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Nach Urodynamik was nun?

21 Jun 2018 11:02 #11 von Martl

ChristianHo schrieb: Man vergisst manchmal, dass auch die Familie darunter leidet und man zu viel sich selbst sieht und dabei alles Andere außer acht lässt.


Ich wünsche dir dass dir deine Frau und Familie dahin treu bleibt und du halt findest.

Ich dachte es bei der meinen auch bis sie mich vor wenigen Tagen vor die Tatsache der Scheidung gestellt hat ..... Die Begründung lag darin sie wurde mit meinen Erkrankungen nichtmehr klar kommen und mich nicht mehr als Mann sehen .... Auf die Frage ob das auf die Inkoversorgung bezogen ist kam ein klares "auch" ...... Ich wünsche dir das Beste aber wege dich nicht zu sehr in Sicherheit .....

Selbst 17 Jahre Beziehung sind keine Garantie .....

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11 Apr 2019 20:35 #12 von ChristianHo
Hallo zusammen!

Ich war heute wieder in Herne. Da die MRT nicht ergeben haben, was die Inkontinenz verursachen könnte, soll ich nun andere Madikamente ausprobieren.

Es wurde nun das Spaßmex auf 3x 15mg reduziert und dazu soll 1x 50 mg Betmiga nehmen.

Hat da einer schon Erfahrungen mit? Ich konnte in der Suche nichts finden.

Unter der Medikation soll ich in drei Monaten eine neue Urodynamik machen und dann wird weiter entschieden.

Der Arzt heute meinte, im Gegensatz zu seiner Kollegin beim letzten Mal, dass Botox wenig erfolgversprechend sei, da die Ursache am ehesten eine Reifestörung meiner Verbindung zwischen Gehin und Miktionszentrum ist.

Er würde dann eher eine Neuromodulation in Betracht ziehen. Da habe ich Informationen mitbekommen und muss sagen, dass ich nicht weiß ob ich das über mich ergehen lassen will.
Dann vielleicht doch lieber die Pillen den Rest des Lebens und damit einigermaßen trocken unterwegs.

Alles in allem bin ich relativ verunsichert, da ich der Erwartung einer Terminierung für Botox dorthin gefahren bin.
Nun bin ich 90 Minuten Auto gefahren um nach 10 Minuten mit einem Rezept wieder nach Hause zu gehen.

Meine Fragen wären:

Wer hat Erfahrungen mit Betigma?
Neuromodulation für und wieder?
Evtl. weitere Alternativen?

Vielen Dank Schonmal und einen schönen Abend

Christian

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15 Apr 2019 08:05 #13 von Maulwurf
Guten Morgen Christian,
ich hoffe es geht soweit gut und deine Familie steht weiter zu dir bzw. ihr konntet ein wenig auch andere Themen wieder in den Vordergrund stellen.
Zu der Neuromodulation kann ich leider nicht sagen. Ob Botox wirkt oder nicht kann man aus der Ferne logischerweise ebenfalls nicht beurteilen, dort bist du natürlich auf die (wenn auch widersprüchlichen) Aussagen der Ärzte angewiesen. Im Zweifelsfalle würde ich einen dritten Arzt konsultieren und es eventuell Je nach Aussage dort auf einen Versuch ankommen lassen. wenn es dann hilft, ist es wirklich eine prima Sache.

Die beiden angesprochenen Medikamente nehme ich ebenfalls, hier kann ich vielleicht helfen. Da du wenig konkrete Fragen gestellt hast, einige allgemeine Informationen:
ich nehme zusätzlich zum regelmäßigen Botox 4X 15 mg Spasmex und 1 X 50 mg Betmiga.
beide Medikamente haben nach allem was ich weiß und nach dem heutigen Stand die wenigsten Nebenwirkungen in diesem Bereich. Betmiga Ist noch relativ neu und nicht lange zugelassen bzw. kurzfristig wurde die Zulassung mal entzogen. Allerdings war der Stand wohl, dass der Grund dafür nicht in Wirkung oder Nebenwirkung lag.Es ging wohl eher um Erstattungsbeträge.
Betmiga Wirkt dabei völlig anders als die anderen Medikamente die sogenannten Anticholergika. daher kann man auch beide Medikamente gleichzeitig nehmen weil sie an unterschiedlichen Mechanismen ansetzen. Wenn durch das Betmiga Eine Besserung eintreten sollte könnte man mit dem Arzt aber auch besprechen, ob man es dann nur damit versucht und das Spasmex mal weglässt.

Außerdem soll Betmiga deutlich weniger Nebenwirkungen wie Verstopfung und Mundtrockenheit verursachen. Wenn man natürlich beide Medikamente gleichzeitig einnimmt hat man davon nichts.

Spasmex Ist deswegen ganz beliebt, weil es nicht die Bluthirnschranke überwindet und somit langfristige Risiken wie Demenz gemindert werden sollen.
Ich nehme teilweise auch Oxybutynin statt Spasmex, Dieses passiert allerdings die Blut-Hirn-Schranke. beide sind sehr ähnlich, es gibt noch 3-4 weitere Medikamente die alle ähnlich sind, jedoch verträgt jeder unterschiedlich die Präparate und vor allem wirken sie bei dem einen besser und bei dem anderen schlechter. Hier hilft nur ausprobieren. Ich versuche immer so lange wie möglich mit Spasmex und Betmiga auszukommen und wechsle dann auf Oxy und Betmiga um Botox möglichst lange heraus zu zögern. Manchmal bringt mir das noch einige Monate. Allerdings war auch schon der umgekehrte Fall eingetreten, dass ich von Oxy auf Spasmex gewechselt habe und es plötzlich besser ging. Leider ist hier sehr viel Trial and Error angesagt. Mein Arzt hat mir hier mehr oder weniger freie Hand gegeben und gesagt: Hier müssen Sie ausprobieren was Ihnen am besten hilft.

Auch bei Botox gilt: die neben und Langzeit Wirkungen sind noch nicht richtig erforscht. Daher sollte man es so selten wie irgendwie möglich machen lassen. Solange es wirkt ist es aber eine prima Sache! Die Medikamente und ihre Nebenwirkungen sind wie gesagt auch nicht komplett ohne.
am Ende kommt es auch auf die persönliche Einstellung an. Für mich ist die Inkontinenz extrem schlimm, da ich auch die Hilfsmittel nicht selbst bedienen kann. Somit hätte ich lieber noch 20 Jahre ohne Inkontinenz und dann irgendwelche Nebenwirkungen als 20 Jahre mit Inkontinenz und dann keine.

Ich hoffe das hilft erst einmal. Bitte stelle einfach konkrete Fragen wenn etwas unbeantwortet blieb. Ich kenne mich hier leider gut mit aus.
Gruß Maulwurf

PS: wie immer gilt: das alles ersetzt keine Konsultation eines Arztes sondern spiegelt nur meine persönlichen Gespräche und Erfahrungen mit Kliniken, Ärzten und Betroffenen wieder.
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