Guten Abend liebe Forumsmitglieder!

Nachdem ich nun schon einige Zeit hier still mitlese, möchte ich doch mal eine Frage stellen bzw. Euch um Rat bitten.
Nach zwei Bandscheiben-OP's im Mai 2008 habe ich eine inkomplette Querschnittlähmung mit Blasen- und Darmentleerungsstörungen. Nach den OP's wurde ich gleich Urologen vorgestellt, die erheblichen Restharn feststellten, mir Tabletten gaben und sagten, dass sich das alles mit der Zeit wieder geben würde. Da ich in der Folgezeit dann noch div. andere Erkrankungen dazu bekam (Kollagenose, viermalige Schulter-OP mit Versteifung, Gebärmutterentfernung) schenkte ich meinen Blasenproblemen keine weitere Beachtung. Erst nach der Gebärmutterentfernung im Februar 2010 wurden die Gynäkologen in der Klinik aufmerksam und stellten erneut erheblichen Restharn fest. Daraufhin schickte mich meine Gyn. zum Urologen, der nach einigen Untersuchungen feststellte, dass ich eine schlaffe Blasenlähmung habe. Er überwies mich dann an ein Querschnittgelähmtenzentrum, wo ich das ISK erlernte. Leider entwickelte sich zu dem Zeitpunkt schon eine Inkontinenz, die mit der Zeit immer schlimmer wurde, so dass mein Urologe mir dann im Juni 2011 einen Harnröhrenkatheter legte, den ich bis heute trage. Bisher öffne ich den Katheter alle 2-3 Stunden, habe also keinen Beutel dran. Aber auch hiermit komme ich immer schlechter klar, denn sogar mit dem Katheter verliere ich immer wieder Urin, zuerst nur wenig, aber in letzter Zeit immer mehr und auch öfter am Tag. Der Urologe hat dann immer die Kathetergröße erweitert, aber bald sind wir am oberen Limit angekommen. Ich benutze nun schon ständig Vorlagen, traue mich aber trotzdem kaum noch raus und weiß bald nicht mehr, was man noch machen könnte. Mein Urologe riet mir im letzten Jahr, als diese Problematik begann, mir eine künstliche Blase legen zu lassen. Meine eigene Blase hat laut Querschnittgelähmtenzentrum keine Funktion mehr, sei wir ein toter Ballon. Daher könne man damit auch nichts mehr anfangen, sagt der Urologe.
Meine Frage nun an Euch:
Gibt es hier jemanden, der eine ähnliche Problematik hat und mir Tipps geben kann, was ich noch machen kann, um wieder etwas mehr Lebensqualität zu bekommen und ohne Sorge außer Haus gehen zu können? Ich bin langsam wirklich verzweifelt und würde mich freuen, wenn Ihr mir noch irgendwelche Tipps geben könntet.
Übernächste Woche habe ich meinen nächsten Katheterwechseltermin. Da werde ich dann mit dem Urologen sprechen müssen, würde mich aber vorher hier gerne informieren, was ich ggf. noch für Möglichkeiten habe, denn mein Doc scheint mir gelegentlich auch etwas ratlos.
Über Anregungen von Euch würde ich mich sehr freuen.

Hallo Andrea,

deine Lebens- und damit verbundene Leidengeschichte ist schon beträchtlich. Es ist für mich schwer das Gesamtbild zu erfassen und dir in allen Punkten einen Ratschlag zu geben.

Im Normalfall wird ein Katheter durch die Harnröhre als absolute Kontramassnahme angesehen. Teilweise ist dies so aufgrund der von dir schon beschriebenen Probleme. Hinzu kommt ein stark erhöhtes Infektionsrisiko. Mitunter spielt auch eine dadurch hervorgerufene eingeschränkte Sexualität ein Kriterieum. Bei der Entscheidung oder Notwendigkeit einer dauerhaften Urinableitung sollte in der Regel ein Bauchdeckenkatheter vorgezogen werden.
Mir ist noch nicht ganz klar, warum ein Wechsel vom ISK erfolgte.

Bei deiner Gesamtproblematik könnte evtl. auch ein Blasenschrittmacher eine Option darstellen. Informationen darüber findest du hier im Forum über die Suchfunktion.
Stichworte: Blasenschrittmacher, Neurostimulation, Sakralnervenstimulation oder auch Darmschrittmacher.

Der Hersteller gibt zudem umfangreiche Infos: www.medtronic.de/erkrankungen/ueberaktive-blase/leben/index.htm

Hierauf solltest du deine behandelnde Ärzte (vor allem die im Querschnittszentrum) einmal ansprechen.

Kann jetzt nicht näher auf deinen Beitrag eingehen, freue mich aber über eine weiterführende Diskussion bzw. Austausch hier.

Matti

Hallo Matti!

Erstmal danke für Deine schnelle Antwort. Ja, das stimmt, mein Beschwerdebild ist sehr umfangreich und daher auch etwas unübersichtlich.
Der Harnröhrenkatheter gefällt meinem Urologen auch nicht wirklich und er hat mir auch schon öfter Alternativen erklärt. Allerdings wäre - nach seiner Meinung - bei einem Bauchdeckenkatheter die Inkontinenz nicht behoben, die sich ja mit dem Harnröhrenkatheter erst gebessert hatte. Daher hat er davon bisher noch Abstand genommen. Und da meine Blase ja gar nicht mehr bzw. nur noch total unkontrolliert funktioniert, sei auch der Blasenschrittmacher nicht wirklich hilfreich, wie der Doc sagte. Daher hatte er mir ja auch die künstliche Blase vorgeschlagen, weil er dann damit meine Blase "ausschalten" könnte. Aber das ist ein großer Eingriff, den er mir nicht zumuten möchte nach all den OP's der vergangenen Jahre. Ich habe auch noch mit erheblichem Untergewicht (39 kg bei 160 cm) zu kämpfen und da wäre ein erneuter Eingriff sicher nicht wirklich förderlich.
Irgendwie drehen wir uns nur noch im Kreise und kommen zu keinem vernünftigen Ergebnis für mich. Das findet mein Doc auch nicht befriedigend, aber er ist derzeit auch etwas ratlos, was er mir empfehlen soll.
Das ISK wurde übrigens aufgegeben, weil die Inkontinenz immer schlimmer wurde, sich die Blase auch kurz nach dem ISK schon wieder öffnete, womit ich na klar nicht rechnete und somit mehrfach "nass" wurde. Um mir mehr Freiheit zu geben, hat mein Urologe mir dann den Harnröhrenkatheter gegeben, der die Situation ja auch erst gebessert hat. Aber jetzt sind wir schon bei einer Kathetergröße von 20 CH und trotzdem läuft häufig wieder etwas daneben.
Ich traue mich wirklich kaum noch außer Haus aus Angst, dass wieder "was" passiert. So kann es nicht weiter gehen.

Hi, bei einem Bauchdeckenkatheter ist zwar die Inkontinenz nicht behoben, aber es tritt bei regelmäßiger Leerung über die Harnröhre fast kein Urin mehr ( wenig, was mit einer dünnen Einlage aufgefangen wird ) aus und man kann sich wieder fast normal? verhalten und wieder außer Haus gehen. Ich selbst habe eine Darm.- und Blasenlähmung und habe seit 13 Jahren einen Bauchdeckenkatheter. Kopf hoch, du mußt mit deiner Krankheit leben und nicht gegen sie. Gruß herm50

Hallo Herm!

Tja und mein Doc sagte mir halt, dass durch den Bauchdeckenkatheter die Inkontinenz nicht behoben wird, im Gegenteil, dann würde sich der Schließmuskel wieder unkontrolliert öffnen und könnte das dann ja auch wieder tun, da dann ja der Katheter nicht mehr in der Harnröhre ist. Daher blieb mir der Harnröhrenkatheter bisher ja erhalten.
Wie leerst Du Deinen Bauchdeckenkatheter denn, über einen Beutel oder Verschluss, den Du regelmäßig öffnest? Ich öffne meinen Katheter bisher ja über den Verschluss ca. alle 2-3 Stunden. Nur wenn ich z.B. im Krankenhaus bin, bekomme ich dort einen Beutel und dann öffnet sich der Schließmuskel komischerweise auch nicht unkontrolliert. Daher nun meine Überlegung: Würde mir die regelmäßige Nutzung von Beuteln etwas helfen?

Hmm, Andrea,

wenn Dir - eigentlich - gar nichts mehr hilft und Deine Blase nur ein leerer Sack ist, dann solltest Du tatsächlich einen Mainz-Pouch 1 oder ein Urostoma in Betracht ziehen.
Ganz sicher wird sich Deine Lebensqualität - gegenüber dem jetzigen Zustand - dann erheblich verbessern.

Beide Sorten sind Neoblasen, da für die “neue” Harnblase ein Stück Darm verwendet wird.
( “Kunstblasen” gibt es nicht, weil es sich um lebendes Gewebe handelt. )

Beim Mainz-Pouch 1, ( ein sog. “trockenes Stoma” ), wird ein etwa 50 cm langes Illeum-Darmstück aus den Dünndarm herausgeschnitten, zur Blase geformt, die Harnleiter werden eingenäht.
Als Abflussöffnung wird ein “Ventil” eingebracht, vorzugsweise aus dem Wurmfortsatz des Blinddarmes.
Durch dieses Ventil wird der Pouch mittels eines Katheters, ( ISK ), geleert

Vorteile eines Mainz-Pouch 1 :
Kein Beutel, recht wenig Komplikationen, Wasserlassen ist auch für Frauen überall möglich.

Nachteile eines Mainz-Pouch 1 :
Katheterisieren ist ein unbedingtes Muss. Auch nachts mindestens einmal.
Es kann zu Komplikationen mit dem “Ventil” kommen.
Der Mainz-Pouch 1 muss regelmässig mit Natriumcarbonat gespült werden

Für Frauen, welche wegen eines Blasenkrebs die Blase verlieren, ist der Mainz-Pouch 1 der sogenannte Goldstandard der Urologie.
Die Operationszeit beträgt ca. 4 Stunden. Klinikaufenthalt ca. 14 Tage.
Näheres ( sowie Erfahrungsberichte von Betroffenen für Betroffene ) findest Du hier :
www.forum-blasenkrebs.net/board63-muskel...krebs/board40-pouch/

Das Urostoma, ( ein sog. “nasses Stoma” ) besteht ebenfalls aus einem Darmstück, welches aber erheblich kürzer ist, ca. 20 cm.
Hier wird die eine Seite des Darmstückes direkt in die Haut gepflanzt, die andere Seite wird verschlossen.
Auf die Haut - über die Öffnung - wird mittels Hautkleber eine “Platte” geklebt, an welche ein Beutel zum Harnauffang gerastet wird. Klinikaufenthalt ebenfalls ca. 14 Tage

Vorteile des Urostoma :
Kein Katheter, keine unterbrochene Nachtruhe, völlige Bewegungsfreiheit.
OP-Dauer nur 2,5 bis 3 Stunden, recht unkompliziert, schnelle Rehabilitation.

Nachteile des Urostoma :
Man trägt einen Beutel seitlich am Bauch. Die Platte muss alle paar Tage gewechselt werden. Nachts muss ein Bettbeutel angeschlossen werden, denn der Harn fliesst immer. ( Daher der Begriff “nasses Stoma” ).
Das Urostoma muss regelmässig mit Natriumcarbonat gespült werden
Näheres findest Du hier :
www.forum-blasenkrebs.net/board63-muskel...bs/board39-urostoma/

Nun bist Du mit 39 kg bei 160 cm ja wirklich sehr mickrig.
Wenn Du ähnliches in Erwägung ziehst, dann solltest Du Dich etwas “mästen”, mittels Astronautennahrung oder anderen Nahrungsergänzungsmitteln, denn eine derartige Operation schlaucht doch ziemlich.

Allerdings solltest Du vorher alle Möglichkeiten nutzen, die Blase zu erhalten.
Es wäre interessant, festzustellen, warum Du diese Inko nicht hast, wenn Du einen Katheter mit Beutel trägst.
Das muss doch einen Grund haben.....
Hast Du schon ein Beckenboden-Muskeltraining unter fachlicher Anleitung durchgeführt ?
Auch mit dem Beckenbodenmuskel ist es möglich, die Harnröhre zu verschliessen, ( aber nur tagsüber ! )
Allerdings recht schwierig, denn Frauen haben nur eine sehr kurze Harnröhre, ( ca. 5 bis 6 cm, bei Männern ca. 25 cm ).

Übrigens weiss ich, wovon ich schreibe, ich habe nämlich seit über neun Jahren eine Neoblase.......

Jetzt lege ich mich wieder hin.
Eck hard

Hallo Eckhard!

Wow, das war ja mal eine ausführliche Erklärung. Vielen Dank dafür!!
Leider muss ich jetzt weg, zur KG und Orthopäden, daher kann ich mir Deine Links nicht mehr anschauen. Das hole ich aber heute Abend nach.
Ja, das finden meine Ärzte auch sehr interessant, dass die Inko kaum besteht, wenn ich einen Beutel am Katheter habe. Erst dachten alle, das käme vom Druck. Aber das kann nicht sein, denn der Urin fließt ja auch unkontrolliert, wenn ich z.B. gerade erst den Katheter geöffnet hatte. Ich habe da wirklich keinen Einfluss drauf. Leider!!
Daher hatte mein Urologe ja auch die Möglichkeit in Erwägung gezogen, mir eine "künstliche" Blase zu verpassen. Er hat mit dem Ausdruck sicher eine Neoblase gemeint, denn er sprach davon, dass dafür ein Stück vom Darm benutzt werden würde. Er sprach auch davon, dass die Blase dann außerhalb des Körpers sein würde, also meinte er sicher dieses Urostoma. Was mich dazu jetzt spontan noch interessieren würde: Du schreibst, dass nachts ein Beutel angeschlossen werden muss, weil der Urin ständig fließt. Aber wie ist das denn tagsüber? Da kann es doch dann nicht ohne Beutel gehen oder?
So, muss jetzt leider los.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag.

Natürlich muss man auch tagsüber einen Beutel angeschlossen haben.
( Sonst läuft einem der Saft am Bein runter inne Schuhe, Ergebnis : Nasse Füsse, bei diesem Wetter recht unvorteilhaft, hi, hi. )

An der Platte ist ein Beutel eingerastet, ( zweiteiliges System ), oder der Beutel direkt mit der Platte verbunden ( einteiliges System ).

Diesen Beutel trägst Du immer !
Aber der nimmt nur eine begrenzte Menge Harn auf, ich denke, so um die 500 ml.
Ergo musst Du diesen Beutel eventuell mehrfach täglich leeren.

Für nachts ist die Aufnahmefähigkeit mit 500 ml zu gering.
Daher besorgst Du Dir vom Hersteller auch noch einige Bettbeutel.
Diese nehmen 2.000 ml auf, werden an den vorhandenen Beutel angeschlossen und an das Bett gehängt.
Morgens knipst Du ihn ab, ( aber nicht vergessen, vorher den oberen Beutel zu verschliessen, hi, hi, ), entleerst ihn, spülst ihn aus und hängst ihn irgendwo hin.

Ganz gut beschrieben ist das Urostomasystem von Coloplast, ( mit Videoanleitung ),guckst Du hier :
www.mein.coloplast.de/produkte/stomavers...urostomieversorgung/

Aber es gibt viele unterschiedliche Hersteller und Sorten.
Solltest Du Dich tatsächlich zu einem Urostoma entschliessen, dann wäre es wichtig, dass Du Dir vom Sanihaus Systeme verschiedener Hersteller zeigen lässt und diese ausprobierst, um das für Dich richtige zu finden.
Und vorher verschiedene Platten und Hautkleber versuchen. Einfach mal auf den Bauch kleben.
Dann wirst Du den richtigen Hautkleber finden, denn die werden weiss Gott nicht von allen Anwendern vertragen.
Ebenso das entsprechende Reinigungs - und Desinfektionsmittel.
Aber im Blasenkrebsforum findest Du dann etliche hilfreiche Beiträge.

Jetzt lege ich mich wieder hin.
Eck hard

Hallo zusammen,

mmh, so ganz nachvollziehen kann ich den Rat zu einer derart komplexen Operation aufgrund einer Inkontinenz im Grunde nicht. Ich meine: Durch was unterscheidet sich eine schlaffe Blasenlähmung von einem Beutel? Die Blase als solche verliert ja durch die Lähmung nicht ihre Speicherfunktion - und nichts anderes würde der Beutel in diesem Falle übernehmen. Die Erhaltung des Organs sollte im Vordergrund stehen.

Es bliebe abzuklären, ob die spontanen Entleerungen (am Katheter vorbei) durch einen Reflex bzw. einen Überdruck in der Blase entstehen; dann könnte man gezielt medikamentös oder ggf. mit Botox dagegen angehen.

Ich bin selbst von einer vollständigen Blasen- und Darmlähmung durch Querschnitt betroffen und lebe ohne dauerhafte ableitende Maßnahmen - und dies qualitativ sehr gut. Ich katheterisiere 4 - 5 x täglich, trage ansonsten ein Kondomurinal (auch bei mir entleert sich die Blase zwischen den Katheterisierungen) oder, falls dies z.B. wg. Hautirritaitonen nicht möglich ist, auch Inkoslips. Das Darmmanagement läuft über die Irrigation.

Um Dich vor weiteren Unfällen zu schützen und wieder aktiv am "normalen" Leben teilhaben zu können, solltest Du überlegen, nicht wieder auf den ISK umzuschwenken (was nicht in der Blase ist, kann auch nicht ungewollt abgehen) und ggf. zur Sicherheit Vorlagen/Slips tragen. Ansonsten kann ich Dir nur raten, Dich ggf. noch einmal an einen anderen Urlogen, am besten einen Neuro-Urologen, oder ein Kontinenzzentrum zu wenden und Dir dort alternative Therapieoptionen aufzeigen lassen.

Grüße

Hannes

Hmm, Struppi,

wenn ich Andrea richtig verstanden habe, hat sie richtige Probleme sowohl mit dem ISK als auch mit dem DK.
Ich bin also von der Prämisse ausgegangen :
Was nutzt ein völlig erschlaffter Blasenbeutel, wenn man den Harn nicht herausbekommt ?
( Und genau dies scheint bei Andrea ja der springende Punkt zu sein ).

Mit einem Mainz-Pouch oder einem Urostoma hat sie dieses Problem nicht mehr.

Zudem kam dieser Vorschlag nicht von mir, sondern von ihrem Urologen, ( meiner Meinung nach nicht ganz zu Unrecht ).
Ich habe nur aufzeigen wollen, um was es sich letztlich handelt.

Aber ich gebe Dir recht :
Die Aussagen hinsichtlich des Bauchdeckenkatheters sind mir nicht wirklich verständlich.
Daher wäre eine Zweitmeinung in einem Kontinenzzentrum dringend anzuraten.

Natürlich ist es immer besser, ein Organ - wenn möglich - zu erhalten.
Nur wenn da gar nichts mehr geht, sollte man eine Zystektomie anstreben.

Gruß
Ec ke