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file Frage Sakrale Neuromodulation

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7 Monate 1 Woche her - 7 Monate 1 Woche her #50819 von Sonja41
Sonja41 antwortete auf Sakrale Neuromodulation
Hallo liebe Forümler
Ich bin aus Balgrist zurück und habe wieder Hoffnung. Der Arzt hat mir gesagt, dies sei völlig normal, dass ich noch nichts spüre. Es gibt nur wenige, bei denen wie ein Schalter umgelegt wird und alles wieder funktioniert. Bei den meisten hat der die Erfahrung, dass es Zeit braucht. Also wage ich wieder etwas zu hoffen!
Wir haben heute sicherheitshalber mal einen Urikult gemacht, aber meine Beschwerden sind eigentlich alle Weg, der EBSL- Keim hält sich wieder wie gewohnt still. Das soll mir recht sein, der bewacht meine Blase vor anderen Keimen:)

Liebe Tine
Da sind wir gerade gleich weit, es heisst also Geduld haben, noch ist gar nichts verloren. Aber wie schon erwähnt, frage mal deinen Arzt nach Ialuril. Vielleicht hilft dir das auch. Ich wundere mich, dass dies niemand kennt. Oder ich habe einfach unglaublich Glück, dass dies bei mir wirkt.
Ich hatte auch in der Zeit, wo ich dauernd Infekte hatte sooo eine gereizte Blase! Ich hatte auch immer ab Tag 5 vom AB so eine komische Reizblase und dies hielt dann ganze 2 Wochen an, bis der nächste Infekt vor der Türe stand. Ich hatte immer alles gemacht, dass dies nicht passiert und war chancenlos. Das geht über viel Trinken, Badekleid sofort wechseln, Bauchwollunterwäsche und 1000 andere Sachen, was ihr alle sicher bestens kennt.
Zu beweisen, dass es immer der gleich Keim ist, kann man doch mit dem Uricult? Ich musste immer einen abnehmen vor AB. Man hat mir auch gesagt, wenn es kurz nach AB stop gleich wieder anfängt, ist es in der Regel der gleiche Keim. Die Urologen und Infektiologen sind da auch der gleichen Meinung. Einmal hatte ich auch 1 Jahr einen EBSL- Klebsiella. Hatte 5 ABs durch, dann liesst man ihn sein. Nach vielen Monaten war ich dann hospitalisiert mit CRP über 200 und dann Meronem iv. Der Keim war dann weg. Das bewies deutlich, dass es in dem Jahr immer der gleiche war, der in der Blase gesessen hat.

Liebe Shaun
Er Arzt lässt mir zum Glück auch Zeit. Er meinte sicher 4 Wochen testen, aber das ist das Minimum. Es darf einfach keinen Infekt an der Eintrittsstellen der Kabel geben, denn dann müssten man abbrechen.
Ich habe schon alles durchgestöbert im dem Forum. Ich musste einfach nochmals meine Situation schildern. Trotzdem merci für den Tip!

Liebe Grüesse

Sonja

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7 Monate 1 Woche her #50832 von Tuni81
Tuni81 antwortete auf Sakrale Neuromodulation
Hallo ihr Lieben,

mir ist sehr wohl bewusst, dass der Schrittmacher nur ein Versuch ist, dennoch hofft man ja sehr, dass er was bringt, da es ja die Einzige Möglichkeit ist.
Meine Ärztin meinte so 30-50% Chance auf Verbesserung.

Laut Urologin,entstehen meine Infekte wohl durch den Restharn und evtl. durch das katheterisieren.
Es gibt ja leider viele die da ein ständiges Problem mit HWI haben, die Ursache wird ja denk ich eher selten gefunden……

Auf die Hygiene achte ich sehr und hab auch schon sehr viele andere Sachen gegen die HWI versucht, das einzige was im Moment klappt ist die niedrige Dosierung von 50 mg Nifuranrin am Abend zu nehmen, damit bin Infektfrei.

Es wird natürlich bei jedem Infekt eine Kultur angelegt und geschaut welcher Keim es ist und welches Antibiotika sensibel ist. Bisher immer E Coli.

Sonja, die Aussage deines Arztes hört sich hoffnungsvoll an, also Kopf hoch und weiter testen und abwarten.

Alles Gute euch

Sonnige Grüße

Tine

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7 Monate 6 Tage her - 7 Monate 6 Tage her #50842 von kleines-engelchen
kleines-engelchen antwortete auf Sakrale Neuromodulation
Liebe Sonja,

das hört sich doch gar nicht so schlecht an. Ja, dies mit der Geduld ist halt immer so ein Thema :P Deshalb lass dir und deinem Körper ZEIT!
Ich wünsche Dir auf diesem Wege alles Liebe und berichte gerne noch mehr zum Thema Ialuril. Ich kenne dies auch nicht und werde dies auch direkt mal in der Klinik ansprechen. Man lernt nie aus und genau dies, finde ich so schön an diesem Forum. Jeder hat vielleicht einen kleinen Tipp oder Erfahrung.

Liebe Tine,
auch ich hatte schon die Erfahrung mit dem Restharn und HWI gemacht. Meine Ärztin hat mir dann erklärt, dass einfach zu lange "alter" Urin in der Blase bleibt, daher macht es Sinn einmal mehr ISK zu verwenden. Und dieser Tipp nahm ich damals dankend an. Und TOI;TOI;TOI bisher keine HWI mehr.

Sonnige Grüße und ein wundervolles Wochenende wünsche ich . Simone

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2 Monate 3 Wochen her #51964 von Tuni81
Tuni81 antwortete auf Sakrale Neuromodulation
Hallo Ihr Lieben,
nach längerer Zeit melde ich mich auch mal wieder zurück!

Meine Implantation des Blasenschrittmachers auf der rechten Seite ist nun acht Wochen her und mir geht es soweit prima!
Seit der festen Implantation hat sich doch noch mal einiges verändert.
Ich spüre meine Blase auf jeden Fall deutlich besser und sie fühlt sich nicht mehr wie so ein ausgeleierter Ballon an. Der Harndrang meldet sich deutlich früher und auch mein Blasenvolumen ist zurückgegangen.
Meine Restmengen schwanken noch etwas und sind zwischen 60 und etwas über 200 ml. Ich hoffe das wird mit der Zeit noch besser!
Im Moment, katheterisiere ich mich noch morgens und abends und nehme noch meine Langzeit Antibiose. Ende Oktober ist dann noch mal nach Kontrolle.
Bin gespannt, wann ich noch mal versuchen kann das Antibiotika abzusetzen und ob meine Infekte dann weg bleiben. Ziel ist es natürlich auch weniger zu kathetern.

Simone und Sonja wie geht es euch im Moment?

Wünsche euch sonnige Grüße und ein schönes Wochenende.

Viele Grüße, Tine
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2 Monate 3 Wochen her #51969 von kleines-engelchen
kleines-engelchen antwortete auf Sakrale Neuromodulation
Liebe Tine,

vielen lieben Dank für deine Rückmeldung. Es freut mich wirklich sehr zu lesen, dass sich bei dir auch schon Verbesserungen ergeben habe.
Genauso war es bei mir auch...kleine Schritte...und dies wird bestimmt auch noch besser werden (mit der Zeit).
Mir geht es ganz gut, vielen lieben Dank der Nachfrage. Auch ich verwende immer mal wieder ISK(genauer Abstand, kann ich nicht sagen). Einfach auch " nur" als Kontrolle.

P.s. ich war gestern Trampolin springen und hatte die Schrittmacher total vergessen, da es soooo Spaß gemacht hat. Und wie Ihr alle wisst, lass ich ja nichts unversucht. Und ich kann Euch sagen, es war total spaßig und es ist nichts passiert :)

In diesem Sinne, wünsche ich Euch allen ein wunderbares Wochenende. Dir Liebe Tine weiterhin, alles LIEBE :)

P.s. und manchmal, darf man auch etwas mutig sein(ist aber nur meine Meinung):)

Grüße Simone

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2 Monate 2 Wochen her #52032 von Tuni81
Tuni81 antwortete auf Sakrale Neuromodulation
Hallo Simone,
freut mich sehr zu hören, dass es dir gut geht!
Oh wow, Trampolin springen, ich dachte das sollte man lieber lassen. Aber prima wenn das geht!
Manchmal muss man einfach den Kopf ausschalten.
Ich war heute das erste mal wieder in der Sauna:)
Durch meinen körperlich schweren Job in der Pferdeklinik hab ich auch schon immer Bammel, das etwas passiert……
Aber bis jetzt läuft es prima!
Jetzt hoffe ich, dass es mit der Zeit noch etwas besser wird!

Dir alles Liebe und Gute

Ganz herzliche Grüße

Tine
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2 Monate 2 Wochen her #52046 von Large98
Large98 antwortete auf Sakrale Neuromodulation
Klingt doch gut
Freut mich für euch

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2 Monate 2 Wochen her #52048 von Mala
Mala antwortete auf Sakrale Neuromodulation
Hallo Zusammen,
ich habe den provisorischen Schrittmacher vor 16 Tagen bekommen. Leider bis jetzt ohne eine spürbare Veränderung. Ich weiß, ich muss Geduld haben . Heute hatte ich wieder Kontrolltermin . Leider auch nicht positiv, ganz im Gegenteil. Ich habe mal wieder einen schweren HWI. Ich katheterisiere mich ca. 6 mal täglich . Restharn immer 200 - 300 ml. Ich stecke zwar gerade in einem tiefen Loch ,aber ich hoffe immer noch . Meine große Angst ist ,dass sie mir am Ende der Testphase nicht den richtigen Schrittmacher einoperieren wollen. Jetzt genug gejammert.
Ich wünsche Euch einen schönen Abend
Marianne
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2 Monate 2 Wochen her #52052 von kleines-engelchen
kleines-engelchen antwortete auf Sakrale Neuromodulation
Liebe Marianne,

vielen Dank für deine Nachricht. Leider ist es so, dass, es manchmal auch echt länger dauert, bis man eine Veränderung spürt. Dies kann natürlich auch bei Dir der Fall sein.
Du hast ja jetzt noch etwas Zeit ...und du darfst ja auch mitentscheiden.
Vielleicht hilft auch einfach mal die Umstellung vom Programm....
Wichtig ist, dass du immer offen und ehrlich mit deinem behandelten Arzt alles besprichst. ( ich hoffe du kannst dies auch)?Auch deine Ängste, Kummer und Sorgen. Ich würde alles ansprechen. Denn oftmals bekommt der Arzt auch nicht alle Informationen vom Patienten. Damals, ich kann mich noch gut erinnern, war die Testphase für mich einfach zu kurz. Ich hab dies dann auch ehrlich angesprochen und wir haben dann einfach die Testphase verlängert. Ohne Probleme ohne Komplikationen.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße Simone
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