Hallo Sonnenschein

Ich kann einerseits nachvollziehen, dass Du nach vielen Untersuchungen und Therapievorschlägen, die entweder wieder verworfen wurden oder für Dich nicht akzeptabel waren, das Gefühl hast, dass Du austherapiert bist. Die neurogene Blasenstörung ist ein Mist, weil sie in der Regel nicht geheilt werden kann. Alle Behandlungsmöglichkeiten zielen darauf hin, prioritär die Gesundheit vor den Auswirkungen der neurogenen Blase zu schützen und allenfalls die Lebensqualität zu verbessern.

Für mich zumindest ist das eine schwierige Situation. Meine Ärztin empfiehlt mir, die Blase mit Botox still zu legen, aber dann muss ich entweder mich katheterieren, oder es wird ein suprapubischer Katheter gelegt. Beim Katheterisieren kämpfe ich mit Harnweginfekten und den SPK möchte ich eigentlich vermeiden. Zurzeit ist meine Blase in einem akzeptablem Zustand, die Wand ist etwas dicker und ein wenig trabekuliert, nichts alarmierendes also. Blaseninfekte habe ich nur in Kombination mit ISK. Da zudem meine Nieren sehr gut funktionieren, muss ich mir aktuell keine Sorgen machen, dass meine neurogene Entleerungsstörung meine Gesundheit gefährdet.

Aber was wird in 5, 10 oder 20 Jahren sein? Manchmal habe ich heute bereits zuviel Restharn und mein Blasendruck kann in der Füllphase zu hoch sein. Kommt es doch manchmal zu einem kleinen Reflux in die Nieren? Besser wird es mit der Zeit sicher nicht, aber es besteht durchaus die Gefahr, dass es schlechter wird. Dies ist ein Grund, weshalb ich einen Weg suche, wie ich ohne Harnwegentzündungen ISK durchführen kann. Dann wäre ich Botox gegenüber auch viel offener. Ebenfalls wichtig ist für mich, dass ich den Stand von Blase und Nieren regelmässig kontrolliere und hier kompetent betreut werde.

Bei Dir scheint mir die Situation um einiges kritischer zu sein. Wenn Du nichts unternimmst besteht das Risiko, dass die Blase weiter schrumpfen wird und Du zunehmend Probleme mit der Entleerung aber auch mit Blasenentzündungen haben wirst. Auch diese sind nicht zu unterschätzen. Bei uns Männern sind Blasenentzündungen ja eine gröbere Angelegenheit und müssen mit Antibiotika behandelt werden. Auf die Dauer ist dies schlecht für die Nieren.

Ich teile also Michaels Meinung. Wäre ich an Deiner Stelle, so würde ich das Problem aktiv angehen und mit Hilfe eines Kontinenzzentrums abklären, wie Du Deine Gesundheit auf die Dauer sicherstellen kannst.

Die Aussage, dass mit einem SPK die Blase schlaff werden soll, kann ich übrigens nicht nachvollziehen. Der Vorteil des SPKs ist unter anderem, dass man immer noch „normal“ durch die Harnröhre entleeren kann, wenn man das Ventil beim Ausgang schliesst. Der SPK kann also durchaus geeignet sein, um die Blase zu trainieren.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo martink

Leider wird es so sein, dass du immer wieder HWi‘s haben wirst beim ISK, das ist leider ein kleines Problem dabei. Ich selbst habe das Problem schon mehr als 15 Jahre und jedes Jahr zwischen mindestens 2 bis zu 4-5 Infekte. Bislang wurden die meisten mit Antibiotika behandelt, erst die letzten Jahre deutlich weniger.
Ich würde dir, aus meiner Sicht, den SPK nicht empfehlen, weil der Wechsel alle 4 Wochen ist und unangenehm und teilweise sehr schmerzhaft, ich finde, der ISK ist das kleinere Übel, trotz möglicher Infekte. Wenn du merkst, dass ein Infekt im Anmarsch ist, versuche dann einfach mal deutlich mehr zu trinken und was pflanzliches zu nehmen, damit alles gut und schnell durch-und rausgespült wird, damit die Bakterien keine Chance haben sich erst groß festzusetzen, hilft durchaus.

Hallo Gasmann

Danke für die Nachricht. Ich hatte jahrelang grosse Probleme mit dem ISK. Nach 2-3 Tagen kam es zum HWI mit hohem Fieber. Wegen meiner Autoimmunkrankheit überreagiert mein Körper auf Infekte und kommt mit HWIs offensichtlich nicht alleine klar. Jedesmals Antibiotika zu nehmen, darauf habe ich keine Lust. Nun hatte ich einen Versuch mit dem Luja-Katheter und 10 Tage lang Angewöhnung unter Antibiotikum eine erfolgreicheren Versuch, der Infekt kam erst nach 1 1/2 Monaten. Ich weiss, dass es Betroffene gibt, die es schaffen, sich ohne HWI zu katheterisieren. Insofern habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben. Regelmässig Antibiotika schlucken möchte ich eigentlich nicht, weil das auch kontraproduktiv ist. Meine Ärztin pflichtet mir da übrigens bei. Wie ich oben geschrieben habe bin ich (noch?) nicht so weit, dass ich nicht ohne ISK/SPK auskommen könnte.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,
Richtig die neurogene Blasenentleerungsstörung ist bei mir nicht heilbar ob die überhaupt heilbar ist weiß ich nicht.
Das der schlaffe Schließmuskel dazu gehört das habe ich auch verstanden.
Die Nieren sind derzeit völlig in Ordnung und die lasse ich regelmäßig überprüfen das da ja nicht auch noch was passiert.
Das bei mir die Füllmenge der Blase zu hoch wird muss ich wirklich mal mit meinem Arzt absprechen bisher hatte ich das so verstanden das aufgrund der Erkrankung der Reflex zur Entleerung wesentlich eher eintritt als das es zu Rückstau kommen könnte jedenfalls zum jetzigen Stand
Was in Zukunft ist weiß ich leider nicht.
Botox war ja geplant wie es danach weiter gegangen wäre weiß ich nicht weil erst mal geprüft werden sollte ob diese Behandlung bei mir überhaupt funktioniert und erst danach das weitere besprochen werden sollte.
Leider war das ja nicht der Fall warum das lasse ich mir aber noch einmal genau erklären.
Sollte das dann einen Katheter zur Folge gehabt haben hätte ich diesen 2019 wahrscheinlich in Kauf genommen, aber würde dann nicht das blasenvolumen weiter schrumpfen und wie ich oftmals hörte soll auch der Wechsel alle 4 Wochen ? Äußerst schmerzhaft sein und würde der Schließmuskel nicht auch darunter leiden.
Ich weiß wie schmerzhaft die Blasenspiegelungen waren, oder wenn per Katheter Urin aus meiner Blase genommen wurde und das war häufig.
Aber eben darum bin ich eher pessimistisch in solchen Angelegenheiten.
Ich werde jetzt noch einmal alles dransetzten eine Lösung für die Harninkontinenz zu finden zugleich werde ich auch noch einmal Termine beim Neurologen und Proktologen machen um auch dort alle Möglichkeiten der Stuhlinkontinenz abzuklären.


Wünsche erst einmal schöne Ostertage

Hallo Sonnenschein

Die Blasenentleerungsstörung bei dir ist möglicherweise nicht heilbar und der Begriff, neurogen dazu, ist vielleicht nicht immer ganz korrekt. Trifft aber wahrscheinlich bei dir zu, nur bei mir habe ich jetzt leichte Zweifel.
Bei mir wurde die ebenfalls „ festgestellt „ 2004, und mir konnte niemand richtig helfen. Daher bin ich seit dem auf den ISK angewiesen, zumal bei mir ein kompletter Harnverhalt besteht.
Die Folge wäre, ohne ISK, dass die Blase immer größer und voller wird und es dadurch zum Rückstau kommt bzw führen kann.
Der Reflex zur Entleerung tritt nicht unbedingt eher ein, bei mir ist es eher so, dass der Reflex zu spät eintritt und die Blase dadurch zu voll wird.
Zeitweise war die Blase so voll, und habe nichts gemerkt, da wäre jeder andere schon 2-3 mal auf der Toilette gewesen. Botox war bei mir auch mal im Gespräch, aber das käme für mich nur in Frage für den Blasenschließmuskel, und das wird, glaube ich, kaum gemacht, eher nur für die Blase selbst.
Ich würde dir empfehlen die Füllmenge, die bei dir zu hoch wird, wirklich mal mit dem Arzt abzusprechen.
Mittlerweile wird bei mir das Gefühl zur Blasenentleerung ganz, ganz langsam besser, aber leider noch oft zu spät.
Das Blasenvolumen kann durchaus bei einem Katheder schrumpfen, allerdings dauert es lange und erfordert eine regelmäßige und konsequente Anwendung des Katheters, zumindest beim ISK. Ob es beim SPK auch funktioniert und wie lange es dauert, weiß ich nicht.
Ja, leider kann der Wechsel beim SPK alle 4 Wochen schmerzhaft sein, ich selbst habe es schon mitgemacht, bei einem Dauerkatheter über die Harnröhre deutlich weniger.
Ob der Schließmuskel dann darunter leidet, schwer zu sagen, beim SPK vielleicht nicht oder wenig, beim Dauerkatheter ist die Wahrscheinlichkeit höher.

Gruß Peter

Hallo Peter,

Die Harnmenge bei mir ist zwischen 20 ml wo ich merke ich muss und bestenfalls 180 ml wo das Maximum erreicht ist mehr kam bei keinem der vielen Test heraus spätestens dann war Ende.
Selbst meine Blase müsste aber mehr aufnehmen zumindest am Anfang der Beschwerden.
Das dürfte im wesentlichen der unterschied sein.
Ich könnte permanent zur Toilette aber die Mengen sind sehr klein.
Gruß
Sonnenschein

Hallo Sonnenschein,

nicht alles ist miteinander vergleichbar, auch wenn es manchmal so rüberkommt. Peter hat ein anderes Problem: Seine Blase ist bereits überdehnt, (das kann auch dir passieren wenn du jetzt nichts unternimmst) Eine Folge davon ist oft, dass auch die Wahrnehmung für den Füllstand nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr funktioniert. Das ist auch eine neurogene Schädigung, die aber die Nerven in der Blase betrifft. Wenn die Blase überdehnt ist, kann der Muskel nicht mehr arbeiten, was dann zu einer Überlaufinkontinenz und je nach Blasendruck auch zu einer Schädigung der Nieren führen würde. Deshalb ist er auf ISK angewiesen, was die beste der drei Möglichkeiten (ISK, SBK, DK) ist.

In seinem Fall wäre Botox kontraindiziert, da seine Blase bereits „gelähmt“ ist. Dein Fall ist jedoch anders. Zum einen kannst du deine Blase noch entleeren, wenn auch nicht immer kontrolliert. Zum anderen hast du laut deiner Beschreibung ein Problem mit dem Blasenhals. Dieses „Hindernis“ wirkt gegen deinen Blasenmuskel und erschwert das Wasserlassen. Im Laufe der Jahre ist deine Blase daher trebakuliert (Tannenbaumblase), was bedeutet, dass der Muskel zunächst gewachsen ist und dann Ausstülpungen entwickelt hat, um das Hindernis „Blasenhals“ zu kompensieren. Diese Ausstülpungen stellen ein mehrfaches Problem dar. Zum einen schwächen sie den Muskel, da er an den Stellen der Ausstülpung keine Kraft mehr entwickeln kann. Zum anderen sammelt sich in den Ausstülpungen Restharn, der dann auch die Blasenentzündungen verursacht. Darüber hinaus war deine Blase wahrscheinlich schon immer recht klein. Eine Trebakulation einer ohnehin schon kleinen Blase stellt ein erhebliches Problem dar, da sich das Arbeitsvolumen, also das, was die Blase auch wieder ausscheiden kann, nochmals verringert.

Die Blase kann mit Botox ruhiggestellt werden. In deinem Fall könnte das sinnvoll sein. Im Ergebnis hättest du nicht mehr den Harndrang und die Blase würde sich mit der Zeit und etwas Glück auch wieder dehnen. Da du aber wegen des Blasenhals Problems nicht mehr richtig entleeren kannst, müsstest du mit hoher Wahrscheinlichkeit über die Zeit der Botoxanwendung mittels ISK entleeren, da die Blase dann nicht mehr ausreichend Druck aufbaut um das selbst zu erledigen. Vorteil wäre, dass du über die Dauer der Anwendung wahrscheinlich kontinent wärst. Ob das überhaupt eine Option ist müsste vorher Urodynamisch abgeklärt werden.

Langfristig ist diese Strategie nur dann sinnvoll, wenn das Blasenhalsproblem operativ behoben werden kann. Sollte dies nicht möglich sein, kann der Muskel zwar möglicherweise wieder aufgebaut werden, allerdings würde das kaum etwas bringen, weil die Ursache des Problems, die Obstruktion des Blasenhalses, nicht behoben wäre. In diesem Fall kann man natürlich, mit Botox und ISK fortzufahren, was wahrscheinlich zu einer Rückkehr zur Kontinenz führen würde - allerdings könnte dann jedoch nicht mehr auf den ISK verzichtet werden.

Viele Grüße,
Michael

Hallo Sonnenschein

Ich kann dem, was Michael gesagt hat, nur zustimmen, er hat es auf den Punkt gebracht, besser hätte ich es nicht sagen können.

Gruß Peter

Hallo Michael
Wie bereits geschrieben wurde Botox schon 2019 während eines Krankenhausaufentalt ausgeschlossen.
Auch habe ich in den Berichten nie einen Vermerk zum Blasenhals ( meine die Operation ) gefunden ehrlich gesagt bin ich ein bisschen irritiert.

Der Blasenstrahl wurde schon als schwach bezeichnet.
Es wundert mich ein wenig das bei mir der Blasenhals nicht beachtet wurde wenn ich das richtig verstanden habe würde eine Operation den Schlkessmuskel helfen und vielleicht würde dann auch das Blasenvolumen wieder steigen.
Habe aber bedenken weil wenn das so zu beseitigen wäre hätte dann nicht irgend ein Arzt und es waren echt viele den Vorschlag gemacht.
Und welche Möglichkeiten gebe es sollte der Blasenhals nicht operativ behandelbar sein.
Botox wurde ja schon ausgeschlossen.

Wenn ich das richtig verstanden habe würde Botox auch nur dann helfen wenn das Problem Blasenhals gelöst werden kann weil dann Botox die Blase ruhigstellt, müsste ich dann in der Folge so oft den ISK benutzen wie ich heute Blasendruck habe weil ich muss recht häufig pinkeln oder merke ich den Blasendruck gar nicht mehr so wegen der Ruhigstellung.
Und wie macht man das Nachts insbesondere mit der Schlaf apnoe und der dazugehörigen Maske tiefer Schlaf ist gemeint.
Schließt vielleicht das eine das andere aus.
Einen Hinweis habe ich aber gefunden nämlich spastiken da die bei mir festgestellt wurden, die habe ich aber bereits seid der Jugend.
Die habe ich aber nie in Verbindung gebracht.
Gruß
Sonnenschein

Hallo Sonnschein,

ich staune auch… In deinem ersten Post hast du folgendes geschrieben:

„Aus dem Grund hat der Urologe mich dann zur Uniklinik Münster überwiesen. Dort stellte man dann erstmal fest das ich einen verengten Blasenhals habe und die Blase insgesamt viel zu klein sei. Der Zustand herrschte mehrere Jahre.“

Wurde das denn erfolgreich operiert?

Den Grund für die OP den ich genannt habe hast du falsch verstanden. Die OP würde ggf. dafür sorgen das der Harn wieder richtig fließt. Der verengte Blasenhals hat deine Tannenbaum Blase verursacht. Wenn dieses Problem nicht behoben wird bringt es wenig zu versuchen die Blase wieder zu dehnen, denn selbst wenn das gelingt würde sie ohne ISK Anwendung wieder zusammen schrumpfen.

Das Botox senkt den Blasendruck indem es den Muskel lähmt. Dadurch passt mehr in die Blase hinein und gleichzeitig wird sie gedehnt. Du musst also nicht mehr so oft auf das Klo. Die Spastiken werden (wenn sie die Blase betreffen) auch durch das Botox verschwinden.

Allerdings schriebst du:

„ Das Ergebnis war schlussendlich neurogene Blasenfunktionsstörung mit hypersensibler und hypokapazitäre Blase und verengten Blasenhals mit Harninkontinenzgrad 3.“

Da steht erstmal nichts von Spastiken - das würde dann hyperaktiver Detrusor heißen. Die Bezeichnung Harninkontinenzgrad 3 hier ist auch interessant, denn sie würde auf eine Belastungs- oder Überlauf Inkontinenz hindeuten. Bei einer Dranginkontinenz gibt es die Gradeinteilung nicht.

Was war denn der Grund für den Ausschuss der Botoxbehandlung?

Viele Grüße
Michael