Hallo liebe Community,
bin also der Neue..... und versuch es kurz zu machen
Bin Jahrgang 1967, bis vor 5 Jahren leidenschaftlicher Langestreckenläufer und Squasher. Göttergatte und Papa von 2 Töchtern. Und habe einen Sheltie, 13,5 Jahre alt, Idefix
2012 wurde bei mir eine spinale durale AVM festgestellt, Brustwirbel T8-T12 (Anfangsfehldiagnose MS).
Bemerkt habe ich die ersten Anzeichen durch plötzliche Querschnittsanfälle (30 min Dauer), unkontrollierte Darm- und Blasenleerung (oder das Gegenteil bei der Blase: Musste und konnte nicht). Jedenfalls war ich von Okt 2012 bis Juli 2013 immer im Krankenhaus oder Reha. März 2013 kam noch eine Lungembolie hinzu, bin seitdem ohne Venenklappen und lebenslang auf Marcumar angewiesen.
Als inkompletter Querschnittler habe ich jeden Tag verschiedene "Optionen": Gehwagen oder Rollstuhl - oder an der Hand/Arm meiner Frau oder Töchter. Je nach Verfassung. Die Lungenembolie wurde durch ein tiefe Venenthrombose, 4-etagig, links ausgelöst. Das war das Bein, das permanent durch spinale Angiographien betroffen war. Hatte 5 spinale Angiographien, davon 2 mit Embolisationsverfahren (mit Klebstoff wird versucht das Arterien-Venen-Geflecht im Rückenmark zu verkleben). Und dann noch zwei Laminektomien am offenen Rückenmark (ein Art Microlötkolben verlötet das restliche Arterien-Venen Geflecht). Diese Art des Rückenmarktumors ist sehr sehr selten. Ahja, und als Nebeneffekt noch einen fetten Leistenbruch, auch Folge der permanenten Perforierung des linken Beines bei den Angios.
Zustand jetzt: Rechte Seite taub (Brown Squard Syndrom) Fuss bis Bauchmitte. Schwacher Halt. Linke Seite gelähmt (Auch Fuss bis Bauchmitte). Marcumar 4ever. Spastiken, spontane Schmerzattacken. Das schlimmste ist aber die Sache mit dem Darm und Blase. Versuche noch eine Ileostomie zu vermeiden. Achja: Und natürlich den sexy Kompressionsstrumpf links.
Im März bekam ich noch als Sahnehäubchen die Diagnose Pigmentdispersionsglaukom. Hab das aber bisher super im Griff mit Augentropfen. Ist natürlich ein Problem. Viele (oder alle.....) Antispastik-Medikamente sind ein No-Go für das Glaukom.
Peristeen ist mein Mittel für die Darmirrigation. Blase konnte ich bisher (dachte ich....) mit Triggern entleeren.
Nach massiven Kreislaufproblemen kam ich August 2018 ins Querschnittszentrum der Uniklinik Ulm. Dort wurde täglich Restharn gemessen - und er war immer zu hoch. 150 - 250 im Schnitt nach meiner "eigenen getriggerten" Blasenentleerung. Somit wurde ich in ISK eingewiesen (Vapro). Komme damit sehr gut klar.
Darm- und Blasenmanagement:
Morgens erst ein Glas Wasser, einen Kaffee. Dann ISK. Nach dem ISK erfolgt die Irrigation mit Peristeen (3 x 400 ml). Trage unterwegs Einlagen (für Stuhl und Harn), Attends Contours. Darüber Short und dann eine enge Boxershort die alles dicht hält.
Für meinen häufigen Stuhldrang/gang gibt es eine einfache Erklärung: Als ich noch "gesund" war, hatte ich regelmässig früh und abends Stuhlgang. Damit nie Probleme. Somit bleibt diese "Masse" noch bestehen, nur kann ich nicht kontrolliert entleeren ohne Hilfsmittel.
Flohsamen habe ich all die Jahre eingenommen: 1 TL Flohsamenschalen, 2-3 Gläser Wasser. Das war wohl irgendwie der falsche Weg (für mich). Im Querschnittszentrum Ulm wurde ich umgestellt auf: 2 x täglich 1 TL Flohsamenschalen auf 150 mg Joghurt. Seitdem geht es mir auch darmmässig besser.
Sodale, Fragen usw stelle ich dann in die eigenen Bereiche?
Lieben Gruß!
Michi