nebenwirkungen, die dann wieder mit anderen Medikamenten behandelt werden.

Wichtig dabei ist, dass man die Situation so - wie sie nun einmal ist - annimmt und versucht das Beste daraus zu machen. Ich kann das leicht sagen, da ich in einem Alter bin (68 Jahre), in dem das bevorzugte Thema die jeweiligen Erkrankungen sind. Du bist aber noch so jung und hast dein Leben noch vor dir. Von daher solltest du doch alles versuchen eine Diagnose oder wenigstens eine hilfreiche Behandlung zu bekommen.

Du schreibst, dass du in der Nähe von Kassel wohnst. Ich habe wirklich super gute Erfahrungen mit der Uniklinik Göttingen (Urologie) gemacht. Sie sind in diesem Bereich spezialisiert und haben die neuesten Untersuchungsmethoden, sehr kompetente und empathiefähige Ärztinnen und Ärzte, die so leicht nicht aufgeben, bevor sie keine gesicherte Diagnose gefunden haben.
Wenn du dazu noch weitere Fragen hast - nur zu!

Liebe Grüße
Elke

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08 Mai 2018 13:36 #5 von Johannes1956
Liebe Maria!

Bei mir war es so, dass ich meine Blase gar nicht entleeren konnte, das kam sehr plötzlich. Es wurden die auch von dir genannten Untersuchungen gemacht, Blasenspiegelung, Druckmessung. Als Verursacher konnte bei mir die Prostata, die üblich Verdächtige bei älteren Männern, aber ausgeschlossen werden. Nachdem man keine Erklärung für meine Entleerungsstörung hatte, hat man mir Tamsulosin gegeben mit der (Verdachts-) Diagnose Detrusor-Sphinkter Dyssynergie. Das wurde offensichtlich auf einem Urologenkongress so propagiert, es ist aber eine off-label Verordnung. Geholfen hat es nichts.

Ich habe es einem glücklichen Umstand zu verdanken, dass sich weder ich, noch mein Urologe und schon gar nicht der beigezogene Neurologe mit der Befundlage zufrieden gaben. Festgestellt wurde schlussendlich mit einer Liquoruntersuchung eine Neuroborreliose, die meine Blase lähmte. Nach erfolgreicher Antibiotikabehandlung konnte ich wieder spontan urinieren, aber es ist eben Restharn geblieben, den ich regelmäßig auskathetern muss.

Du schreibts von Geburt an inkontinent. Das ist ja erst einmal normal. Bedeutet das, dass du nie ganz kontinent wurdest? Ist ein kindheitliches Trauma ausgeschlossen? Hattest du als Kind eine schwerwiegende Infektion wie Epostein Barr Virus oder Ähnliches? Natürlich gibt es die Detrusor-Sphinkter Dyssynergie, aber ich würde mir hier nochmals eine zweite neurologische Fachmeinung einholen. Es gibt auch spezialisierte Neuro-Urologische Stationen. Ich war in Innsbruck zur Diagnosefindung.

LG, alles Gute

Johannes

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08 Mai 2018 13:56 #6 von MA2307
Hallo Elke :)
Danke für den Tipp mit der Klinik in Göttingen.
Ich bin zur Zeit in der Werner Wicker Klinik in Reinhardshausen in behandlung. Das ist eine Orthopädische Schwerpunktklinik und behandeln viele Querschnitt Patienten ich bin mit der Klinik eigentlich sehr zufrieden weil die Ärzte das erste mal nicht alles auf die Psyche schieben...
Im Juli soll ich nochmal stationär aufgenommen werden da ich noch die Elektroden der Schrittmacher im Rücken habe und da es nicht half und sie mittlerweile auch weh tun sollen die raus und zusätzlich wird dann geguckt wie das Botox anschlägt und wenn es nicht hilft werde ich mir einen Termin in Göttingen machen lassen...


Und zu deiner Antwort Johannes,
Also ja von Geburt an damit meine ich dass ich noch nie Kontinent war.
Ich kann den Urin nicht halten und oft merke ich es auch nicht. Da ich es nachts gar nicht merke und auch nicht wach werde bin ich auf Windeln angewiesen.
Also Infektionen oder so hatte ich nicht...
Spina Bifida (mein Bruder leidet daran) und Epilepsie konnten ausgeschlossen werden.
Als meiner Mutter mit mir schwanger war hatte sie einen Autounfall aber die Ärzte sagten damals dass mit mir alles in Ordnung war.
Sonst gab es nichts was das hätte auslösen können.
Liebe grüße :)

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10 Mai 2018 00:59 #7 von Isabell
Hallo Maria,
Mein Name ist Isabell bin 37 Jahre alt und habe auch wahrscheinlich seit meiner Geburt eine starke Harninkontinenz...habe auch einige Untersuchungen und Besuche bei Spezialisten für Urulogie durch ohne Befund bzw. im Kindeheitsalter Fehldiagnose ...habe auch schon mal nachgefragt ob es an Nervensträngen liegen könnte aber nie eine Antwort bekommen...Vielleicht könntest du mir eventuell näher beschreiben wie sich deine Inkontinent "äußert"
Liebe Grüße

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10 Mai 2018 01:52 #8 von MA2307
Hallo Isabell :)

Gerne beschreibe ich meine Inkontinent näher ...
Also bei mir ist das so dass ich wirklich noch nie “trocken“ war... und auch unabhängig davon wie es mir psychisch geht ist meine Inkontinenz immer gleich
Tagsüber habe ich ständig starken Harndrang der auch oft von jetzt auf gleich kommt und dann muss ich sofort alles stehen und liegen lassen und auf Toilette aber die Einlage ist immer voll muss die so 3-4 mal am Tag wechseln und oft merke ich auch nicht wenn ich gerade Urin verliere und nachts ist es noch etwas schlimmer da trage ich sehr starke Windeln und werde auch nicht wach wenn ich harndrang habe oder in der nassen windel liege oftmals ist auch trotz windel das Bett nass...

Am Freitag habe ich Botox (300 einheiten) bekommen um die Blase still zu legen bis das Botox komplett anschlägt dauert es ca 2-3 Wochen aber ich muss mich seit dem katheterisieren (habe noch etwas Probleme im Alltag damit umzugehen) aber ich merke schon leichte Fortschritte mein Bett ist seit 4 Tagen trocken... ich hatte vor 2 Jahren schonmal Botox bekommen da waren es 200 Einheiten da hatte es auch geholfen nur leider hielt es nur 2 Monate (es soll mindestens 6 Monate halten) hoffe dass es diesmal länger hält


Wenn du noch fragen hast kannst mich gerne alles fragen:)
Liebe grüße

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10 Mai 2018 19:55 #9 von Isabell
Also bei mir ist es auch so dass ich immer Urin verliere...mal mehr mal weniger.
Ist natürlich auch abhängig davon wieviel ich trinke und was ich mache.Aber auch wenn ich nichts trinke oder schlafe...Ich verliere immer Urin.
Ich denke ich habe keinen stärkeren Harndrang als andere.
Ich merke eigentlich fast nie wenn ich Urin verliere...bei bestimmten Situationen schon.
Ich könnte mir gar nicht vorstellen mich selbst zu katheterisieren.
Ich weiß aber auch nicht mehr was ich sonst noch machen soll.
Ich habe genau eine Art von Damenbinde die ich angenehm tragen kann ohne mich zu unwohl zu fühlen. Die hat natürlich auch nur ein bestimmtes "Auffangvolumen"
und dann geht auch schonmal was schief. Die Binden für Blasenschwäche sind entweder zu dick und halten nicht viel aus oder zu dünn.Windeln möchte ich einfach in meinem Alter noch nicht tragen.
LG Isabell

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10 Mai 2018 20:09 #10 von MA2307
Ich kann dich sehr gut verstehen.
Ich kann damit auch nicht um gehen windeln tragen zu müssen bin ja auch erst 21 ich hatte auch lange keine getragen weil ich nicht wollte dass jemand sieht dass ich welche brauche noch nicht mal bei meiner Mutter wollte ich das...

Mir fällt es auch noch sehr schwer mit dem kathetern um zugehen also das kathetern an sich ist für mich kein Problem nur ich habe noch sehr qroße schwierigkeiten das in der Öffentlichkeit zu machen da ich auch ständig alles mit nehmen muss ich muss wenn ich aus dem Haus gehe sicher sein dass ich alles dabei habe und auch genug katheter ich muss immer die Uhr im Auge behalten und weil ich erst angefangen habe habe ich viele zu organisieren also bei der Krankenkasse aber mein Bett ist seit 5 Tagen trocken und das macht vieles wieder gut :) ich hoffe nur dass es auch diesmal mit der Dauer der Wirkung funktioniert ...

Hast du mit deiner urologin schon mal über die sakrale Neuromodulation gesprochen ?
Das wurde bei mir auch getestet hatte zwar nicht so funktioniert aber vielleicht hilft es dir ja...

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