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... und wieder eine Neue :-)

11 Jan 2019 00:25 #1 von Anluan
Hallo zusammen,
ich habe mich gerade hier angemeldet, nachdem heute beim Doc eine Darm-Inkontinenz bestätigt wurde. Ich bin 64 Jahre und habe seit 34 Jahren MS; allerdings ohne sichtbaren Symtomen. Und hier könnte schon die Ursache meiner Inkontinenz liegen; aber wer kann das schon bestätigen - alles kann; aber nichts muss daher kommen. Heute hiess es also, ich möge mich in einem Kölner KH melden, zwecks Besprechung eines 'Schrittmachers; also SNS. Na toll - jetzt will ich mich hier rmal informieren, welche Erfahrungen damit gemacht wurden, denn wie ich jetzt las, liegt die Erfolgsqoute (nur?) bei 85%. Köln liegt auch nicht grad um die Ecke; es wäre schon ein großer Aufwand für mich.....
LG Anluan

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11 Jan 2019 09:38 #2 von Jens Schriever
Hallo Anluan

Sei recht herzlich Willkommen hier im Forum vom Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
Hier sind einige die haben einen SNS und ich denke du wirst hier reichlich Antworten auf deine Fragen bekommen.
Auf unserer HP haben wir auch einen sehr guten Beitrag zum SNS schau mal Hier

Gruß Jens
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11 Jan 2019 10:23 #3 von Blinki
Hallo Anulan.

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier in der Forengemeinde.

Eine MS ohne Symptome hört man selten, so bin ich froh das du eine von denen bist.
das du dich im ersten Moment über eine 85 % Erfolgsqoute wunders, sehe ich als normal an.
Jeder der eine Operation hinter sich bringen muss, möchte natürlich die 100 % erreichen.
Leider ist das in der Medizin nur sehr selten möglich. Aber, meiner Meinung nach, solltest du. Dich erst mal schlau machen.
Leider ist ein SNS-Einbau nicht bei jeden möglich, aber das wird ja dann überprüft.

Auch bekommst du ja nicht sofort den SNS eingebaut, sondern es wird ja noch eine Erprobungsphase gemacht. Dieses kann du hier im Forum ja auch nachlesen.

Ich würde auch weiter weg ins Krankenhaus fahren, wenn es das richtige und ein Kompetenzzentrum ist. Klar, es ist natürlich immer schöner wenn man in der Nähe des Wohnortes ins Krankenhaus kann, um dann Besuch zu bekommen, aber dann sollte man sich die Frage stellen was ein wichtiger ist.

Du kannst uns ja auf den laufenden halten.

Liebe Grüße
Marco

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11 Jan 2019 13:31 #4 von Elkide
Hallo liebe Anluan,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum der Inkontinenz-Selbsthilfe e.V.

Nach einer verpfuschten PDA sind Blase und Darm bei mir gelähmt und ich entleere die Blase mittels Katheter und den Darm durch Irrigation. Klappt auch beides super aber leider war ich gleichzeitig Harn- und Stuhlinkontinent. Das war sehr belastend und ich habe mich überhaupt nicht mehr rausgetraut.

Habe erst Tabletten, Beckenbodentraining, Biofeedback usw. verschrieben bekommen. Da nichts half, bekam ich probeweise die Elektroden für die Schrittmacher (SNS) verlegt, die mit dem Steuergerät am Gürtel angeschlossen wurden. Den genauen Ablauf findest du auf unserer Homepage. Jens hat dir ja bereits den Link dazu mitgeteilt. Schon während der Probephase war ich beim Darm zu fast 80 Prozent und bei der Blase um die 50 Prozent kontinent. Das war ein Riesenfortschritt und ich bekam dann 14 Tage später die Schrittmacher implantiert. Beide Operationen wurden in Vollnarkose durchgeführt und man blieb drei bis vier Tage stationär in der Klinik. Ich hatte keinerlei Schmerzen und mir ging es sofort wieder gut. Würde mich auf jeden Fall wieder für die OP der Schrittmacher entscheiden egal wie weit ich dafür fahren müsste.

Solltest du noch Fragen dazu haben, beantworte ich sie dir gerne.

Liebe Grüße
Elke
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11 Jan 2019 17:34 #5 von Anluan
Hallo Jens,
... herzlichen Dank für die nette Aufnahme sowie direkt den Hinweis auf entsprechende Info den SNS betreffend.
Ich muss mich aber jetzt mal noch weiter hier 'schlau lesen' ;-)
LG Anluan

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11 Jan 2019 17:40 #6 von Anluan
Hallo Marco,
... auch dir ein freundliches Dankeschön ;-) Wie lange sich die MS bei mir noch im 'standby' hält, weiss ich zum Glück nicht - es kann sich jeden Tag ändern, aber damit beschäftige ich mich erst, wenn es so kommen sollte :-)
Was den SNS und die 'Anreise' angeht, da ist es ja so, dass man alle 6-12 Monate zur Kontrolle erscheinen sollte. Ich gehöre ja nun nicht mehr zu den GANZ jungen Patienten und bin künftig auf öffentlichen Verkehr angewiesen. Da überlege ich mir schon, ob ich diese 'Verpflichtung' überhaupt eingehen kann.

LG Anluan

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11 Jan 2019 18:10 #7 von Anluan
Hallo Elke,

... auch dir natürlich Danke für das Willkommen-heissen.
Ja, ich beschreibe mal an dieser Stelle meine Probleme etwas detaillierter. Es ist jetzt 5 Jahre her, dass ich auf dem Weg von einem Lokal zum Auto (ca 3 km an einem See entlang ohne 'Büsche o.ä.) mein erstes Malheur erlebte. Ich verspürte den Drang im Darm; wurde etwas unruhig und lief schon schneller. Aber ich schaffte es nicht mehr und es bot sich keinerlei Möglichkeit , 'sich in die Büsche zu verschlagen' - ganz im Gegenteil: Je näher ich dem Parkplatz kam, desto heftiger der Druck.... der baute sich dermassen stark auf, dass ich den Stuhl dann nicht mehr einhalten konnte .... und es lief und lief ... zuerst noch in fester Konsistenz und dann wurde der Stuhl matschiger, lief an den Beinen entlang (Jeans) bis in die Schuhe. Ich habe niemanden angesehen - nur versteinert auf den Boden und hoffte, dass die Parkplatz-Toilette geöffnet sei. Sie WAR geöffnet und da stand ich nun... von Po bis zum Fuß voll eingesch..... und nichts zum säubern, ausser das wenige Papier einer WC-Papier-Rolle. Letztendlich habe ich dann meinen Slip als 'Waschlappen' benutzt und im Knick der Toilette immer wieder ausgewaschen. Sorry, dass ich das so unappettlich schildere, aber ich kann es ja nicht schönreden.

Dieses Trauma war schon heftig, und so schlimm war es auch nie wieder - aber ich stand schon oft genug 10 Sekunden davor. Heisst; es ging seitdem etwa 4 oder auch 5x 'schief' und ich hatte nur 'die Hosen voll'. Die Konsequenz darauf ist natürlich, dass ich mir genau überlege, ob ich es mir leisten kann, raus zu gehen, einzukaufen und WO ich einkaufe. Nicht jeder Laden hat eine Kundentoilette. Ich habe desweiteren festgestellt, dass wenn ich 2 oder 3 Tage keine Verdauung hatte, dann wird's immer 'spannend' .... bleibe ich lieber daheim, oder wage ich mich raus - aber dann bloss nicht viel laufen, denn das fördert meine Darmtätigkeit.
Ansonsten kenne ich jedes Krankenhaus und jedes Altenheim in der Nähe und wo sich die Toiletten befinden ;-)

Da ich wegen eventueller Hämorrhoiden gestern eh zum Arzt wollte, berichtete ich auch von diesem Problem. Nach einer eingehenden Untersuchung stellte er dann die Insuffizienz des Schliessmuskels fest und riet mir zu dem Spezialisten in Köln.

Nachdem ich nun 1 Nacht drüber geschlafen habe, ist mein Plan A: meinen Tagesablauf umzugestalten - heisst: Regelmäßige Bewegung, (30 Min stramm durch die Siedlung laufen) sodaß der Darm in Trab kommt und ich schnell wieder daheim sein kam. Ich sitze halt sehr viel und habe ausser radfahren im Sommer nicht wirklich viel Bewegung.
Desweiteren schreibe ich mir seit gestern auf, wann ich Verdauung habe und in welcher Lage ich grad war; also ob daheim oder auf dem letzten Drücke irgendwo outdoor ;-)
Vielleicht ist es ja naiv von mir zu hoffen, dass ich diesen NSN noch erfolgreich vor mir her schieben kann.
Vielleicht ist ja der NSN noch nicht 'nötig' ;-)

Gegen meine unruhige Blase nehme ich 'Vesikur' und komme bestens damit zurecht.

Ich hoffe, es war okay, dass ich kein Blatt vor den Mund genommen habe, aber ich denke, nur SO kann ich verstanden werden.

LG Anluan :-)

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12 Jan 2019 10:06 #8 von Blinki
Einen schönen guten Tag, Anluan.

Dein Plan mit den spazieren gehen ist prima.
Ich selber sitze im Rollstuhl und dadurch ist mein Darm sehr träge, ich merke, wenn ich z.B. Physio mache oder Oberkörpertraining, das sich der Darm sich meldet.
Bei mir ist es dann so, das ich auf der Toilette gehe, ein Zäpfchen nehme ( Ducolax oder Lexicarbon ) so das erst ma das feste heraus kommt. Bei mir ist es so das, wenn ich chemisch nachhelfe, immer Probleme habe mit flüssigen Stuhl habe. Deswegen mache ich danach die Irrigation.
Dadurch habe ich dann erstmal für 2 Tage ruhe.

Man kann nur eine grobe Richtung aufzeigen, weil jeder Mensch ist anders.

Wenn ich mir deine Postings so durch lese, frage ich mich ob du denn jemand hast wo du deine Ängste und Sorgen durch sprechen kannst.
Leider ist die psychologische Seite nicht immer gerne angesprochen.
Aber ich selber habe auch den Fehler gemacht, und habe nicht auf mein Arzt gehört, der mir dringend dazu geraten hat.
Ich bin nicht verrückt, habe ich mir immer zu mir gesagt.
Irgendwann bin ich dann zur eine Psychologin gewesen, habe mir Selbsthilfegruppen gesucht. Und siehe da : Die Symptome wurden schwächer. Ich ausgeglichener.
Es ist ein Kreislauf.

Lieben Gruß
Marco

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12 Jan 2019 14:34 - 12 Jan 2019 14:36 #9 von Anluan
Hallo Marco,

vielen Dank für deine Antwort. Wie wichtig eine Selbsthilfegruppe ist, habe ich sehr deutlich bei meiner MS gespürt - seit ich in einer 'virtuellen Selbsthilfgruppe' bin, wo man mich 1x jährlich trifft und täglich austauscht, kann ich total entspannt mit der Diagnose umgehen, was zuvor nur sehr tränenreich ging. Was dieses heikle Thema jetzt hier angeht, ist ja nochmal eine andere Liga; wer meine Entwicklung diesbezüglich zwangsläufig mitbekommen hat, ist mein Mann - der ist voll im Bilde.
So langsam bin ich dabei, meine Kinder (34, 30) damit zu konfrontieren, aber da fängt das eigentliche Problem schon an. Mein Sohn plant für April seine Hochzeit auf Island und es ist für mich unmöglich, daran teilzunehmen. Bei leichter Aufregung meldet sich mein Darm ja schon, und wenn ich dann noch an meine Flugangst denke, ist ein Flug ein absolutes 'no go'. (Auf Island wären wir mit mehreren anderen Personen noch 2 Tage mit 1 gemietetem Fahrzeug unterwegs, bis wir an dieser 'Kapelle' wären. Das hiesse: 2 Tage im Auto und wer weiss, wie wenig besiedelt Island ist - nicht mal eben ein Strauch oder Baum- da wird mir alleine schon bei dem Gedanken ganz anders.) Ich habe ganz einfach keine Lust mir diesen Stress anzutun, weil ich meinen Körper kenne und weiss, dass er auch schon OHNE Stress 'meine ganze Aufmerksamkeit' einfordert :-) Einfach nur ganz blöde Situation ...

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