Frage Uniklinik Ms,Selbsthilfegruppe

Hallo zusammen,
ich freu mich,ich habe auf meine Vorstellung im Forum einige nützliche Tipps bekommen und gleich in Angriff genommen.Ich bin zu meinem Urologen gestiefelt, habe um ein offenes Gespräch gebeten und siehe da ,er zeigte sich sehr aufgeschlossen.Ich werde nach meiner nächsten Botoxbehandlung(am Montag) zur Uniklinik Münster überwiesen ,um der Inkontinenz auf den Grund zu gehen.
Und ich möchte eine Selbsthilfegruppe gründen, habe mich schon in einem Selbsthilfe werk gemeldet und nächste Woche einen Gesprächstermin .Der Urologe unterstützt mich dabei.In unsrem Landkreis(ST) gibts nämlich noch keine Gruppe"Harninkontinenz".

Vielleicht hat ja einer von euch ein paar Tipps zur Selbsthilfegruppe.
Ganz herzliche Grüße
Oriana

Hallo Oriana

Es freut mich zu hören, dass du nun deine Inkontinenz auf den Grund gehen möchtest. Auch freut es mich, dass du eine Selbsthilfegruppe gründen möchtest. Bist du dir auch im Klaren, dass du dann aus der Anonymität raus muss, da die Leute einen Ansprechpartner brauchen?
Hast du dir schon Gedanken gemacht, wo das Treffen stattfinden soll? Da Inkontinenz bei vielen neurologischen Krankheiten wie MS (Multiple Sklerose), Querschnittlähmung (Ql), oder Spina bifida einhergeht, sollen die Örtlichkeiten auch Rollstuhlgerecht sein. Auch die Toiletten müssen Behindertengerecht sein. Kostenlose oder für geringe Benutzungsgebühr findest du z.b. bei der Kirche( Gemeindehaus) Sozialverbänden, Caritas, Johaniter, Gemeinde,
DRK und …. Unter: www.nakos.de/site/materialien/nakos/ kannst du dir Leitfaden: Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen bestellen. Der ist sehr zu Empfählen.
Als nächstes solltest du dir Gedanken machen, wie oft, welchen Tag, und welche Uhrzeit das Treffen sein soll. Die Besten Tage sind DI,MI, oder DO. Die Zeit sollte nicht zu früh aber auch nicht zu späht sein, z.b. 17,30 bis 19,30.
Um deine Gruppe auch bekannt zu machen, solltest du Handzettel bei Ärzten, Apotheken, Sani-Häuser auslegen. Lege auch welche in Supermärkte, Schlachter, Post und sonstige Geschäfte aus. Ihr habt bestimmt auch in eurer Stadt einen Kleinanzeiger, wo du eine Annonce einsetzen kannst. Wie ist es mit der Tageszeitung? Mit einen Gespräch mit einen Redakteur der Zeitung kann der auch einen lokalen Bericht verfassen.
Ich hoffe, ich konnte dir einwenig helfen.




Gruß Jens

Hallo Oriana


Mach doch im Forum“ Selbsthilfegruppen“ einen Aufruf dass du noch Leute für deine Gruppe suchst.
Kontaktdaten nicht vergessen.


Gruß Jens

Liebe Oriana,

es gibt immer wieder hier im Forum Betroffene die nach einer bestehenden Selbsthilfegruppe suchen. Ganz selten, man kann sagen so gut wie nie, erklärt ein Betroffener in diesem Forum das er eine Selbsthilfegruppe gründen möchte. Dies hast DU getan und dafür erhälst du von mir erst einmal meinen vollen Respekt. Toll!

Jens hat dir einige Anregungen gegeben. Grundsätzlich hat er mit seinen Ausführungen nicht unrecht, zeigt er doch sehr viele Wege auf, eine Selbsthilfegruppe öffentlich zu machen. Allerdings, und Jens nimm es mir jetzt nicht übel, würden mich Vorschläge in solch "massiver" Form eher verschrecken, zumindest verunsichern. Es gibt auch wesentlich "ruhigere" Wege und nicht alles muss. Zudem unterliegt die Gestaltung der Gruppentreffen letztendlich den Teilnehmern. Manchmal ist es auch sinnvoller, wenn der Gruppenleiter sich zunächst oder aber auch auf Dauer auf Betroffene konzentriert die eine ähnliche Ursache ihrer Probleme haben. Beispeilsweise gibt es Selbsthilfegruppen zum Thema Inkontinenz, der sich vornehmlich Männer nach Prostataoperationen angeschlossen haben. Man sollte gerade am Anfang nicht zu groß denken und sich erst einmal mit kleinen Erfolgen zufrieden geben. So etwas benötigt Zeit und Ausdauer.

Sicherlich ist es nicht möglich eine Selbsthilfegruppe als Leiter anonym zu führen. Zwischen einem völligen "Outing" in der Öffentlichkeit und der Nennung als Ansprechpartner liegt aber noch eine Menge dazwischen. Solltest du mit der Öffentlichkeit kein Problem haben, wäre dies natürlich besser.

Die ersten Schritte bist du ja schon gegangen. Die Zusammenarbeit mit einer Kontaktstelle bzw. einem Selbsthilfe-Netzwerk kann sehr positiv sein. Zudem halte ich die Zusammenarbeit mit einem regionalen Arzt für gewinnbringend für die Gruppe.

Was leider hier an dieser Stelle oftmals nicht wahrgenommen wird ist natürlich auch die Unterstützung unseres Vereins. Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V., Betreiber dieses Forums, hat sich als eines der primären Ziele die Gründung, Förderung und Unterstützung der dem Verein angeschlossenen Selbsthilfegruppen als Ziel und Aufgabe gesetzt. Hilfestellung bieten wir in den Bereichen Öffentlichkeitsarbeit, Organisation, Gestaltung und bei Bedarf bieten wir auch finanzielle Unterstützung. Durch unseren Erfahrungen mit Informationsveranstaltungen und Informationsständen können wir wertvolle Erfahrungen bereitsstellen. Die Vermittlung von Referenten, beispielsweise für einen Vortrag, ist in den meisten Fällen durch unsere guten Kontakte möglich.

Wenn du interesse hast von den Strukturen und Angeboten unseres Vereins zu profitieren würde ich dich bitten einmal mit mir persönlich Kontakt aufzunehmen.

Du erreichst mich unter: 06401-225350

Unabhängig davon. Ich leite seit vielen Jahren eine Selbsthilfegruppe und kann dir sicherlich aus meiner persönlichen Erfahrung einige Ratschläge geben.

Gruss

Matti

Hallo Jens ,Hallo Matti
Erstmal habe ich beim Lesen Eurer Beiträge gedacht: Oje,auf was hab ich mich da eingelassen.Aber ich verfolge das weiter.In beiden Threads sind für mich wertvolle Tipps .Ich werde mich durch alles durchlesen bevor ich zu dem Gespräch gehe .Danke,Matti,auch für deine persönlichen Tipp.
Ich hatte für mich auch schon gedacht, für den Anfang vielleicht Menschen mit ähnlicher Problematik anzusprechen, alles andere wird sich entwickeln..
Liebe Grüße und schönes WE
Oriana

Mit dem "outing" denke ich wird es nicht problematisch werden,es wissen doch sehr viele,ich halte damit nicht so hinter dem Berg.