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Stoma bei Stuhlinkontinenz

27 Mai 2021 23:13 - 27 Mai 2021 23:21 #11 von Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
Liebe Malu,

schon aus Gründen des Eigenschutzes solltest du deine Mailadresse hier nicht öffentlich einstellen.

Es fällt auf, dass du an diversen Stellen Mitglieder animierst privat Kontakt mit dir aufzunehmen. Du versprichst weiterführende Informationen, Hinweise zu Ärzten oder kennst eine Gruppe zum Austausch unter Betroffenen. Alle diese Angebote bietet dieses Forum. Warum kann dies also nicht hier stattfinden?

In gewissen Grenzen ist Eigenwerbung in Ordnung, als primäres Ziel ist dies allerdings nicht in unserem Sinn! Wir kennen weder dich noch deinen Hintergrund. Wir verstehen uns hier nicht als "Fischteich."

Wir bitten dich von dieser Form der Ansprache Abstand zu nehmen. Danke.

Das Adminteam

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31 Mai 2021 23:42 #12 von Erdbeere
Hallo Dori!

Ich schreibe dir, weil ich über deine Beiträge gestolpert bin und ich es einfach so furchbar finde, dass so etwas Schönes wie die Geburt eines Kindes in einem solchen körperlichen Desaster für die Frau enden muss.

Ich habe zwar „noch“ keine Inkontinenz, aber seit der Geburt meines zweiten Kindes ist da unten auch nichts mehr wie vorher, ich habe massive Probleme mit Blase und Darm.
Ich bin 33, habe ausgeprägte Senkungen von Blase und Darm mit Innerem Rektumsvorfall und Mucosaprolaps. Ich kann Blase und Darm nicht mehr gut entleeren.

Aber warum dir jetzt schreibe...Neulich hat mir meine Freundin von ihrer Kundschaft erzählt...
Eine junge Frau mit 2 kleinen Kindern, verheiratet, hat ihr erzählt, dass sie jetzt schon einige Zeit ein Stoma trägt, da sie nichts mehr halten konnte. Sie konnte im Urlaub keine Ausflüge machen, kaum noch das Haus verlassen nirgends hin, wo keine Toilette war etc.
Aber mittlerweile kommt sie super gut klar, sie kann wieder alles machen, nur im Schwimmbad trägt sie halt Badeanzug, weil sie das halt nicht so mag mit Bikini.
Aber sie führt jetzt wieder ein so gut wie normales Leben.

Ich weiß nicht ob dir das hilft, aber mich hat deine Erzählung sehr getroffen und ich will dir mit dieser Geschichte viell einfach ein bisschen Hoffnung und Zuversicht mit auf deinen Weg geben und drück dir ganz ganz fest die Daumen, dass das was kommt nur Gutes für dich und deine Familie bringt.

Liebe Grüße

Erdbeere

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01 Jun 2021 21:14 #13 von Dori
Ich danke dir sehr für deine Antwort. Das hat mich sehr bestärkt.

Wir machen auch keine Familienausflüge mehr aus Angst dass es schief gehen könnte. Selbst einkaufen gehen ist für mich schlimm. Musste sogar meinen Job aufgeben und mich jetzt durch eine Umschulung quälen. Aber wenigstens hab ich einen tollen Chef gefunden, der mir auf Grund meiner Erkrankung einen Homeoffice Arbeitsplatz eingerichtet hat.

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23 Jun 2021 09:51 #14 von Fräulein_Einerlei
Hallo Dori,

ich möchte mich auch an der Diskussion beteiligen. Erdbeere und ich haben nahezu die gleichen Diagnosen wenn ich mich nicht irre. Und ja, der Austausch hier im Forum soll öffentlich erfolgen, um auch anderen Menschen zu helfen die jetzt oder in der Zukunft mit ähnlichen Problemen nach Hilfe suchen - so wie wir auch.

Ich finde es trotzdem legitim in einen Austausch außerhalb dieses Forums zu treten, um z.b. darüber zu reden wie man damit seelisch zurecht kommt. Das wäre dann ziemlich off topic und deswegen angebracht, solche Privatgespräche außerhalb dieses Forums zu führen. Ich denke nämlich, dass es mir gerade wegen des fehlenden Austauschs mit anderen betroffenen Frauen (Ich bin nicht bei Facebook) seelisch so schlecht geht. Man kennt einfach niemandem im gleichen Alter dem es auch so geht.

Werde meine Kontaktdaten in meinem Profil hinterlegen und freue mich über einen Kontakt. Und natürlich stehe ich weiterhin im Forum zur Verfügung für einen Austausch, der das Thema Inkontinenz beinhaltet!! Denn nur wenn wir hier weiterschreiben profitieren wir alle davon.

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30 Jun 2021 22:14 #15 von Erdbeere
Hallo Fr. Einerlei,

ich kann das voll und ganz nachvollziehen wie es dir geht, bin nach den ersten Diagnosen auch in ein totales Loch gefallen. Mittlerweile gibt es gute und schlechte Tage, je nachdem wie der Körper halt mitmacht.
Ich versuch mich da grad psychisch rauszuwurschteln. Und mach alles was ich sonst auch gemacht habe, radfahren, schwimmen, mit der Family unterwegs sein. Ich versuch mich einfach an meinen Kindern zu erfreuen, so seh ich halt, dass der entstandene Schaden nicht ganz umsonst war.
Ich halt mir auch oft vor Augen, dass es mich mit schlimmeren Diagnosen treffen hätte können oder es gibt so viele andere furchtbare Schicksale. Alleine hier in meinem Ort, da wird mir ganz schlecht und da bin ich dann auch schnell wieder froh, wenn ich von Schlimmerem bewahrt werde.

Aber ich versteh dich, ich liebe meinen Kinder so sehr, aber ich wünsche mich so sehr in meinen alten funktionierender Körper zurück.
Vor allem ist bei mir auch die Blase hin, salopp ausgedrückt. Und einen Tag zwickts vorne und den anderen hinten.
Und jeden Tag der Gedanke, hätt ich DAS gewusst wärs ein Kaiserschnitt geworden...
Aber sagt einem ja keiner, ich weiß eigentlich gar nicht warum diese Geburtsschäden so tod geschwiegen werden, für eine Vorabinfo wär ich da schon dankbar gewesen, stattdessen habens mir gsagt i darf keine Salami in der SS essen...paahhh das ist doch verrückt!
Aber jetzt bin ich ganz off topic ;-)

Ich schreib dir bei nächster Gelegenheit ein Mail :-)

Liebe Grüße und Kopf hoch!

Wie heißts...alles, was einen nicht umbringt macht einen härter... oder labiler ;-) ich bin mir da nicht so sicher ehrlich gesagt ;-)

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21 Jul 2021 13:52 #16 von Fräulein_Einerlei
Liebe Dori,

ich habe eine Frage zu deinem Problem: Könnten Einläufe morgens dein Problem lindern? Wenn der Darm einmal täglich morgens komplett geleert wird, sollte doch nichts mehr, auch bei Bewegung am Tage, herauskommen. Entschuldige falls ich da etwas in meiner Logik übersehe. Wie du in meinen Beiträgen nachlesen kannst, ist mein vordergründiges Problem der indirekte Rektumprolaps und die Blasensenkung. Ich bin zwar genauso stuhlinkontinent wie du (Luft, flüssig, auch fest muss schnell gehen) aber komme damit eigentlich bisher gut zurecht, sofern ich regelmäßig jeden morgen die Toilette aufsuche. Und ich habe immer als Hoffnung im Hinterkopf, sofern meine Inkontinenz in der Zukunft schlimmer wird, würde ich mir halt jeden morgen einen Einlauf machen und so das Thema Stoma noch weiter umgehen.
Es kann auch gern jemand anderes der Erfahrung damit hat was dazu sagen.

Liebe Erdbeere,
da geht es uns glaube ich sehr ähnlich, ich könnte das alles unterschreiben was du geschrieben hast. Nur denke ich, dass es keinen Sinn macht über vertane Möglichkeiten (Kaiserschnitt) nachzudenken. Es hätte auch bei der vaginalen Geburt anders kommen können, die meisten Frauen haben ja bei vaginalen Geburten mehr Glück als wir. Und ja, wir hätten von einer soliden Diagnostik vorab profitiert. Aber zumindest da scheint sich ja was zu tun (z.B. Implementierung der URCHOICE-Kriterien in den Leitlinien). Aber was mich fertig macht, ist nicht nur die fehlende Vorsorge/Diagnostik zur präventiven Vermeidung von Beckenbodenschäden und Folgeerkrankungen, Pech kann man nun mal immer haben, sondern die Verweigerung einer ordentlichen NACHSORGE bei bestehenden Schäden. Ich musste mehrmals die Ärzte wechseln um zu meinen Diagnosen zu kommen (das heißt noch lange nicht, dass ich geeignete Therapievorschläge erhalten habe.). Es müsste doch z. B. Standard sein und in den ärztlichen Leitlinien verankert sein, z.b. den Beckenbodenzustand ordentlich zu erheben, z.b. eine Levator ani Avulsion festzustellen (und per Ultraschall das Ausmaß). Die manuelle Anleitung dazu findet man im Internet, damit kann das jeder Idiot und es ist wegweisend für bereits bestehende/später auftretende Senkungen/Inkontinenzprobleme. Ich habe noch keinen Gynäkologen getroffen der sich damit auskennt. Wahnsinn, oder? Oder anderes Beispiel: Im Entlassbrief nach der Geburt die Heftigkeit der Verletzungen, und wie sie entstanden sind, zu dokumentieren und direkt an speziell ausgebildeten Physiotherapeuten weiterzuleiten. (Mir haben sie mit Kristellerhilfe den Beckenboden gesprengt. Dokumentiert worden ist es im Arztbrief NICHT, natürlich blieben dann entsprechende Therapieangebote wie eine spezielle, darauf ausgerichtetee BB-Therapie, aus, und was mir da bei der Geburt passiert ist, ist mir erst sehr viel später klar geworden.) Oder Frauen in der Schwangerschaft, die mit heftigster Obstipation kämpfen, zum Proktologen schicken bzw. einen Proktologentermin jeder Frau mit Obstipation in der SS empfehlen, etc. etc. Ich könnte noch ewig Beispiele nennen. Warum ist in Deutschland Frauengesundheit so wenig wert? Ja, wir sind nur eine Minderheit, aber in Zahlen doch so viele. Wir sind Mütter, Schwestern, Ehefrauen, die still vor sich hin leiden. Ich habe im Ernst schon mit dem Gedanken gespielt einen Verein zu gründen um auf uns aufmerksam zu machen und etwas dafür zu tun, dass unsere Töchter/Schwiegertöchter eine bessere ärztliche Behandlung erhalten als ich/wir es hatte/n. Klar verursachen Schwangerschaften und Geburten Veränderungen am Körper, das wird sich NIE verhindern lassen. Dazu zählen auch körperliche Schäden. Aber diese sollen dann doch bitte auch festgestellt, anerkannt (Schwerbehinderung?) und nach besten Möglichkeiten behandelt werden! Und dafür brauchen wir Standards, die es nicht zu geben scheint. So, das war nun komplett off topic, gehört hier auch eigentlich nicht wirklich hin, und ist sehr lang geworden, sorry, aber musste mal raus. :whistle:

Liebe Grüße
Fr. Einerlei

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21 Jul 2021 16:52 #17 von Soleil
Liebe alle, ich bin gerade hier auf dieses Thema gestoßen und sehr dankbar dafür. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin jetzt 53 Jahre alt, hatte vor sieben Jahren einen Rektumprolaps, eine Zöliakie und viele Lebensmittelunverträglichkeiten, eine Verdauungsstörung im Dünndarm, Entfernung eines wichtigen Teils des Darms und nach dem Prolaps bin ich nun auch Stuhinkontinent. Da bei den Untersuchungen mein Schließmuskel immer komplett intakt aussah, habe ich nach BioFeedback Training usw. den Schrittmacher eingesetzt bekommen. Leider ohne großen Erfolg. Danach folgte vor ein paar Monaten eine Operation, bei der mir Mini-Implantate rund um den Schließmuskel eingesetzt wurden. Bei dieser Operation wurde dann festgestellt, dass mein Schließmuskel bei der ersten Geburt meiner Tochter durch den Dammschnitt durchtrennt wurde und nun, nach vielen Jahren, 1/3 des Schließmuskels total verhärtet und vernarbt ist, so dass dort keine Implantate eingesetzt werden konnten. Ich komme gerade vom Arzt und mir wurde geraten, mir einen Stoma legen zu lassen. Da mir dies all‘ meine anderen Bauch-/ Verdauungsbeschwerden nicht nehmen würde, möchte ich dies aber absolut noch nicht. Die Überlegung meines Arztes ist jetzt, dass ich ein Darmband um den Schließmuskel gelegt bekomme. Hat hiermit vielleicht schon jemand Erfahrungen gemacht?
Auf jeden Fall tut es mir gut, nicht alleine mit dem Problem zu sein. Es schlägt mir sehr auf die Seele und schränkt mich wahnsinnig ein.
Ganz liebe Grüße Soleil

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22 Jul 2021 13:57 #18 von Dori
Hallo Fr. Einerlei,

Das mit dem Einlauf machen jeden Morgen habe ich natürlich versucht. Leider ist meine Inkontinenz so stark dass das Wasser sofort wieder heraus läuft. So erfüllt es natürlich nicht seinen Zweck.
Ich hab jetzt Ende August einen Termin zur Stoma Anlage.
Anfangs habe ich mich darauf gefreut wieder ein normales Leben zu führen. Aber mittlerweile bekomm ich schon etwas Angst vor dieser OP.

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22 Jul 2021 18:40 #19 von herirein
Liebe Dori,
vor einiger Zeit habe ich Dir schon geschrieben, wie gut ich mit dem Kolostoma klarkomme. Bei Dir belässt der Operateur den Mastdarm und setzt darüber den Dickdarm ab um ihn in eine netzgesicherte neue Öffnung an der Bauchdecke austreten zu lassen und wie einen neuen Anus zu befestigen.
Wenn es Dir gelingt diesen "Anus praeter" so zu behandeln, wie den natürlichen Anus, werden sich Deine jetzigen Probleme in Luft auflösen.

Es ist möglich, bei mir schon seit 5 Jahren!

Viel Glück und alles Gute für die OP
mit herzlichen Grüßen
Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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