Frage Veränderungen der Neurogenen Blase

Hallo zusammen, ich habe selber schon länger keinen Beitrag geschrieben und eigentlich komme ich im Alltag zumeist ganz gut klar, aber in den letzen Monaten hat sich bei mir, vor allem was die Blase angeht, einiges verändert. Ich bin mir nicht sicher ob dies an neuen Medikamenten liegt, oder einfach eine Folge der Nervenschädigung ist.

Früher merkte ich schon unter 100ml in der Blase und bei 250ml war Feierabend (1. UDM) mit Terminaler Detrusor-Überaktivität, kombiniert mit einer Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination, vermutlich resultierend aus der Überaktivität der Blase über einen langen Zeitraum.

Es folgten die üblichen Medikamente, die ich nicht vertrug, TENS / Biofeedback und mehrfach Botox, was die letzten beiden Male keine Wirkung mehr zeigte, dann zuletzt zwei Blasenentzündungen, die, so wie ich vermute, mit Clonidin (für HyperPOTS) zusammen hängen, da ich bei Dosis-Erhöhung deutlich mehr Restharn hatte. So, und nun kommt der neue Teil, ich habe den Restharn nicht gespürt, obwohl über 150ml in der Blase waren. Nach genauerer Beobachtung stellte ich fest, dass ich nun, zumindest zeitweise, bis zu 450ml in die Blase bekomme.

Eigentlich könnte ich mich darüber freuen, allerdings habe ich nun praktisch keinen Harndrang mehr, was dazu führt, dass ich entweder überfallartig einen Blasenkrampf bekomme, mit den üblichen Folgen, ODER sich meine Blase einfach selbstständig macht. Komplett.
Dazwischen liegt ein schmaler Grat, wenn ich sozusagen nach der Uhr auf Toilette gehe und mich dann wundere, wie viel in meiner Blase war, OHNE, oder nur mir sehr geringem Harndrang. 

Positiv ist: Ich bekomme meine Blase zumeist leer, Restharn ist nach der Beibehaltung der Dosierung des Clonidins auch wieder verschwunden, außer nach der Reflex-Entleerung, aber diesen Restharn kann ich auf der Toilette ohne Katheter raus lassen.

Seit den beiden Harnweg-Infekten ist der ISK erheblich unangenehmer geworden, mal am Rande erwähnt.

Seit zwei Wochen nehme ich jetzt auch noch Amifampridin (Off-Label für ME), seither haben sich meine Toilettengänge nachts beinahe auf null reduziert, was gut ist, allerdings mache ich mir ein wenig Sorgen, dass dies Kippen könnte. Wenn ich früher Schlafmittel genommen habe, war das Bett gerne nass. Bisher klappt es aber gut, nur meine Blase schmerzt nach dem Urinieren enorm, geht aber nach einiger Zeit wieder weg.

Meine Frage lautet dazu eigentlich nur, ob hier jemand mit einer Neurogenen Blasenfunktionsstörung ebenfalls eine völlige Veränderung erlebt hat.

Bis denn

Guido

Hallo Guido

Bei mir nahm der Harndrang schleichend über die Jahre ab. Vor 11 Jahren hatte ich „nur“ eine Reizblase, war nicht inkontinent, musste aber häufig auf die Toilette. Heute entleere ich meist unkontrolliert und ohne Vorwarnung. Das ist aber ein anderer Fall als bei Dir, da Deine grosse Veränderung offenbar in relativ kurzer Zeit geschah.

Harnweginfekte und neue Medikamente können das Entleerungsverhalten natürlich beeinflussen, ebenfalls könntest Du einen neurologischen Schub erlitten haben. Bei mit trat so einer letzte Woche ein. Seit dann spüre ich meinen Anusschliessmuskel viel schlechter als zuvor und hatte fast jeden Tag Stuhlschmieren und einmal auch richtigen Verlust.

Hast Du demnächst eine urologische oder neurologische Konsultation?

Herzliche Grüsse
Martin

Hi Martin,

ich habe im Februar "Standard-Termine" bei meiner Urologin und Neurologin, dann spreche ich das natürlich an.

Einen ME Schub hatte ich seit grob fünf Jahren keinen "richtigen", der letzte kleinere war nach meiner 3. Covid-Infektion im letzen Jahr, ich vermute daher die Ursache der Veränderung primär bei den Medikamenten, die Datenlage hier ist aber sehr dünn, insbesondere, weil ich praktisch alles Off-Label bekomme (und natürlich privat bezahlen muss). Ich kann daher in meiner ME-Community nicht auf viele Informationen zurück greifen.

Ein weiterer Faktor ist mein Rücken, ich habe seit Monaten massiv Probleme, vermutlich mit der Spondyl-Arthrose, keine Ahnung, ab der da auch mit rein spielt. Für den Rücken will ich aber nicht zum Arzt, kann man eh nichts machen, außer dem, was ich ohnehin mache, außer vielleicht weiter abnehmen.

Ich könnte meine Polyneuropathy neu vermessen lassen, um zu sehen, ob die schlechter geworden ist, wovon ich ausgehe, denn sonst hätte ich nach dem letzten ME-Schub vor fünf Jahren nicht POTS bekommen. Das erklärt natürlich nicht die Veränderungen in wenigen Wochen.

Die Reflex-Problematik ist mir nicht neu, nur vorher hatte ich das vielleicht 2-3x im Monat, jetzt oft 2-3x am Tag.

Alles Gute!

Guido