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Stoma bei Stuhlinkontinenz

13 Okt 2021 07:22 #21 von Dori
Hallo Casac,

Ich kenne deine Probleme. Mir wurde damals von mehreren Ärzten gesagt dass ich mir einen künstlichen Darmausgang anlegen lassen soll. Die ganzen anderen Operationen hielt mein Arzt für mich nicht erfolgversprechend und meinte ich soll mir diese lieber "ersparen".
Vor fast 7 Wochen war es dann soweit und der künstliche Darmausgang wurde gelegt. Ich hatte bis jetzt ein paar wenige Tage an denen es richtig gut war und man richtig unbeschwert aus dem Haus konnte. Im großen und ganzen bin ich aber noch sehr unzufrieden da noch nicht die richtige versorgt gefunden wurde und es ständig ausläuft. Langsam fang ich an diesen Schritt zu bereuen. Allerdings kommt bei mir auch erschwerend dazu dass ich schwanger bin und langsam der Bauch zu wachsen beginnt.

LG Dori

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13 Okt 2021 07:41 #22 von Casac
Hallo Dori,
das ist ja ein Alptraum? Weißt du warum es ausläuft?
Ich habe seit der Entfernung der Gallenblase ganz schwere Durchfälle, wie Wasser. Wenn dann noch beide Schließmuskel zerstört sind bei aus 23% ist es ganz einfach, sich vorzustellen, wie es mir geht.
Daher überlege ich auch, mir einen künstlichen Darmausgang legen zu lassen.
Mein Mann ist im Dezember sehr plötzlich an Krebs verstorben. Er hat mir immer sehr geholfen und auch Leben ins Haus gebracht. Jetzt muss ich ganz dringend raus. Daher versuche ich alles, um wieder leichter vor die Tür gehen zu können.
Täglich mache ich das mit der Irrigation. Nur wegen des kaputten Muskels hält das Wasser nur sehr schlecht und es dauert ewig und ist sehr anstrengend.
Wegen der Durchfälle habe ich drei Atemtests auf Unverträglichkeiten gemacht, Sorbit, Lactose und Fructose. Die Ergebnisse stehen noch aus.
Wegen Ratschlägen hier, war ich bei meiner Gynäkologin. Die gab mir einen Rat in München. Ich fahre diesen und nächsten Monat in die Lubos Kliniken. Ich habe Termine beim Proktologen und Gynäkologen. Ich versuche einfach alles, damit ich das Leben etwas lebenswerter finde.
Ich möchte einfach mal in die Fußgängerzone gehen können.
Jeder kann sich vorstellen, was es mir abverlangt, nach München zu fahren. Mit meinem Mann war es viel leichter. Notfalls hielt er am Straßenrand oder ich benutzte das Notklo im Auto. Akrobatik pur. Da kann man leicht mal halten, wenn man nur nach hinten muss. Jetzt allein, brauche ich einen Parkplatz.

Wenn irgendwer noch eine Idee hat, bitte mitteilen. Ich würde auch sehr gerne mal mit einem Betroffenen sprechen. Die Einsamkeit und Sprachlosigkeit wegen dieser Sache haut mich um.

LG Casac

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13 Okt 2021 20:52 #23 von Dori
Ich war in München mal in der Klinik Bogenhausen. Nach der Untersuchung wurde ich sofort gefragt ob ich schon mal über ein Stoma nachgedacht habe.
Ansonsten bin ich an der Uniklinik in Erlangen bei Dr Matzel in Behandlung. Er soll wohl einer der besten auf diesem Gebiet sein und International bekannt sein. Hab im Wartezimmer schon einige kennengelernt die aus allen Teilen Deutschlands kommen um von ihm behandelt zu werden. Er hat auch sehr nette Stomaberaterinnnen da die er mit hinzu holt wenn es um sowas geht. Vll wäre er noch eine Adresse für dich.

Die Einsamkeit kenn ich. Ich bin zwar noch verheiratet und hab eine Tochter aber das Haus verlasse ich kaum. Mein Mann kommt mit der Situation nicht gut klar.

Wieso es undicht ist kann mir keiner genau sagen. Evtl weil sich die Haut in der Schwangerschaft verändert.

LG Dori

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15 Okt 2021 23:02 #24 von Casac
Hallo Dori,
es ist wirklich sehr schlimm, mit dieser Behinderung zu leben.
Ich werde berichten, wenn ich etwas Neues erfahre.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute.

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25 Jun 2023 11:53 #25 von Pepina
Hallo zusammen,
wie geht es Euch mittlerweile?

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25 Jun 2023 16:19 #26 von Casac
Hallo Pepina,
danke der Nachfrage. Ich habe hier illegalerweise eine Freundin gefunden. Sie hat haargenau dieselbe Problematik wie ich. Der Schließmuskel ist kaputt und alles half nicht.
Sie hatte glücklicherweise ihre email gepostet und ich habe sie direkt angeschrieben.
Wir haben beide seit einem Jahr ein endständiges Kolostoma. Wir haben das gemeinsam durchgestanden.
Mir ist es ein Rätsel warum ich vor anderen Gruppenteilnehmern geschützt werden soll. Ich bin schon groß und kann das selbst.
Zum Stoma, es war die beste Entscheidung die wir beide in dieser Situation treffen konnten. Wir nehmen wieder am Leben teil. Es ist eine Frage der Information und des Durchsetzungsvermögens ob man klar kommt. Gemeinsam geht es leichter. Da wir beide „nur“ einen kaputten Schließmuskel haben ist das Stoma mit Planung angelegt worden. Wir haben im Vorfeld ausprobiert, wo es hin soll und uns gegenseitig beraten. Oft haben wir herzlich gelacht.
Manchmal ist das Stoma doof. Wenn man nackig ist ist es nicht so schön. Ansonsten hat man manchmal Vorteile, wenn man eben nicht zum Klo muss.
Ich bin gerne bereit, jemanden zu beraten. Mittlerweile kann ich das nämlich.
Liebe Grüße

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25 Jun 2023 17:01 #27 von Pepina
Hallo Casac,

ich stecke irgendwie mit meiner Problematik fest und brauche Lichtblicke und Lösungen für ein Leben mit Stuhlinkontinenz. Ich möchte und kann keine Pants tragen,da ich schnell Blasenentzündungen bekomme kann. Dann habe ich Monate Schmerzen. Ein Teufelskreis körperlich und emotional.Irrigation funktioniert irgendwie zur Zeit nicht mehr richtig. Ich muss dann meistens doch noch innerhalb von 2 bis 4 h. Ständig schau ich wo das nächste Klo in der Nähe ist. Habe zusätzlich das Gefühl der unvollständigen Entleerung und häufig Stuhldrang ohne immer zu müssen. Ich kämpfe seit 5 Jahren damit. Ich möchte einfach für mich Lösungen finden. Folhsamen, Irrigation & Analplugs sind bei mir trotzdem nicht besonders hilfreich.Habe bereits 2 OPs hinter mir. Rektozelenoperation und Gebärmutterentfernung . Wie kann ich mit Dir in Kontakt treten? Ich brauche wirklich Austausch bezüglich dieses Themas. Man ist eh schon mit der Problematik im Umkreis alleine. Ich brauche Lichtblicke.

Liebe Grüße von mir

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25 Jun 2023 20:21 #28 von Casac
Hi Pepina,
fast wie bei meiner Freundin und mir. Schreib mir einfach, dann können wir telefonieren.
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Ja ich weiß, dass man hier geschützt werden soll vor bösen Menschen. Ich denke aber, dass das Forum klasse ist, aber nicht reicht.
LG

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25 Jun 2023 22:32 #29 von matti

Casac schrieb:
[...]Ja ich weiß, dass man hier geschützt werden soll vor bösen Menschen.[...]


Nun,

gelegentlich denke ich, dass es vorteilhafter ist, unbedachte Äußerungen zu überlesen, anstatt sich ausführlich darauf einzulassen.

Gruß
Matti

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26 Jun 2023 03:33 - 26 Jun 2023 03:35 #30 von MichaelDah
@Matti: Ja manchmal… Aber ich hab da gerade etwas Zweifel…

Leute…

also nur mal so ein Tipp: Wenn man schon der Meinung ist seine Mailadresse in einem öffentlichen Forum zu posten, dann doch vielleicht besser eine anonymisierte die man auch einfach wieder löschen kann (Ok - das könnte theoretisch auch so eine sein - glaube ich in dem Fall aber mal eher nicht…).

Dieses Forum hat keinen Blocker gegen WebBots - bedeutet alle Suchmaschienen können das Forum durchsuchen. Das ist vermutlich auch so gewollt denn man möchte halt auch das ein Thema auch über Google gefunden werden kann. Blöd ist halt nur wenn das dann auch auf den Namen oder eine echte Mailadresse zutrifft.

Dabei geht es nicht nur um böse Menschen sonder auch um böse Maschinen, die im freundlichen Fall einfach gerne die Mailbox zujunken und im bösen Fall versuchen deine Accounts zu hacken…

Meine Empfehlung: Frag Matti ob er das flink wieder löschen kann…

Viele Grüße
Michael

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