Frage Chronische follikuläre Blasenentzündung plus Blasen-Tumor

Hallo guten Tag in die Runde,

ich bin neu hier, und leide seit anderthalb Jahren an einer chronischen Blasenentzündung, die sich seit 3 Monaten aber stark verschlimmert hat mit stechenden Dauerschmerzen, schmerzhaftem nächtlichem Harndrang und körperliche Schwäche, die nur mit Schmerzmedikamenten z.Zt. 3-mal 30 Tropfen Novalgin 500 zu ertragen sind. Behandelt wurde ich aber hauptsächlich mit Antibiotika wegen des Blasenkarzinoms (7xTUR-B OPs seit 2022), das sich in ein high-grade-Karzinom verwandelt hat. Mittlerweile sind alle Antibiotika resistent. Das jüngste histologische Gutachten von Mitte Februar 26 hat jetzt auch eine chronische follikuläre Urozistitis bestätigt. Der Urin ist seit der stationären Antibiotika-Therapie im November 2025 wieder klar und ohne schlechte Gerüche, aber die Schmerzen bringen mich fast um. Deshalb suche ich verzweifelt eine Fachklinik oder Beratungsstellen für diese seltene chronische follikulare Zystitis, bei der vieles darauf hindeutet, dass Schmerzen und Harndrang von einer Schädigung der Blasenschutzschicht kommen. Den bisherigen behandelten Urologen, auch im Krankenhaus, fallen bisher nur Antibiotika ein, und wie zuletzt, eine Entfernung der Blase. Die will ich erst mal vermeiden, ohne dass nicht alle Alternativen ausprobiert sind. Eigene nicht-antibiotische wie Canophren, Mannose, Tees etc. haben nicht geholfen. Wer hat Erfahrungen und kann mir Tipps geben auch im Hinblick auf Fachberatungsstellen? Schon vorab herzlichen Dank. 

Hallo Heide,

Ich bin mir nicht sicher, ob das jetzt besonders hilfreich ist, denn ich musste zugegebenermaßen erstmal nachlesen, da mir eine follikuläre Urozystitis bislang auch noch nicht bekannt war.

Das Problem besteht sicher darin, dass diese Erkrankung tatsächlich sehr selten und nur wenig erforscht ist. Mir persönlich fällt da jetzt auch nicht „die“ spezialisierte Klinik ein. Nach dem, was ich gelesen habe, kann man aber versuchen, bei der Behandlung ähnlich vorzugehen wie bei einer interstitiellen Zystitis. Das deckt sich mit deiner Annahme von der Schädigung der Blasenschutzschicht. 

Das Ganze muss in deinem Fall aber natürlich immer im Zusammenhang mit dem Karzinom betrachtet werden. 

Wenn es bei dem Karzinom inzwischen „Entwarnung“ gibt, könnte man versuchen, die GAG-Schicht z. B. mit Gepan-Instillationen wieder aufzubauen. Ob und inwieweit das am Ende tatsächlich erfolgreich ist, kann aber vermutlich niemand sagen. Ich persönlich würde meine Kliniksuche auf Kliniken ausweiten, die Erfahrung bei der Behandlung der interstitiellen Zystitis haben, und da eine zweit Meinung einholen. 

Ich weiß, dass wir hier einige Mitglieder haben, die auch mit IC zu kämpfen haben - vielleicht kann sich ja von denen noch mal jemand melden…

Viele Grüße
Michael