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Bin neu hier....

24 Okt 2018 07:37 #1 von goimerle
Hallo liebe Community,

bin also der Neue..... und versuch es kurz zu machen :-)

Bin Jahrgang 1967, bis vor 5 Jahren leidenschaftlicher Langestreckenläufer und Squasher. Göttergatte und Papa von 2 Töchtern. Und habe einen Sheltie, 13,5 Jahre alt, Idefix :-)

2012 wurde bei mir eine spinale durale AVM festgestellt, Brustwirbel T8-T12 (Anfangsfehldiagnose MS).
Bemerkt habe ich die ersten Anzeichen durch plötzliche Querschnittsanfälle (30 min Dauer), unkontrollierte Darm- und Blasenleerung (oder das Gegenteil bei der Blase: Musste und konnte nicht). Jedenfalls war ich von Okt 2012 bis Juli 2013 immer im Krankenhaus oder Reha. März 2013 kam noch eine Lungembolie hinzu, bin seitdem ohne Venenklappen und lebenslang auf Marcumar angewiesen.

Als inkompletter Querschnittler habe ich jeden Tag verschiedene "Optionen": Gehwagen oder Rollstuhl - oder an der Hand/Arm meiner Frau oder Töchter. Je nach Verfassung. Die Lungenembolie wurde durch ein tiefe Venenthrombose, 4-etagig, links ausgelöst. Das war das Bein, das permanent durch spinale Angiographien betroffen war. Hatte 5 spinale Angiographien, davon 2 mit Embolisationsverfahren (mit Klebstoff wird versucht das Arterien-Venen-Geflecht im Rückenmark zu verkleben). Und dann noch zwei Laminektomien am offenen Rückenmark (ein Art Microlötkolben verlötet das restliche Arterien-Venen Geflecht). Diese Art des Rückenmarktumors ist sehr sehr selten. Ahja, und als Nebeneffekt noch einen fetten Leistenbruch, auch Folge der permanenten Perforierung des linken Beines bei den Angios.

Zustand jetzt: Rechte Seite taub (Brown Squard Syndrom) Fuss bis Bauchmitte. Schwacher Halt. Linke Seite gelähmt (Auch Fuss bis Bauchmitte). Marcumar 4ever. Spastiken, spontane Schmerzattacken. Das schlimmste ist aber die Sache mit dem Darm und Blase. Versuche noch eine Ileostomie zu vermeiden. Achja: Und natürlich den sexy Kompressionsstrumpf links.

Im März bekam ich noch als Sahnehäubchen die Diagnose Pigmentdispersionsglaukom. Hab das aber bisher super im Griff mit Augentropfen. Ist natürlich ein Problem. Viele (oder alle.....) Antispastik-Medikamente sind ein No-Go für das Glaukom.

Peristeen ist mein Mittel für die Darmirrigation. Blase konnte ich bisher (dachte ich....) mit Triggern entleeren.
Nach massiven Kreislaufproblemen kam ich August 2018 ins Querschnittszentrum der Uniklinik Ulm. Dort wurde täglich Restharn gemessen - und er war immer zu hoch. 150 - 250 im Schnitt nach meiner "eigenen getriggerten" Blasenentleerung. Somit wurde ich in ISK eingewiesen (Vapro). Komme damit sehr gut klar.

Darm- und Blasenmanagement:
Morgens erst ein Glas Wasser, einen Kaffee. Dann ISK. Nach dem ISK erfolgt die Irrigation mit Peristeen (3 x 400 ml). Trage unterwegs Einlagen (für Stuhl und Harn), Attends Contours. Darüber Short und dann eine enge Boxershort die alles dicht hält.

Für meinen häufigen Stuhldrang/gang gibt es eine einfache Erklärung: Als ich noch "gesund" war, hatte ich regelmässig früh und abends Stuhlgang. Damit nie Probleme. Somit bleibt diese "Masse" noch bestehen, nur kann ich nicht kontrolliert entleeren ohne Hilfsmittel.

Flohsamen habe ich all die Jahre eingenommen: 1 TL Flohsamenschalen, 2-3 Gläser Wasser. Das war wohl irgendwie der falsche Weg (für mich). Im Querschnittszentrum Ulm wurde ich umgestellt auf: 2 x täglich 1 TL Flohsamenschalen auf 150 mg Joghurt. Seitdem geht es mir auch darmmässig besser.


Sodale, Fragen usw stelle ich dann in die eigenen Bereiche?

Lieben Gruß!
Michi

- carpe diem -
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24 Okt 2018 08:37 #2 von Elkide
Lieber Michi,

beim Lesen deiner Vorstellung sind mir die Tränen in die Augen geschossen; es ist doch wirklich Wahnsinn, was ein Mensch manchmal aushalten muss in jungen Jahren. Trotzdem klingt dein Beitrag nicht resignierend sondern humorvoll und lebensbejahend. Hut ab! Schön, dass Du Familie hast, die Dich unterstützt.

Aber eigentlich wollte ich Dich herzlich Willkommen heißen in unserem Forum der Inkontinenz-Selbsthilfe e.V.
Schön, dass Du uns gefunden hast.

Liebe Grüße
Elke
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24 Okt 2018 09:42 #3 von matti
Hallo Michi,

mir macht dein Beitrag Mut. Er zeigt sehr deutlich was Leben bedeutet. Wir fallen und „stehen“ wieder auf. Feiern wir die kleinen Siege!

Dein Beitrag beeindruckt mich aber auch, weil er sehr ausführlich und detailliert deine persönliche Geschichte wiedergibt.

Ich begrüße dich ebenfalls hier im Forum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. und freue mich bereits jetzt auf einen guten Erfahrungsaustausch mit Dir.

Herzliche Grüße

Matti
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25 Okt 2018 13:10 #4 von goimerle
Danke Euch für das herzliche Willkommen !

Und naja. Natürlich war anfangs alles ein Schock. Tiefen, Höhen. Hoffnung, Enttäuschung. Aber komischerweise: Die Vielzahl von Diagnosen bedeutet für mich auch: Jede einzelne Diagnose ist nicht mehr so schwerwiegend. Man hat keine Zeit und Lust sich um eine Diagnose zu kümmern. Sozusagen die Inflation der Diagnosen macht die einzelnen erträglicher.

Und wie es uns allen geht: Man wird eben in kaltes Wasser geschmissen. Und jeder guckt dass er oben bleibt.


Lieben Gruß!
Michi

- carpe diem -
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25 Okt 2018 13:33 #5 von Jens Schriever
Hallo Michi

Deine Vorstellung ist schon sehr beeindruckend. Auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen hier im Forum vom Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
Ich wünsche Dir hier einen regen Erfahrungsaustausch.


Gruß Jens
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25 Okt 2018 18:11 #6 von Chico
Hallo und willkommen hier im Forum.
Ich finde deine Geschichte sehr ergreifend und kann viel nachvollziehen. Ich wünsche dir hier viel Spaß und hoffe du kannst viele Informationen bekommen!

Liebe Grüße

Chico
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