Liebe Forumsmitglieder
Ich bin schon seit langem stille Mitleserin und konnte vor ein paar Jahren viele gute Tipps mitnehmen. Kurz zu mir: Ich bin 46 Jahre alt. Aufgrund von Endometriose im li Harnleiter hatte ich im 07 einen operativen Eingriff (Boariplastik). Die Stauung aufgrund der Endometriose hat meine li Niere auch ziemlich geschädigt. Nach der OP war nichts mehr wie vorher. Ich habe Restharn, welcher in den letzten Jahren gestiegen ist (zwischen 130- 300ml, meistens so um die 180ml). Ich katheterisiere mich morgens und abends.
Ich habe wie viele von euch eine lange Geschichte mit rezidivierenden HWI mit vielen Resistenzen, unter anderem auch ein paar Mal eine Pyelonephritis (ich habe eine vesikourethralen Reflux Grad 1). Gereizte Blase, dass ich die Wände hätte hochgehen können.
Mein Leben grundlegend geändert hat der Beginn von der Instillation von Ialuril jeden Monat. Seit dem ist meine Blase schön stark, wenn ich mal einen Keim habe, muss ich den nicht behandeln, weil er nach 2 Tagen asymptomatisch wird. Den letzten Keim hatte ich nun schon 1.5 Jahre drin (einen ESBL- bildenden E- Coli) und er liess mich total in Ruhe. Auch musste ich keine Angst vor einem neuen Keim haben, denn der Ecoli hielt andere Keime davon ab sich breitzumachen.
Nun zu meinem aktuellen Problem. Aufgrund einiger traumatischen Erlebnissen auf der Urologie, habe ich das Thema: Sakrale Neuromodulation vor mich hergeschoben. Nun hatte ich endlich den Mut, dies anzugehen. Ich wechselte auf Balgrist für diesen Eingriff (meine Urogyn, wo ich nach den Ereignissen gewechselt habe kann dies nicht machen) und auf die alte Abteilung wollte ich nicht. So nehme ich 2.5h Zugfahrt auf mich.
Im Vorfeld hatte ich eine Urodynamik und eine Zystoskopie. Dort kam nochmals raus, dass eine Detrusor- Sphinkter- Dyssyenergie habe aber eine normoaktive Blase. Das Fassungsvermögen ist erhöht (bis ca 600ml). Kurz und Gut, es bestand bei mir eine grosse Chance, dass durch Blasenschrittmacher sich mein Zustand deutlich verbessern kann.
Nun hatte ich den Eingriff letzten Freitag. Ich bekam auf beiden Seiten eine Elektrode eingepflanzt und habe 2,5 Tag die eine Seite und seit 24h die andere Seite auf dem Programm 1 testen sollen. Und ich muss sagen, ich spüle absolut keine Veränderung. Meine Restharnmengen sind genau gleich hoch.
Ich habe von ihnen gehört, dass es Zeit braucht. Das wir viele Programme durchtesten werden. Auch besteht bei mir das Problem seit 18 Jahren. Aber das ich so gar nichts merke macht mir mega Angst! Ich muss am Donnerstag wieder nach Balgrist. Zudem musste ich CoAmoxi nehmen als Abschirmung. Ich bekam nach 48 extrem viele Pickel im Gesicht und musste es wieder absetzten. Nun hoffe ich fest, dass der Keim wie gewohnt still zurück kommt.
Nun endlich zu meiner Frage
Gibt es hier im Forum Leute, welche auch nicht gleich von Anfang an etwas gespürt haben, welche viele Programme haben durchtesten müssen? Besteht noch Hoffnung?
Ich freue mich auf Antworten. Ich beantworte auch gerne Fragen zum Ialuril, falls einigen dies nicht kennen. Ich finde, es ist ein Wundermittel für mich gewesen.
Lieber Gruss
Sonja

Hallo Liebe Sonja und ein Herzliches willkommen,

schön, dass du bei uns bist und auch den Mut hattest, deine Geschichte hier zu erzählen. Zum einen möchte ich Dir sagen, dass du nicht alleine bist. Oftmals fühlt man sich gerade bei solchen Ereignissen/Erlebnisse alleine und hilflos. Genau hierfür gibt es dieses Forum. Da sich deine Geschichte meiner ähnelt, (auch Endometriose und OP....)schreibe ich Dir gerne von meiner bisherigen Erfahrung mit dem Schrittmacher.
Es ist in der Tat so, dass es wirklich Zeit und Geduld braucht. Ich hatte ja auch enorme Restharnmenge vor der Implantation. Dies hatte sich so nach einem halben Jahr ca. verändert (könnte auch etwas länger gewesen sein). Und ja, man hat die Möglichkeit die Programme zu ändern bzw. ein anderes Programm auszuprobieren. Ich war damals auch jemand, der gleich alles wollte und alles ausprobierte. Ich dachte okay, wenn ein Programm innerhalb zwei Wochen nicht gut ist, dann wechsel ich ab zu anderen. So habe ich herrumprobiert, bis ich dann aber irgendwann merkte, dass dies so gar nichts bringt und man erstmal ne Weile auch bei einem Programm bleiben sollte. Schlussendlich habe ich dann das Programm wo auch in der Op am besten angeschlagen hat verwendet bzw. immernoch(dort wird ja auch das Beste ausprobiert). Es ist schwer und ich weiss aus eigener Erfahrung, dass man oftmals zu früh Erfolge erwartet. Aber gib Dir und deinem Körper Zeit!!

Ich wünsche Dir auf diesem Wege , alles alles Liebe und GUTE

P.s. ich hatte auch immer mit Harnwegsinfektionen zu kämpfen....welchen ISK hast du ?? Ich hatte jetzt gewechselt zum Luja und finde diesen besser als der SpeediCath. Und seither keine Infektionen mehr.

Liebe Kleines- Engelchen
Vielen Dank für deine Antwort! Ja, es tut so gut sich mit Leuten auszutauschen, welche einem nachfühlen können. Ich habe ein super Umfeld, auch auf der Arbeit bibbern sie alle mit (ich arbeite in der Pflege). Aber trotzdem weiss ja niemand so richtig, was dies bedeutet.
Das beruhigt mich etwas, dass es manchmal länger gehen kann! Bin gespannt, was sie mir dann morgen in der Kontrolle sagen werden. Hast du auf eigenen Wunsch so lange probiert, oder wurde dir dies so vorgeschlagen? Musst du immer noch katheterisieren?
Heute morgen ist der Keim auch wieder zurückgekommen. Ich habe minime Beschwerden, hoffe aber fest, dass es in 2 Tagen sich wieder eingependelt hat. Ist sonst immer so. Weisst du, mir haben die Uros auch gesagt, dieser Keim gehöre mittlerweilen zu meinem natürlichen Mikrobiom in der Blase. Der E-Coli hat ja die doofe Fähigkeit sich in der Schleimhaut zu verstecken und wenn man mit dem AB aufhört, ist er gleich wieder da.
Ich benütze die Speedycats. Merci für den Tipp! Wenn ich wieder mal neue Keime in der Blase habe, werde ich sicher mal den Wechsel probieren. Im Moment sitzt der Keim ja einfach happy in meiner Blase. Ich wohne ja in der Schweiz und Bern und Zürich schwören ja auf den lediglich sauberen Katheterismus. Das heisst, ich desinfiziere nicht und spüle am Abend mit 100ml Hahnenwasser. Mir zuliebe, durfte ich mal desinfizieren, mit A.Dest spülen. Dies hatte aber null Wirkung auf die HWI.
Aber wie gesagt, weit dem Ialuril geht's mir um Welten besser.

Liebe Sonja,

das ist so schön zu lesen, dass du ein super Umfeld hast. Dies ist sooo viel wert. Nur klar, ist es für jemanden schwer, alles so nachvollziehen zu können, wenn er selbst nichts damit zu tun hat bzw. in Berührung gekommen ist.
Bin gespannt, was dir die Ärzte mitteilen. Ja, ich wollte die Änderung der Programme. Da ja verschiedene Programme voreingestellt sind, war die Änderung dann auch gar kein Probelm. Damals habe ich dies einfach angesprochen. Für die Ärzte, denke ich, ist dies auch nicht einfach zu beurteilen, da ja jeder Körper anders reagiert und die Ärzte ja keinen Schrittmacher haben(bzw. ich hatte bis dato noch keinen Arzt oder Ärztin getroffen). Ich denke immer, Theorie ist das eine, Praxis das andere. Die Impulse zu spüren, kann dann auch nur der Patient. Hier finde ich einfach wichtig, Hand in Hand mit dem Arzt/Ärztin zu arbeiten.
Ja, ich benutze noch den ISK. Aber ganz individuell. Du schreibst von Ialuril ???? Das kenne ich gar nicht.

Ich schicke Dir ganz liebe Grüße ..und

TOI, TOI, TOI für morgen.

Ganz liebe Grüße Simone

Hallo Sonja

Ich habe zwar keine Erfahrungen mit der sakralen Neuromodulation, laut meiner Neurourologin ist die Methode bei mir nicht indiziert, aber ich kämpfe beim ISK sehr mit bakteriellen Infekten. Bei mir ist das immer eine kleine Katastrophe, hohes Fieber, Gliederschmerzen, ohne Antibiotika geht‘s gar nicht. Derzeit habe ich einen weiteren Versuch gestartet, meinen Körper an das ISK zu gewöhnen. Zum Einen habe ich zum Luja-Katheter von Coloplast gewechselt, zum Anderen nehme ich nun prophylaktisch für 10-15 Tage ein Antibiotikum (Baktrim Forte) ein. Ich habe eine gewisse Hoffnung, dass es damit klappt, aber ganz überzeugt bin ich nicht…

Vom larulil habe ich nichts gewusst, das tönt interessant. Wie läuft das mit der monatlichen Instillation, wie lange dauert die Prozedur und wie fühlst Du Dich danach? Ich weiss nicht, ob so etwas bei mir angesagt wäre, aber ich werde die Option ansprechen.

Das ISK ist derzeit für mich nicht lebensnotwendig, aber wohl der beste Weg, wie ich meine Blasenentleerungsstörung (Inkontinenz und Restharn) einigermassen kontrollieren kann.

Ich komme übrigens auch aus der Schweiz und werde von der Gemeinschaftspraxis Neuro-Urologie-Aargau betreut. Ich bin ein etwas schwieriger Patient , weil ich gar keine Kontrolle über die Blase habe, gleichzeitig aber gegenüber Behandlungsmethoden, die mich im Alltag signifikant einschränken könnten, eher abweisend bin. Insofern bin für die Geduld und die Unterstützung meiner Ärztin sehr dankbar.

Ich wünsche Dir alles Gute, das die sakrale Neuromodulation bei Dir anspricht. Es ist schon mal super, dass Du einen Weg mit ISK ohne HWIs gefunden hast!

Herzliche Grüsse
Martin

Liebe Sonja und Martin
Nun macht machen mir die erneuten Bakt. wieder etwas Beschwerden, aber nur wenig. Nun heisst es viel trinken, Femmanose und Canephron nehmen, dann ist es hoffentlich in 2 Tagen wie immer nur noch besiedelt.
Ialuril hilft das beschädigte Urothel der Blase wieder aufzubauen, damit sie resistenter gegen Infekte wird. Bei mir hatte es einfach den Infekt, dass ich keine Entzündungen, nur noch Besiedlungen habe. Drin enthalten ist Hyaluronsäure, ein bestimmtes Natrium und Calciumchlorid. Dies spritzt man nach dem ISK mit dem noch liegenden Katheter in die Blase (50ml) und geht dann für mindestens 2h nichts aufs WC. Das geht ruck- zuck. Am besten vor dem Schlafengehen. Da habe ich es viele Stunden mehr in der Blase. Man spürt überhaupt nichts.
Ich habe eine Erhaltungsdosis, einmal im Monat. Das habe ich so mit meiner Urogyn besprochen. Aber zu Beginn macht man das glaube ich für einen Montag wöchentlich, dann einen Monat 2x und noch wenige Male monatlich. Man braucht dazu einen Kostengutsprache in der Schweiz. Eine Dosis kostet bei uns 130Fr. Ich bin so begeistert für mich, dass ich dies auch ohne Kostengutsprache selber kaufen würde. Es ist das einzige, welches mir wirklich geholfen hat. Alle anderen Sachen haben nichts gebracht.

Oh, das ist mühsam lieber Martin, dass es dir jeweils so schlecht geht. Hoffe, dass es dir hilft das Bactrim zu nehmen (darauf bin ich auch allergisch..). Dann hast du jedes mal eine Nierenbeckenentzündung mit den Symptomen?

Merci liebe Simone! Ich berichte dann, wenn ich mehr weiss nach morgen! Wieviel musst du jetzt noch katheterisieren?

Lieber Gruss

Sonja

Liebe Sonja

Danke für die schnelle Antwort. dann kannst Du Dir das Medikament selber per Katheter verabreichen, das wäre super! Bei mir ist einzig das Problem, dass ich oft 1-2 Stunden nach dem ISK bereits wieder Harn verliere. Ich habe keine Kontrolle über den Blasensphinkter und wenn sich die Blase entleeren möchte, und der Sphinkter nicht klemmt, geschieht dies einfach so. Das sind dann kleine Mengen (<100 ml) ich weiss nicht, ob dies Problem für die Behandlung wäre. Ich werde das Thema aber ansprechen, vielleicht ist das eine zusätzliche Lösung, vor allem, wenn ich Botox spritzen würde um die Blase still zu legen.

Die Harnweginfekte betreffen bei mir die Nieren zum Glück nicht, aber ich reagiere sehr extrem darauf. Vielleicht auch, weil bei mir eine Autoimmunkrankheit vorliegt. Auch sind Harnweginfekte bei Männern oft wohl ernsthafter als bei Frauen.

Liebe Grüsse und viel Erfolg bei der Bekämpfung der Bakterien.
Martin

Liebe Sonja,

auch ich möchte Dich vorsichtig motivieren, abzuwarten, bis Du eine Veränderung durch den Schrittmacher spürst.
Ich selber konnte in der Testphase zwei Programme testen, habe auch zunächst nichts gespürt und die Ärztin angefleht, noch weiter testen zu dürfen. Das ganze ging dann fast 6 Wochen, bis die Ärztin sagte, dass die Batterien bald zuende sein müssten.
(Verunsicht hatte mich allderdings auch schon die Frage am ersten Tag post OP., ob ich schon etwas merke.)
Bei mir hatte sich die Häufigkeit der Toilettengänge reduziert, der Dauerharndrang jedoch erst nicht,
Diese Verbesserung trat dann erst deutlicher beim permanenten Schrittmacher auf, so dass ich dann Medikamente sogar absetzten konnte. Allerdings waren bei mir die Zeitintervalle wg. der Coronapandemie deutlich länger als normal.

Dir wünsche ich erst einmal alles Gute!!!
Es sind ja hier im Forum schon einige Erfahrungen bezüglich des Schrittmachers geschrieben worde, vielleicht magst Du da nochmal darüberlesen.

Viele Grüße
Shaun

Hallo ihr,

ich melde mich auch mal zu Diesem Thema, ich habe letzten Dienstag meine Elektrode für den Blasenschrittmacher transplantiert bekommen.
Auch ich merke leider noch gar keine Verbesserung, was mich auch ziemlich frustriert.
Ich habe auch nur ein Programm eingestellt bekommen, das ich jetzt drei Wochen testen soll.
Seit einem Jahr habe ich einen ständigen Harnwegsinfekt und Restharn bis 500 ml, nehme durchgehend Antibiotika.
Zur Op sollte ich es absetzen, da ich wegen der Wunde ein anderes brauchte.
Und wie immer nach knapp 30 Stunden ohne Antibiose hatte ich wieder eine sehr schmerzhaften HWI.
Ist natürlich denke ich auch nicht so toll für die Testphase, da ich immer so 10-14 Tage brauche, bis mit meiner Blase wieder alles einigermaßen normal ist.
Ich glaube ja auch, dass es immer der gleiche Keim ist, der beim absetzen, dann wieder rauskommt, die meisten Urologen glauben da aber nicht dran.

Also heißt es jetzt abwarten und geduldig sein, vielleicht tut sich ja doch noch was……

Liebe sonnige Grüße

Tine

Hallo Tine,

die sakrale Neuromodulation weist eine hohe Erfolgsquote auf, jedoch gibt es keine Garantie für den Erfolg. Aus diesem Grund wird vor der dauerhaften Implantation eines Gerätes, dessen Kosten im fünfstelligen Bereich liegen, ein Test durchgeführt. Es kann vorkommen, dass du nach einer gewissen Zeit positive Effekte bemerkst, aber es besteht ebenso die Möglichkeit, dass diese Therapieform bei dir nicht wirkt.

Was mich immer wieder überrascht, ist die Tatsache, dass Ärzte offenbar (du bist wahrlich nicht die Einzige, die dies beschreibt) häufig und über längere Zeit Antibiotika verschreiben, während die Suche nach den Ursachen oft völlig vernachlässigt wird. Es muss doch einen Grund geben, warum du ständig unter Infektionen leidest.
Ob ein Test der Neuromodulation unter infektiösen Bedingungen wirklich aussagekräftige Ergebnisse liefert, bezweifle ich. Ich bin jedoch kein medizinischer Fachmann, deshalb sollten und müssen dies Experten bewerten.

Gruß
Matti