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Nach Urodynamik was nun?

18 Jun 2018 10:42 #1 von ChristianHo
Hallo!

Ich war inzwischen in Herne in der Neurourologie. Dort wurde eine Urodynamik sowie Blasenspiegelung gemacht. Die haben sich dort sehr viel Zeit für mich genommen. Auch haben sie ein Ohr für die Ängste, Sorgen und Nöte gehabt!

Aber was nun?

Diagnose: neurogene Blaenfunktionsstörung mit fortbestehender primärer Enureis nocturna und Dranginontinenz. In der Zystoskopie zeigt sich eine trabekulierte Blase. ;) Da bleiben bei mir ein paar Fragezeichen, was das nun bedeutet.

Die Empfehlung lautet:

Spasmex auf 30mg - 15mg - 30mg zu erhöhen. Nach zwei Monaten Wiederherstellung zur Reevaluierung des Therapieerfolges anhand von Miktionsprotokollen. Sollte sich unter der Medikation keine zufriedenstellende Besserung der Symptomatik einstellen, wird eine Botox-Ijektion empfohlen.
Des Weiteren wird eine MRT Untersuchung der gesamten Neuroachse (HWS, BWS, LWS sowie Hirnschädel) und weitergehende neurologische Diagnostik empfohlen um nach einer neurologischen Ursache zu suchen. Sollte dies ausgeschlossen sein, wird davon ausgegangen, dass es sich um eine Maturationsstörung handelt. Also dass sich die kindliche Reflexblase nie zu einer normal funktionierenden entwickelt hat.

Zur Zeit komme aus anderen gesundheitlichen Problemen nicht dazu, es voran zu treiben. Ich hatte in den letzten Monaten mehrere OP mit Wundinfektion, immer wiederhkehrende Infekte, 2012 eine Blutvergiftung, die mir fast das Leben gekostet hat.

Somit soll das alles mit oberer Priorität angegangen werden und ich habe einen Termin bei einem Hämatoonkologen um nach einer Erkrankung der Blutbildung zu suchen.

Alles in allem ist da ziemlich der Wurm drin. Ich bin Mitte 30 und nehme mehr Pillen als ein 80 jähriger! :(

Soviel Text und noch keine Fragen! Dann lege ich jetzt mal los:

Wie lange kann man das Spasmex in sooo hoher Dosierung nehmen?
Was haltet ihr von Botox? (Ich habe große Angst Amy Ende so trocken zu sein, dass nur noch Entleerung mit Katheter geht)

Kann die Infekanfälligkeit, die chr. Schmerzen und die Inkontinenz einen kausalen Zusammenhang haben?

Wie mache ich das mit einer Verordnung von Hilfsmitteln? Mein Arzt fragt, welche und wieviele ich benutze, aber kommt nicht von alleine auf die Idee mal eine Verordnung auszustellen. Wenn ich selbst fragen muss, fühle ich mich wie ein Bettler.

Gibt es Alternativen zum Spasmex und Botox?

Ich bin erst 33 und es ist alles fürn A.....!
Bin ziehmlich down zur Zeit. Meine Frau ist die Beste auf der Welt! Hat eine Engelsgeduld! Sie passt auf, dass alles diskret bleibt, fängt mich in kleinen Tiefs auf.
Aber ich hätte so gerne eine Gesprächspartner, der einen mit seinen Sorgen versteht. Es gibt in meinem Umfeld keine Selbsthilfegruppe für jüngere Männer mit Harninkontinenz. Nur für Frauen und Männer nach radikaler Prosatektomie.

Laut Statistik müsste ich im näheren Umfeld ja nicht alleine sein, aber ich hätte auch nicht den Mut eine Gruppe zu gründen.

Ich hardere schon seit Monaten mich meinem besten Freund anzuvertrauen. Wir sind immer für einander da! Sind seit 20 Jahren befreundet, aber ich traue mich nicht, weil ich Angst habe, dass er mich dann nicht mehr als ganzer Mann ansieht.

Ich habe Angst vor den anstehenden Untersuchungen, dass dort Diagnosen kommen, die ich nicht wissen will.

Ich hoffe, dass ich euch mit dem vielen Text nicht verschreckt habe.

Sollte keiner von euch Lust haben zu antworten, bedanke ich mich schonmal fürs Zuhören!

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18 Jun 2018 12:10 #2 von Elkide
Hallo lieber Christian,

es ist ja schon heftig, was du im Moment krankheitsmäßig alles mitmachen musst. Gerade bei neurogenen Blasenproblemen ist oft die Diagnosefindung nicht ganz einfach. Wie du aber schreibst, sind deine Ärzte ja noch auf der Suche. Würde an deiner Stelle erstmal einen Versuch mit Spasmex durchführen.

Ich selber habe gute Erfahrungen mit Botox gemacht. Bin seit drei Jahren Blasen- und Stuhlinkontinent. Dank Botox und Schrittmachern bin ich fast kontinent. Ob du nach der Behandlung mit Botox kathetern musst, kann ich dir nicht beantworten, da ich Blase und Darm sowieso manuell entleeren muss. Auf unserer Homepage findest du Beiträge über Botox und Schrittmachern oder wenn du die Stichwörter in die Suchfunktion eingibst.

Es ist toll, dass deine Frau dich unterstützt. Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur zu absoluter Offenheit raten. Es gibt absolut keinen Grund sich für die Erkrankung zu schämen. Blase und Darm sind genauso Organe wie zum Beispiel Leber und Magen und können halt dementsprechend auch wie jedes andere Organ erkranken. Wenn dein Freund ein "richtiger" Freund ist, solltest du mit ihm darüber reden. Du wirst sehen, wenn du ganz offen über deine Krankheit sprichst, das du nicht der einzige mit diesen Problemen bist. Wir Betroffene können durch unser Verhalten viel dazu beitragen, dass die Stigmatisierung langsam durchbrochen wird.

Wünsche dir weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße
Elke

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18 Jun 2018 12:16 #3 von Birgit1
Hallo Christian,

du warst in Herne zur Abklärung... Ich gehe daher mal davon aus dass du dann auch in der Herner Umgebung wohnst...?
In Herne gibt es eine Selbsthilfegruppe "die Blase" für alle die irgendwelche Probleme im Blasen/Nieren/Darmbereich haben.
Unsere Gruppe ist also, was die Erkrankungen angeht, kunterbunt gemischt.
Die Gruppe trifft sich immer am 2.Dienstag im Monat um 16h. Da diese Uhrzeit für manche Jüngere und vor allem Berufstätige zu früh ist, besteht nun die Überlegung zukünftig zusätzlich noch ein Treffen zu einer späteren Uhrzeit anzubieten.
Falls du Interesse hast mal zu unserer schon bestehenden Gruppe dazu zu kommen und dann vielleicht eine zusätzliche neue Gruppe für Jüngere und Berufstätige mit zu planen, würden wir uns sehr freuen!
Jede/r ist bei uns willkommen und du wirst ganz schnell merken, dass es überhaupt keinen Grund gibt sich für seine gesundheitlichen Probleme zu schämen.
Also, falls du mal vorbeikommen magst unsere Gruppe trifft sich das nächste Mal am 10.7. von 16-18h in Herne, DRK-Haus am Flottmannpark 6.

Viele Grüße,
Birgit

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18 Jun 2018 12:36 - 18 Jun 2018 12:39 #4 von herirein
Hallo Christian, zunächst grüße ich Dich mit einem herzlichen Willkommen im Forum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

ChristianHo schrieb: Diagnose: neurogene Blaenfunktionsstörung mit fortbestehender primärer Enureis nocturna und Dranginontinenz. In der Zystoskopie zeigt sich eine trabekulierte Blase. ;) Da bleiben bei mir ein paar Fragezeichen, was das nun bedeutet.


Für mich stellt sich das so dar: Deine Blase hat eine Ausbuchtung (Divertikel) welche bei normaler Lage im Stehen und sitzen den Blasenausgang soweit verengt, dass sich in der Blasenwand eine Spannung aufbaut, die von Dir eine Entleerung fordert. Ob eine solche Veränderung die primäre Ursache für eine Dranginkontinenz ist, muss erst noch weiter neurologisch abgeklärt werden.
Vor allen Dingen im Liegen, also beim Schlafen, entspannt sich die Blasenmuskulatur soweit, dass es zu ungewollten Entleerungen kommen kann.

Wenn solche Anomalien der Blase von Kindheit an bestanden, wurde der Reflexbogen im Sakrum (1. bis 5. Wirbelkörper des Kreuzbeins) nie regelrecht angeleitet auf den Blasendruck zu reagieren. Jetzt gilt es abzuwarten, wie das MRT und die damit verbundenen neurologischen Untersuchungen ausfallen.

Erst dann werden innerhalb einer neurologisch-urologischen Beratung evtle. Behandlungen festgelegt werden können.

Im Klartext: Kann der Fehler in der Blase urologisch behoben werden oder gibt es eine Chance neurologische (nervale) Wege so weit zu beeinflussen, das eine deutliche Besserung möglich ist. Eine Möglichkeit der neurologischen Beeinflussung ist per Botoxinjektion schon angedacht. Das führt aber wahrscheinlich nicht zu einer dauerhaften Lösung.

Aber wie gesagt, brauchst Du noch Geduld, bis die Diagnostik abgeschlossen ist und die vorgesehenen Medikamente sinnvoll erscheinen.

Beste Grüße und gute Besserung
Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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18 Jun 2018 20:54 #5 von ChristianHo
Hallo und vielen Dank für die vielen Antworten!

@Elke: Nun ja es ist eine blöde Zeit, aber geht ja auch noch viel schlimmer. :)

Bezüglich des Spasmex habe ich mich nicht ganz klar ausgedrückt. Mein Hausurologe hat mit 15mg 2x Tgl. begonnen. Im April war ich in Herne und seit dem nehme ich bereits die hohe Dosis.

Ich werde mal auf eine passende Situation warten und das Gespräch zu meinem Freund suchen.

@Birgit: Herne ist ca. 90 Minuten Fahrzeit von mir. Ich war auf Empfehlung meines Urologen dort. Für eine regelmäßige Gruppe wohl leider ein wenig zu weit. Aber ich lasse mir das mal durch den Kopf gehen, ob ich das Angebot nicht doch einmal annehme. Sind dort denn auch jüngere Menschen? Ich bin ja erst 33 Jahre alt.

@Heribert: das was du mit diesem Reflxbogen schreibst meine ich auch so verstanden zu haben. Dass es halt eine Entwicklungsstörung ist und sich eine richtige Blasensteuerung vermutlich nie ausgebildet hat. Was halt alt allem im Schlaf, wenn das Gehirn nicht mehr über alles wacht, zu Tragen kommt. Aber das muss die weitere Diagnostik nun herausfinden.

Ich werde mich auf der Vereinsseite mal zum Thema Botox schlau machen! Toll dass es diesen Verein gibt. Ich danke euch allen für die tollen Worte.

Lieben Gruss

Christian

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18 Jun 2018 21:31 #6 von Birgit1
Hallo Christian,

90min. Weg bis Herne ist natürlich sehr lang.
Ich gehöre mit Anfang 50 zu den Jüngeren. In deinem Alter ist zur Zeit Niemand in der Gruppe.
Aber wie ich ja schon schrieb, besteht die Überlegung evtl. irgendwann noch eine
zusätzliche Gruppe für Jüngere zu gründen.
Mir ist das Alter der Gruppenteilnehmer zweitrangig. Blasenentleerungstörungen kommen in jedem Alter vor und für mich zählt der Austausch mit Menschen (egal wie alt) die mich verstehen, Erfahrungen im Umgang mit ihrer Erkrankung haben, mit denen ich mich austauschen, Tipps und Infos bekommen kann.
Aber ich kann auch verstehen wenn du denkst dich als mit Abstand Jüngster in so einer Gruppe nicht so wohl zu fühlen. Und 90min. Fahrt sind schon sehr viel.
Die Gruppe steht dir aber jederzeit offen... vielleicht einfach um es einmal auszuprobieren Kontakt mit anderen Betroffenen zu suchen und um zu erleben wie selbstverständlich und ohne sich zu schämen über Blasenerkrankungen gesprochen werden kann.
Wenn es irgendwann in Herne eine Gruppe für Jüngere geben sollte, werden wir das bestimnt auch hier bekannt geben und du könntest dann ja noch einmal ganz neu überlegen.

Viele Grüße,
Birgit

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18 Jun 2018 22:25 #7 von herirein
Hallo Christian, ich bin´s noch mal,

wenn des Nachts normale Vorlagen oder Inko-Pands nicht ausreichen, würde ich mir wenigstens vorübergehend Gedanken über Kondomurinale machen. Lasse Dir ein Hilfsmittelrezept vom Urologen ausstellen. Näheres findest Du im Forumfundus

Wenn Du oben im Forenmenü auf "Inkontinenz" klickst, findes Du noch weitere hilfreiche Artikel

Liebe Grüße
Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
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(Luciano de Crescenzo)

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18 Jun 2018 22:50 #8 von Maulwurf
Hallo Christian,

Ich versuche ein paar Antworten zu geben, nach bestem Wissen und Gewissen:

Neben spasmex gibt es andere Medikamente mit ähnlicher Wirkungsweise; trotzdem wirkt bei dem einen das eine besser und bei dem anderen das andere.
Bei mir wirkt zb oxybutynin deutlich besser als spasmex. Insgesamt gibt es ca 10 solche Präparate.

Dann gibt es seit neuestem noch betmiga was als einziges einen anderen wirkmechanismus hat. Ausprobieren lohnt sich.

Bzgl. Hoher Dosen sind mir keine langzeitprobleme bekannt. Mein Urologe spricht immer von steigern bis zur nebenwirkungsgrenze. Ich nehme viel mehr als die höchstdosis , zeitweise 3x oxy und 3x spasmex. Dann habe ich Probleme mit Verstopfung, mehr geht nicht.
Botox bekomme ich zusätzlich auch noch, du siehst das volle Programm. Nervig an Botox ist bei mir nur die op, das hängt aber mit meiner grundbehinderung zusammen weswegen es nicht ganz so einfach ist. Normalerweise ist alles easy easy.

Kathetern finde ich deutlich weniger schlimm als Inkontinenz.
Die ersten Male sind Horror und dann gewöhnt man sich dran und es ist nicht schlimmer als normales pinkeln.

Wenn noch fragen sind einfach fragen.
Gruß Maulwurf
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20 Jun 2018 22:38 #9 von ChristianHo
Ich habe mir von Coloplast vor einiger Zeit mal Urinale zum Testen zukommen lassen.

Ich fand es im Schlaf recht störend an dem Beutel „gefesselt“ zu sein.

Dazu kommt, dass meine Frau in der Nacht von dem Plätschern in den Beutel wach geworden ist und dies fand sie sehr unangenehm. Meine Frau kann dann eher die Inkohosen akzeptieren.

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20 Jun 2018 22:44 #10 von ChristianHo
Ich lasse mir das mit dem Botox noch weiter durch den Kopf gehen. Muss aber vor einer weiteren OP erstmal die Diagnostik in Bezug auf die vermutete Blutbildungsstörung oder den Immundefekt abwarten.

Ich habe schon eine Sepsis überstanden und will da kein unnötiges Risiko eingehen. Der Hämatoonkologe vor Ort kann mit nicht weiterhelfen in der Fragestellung und hat mich an eine Immunologie einer großen Uniklinik verwiesen.
Nun müssen die Befunde von mir sammeln bevor sie mir einen Termin geben können, damit ich in der richtigen Abreilung lande.

Außerdem fliege ich in einer Woche erstmal für 14 Tage in ein 5* Hotel All-In um mit meiner Familie von allem mal abschalten zu können und einfach das Leben zu genießen!

Man vergisst manchmal, dass auch die Familie darunter leidet und man zu viel sich selbst sieht und dabei alles Andere außer acht lässt.

Vielen Dank für eure Zuschriften.

Ich hoffe man bleibt hier im Austausch und ich darf euch hin und wi3der mal auf die Nerven gehen.

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