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Nach Urodynamik was nun?

21 Jun 2018 11:02 #11 von Martl

ChristianHo schrieb: Man vergisst manchmal, dass auch die Familie darunter leidet und man zu viel sich selbst sieht und dabei alles Andere außer acht lässt.


Ich wünsche dir dass dir deine Frau und Familie dahin treu bleibt und du halt findest.

Ich dachte es bei der meinen auch bis sie mich vor wenigen Tagen vor die Tatsache der Scheidung gestellt hat ..... Die Begründung lag darin sie wurde mit meinen Erkrankungen nichtmehr klar kommen und mich nicht mehr als Mann sehen .... Auf die Frage ob das auf die Inkoversorgung bezogen ist kam ein klares "auch" ...... Ich wünsche dir das Beste aber wege dich nicht zu sehr in Sicherheit .....

Selbst 17 Jahre Beziehung sind keine Garantie .....

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11 Apr 2019 20:35 #12 von ChristianHo
Hallo zusammen!

Ich war heute wieder in Herne. Da die MRT nicht ergeben haben, was die Inkontinenz verursachen könnte, soll ich nun andere Madikamente ausprobieren.

Es wurde nun das Spaßmex auf 3x 15mg reduziert und dazu soll 1x 50 mg Betmiga nehmen.

Hat da einer schon Erfahrungen mit? Ich konnte in der Suche nichts finden.

Unter der Medikation soll ich in drei Monaten eine neue Urodynamik machen und dann wird weiter entschieden.

Der Arzt heute meinte, im Gegensatz zu seiner Kollegin beim letzten Mal, dass Botox wenig erfolgversprechend sei, da die Ursache am ehesten eine Reifestörung meiner Verbindung zwischen Gehin und Miktionszentrum ist.

Er würde dann eher eine Neuromodulation in Betracht ziehen. Da habe ich Informationen mitbekommen und muss sagen, dass ich nicht weiß ob ich das über mich ergehen lassen will.
Dann vielleicht doch lieber die Pillen den Rest des Lebens und damit einigermaßen trocken unterwegs.

Alles in allem bin ich relativ verunsichert, da ich der Erwartung einer Terminierung für Botox dorthin gefahren bin.
Nun bin ich 90 Minuten Auto gefahren um nach 10 Minuten mit einem Rezept wieder nach Hause zu gehen.

Meine Fragen wären:

Wer hat Erfahrungen mit Betigma?
Neuromodulation für und wieder?
Evtl. weitere Alternativen?

Vielen Dank Schonmal und einen schönen Abend

Christian

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15 Apr 2019 08:05 #13 von Maulwurf
Guten Morgen Christian,
ich hoffe es geht soweit gut und deine Familie steht weiter zu dir bzw. ihr konntet ein wenig auch andere Themen wieder in den Vordergrund stellen.
Zu der Neuromodulation kann ich leider nicht sagen. Ob Botox wirkt oder nicht kann man aus der Ferne logischerweise ebenfalls nicht beurteilen, dort bist du natürlich auf die (wenn auch widersprüchlichen) Aussagen der Ärzte angewiesen. Im Zweifelsfalle würde ich einen dritten Arzt konsultieren und es eventuell Je nach Aussage dort auf einen Versuch ankommen lassen. wenn es dann hilft, ist es wirklich eine prima Sache.

Die beiden angesprochenen Medikamente nehme ich ebenfalls, hier kann ich vielleicht helfen. Da du wenig konkrete Fragen gestellt hast, einige allgemeine Informationen:
ich nehme zusätzlich zum regelmäßigen Botox 4X 15 mg Spasmex und 1 X 50 mg Betmiga.
beide Medikamente haben nach allem was ich weiß und nach dem heutigen Stand die wenigsten Nebenwirkungen in diesem Bereich. Betmiga Ist noch relativ neu und nicht lange zugelassen bzw. kurzfristig wurde die Zulassung mal entzogen. Allerdings war der Stand wohl, dass der Grund dafür nicht in Wirkung oder Nebenwirkung lag.Es ging wohl eher um Erstattungsbeträge.
Betmiga Wirkt dabei völlig anders als die anderen Medikamente die sogenannten Anticholergika. daher kann man auch beide Medikamente gleichzeitig nehmen weil sie an unterschiedlichen Mechanismen ansetzen. Wenn durch das Betmiga Eine Besserung eintreten sollte könnte man mit dem Arzt aber auch besprechen, ob man es dann nur damit versucht und das Spasmex mal weglässt.

Außerdem soll Betmiga deutlich weniger Nebenwirkungen wie Verstopfung und Mundtrockenheit verursachen. Wenn man natürlich beide Medikamente gleichzeitig einnimmt hat man davon nichts.

Spasmex Ist deswegen ganz beliebt, weil es nicht die Bluthirnschranke überwindet und somit langfristige Risiken wie Demenz gemindert werden sollen.
Ich nehme teilweise auch Oxybutynin statt Spasmex, Dieses passiert allerdings die Blut-Hirn-Schranke. beide sind sehr ähnlich, es gibt noch 3-4 weitere Medikamente die alle ähnlich sind, jedoch verträgt jeder unterschiedlich die Präparate und vor allem wirken sie bei dem einen besser und bei dem anderen schlechter. Hier hilft nur ausprobieren. Ich versuche immer so lange wie möglich mit Spasmex und Betmiga auszukommen und wechsle dann auf Oxy und Betmiga um Botox möglichst lange heraus zu zögern. Manchmal bringt mir das noch einige Monate. Allerdings war auch schon der umgekehrte Fall eingetreten, dass ich von Oxy auf Spasmex gewechselt habe und es plötzlich besser ging. Leider ist hier sehr viel Trial and Error angesagt. Mein Arzt hat mir hier mehr oder weniger freie Hand gegeben und gesagt: Hier müssen Sie ausprobieren was Ihnen am besten hilft.

Auch bei Botox gilt: die neben und Langzeit Wirkungen sind noch nicht richtig erforscht. Daher sollte man es so selten wie irgendwie möglich machen lassen. Solange es wirkt ist es aber eine prima Sache! Die Medikamente und ihre Nebenwirkungen sind wie gesagt auch nicht komplett ohne.
am Ende kommt es auch auf die persönliche Einstellung an. Für mich ist die Inkontinenz extrem schlimm, da ich auch die Hilfsmittel nicht selbst bedienen kann. Somit hätte ich lieber noch 20 Jahre ohne Inkontinenz und dann irgendwelche Nebenwirkungen als 20 Jahre mit Inkontinenz und dann keine.

Ich hoffe das hilft erst einmal. Bitte stelle einfach konkrete Fragen wenn etwas unbeantwortet blieb. Ich kenne mich hier leider gut mit aus.
Gruß Maulwurf

PS: wie immer gilt: das alles ersetzt keine Konsultation eines Arztes sondern spiegelt nur meine persönlichen Gespräche und Erfahrungen mit Kliniken, Ärzten und Betroffenen wieder.
Folgende Benutzer bedankten sich: Jens Schriever, matti, ChristianHo

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21 Jul 2019 13:31 #14 von ChristianHo
Hallo zusammen.


Ich war wieder in Herne.

Bei der UD wurde unter der aktuellen Medikation eine eher Hypotone und -sensible Blase festgestellt. Selbst mit Eiswasser konnte da keine Kontraktion produziert werden. Aber wenn man da sitzt und auf den Harmdrang wartet ist das auch was anderes, als wenn man gerade unterwegs und beschäftigt ist. Restharn von 150ml war sowohl vor als auch nach der UD vorhanden. Hier soll mein Uro weiter beobachten, da habe ich in der nächsten Woche einen Termin


Klar ist inzwischen, dass ich eine neurogene Blasenfunktionsstörung habe.
Warum die Nerven nicht gehen ist völlig unklar. Die gehen, wie vorher schon vermutet, von einer Entwicklungsstörung der Nerven zwischen sakralem Miktionszentrum und Blase aus.

Neurologisch wurde eine MS und andere Ursachen im zentralen Nervensystem ausgeschlossen. Jetzt soll nochmal geschaut werden, ob evtl. ein Ehlers-Danlos-Syndrom vorliegt und Ursächlich für meine ganzen Probleme sein könnte.

Ich habe aber eigentlich keine Lust mehr zu den ganzen Ärzten zu rennen!!! Ich bin müde was das angeht. Meinem Rücken geht es auch immer schlechter, die Beine werden immer weniger sensibel und keiner weiß warum! Ich bilde mir das alles doch nicht ein!

Bei meinem ersten Besuch wurde mir ja Botox empfohlen. Das ist inzwischen wieder vom Tisch, da die meinen, dass ich davon vermutlich nicht profitieren werde.

Den Schrittmacher habe ich wegen des Risikos abgelehnt.

Jetzt möchte der Arzt aus Herne es mit einer externen Elektrotherapie versuchen. Hier werde ich demnächst von einer Therapeutin kontaktiert, die mich in das Gerät einweisen soll. Hier bin ich mal gespannt ob das was bringt.

Das ist auch Kern meines Beitrages:
Hat einer von euch Erfahrung mit einem solchen EMS Gerät?

Für meinen Rücken habe ich ein Tens zu Hause, ist das vergleichbar?

Es ging alles so schnell und wie das so ist, kommen die meisten Fragen erst zu Hause. :unsure:

Meine aktuelle Medikation für die Blase:
Spasmex 15 mg: 1-1-1
Betmiga 50 mg: 1-0-0

Damit habe ich die Dranginkontinenz am Tag relativ gut im Griff und habe nur noch ca. 1x die Woche einen Unfall.
Hier gibt es gute und schlechte Tage, vielleicht kennt ihr das. Mal ist zwei Wochen nichts und dann ist wieder eine Woche alles Mist.
In der Nacht haben alle bisherigen Therapien leider noch keinen Erfolg gebracht. Keine Ahnung, warum hier die Medikamente nichts bringen und es wirklich bei jeder Nacht geblieben ist. :dry:

Ich hoffe, dass ich euch nicht nerve, wenn ich nach jedem Besuch in Herne hier einen Bericht verfasse, aber es tut mir gut mit euch darüber zu sprechen!

Ich werde aber auch meinen Uro vor Ort nochmal nach seiner Meinung in Bezug auf Botox befragen.

Ich fühle mich in Herne wirklich gut aufgehoben und auch sehr ernstgenommen. Schade finde ich allerdings, dass ich inzwischen dreimal dort war und jedes Mal einen anderen Arzt gesprochen habe.

Lieben Gruß

Christian

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23 Jul 2019 15:41 #15 von goimerle
Hallo Christian,

das kommt mir bischen bekannt vor. Unsere Schnittmenge.... mit Diagnosesuche etc.
(hier mein "Ich bin der Neue"-Post mit der Story).

Möchte Dir nur die Angst nehmen, falls (!!!) Du eines Tages selbst kathetern (ISK) musst. Mir wurde das im Querschnittszentrum Ulm beigebracht. Ich war eigentlich wegen anderen Dingen dort. Aber in diesem Zentrum wird halt der Restharn gemessen. Und die Pfleger sind einfach: Erschrocken. Kurzer Kommentar, nach Rücksprache mit den Ärzten dort: Ich muss selbst kathetern. Meine Reaktion war: Herzrasen, Angst, Fassungslosigkeit.

Nach ca. 4 Tagen bekam ich den "Führerschein": Durfte selbst kathetern. Und dann mit Schachteln (Katheter, Pads, usw) nach Hause geschickt.

Inzwischen, fast ein Jahr ist rum, bin ich richtig zufrieden (happy wäre natürlich übertrieben). Obwohl: Doch ich bin happy.

ISK ca. alle 4 Stunden. Und seit letzter Woche für meine spastische Blase Betigma 50 mg. War jetzt im Biergarten, völlig stressfrei. Zu Hause ISK und abgezapft. Es stellt sich eine Routine ein wie Zähneputzen. Wirklich.

Das schreibe ich nur: Falls (!!!) Dir ISK nahegelegt wird, es ist nicht schlimm !

Lieben Gruß,
Michi

- carpe diem -
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23 Jul 2019 23:19 - 23 Jul 2019 23:25 #16 von ChristianHo
Vielen Dank fürs Mutmachen! Wenn ISK nötig würde, wäre es nicht sehr schön, aber ich würde deswegen nicht die Medis absetzen um das zu vermeiden.

Am Tag genieße ich neue Freiheit und den „Preis“ wäre ich bereit zu zahlen!

Aber wenn ich deine Geschichte so lese, will ich garnicht mehr rumheulen.
Wirklich heftig, dass es Menschen gibt, die gleich fünf Päckchen tragen müssen.

Ich bewundere euch hier im Forum wie positiv ihr seid. Das macht Mut.

Ich gehe inzwischen auch offener mit der Inko um. Ich binde es nicht jedem auf die Nase, aber ich mache auch kein Riesen Geheimnis daraus. Allein wie man selbst damit umgeht, kann viel Stress aus der Sache nehmen. Dafür danke ich auch diesem Forum hier!

Was mich bei der ganzen Sache immer mehr ärgert, ist die Tatsache, dass alle Ärzte sagen, dass die Wahrscheinlichkeit es ganz weg zu bekommen sehr gering ist.
Man hätte im Kindes- und Jugendalter was machen müssen! Aber meine Eltern haben da nie was machen wollen, weil „sowas“ ja in einer Familie wie unserer nicht vorkommen darf! Die haben wohl das Gefühl, dass sie da versagt haben!
Mit denen spreche ich auch nicht darüber! Ich und meine Frau noch viel mehr, sind da einfach stinksauer.

Lieben Gruß

Christian

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