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Sakrale Neuromodulation InterStim

27 Apr 2021 10:02 #1 von ManuMBL
Hallo ich bin Manuela und bin 38 Jahre alt, habe 2 Kinder und leide seid 2013 an sehr häufigen Toilettengänge bis ca 20 Mal am Tag und alle 2-3 Monaten an einer Blasenentzündung.
Nach vielen Urologen war ich schon sehr deprimiert, sie sagten alle ich wäre zu jung um etwas an der Blase zu haben.
Letztes Jahr bin ich hier in eine Klinik gefahren und der Arzt sagte nur: Krankheiten haben kein Alter.
Wow dachte ich endlich Mal jemand der Helfen möchte.
Nach vielen Versuchen wie ein Langzeitantibiotika über 3 Monate, weitere Medikamente und sehr vielen Untersuchungen wurde festgestellt meine Blase Blase ist zu klein, fast ca 200ml und ich habe meist noch 50ml Resturin daher dann auch die häufigen Entzündungen.
Nun bin ich seid 5 Tagen in der Testphase einer sakralen Neuromodulation...
Und ich muß sagen ich bin bisher begeistert, muß fast nur noch alle 5-6 Std auf Wc.
Ein Lebensgefühl das ist unbeschreiblich.
Die OP hat mir zwar ganz schön zugesetzt, bin noch überhaupt nicht fit aber es geht ja auch um meine Blase.r
Wäre schön wenn noch jemand davon berichten könnte egal ob negativ oder positiv oder wenn jemand Fragen hat dann beantworte ich gerne.
Liebe Grüße
Manuela
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20 Jan 2022 14:28 #2 von SimJak
Hallo Manuela,
Dein Beitrag ist zwar schon einige Monate alt, aber vielleicht bist ja trotzdem noch manchmal hier im Forum.
Hat man dir mittlerweile die permanenten Blasenschrittmacher implantiert? Wenn ja, wie geht es dir damit? Ist die Funktion genauso gut wie in der Testphase?
Wie oft musst du nun durchschnittlich zur Toilette? Hast du noch Restharn oder katheterisierst du jetzt gar nicht mehr? Hast du Einschränkungen durch die Schrittmacher?
Ich habe das gleiche Problem wie du mit ca. 20 Toilettengängen täglich. Nachts muss ich meist 5 mal raus. Mein Restharn schwankt deutlich. Wenn ich mal nicht zur Toilette kann, weil keine erreichbar ist, kann ich einhalten. Es ist schmerzhaft und schweißtreibend, aber der Schließmuskel hält dicht. Wenn ich nach 2 oder 3 Stunden dann endlich auf der Toilette bin, blockiert die Blase komplett und ich kann sie nur noch mit dem Katheter entleeren.
Im Dezember hatte ich eine zweiwöchige Testphase mit der sakralen Neuromodulation beidseitig. Meine Blase hatte gut eine Woche gebraucht bis sie fast normal funktionierte. Mein Arzt und ich waren sehr zufrieden. Jetzt warte ich auf den OP Termin zur permanenten Implantation. Das wird im Februar sein und ich hoffe so sehr, dass es ein Erfolg wird!
Welche Erfahrungen haben andere gemacht?

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20 Jan 2022 22:17 #3 von ManuMBL
Hallo SimJak,
ich habe meinen Schrittmacher jetzt über ein halbes Jahr und ich kann wirklich nur sagen: ich habe wieder ein Leben, ich bin dem Doc sooooo dankbar....

Die Testphase war echt schlimm, man konnte sich mit der ganzen Verkabelung kaum bewegen, nicht duschen und nicht richtig schlafen, meine ging ja dank dem vollen OP Plan durch die Corona Einschnitte ja nun 6 Wochen, statt 2-3 Wochen.
Hatte wirklich Angst vor der OP aber seid diesem Tag gehe ich eigendlich nicht mehr als 8 mal aufs WC ( statt 20 Mal) besser geht es ja gar nicht mehr.
Ich habe auch gemerkt das mein Leben ( mir war es gar nicht bewusst) keine Einschränkungen mehr hat, was meine Blase betrifft....
Ich suche kein WC mehr auf, gehe ohne Wasserzulassen aus dem Haus, komme nachts endlich in eine Tiefschlafphase, keine Schweißausbrüche mehr beim Urin anhalten und keine Schmerzen mehr.
Und vor allem auch eine Blasenentzündung mehr gehabt.

Es gibt Tage da Laufe ich öfters aufs WC wenn ich viel Kaffee oder mal Alkohol oder Energie getrunken habe, aber das ist ja auch normal....
Dabei eine Dose Red Bull und ich kann fünf mal auf WC.

Ich habe eine ca 10 cm große Narbe über der Hüfte Richtung Rücken, man spürt den Schrittmacher beim anfassen aber keine Schmerzen nix.
Habe ein Handy um die Stimmulation Einzustellen, bin von 2,1 auf 1,0 gerade und manchmal habe ich Tage da merke ich ( fühlt sich an wie eine Vibration oder leichtes klopfen in der rechten Pobacke) den Schrittmacher, mittlerweile nervt es mich, dann stelle ich es runter und alles ist gut.
Ich merke beim WC Gang auch das meine Blase sich evtl etwas gedehnt hat denn manchmal muß ich sehr viel Wasser lassen (irgendwie merkt man das man länger als sonst auf dem WC sitzt).
Kurzum....ich würde es jedem empfehlen und für dieses neue Stück Lebensgefühl lohnt sich die Testphase allemale.

Nochmal zur Info:
Ich habe ein Handy für die Einstellung der Stimmulation, das halte ich in der Hand und in der anderen Hand habe ich so ein Teil das auch per Blothoos mit dem Schrittmacher verbunden ist, das muß ich aber ganz dicht auf den Schrittmacher halten...
Keine Ahnung warum, das war in der Testphase nicht so aber stört auch nicht weiter.
Ich stelle da auch nicht mehr viel um und ich muß gestehen die Handymappe vergesse ich oft zu Hause.

Einschränkungen hat man nicht so viele nur wichtig
!!!!! Alles beachten was ein Herzschrittmacher Hinweis hat!!das ist auch für dich verboten.
Man kann in viele Achterbahnen ( Heide Park z.b) Loopings oder Fahrgeschäfte nicht rein, aufpassen bei Kontrollen an Türen die bei Metall piepen zb Kontrolle am Flughafen, bei Gericht und man darf kein MRT mehr durchführen, außer man stellt den Schrittmacher aus glaube ich....
Aber mit all dem kann man Leben und ich bin sehr glücklich über den Eingriff.
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21 Jan 2022 17:44 #4 von kleines-engelchen
Hallo Manuela,

und wie ist es wenn du auf die Toilette gehst, schaltest du das Handy aus?

Du schreibst:
Einschränkungen hat man nicht so viele nur wichtig
!!!!! Alles beachten was ein Herzschrittmacher Hinweis hat!!das ist auch für dich verboten.
Man kann in viele Achterbahnen ( Heide Park z.b) Loopings oder Fahrgeschäfte nicht rein, aufpassen bei Kontrollen an Türen die bei Metall piepen zb Kontrolle am Flughafen, bei Gericht und man darf kein MRT mehr durchführen, außer man stellt den Schrittmacher aus glaube ich....

Also bei mir wurde gesagt, ich darf alles, auch Achterbahn fahren MRT geht auch(da es einer der neusten Implantate sind) und am Flughafen muss man auch keine Angst haben? Das einzige wo noch unklar war, ob ich tauchen gehen darf. Aber vielleicht hast du auch ein anderes Gerät?

Es ist aber sooo schön zu lesen, dass bei dir seither alles PRIMA ist.
Ganz liebe Grüße Simone

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